משהו לומר לכם.

[רועי10]

משהו לומר לכם.

שלום למשתתפי הפורום הוותיקים המכירים אותי והחדשים שאינם מכירים אותי! זה זמן שלמעשה איני כותב כמעט בפורום אלא לעתים מאוד רחוקות. ראיתי חובה לעצמי ולכם לספר למה. לפני כן אני רוצה להעביר סקירה על "ההיסטוריה" של הפורום. פורום OCD נפתח לראשונה, בסוף מרץ 2000 ב-IOL. הרגשתי צורך בפתיחתו של פורום OCD כחלק מפעילות שהתחלתי בה מס´ שנים קודם למעננו, חולי OCD. הפעילות החלה בפתיחתם של שתי קבוצות תמיכה בירושלים, וביוזמות נוספות שמטרתן שינוי המצב החונק בו אנו, חולי OCD, נמצאים. את פתיחתו של פורום OCD באינטרנט, לא ראיתי כמטרה אלא כאמצעי. אמצעי קשר ותקשורת, אמצעי ליצירת קשרים, אמצעי לפריצת המחנק, אמצעי להגיע למטפל או לטיפול בכלל, אמצעי להתקדמות ולא לדריכה במקום. בעיני, מטרתו של הפורום היא גם להוציא את חולי OCD מ"ההסגר" בו הם חיים. אבל זה לא מספיק. ראיתי את הפורום גם כאמצעי שישמש קרש קפיצה לפעילויות נוספות לטובת חולי OCD פעילויות מאורגנות שמטבע הדברים מתפתחות עם הזמן אחרי שנוצר גיבוש בין המשתתפים. כך זה בהרבה פורומים בנושאים אישיים, "מחלתיים" ואינטלקטואליים. הפורום הינו (כפי שראיתי זאת) רק צעד אחד למען שינוי מעמדנו ומצבנו הקשה כמי שמתמודדים עם OCD, לא רק מהבחינה האישית אלא גם מהבחינה החברתית והציבורית. (כן כן, הציבורית ויש דבר כזה!) הפורום ב-IOL נוהל תחילה על ידי במשך כשלושה חודשים, ולאחר מכן מסיבות שונות הועבר שרביט הניהול ל-אחת. במחצית מאי 2001 פתח קורווין את הפורום הנוכחי בתפוז שפעל במקביל ל"אחיו הבכור" במשך כחודשיים וחצי. מס´ חודשים לפני מאי 2001 החל מוטי, אחד ממשתתפי הפורום הוותיקים, לארגן מפגשים עבור משתתפי הפורום. המפגשים היו צעד מבורך של התקדמות. התקדמות ולא דריכה במקום. (הפורום ב-IOL נסגר כידוע עם מיזוגה של חברת IOL בחברת וואלה. שנינו, גם אני וגם אחת, פרשנו מהפורום שתחת וואלה, כי לא רצינו לעבוד תחת וואלה.) כדי לא להכביד, אמשיך את מה שיש לי לומר בהודעה הבאה. רועי

 

[רועי10]

משהו לומר לכם 2

בשני הפורומים, גם בנוכחי וגם בקודמו ב-IOL, כתבתי רבות דברים בנוגע לצורך בשינוי בחשיבה ובגישה כלפי עצמנו הן כמתמודדים עם תסמונת בעייתית, והן לשינוי בגישה החברתית שלנו כלפי עצמנו (סטיגמה, הסתרה, וכו´) שינויים יכולים להיות לא מעצמם אלא ע"י עשייה מאורגנת ומובנית לצורך הגעה לשינויים. כתבתי גם רבות על החשיבות של התארגנות ופעילות ברמה הציבורית. כמעט כל קבוצה של אנשים שיש להם נושא המעניין את חברי אותה קבוצה, מתארגנים ופועלים במשותף ובמאורגן למען אותם אינטרסים משותפים. (ראו ערך: "שביתת הנכים" הנוכחית וקודמתה מלפני כשנתיים) אם זה קבוצות של אנשים המתמודדים עם מחלה מסויימת, אם זה קבוצות של אנשים בעלי כל עניין משותף אחר, חברתי, ציבורי, ערכי, וכו´. מסיבות שאינן נהירות דיין, אין חולי OCD מודעים לחשיבות ההתארגנות גם ברמה האישית-טיפולית. קשה לי להבין למה, אני יכול רק לנסות ולהעלות ניחושים שאולי יכולים לתת כיוון להבנה, מדוע זה המצב, אך אינני בטוח אם אלה הם הסיבות האמיתיות לכך. בכל זאת אנסה: 1. התארגנות תחת קורת גג רשמית, משמעותה הכרה מוצהרת שיש לך בעיה. לא סתם בעיה אלא בעיה "נפשית". ו"בעיה נפשית" משמעותה "מחלת נפש". ומחלת נפש משמעותה שהינך "חולה נפש". וכל אחד מאיתנו, חולי OCD איננו מרגיש שהוא חולה נפש, איננו חושב שהוא חולה נפש, איננו מתחבר למושג חולה נפש, ואיננו רוצה שיראו בו חולה נפש. אז יוצא ש-: התארגנות=הכרה והצהרה שהינך חולה נפש!. אם כן "למה לי להתארגן"? 2. התארגנות מצריכה חשיפה לציבור. והרי כמעט כל אחד מאיתנו מסתיר את אוסידיותו מהציבור ומהחברה. אז אם כן פעילות בארגון של OCD=חשיפה לציבור. אז בשביל מה לנו את זה? 3. כל אחד מאיתנו מתמודד עם בעיות יומיומיות מאוד קשות, אז מאיפוא אמצא את הזמן או את "הראש" ואת היכולת לעשות משהו מחייב, הרי זה סתם ילחיץ אותי!!. 4. כל אחד (כמעט) מחולי OCD רואה עצמו כשייך, מחובר ומקושר לחברה הכללית, "הבריאה". בשום פנים לא לקבוצות המזוהות עם מחלת נפש, בריאות הנפש, או "נפגעי נפש". הקמת ארגון פירושה הצהרה: "אני שייך לעולם חולי הנפש". בכך אף אחד מאיתנו אינו מעוניין. (גם אני, תאמינו לי!) 5. כיוון שעד כה לא היה במדינתנו כל ארגון לחולי OCD, אין לחולי OCD מודעות של פעילות והתמודדות במשותף, כקבוצה. כל אחד אוכל את הדייסה לבד. שינוי תודעה זו, הינו דבר לא קל כל עיקר. כל אחד בתוך הדייסה שלו, מקבל טיפול בדרכו שלו ובאפשרויות האישיות שיש לו, מתמודד עם מצוקותיו איך שמתמודד, אבל פעילות ביחד למען מטרה משותפת, זה דבר שלא נמצא בתודעה של חולי OCD ולכן יש קושי לעבור מתודעת יחיד לתודעה של שיתוף. אלה היו 60 שניות של ניחושים פרועים מצידי במגמה להבין מדוע קבוצות של בעלי אינטרס משותף, כמעט בכל תחום, גם מי שנמצאים במצב קשה, מתארגנים ופועלים במאורגן, ורק חולי OCD אינם מתארגנים. מי שמרגיש שהטיעונים-ניחושים שהעליתי לעיל, אכן מונעים ממנו לחשוב בכיוון של התארגנות, ורוצה לדעת בכל זאת כמה שטיעונים אלה אינם נכונים ואינם תופסים, איך בכל זאת לא "להסתבך" עם מצבים לא רצויים אלה, אוכל לענות ולהפריך אותם במידה ואתבקש לעשות זאת. הפסקתי להשתתף השתתפות פעילה בפורום (אף שאני קורא מפעם לפעם) משום שמאוד קשה לי עם דריכה במקום. קשה לי לקבל דריכה במקום. וזו הרגשתי כלפי המצב בו נמצא פורום OCD. לדעתי זו גם אחת הסיבות לכך שהתחלופה בפורום היא גבוהה מאוד. הרבה מהמשתתפים הוותיקים יותר, הוותיקים פחות, ואף מי שראינו בהם כנאמני הפורום ומי שמזוהים מאוד עם הפורום, הפסיקו לכתוב בפורום. הפורום כבמת שיחה ותקשורת, יכול לתרום עד גבול מסויים, אך לא מעבר לכך. כשמרגישים שבוחשים באותה דייסה כל הזמן, אז מרגישים ש"זה לא בשבילי" ועוזבים. שמות של "יקירי הפורום" שאינם משתתפים עוד בפורום: מוטי, דרור, יעל, סטודנטית, ועוד רבים אחרים שבשל בעיות ריכוז איני זוכר ברגע זה את שמותיהם. אומר לכם את דעתי האישית: אם אנו רוצים שינוי מעמיק, פריצת דרך מעמיקה ורצינית, (בכל המובנים, לא רק להתפטר ולהקל על הטכסים האוסידיים בלבד) אם רוצים להגיע ליציאה מהמסגר בו נמצאים, זה לגמרי לא קל לעשות זאת לבד, הרבה יותר קל ואפקטיבי להגיע להשגים כשפועלים כקבוצה מאורגנת! בברכה, רועי

 

[קורווין]

קיראו את ההודעה,

דעו שכל מה שנאמר בה נכון, דעו שמספרי הטלפון של אלו שרועי מדבר עליהם עדיין שמורים אצלי (ושכחת את קורנר, בני, לל, גליה, ואולי גם אני שכחתי מישהו, סליחה מראש). בכל אופן, אני רוצה להעלות בהזדמנות זהב זו, שוב, את עניין הפגישה! באינטרנט אי אפשר לארגן משהו רציני! אנחנו צריכים פגישה! פעילות, רבותיי! פעילות! רק אנחנו יכולים לעזור לעצמינו!!!

 

[רועי10]

היי קורווין, מעניין לעשות סקר

טלפוני בין וותיקי ויקירי הפורום שאינם משתתפים עוד בפורום את הסיבות לכך. אבל צריך לוודה שיענו על הסקר בצורה כנה ולא ייפו את התשובות "כדי לא לפגוע" או "כי לא נעים להגיד". מה דעתך? רועי

 

[תואר חוזרת]

קורווין את המספר שלי יש לך בקשר ל-

בבקשר לפגישת פורום???????? אם לא רק תודיע לי ואתן לך אותו למרות שפירסמתי כאן את הטלפון שלי כמה וכמה פעמים. אגב איך זה להיות נשוי? מה שלום האישה ?מ סור לה ד"ש מחברת הפורום תגיד לה אני דורשת בן הוהזמנה לברית בעוד שנה בעזרת השם. אוהבת את שניכם( שלושתיכם אולי?) מיקי

 

[.YUD]

רציתי רק להגיד...

שלמרות שכבר אינני כותבת כמעט אף פעם, אני קוראת כל מילה, ומרגישה הזדהות עם משתתפי הפורום הזה - אם כי מרחוק. וגם, אני לא חושבת שלכל אחד מתאימה ההחשפות (אפילו אם זה "רק" בפני שאר חברי הפורום), וזאת לדעתי הסיבה להיענות היחסית נמוכה למאמציו הכנים של קורווין לארגן מפגש (גם לאב כתבה דברים דומים). וקורווין - סחתיין על הסקר... עדיין שלכם, י. (=סטודנטית מפעם)

 

[לאב]

בכל נושא יש חיל חלוץ

ויש את מי שמצטרפים רק כשהדרך סלולה אישית אני לא רואה את עצמי בעניין זה בחיל החלוץ, זה דורש אומץ ויכולת הקרבה שאין בי. יש לי יותר מדי מה להפסיד ופחות מדי מה להרוויח מההתארגנות, ואני מתנצלת שאני כותבת את זה באופן כל כך בוטה ולכן אני אפרט, בעייתי מתבטאת בטריכוטילומניה, שגם היא מטופלת וכבר למעלה משנה לא באה לידי ביטוי. אני עובדת, אם לילדים ומתפקדת ב100% , במקצועי אני לא כל כך יכולה להרשות לעצמי להראות חולשות - אני צריכה להראות מאד מיושבת בדעתי וסמכותית כשתלשתי את שיערי זה מאד הביך אותי, ומאד מאד ניסיתי להסתיר את זה, כיום כשכבר אני לא סובלת מהבעיה הסיכוי שאני אחשוף עצמי הוא אפסי - באופן רשמי היחידים שיודעים על הבעיה הם הורי ובעלי (בודאי יש כאלה ששמו לב אבל לא דברו איתי על זה) ברמת הרווח מפעילות ציבורית - אני מניחה שהרווח העיקרי זה הורדת הסטיגמה, אבל אני לא חושבת שזה יהיה כל כך קל, לאנשים יש חשש מפני בעיות בתחום הנפש, ולא כל כך מהר יתחברו לזה אני מניחה שכמוני יש עוד הרבה, שעושים את היבט האנטרס הצר שלהם ומעדיפים בשלב זה לצפות מן הצד, למאבק הזה אני מניחה שצריך אנשים שמאזן האינטרסים שלהם אחר, או שיש בהם את "האש הפנימית" לצאת ולשנות דברים. בכל אופן, אני מפינתי הצנועה אצפה בכם ואאחל לכם הצלחה

 

[קורווין]

איזה כיף לראות שאת עוד פה!!!

 

[mutredet]

תגובה

יכול להיות שאני באמת רק בורחת ומסתירה, אולי זה אפילו סוג מסוים של הכחשה ( אף על פי שאני חושבת שבמובנים רבים אני אפילו מודעת לעצמי ולמצבי יותר מדי ), אבל יש לי התחושה, או אולי אפילו אפשר להגדיר זאת כחשש ( דבר שלא יהיה קשה למצוא אצל אוסידיסטית ) שהשאיפה שלנו היא להתערות כמה שיותר בסביבה בריאה כדי שנוכל להתקדם קדימה, שנראה כיצד הנורמלי מתנהג ונדע לאן "לכוון". אני יודעת שכשאני הייתי סגורה בביתי, בעולמי, הכפייתיות והחרדות היו הרבה יותר קשות בגלל שהייתי כלואה בתוך עולם החולי שלי. כשהתחלתי להיחשף לעולם האמיתי אמנם היו הרבה חרדות בהתחלה, אבל לאט לאט למדתי לקבל פרופורציות, וזה מאוד עוזר לי להסתכל על אנשים אחרים, חופשיים כהגדרתי, ולנסות להיות גם כן. מפחיד אותי שהקטלוג החברתי הזה שבו אהיה חולת OCD מוצהרת יזיק למטרה הזו של התבוללות תקינה בחברה. זה בדיוק מה שקורה לי עם האנורקסיה. אני משתדלת בזמן האחרון לא להציג את עצמי כאנורקטית כדי שכך אהיה כמעט מאולצת להשתדל להתנהג בצורה נורמלית ככל האפשר. מצד שני, אני שואלת את עצמי , האם אני צריכה לקבל את המחלה כנמצאת כאן FOR GOOD , או שעלי לנסות להפחיתה כמה שיותר. וכאן אני נתקעת. אבל אפילו אם לא היו כל ההתלבטויות הללו, עדיין אני לא ממש מבינה איזו פעילות אנחנו כבר יכולים לארגן? אילו זכויות אנחנו כבר יכולים לדרוש? אני מניחה שאנחנו, לפחות מבחינת ביטוח לאומי, מהווים חלק מהנכים, אבל מה עוד? לא יודעת, אני מבולבלת. אוהבת את כולכם כמו תמיד

 

[רועי10]

ארגון ל-OCD, בשביל מה צריכים?

שלום לך מוטרדת ותודה על התייחסותך הארוכה! אני רוצה להתייחס לשאלתך-תהייתך: בשביל מה בכלל צריך ארגון ל-OCD? שאלה זו שמעתי לא אחת, ובאמת אני רוצה לנסות לענות עליה בכנות. בעצם מה מטרתו של ארגון? יש כל מיני ארגונים ולמטרות שונות. יש ארגון לזכויות, יש לעזרה רפואית, יש לשיקום, יש לפעילות חברתית וכו´. לענייננו, אנסה להעלות מה ארגון ל-OCD יכול לתת מה שאין למתמודדים כיום?יש אנשים עם OCD ברמות שונות של קושי והתמודדות. הכרתי אנשים שלא יכלו לבקש טיפול, יש אנשים למשל שאינם יכולים לצאת מחדרם "כי הכל בחוץ מזוהם". יש אנשים שבגלל שהכל מזוהם בעיניהם זקוקים למישהו שיעזור להם במשימות יומיומיות. יש אנשים שאינם יכולים לעבוד בשל האוסידי, יש אנשים שלא רק אינם יכולים לעבוד וחיים מקיצבת נכות אלא גם יש להם (כמוני למשל) הרבה הוצאות בשל חומרי הנקיון. יש אנשים שלא רק צריכים להתמודד עם הקשיים של האוסידי, אלא צריכים בנוסף לכל הצרות גם להתמודד עם החוסר הבנה שמגלים כלפיהם הוריהם או בני המשפחה. בקיצור כל אחד מתמודד עם רמת קושי אחרת ובדרכיו הפרטיות. עוד דבר למשל: ההתמודדות עם החשש מהסטיגמה והצורך להסתיר. למה אנחנו צריכים להסתיר? האם אנחנו משוגעים? חולי נפש? למה חולה לב למשל אינו צריך להסתיר וחולה אוסידי כן צריך להסתיר? ההסתרה צורכת הרבה מאמץ והרבה אנרגיה, למה צריך לבזבז כל כך הרבה אנרגיה בלהסתיר? למה זה צריך להיות כך? האם אי אפשר להגיע למצב שלא נצטרך להסתיר? (כל עוד אנו עם האוסידי כמובן) הסברה לציבור הרחב: ההסתרה היא בגלל בורות. בגלל הבורות הציבור חושב (וכנראה חלק מחולי האוסידי עצמם) שאוסידי=מחלת נפש. מחלת נפש=משוגע, דפוק, לא נורמלי. האם אנו כמתמודדים מאמינים בנוסחאות אלה? איך נביא למצב שגם הציבור יפסיק להאמין בנוסחאות אלה? האם הטיפול שלך, שלי, שלה ושלו יכול לתת פתרונות לכלל הבעיות שהעליתי לעיל? איך מגיעים למציאת פתרונות לבעיות הנ"ל? האם אין מקום להקמת מסגרות לימוד והכשרה לפסיכולוגי/מטפלים שיוכשרו לטיפול ספיציפי בחולי אוסידי? מדוע אני כותב את כל שאלותי/תמיהותי/תהיותי? כדי להראות כמה נחוץ ארגון של אוסידי. ארגון לאוסידי יכול למצוא פתרונות מעבר לפתרונות האישיים של טיפול ספיציפי אישי לעצמי. ארגון יכול לארגן מתנדבים עבור חולי אוסידי במצב קשה, הזקוקים לעזרה בפעילויות יומיומיות בנאליות. ארגון יכול להקים מסגרות מיוחדות להכשרת מטפלים לאוסידי. ארגון יכול לדאוג שהמימסד יכיר בהוצאות מופרזות בשל אוסידי ולמתן תמיכה למי שזקוק לה. ארגון יכול להקים קבוצות תמיכה בפריסה ארצית לחולי אוסידי. ארגון יכול לארגן מערכת הסברתית כדי לשנות דעות קדומות שנמצאות בציבור וגם אצל חולי אוסידי כלפי עצמם. ארגון יכול להקים מסגרת הסברתית עבור משפחות חולי אוסידי כדי שילמדו איך להתייחס נכון לאותו בן משפחה מתמודד, בהבנה ובצורה תומכת ומקבלת. ארגון זה עוד הרבה דברים חשובים ששום אדם לבדו אינו יכול לעשותם, אבל ארגון כן יכול לעשותם. ארגון יכול לדאוג למסגרת תעסוקתית או לימודית למי שמתקשה במסגרות הרגילות. הפרכת חששות: השתתפות בהקמת ארגון אינה מחייבת חשיפה למי שאינו מעוניין בחשיפה. השתתפות בהקמת ארגון לא תביא את המשתתף להיכלל במסגרת סטיגמתית. השתתפות בהקמת ארגון יכולה בין היתר להביא את הלוקח חלק בכך "לצאת מעצמו", ובמקום להתמקד באוסידיות שלו, הוא יתמקד בתרומה שהוא תורם לזולתו ולכך יש אפקט תרפויטי אדיר. ניסיתי להסביר עד כמה שאני יכול "למה בכלל צריך ארגון לחולי אוסידי"? אם יש עוד שאלות, תהיות וכו´ אשמח להתייחס. לילה טוב רועי

 

[mutredet]

אני מבינה

מאוד שכנעת אותי. אבל עדיין אני כל כך מתלבטת האם ההתעסקות במחלה היא הנצחתה יתר על המידה, או שההיפך הוא בדיוק ההכחשה והבריחה שאנו רוצים להילחם בה... אני די קרועה. אפשר לומר שזה מאבק שניטש ביני לביני כבר זמן רב, והוא מקשה עלי בהתיחסות שלי לעצמי. מה אתה ( אתם ) אומר/ים?

 

[רועי10]

מוטרדת שלום!

לגבי ההתלבטות שהצגת אני יכול רק לספר לך את חוויותי בהיות שהייתי בשני צידי המתרס האלה. עד לפני כשש שנים, הייתי באותו ראש שלך. ניגשתי לאוסידי מתוך הכחש, מאבק, מלחמה וכדו´. כך ראיתי את זה וכך גם נהגתי בפועל. ראיתי בזה משהו זר, כמו איזה דיבוק, שנמצא בתוכי וחשבתי שאסור לי להכיר שזה נמצא בתוכי. אמרתי ושיננתי לעצמי "שאסור לי להיכנע", "אני צריך להיות כמו כולם" "כמו שכולם חופשיים מרחיצות כפייתיות כך גם אני" וכדו´. הכל במונחים של מלחמה: להילחם, להיאבק, לא להכנע, לא לוותר, להתגבר, להיות כמו כולם ועוד. בעקבות גישה זו, הייתי במתחים קשים מאוד, ראיתי את עצמי "כמו כולם" אך למעשה לא הייתי "כמו כולם" המשכתי להתרחץ בלי סוף, אך תוך כדי ההתרחצויות הייתי כועס מאוד, עצבני, מלא מתח וחסר שקט ומנוחה. "המלחמה" הזאת התישה אותי, הרגשתי שאני הולך ומותש, וטבעת החנק הזה רק התהדקה יותר. אינני יודע איך הגעתי לתובנה זו, אך הגעתי לתובנה שעלע לשנות אסטרטגיה. ושיניתי אסטרטגיה. ניגשתי לאוסידי מתוך קבלה, שלווה, אי התנגדות, כשאני צריך להתנקות, אז אני מתנקה בשלוות נפש גמורה ולפעמים גם מתוך צחוק והומור. בגישתי החדשה, גם התחלתי יותר ויותר לראות זאת כמחלה רגילה לכל דבר. אז כמו שמחלה רגילה לא מתכחשים אליה אלא מטפלים בה, כך גם כאן. כמו שלא מתביישים אם יש מחלה רגילה, כך גם כאן. התחלתי לאט לאט להפנים גישה זו, טיפין טיפין החדרתי לעצמי גישה ותפיסה חדשה זו. ניתקתי את האוסידי לחלוטין מכל קונוטציה שהיא המתחברת לקונוטציות המתלוות למה שאנו קוראים ´מחלת נפש´. ובמקום זאת חיברת את האוסידי ל´קונוטציות´ התלוות כשאנו מזכירים מחלה ´רגילה´ כמו: סוכרת, לחץ דם גבוה, וכו´. וראי זה פלא: כל חשבתי, כך הרגשתי, וכך שידרתי לסביבתי. זה עבד יופי! איני זוכר מישהו שסיפרתי לו על האוסידי שהתייחס אלי באיזושהיא צורה מזלזלת כלשהיא! ממש כך!! אמנם נכון, שבכל זאת לא הלכתי עם הראש בקיר, וכנראה שלא הגעתי עדיין למצד שארשה לעצמי לספר זאת לאנשים הקרובים אלי מאוד. סיפרתי לכל מי שהיה שייך לספר, מלבד לאנשים הקרובים אלי כי בכ"ז חששתי שיחסם אלי ישתנה. למה אני מספר זאת? כדי להגיד לך שלדעתי ומנסיוני, הגישה הנכונה היא לא להתכחש, אלא לקבל ולטפל ולהתייחס לאוסידי בדיוק כמו כל מחלה רגילה אחרת, כי פשוט זה כך! חולי אוסידי מחוברים למציאות כמו מי שחולה בכל מחלה רגילה אחרת, שפיטתנו את המציאות היא רגילה ומאוזנת לחלוטין, היכולות האיטלקאואליות שלנו הם לא פחותות מהרגיל ובהרבה מקרים אף עולות על הרגיל, אנו מודעים היטב לעמנו ולמה שעובר עלינו, אז למה להתכחש לכך שאנו סובלים? אני מקווה שהצגתי את עמדתי בצורה ברורה, ואם צריך עוד הבהרות כלשהם אז אפשר בפורום, או בתיבת המסרים או באימייל לפי רצונך. אז שיהיה לך לילה טוב! רועי

 

[סיזיפוס]

היי רועי

כבר אמרתי לך,שאני אתך. רק תטיל עלי מטלות שלא ילחיצו אותי,ונהיה בסדר. תחשוב על הרעיון שהעליתי בשיחה איתך. אם יש פה אנשים שטובים באנגלית, ויכולים לשאול בפורומים באנגלית, ידוע לי שיש ארגונים לאו סי די בחו"ל, ובארה"ב לבטח יש.אולי הם יכולים לייעץ לנו איך שוברים את הפחד של עצמנו כפי שציינת,ואיך מתחילים להתארגן. כל מי שיעזור בעניין הזה - שיבורך.

 

[סיזיפוס]

רועי ,עוד משהו

שלחתי לך קודם אי מייל. עכשו ראיתי שכתבת שהאי מייל שלך שונה. אז תשלח לי אי מייל עם הכתובת החדשה. (באסה, כבר שכחתי מה כתבתי לך, ויהיה לי קשה לשחזר...)

 

[סיזיפוס]

אולי נתחיל עם זה שנלך לשביתת הנכים?

 

[רועי10]

היי סיזיפוס!

לא מזמן חזרתי ואני רואה שחזר לך האיטרנט. אז הנה הכתובת החדשה [email protected] ביי, רועי

 

[תואר חוזרת]

רועי חזרת? אוהבים אותך נשמה../images/Emo24.gif

איפה היית כל המן חישנו אותך מלאאאאאאאאאאאאאאאאאאאאאא. אוהבת-מיקי

 

[רועי10]

היי תואר מה נשמע?

כן באמת הרבה זמן שלא כתבתי כאן. בהודעות שכתבתי למעלה גם הסברתי למה. מדי פעם אני כן קורא את שנכתב כאן, אך לא ממש אני מוצא דברים שיצאו ממני לכתוב עליהם. היום הרגשתי צורך לכתוב וכתבתי את מה שהיה לי בשתי ההודעות שלמעלה. מה שלומך חוץ מזה? ואגב, שיניתי את כתובת האימייל שלי. תוכלי למצוא אותה בכרטיס האישי. אז ביי בינתיים ושיהיה לך לילה טוב! רועי

 

[2 Koma]

שלום רועי!

אני מותיקי הפורום (או לפחות ככה חושבת), אבל אני לא יודעת אם אתה זוכר אותי. אני פונה אליך אישית בגלל שאתה העלית את הנושא הבעיתי של דריכה במקום ועוד כמה נושאים שחשובים מאוד לעלות לדיון, אבל אני מתכוונת לכל קוראי הפורום שמרגישים כמוני. חשבתי שרק אני מרגישה ככה, שאני מדמינת או חסרת סבלנות כלפי אנשים אבל גיליתי שאתה צודק. הפורום באמת דורך במקום. כמה עם כל הכבוד אפשר לדבר על OCD ועל התקפות OCD ועל מה שרע ובסופו של דבר כל אחד סובל "בדייסה שלו" כמו שאמרת, ומי כמוני יודע שכתיבת כמה שורות בפורום של אנשים זרים לא תגרום לי להרגיש מהפך יוצא דופן כשאני אצטרך לצאת מהבית, או למצוא עבודה, או לסדר את החדר. אז אני אתמודד עם ההתקף והסיחרו הכלו בו שיבוא לבדי. ONE ON ONE . ומה זה עוזר לי שאומרים, יהיה בסדר, תתעודדי. אני מרגישה חרא. נכון, אני לא מפקפקת לרגע בחשיבותו של הפורום, שהוא רעיון גדול ואף גאוני להחלפת מסרים בין אנשים עם אותה בעיה. זה גורם להם להרגיש פחות מנותקים. זה גורם להם להתעודד קצת. אבל לא מעבר לזה. לפחות בשבילי. לכן יצאתי מהפורום ולכן אני חושבת שעוד הרבה יצאו. הדברים שאמרת הם מאוד מהפכניים, מפחידים, מרתיעים, מוזרים ואם זאת יעילים, חכמים, דברים שיכולים באמת לעזור! כל הסיבות שציינת שבגללן אנשים ממענים להתנדב ולהתלכד לאירגון הן נכונות לגבי. כאילו נכתבו עלי. סליחה על ההשערה, אבל אני לא חושבת שלקחת "ניחוש פרוע" שכתבת אותן. אני חושבת שאתה מרגיש ככה איפשהו בתוכך גם. רק שלך יש את הכוח להתגבר על זה. אני לא יודעת אם באמת יכירו בנו גופים חיצוניים אם נתאחד כאירגון, ואני גם לא יודעת עד כמה זה יהיה אפקטיבי ויפעל חלק. על הנייר זה נראה פשוט נהדר. אני מניחה שצריך לנסות. אפילו אם הקורבן הוא כל הסיבות שציינת. בקיצור אני רוצה לשאול, באופן לא מרחיק לכת מדי, מה אני יכולה לעשות? למען ה"אמצעי" שלך?

 

[רועי10]

קומה, תודה על גילוי הלב!

אני מודה לך על דברייך הכנים והאמיצים. הרתיעה מהשתתפות כנה בהקמת ארגון לאוסידי, היא רתיעה שהסיבות שאותם מניתי עד כמה שיש החוששים מכך, הרי שחששות אלה הינם חששות ריקים מתוכן. אני יכול לספר מנסיוני בפעילות ציבורית בכל הקשור לאוסידי במשך מס´ שנים, שאיני זוכר שום אדם מפקידי הציבור איתם נפגשתי ושוחחתי בנוגע לחולי אוסידי, שמישהו התייחס אלי בצורה מפלה או סטגמתית כלשהי. והייתי בפני פקידי עירייה בכירים, בתוכנית רדיו עם מילכה למדן (עם קורווין ואחת), בשיחות טלפוניות רבות הנושא וכו´. תמיד נתקלתי ביחס ענייני ומכובד מאוד שאפילו אותי הוא הפתיע לטובה. "השכר" הצדדי אותו קיבלתי אף שכלל לא התכוונתי אליטו היה הרבה עוצמה אישית, הרבה כוחות נפש, זקיפות קומה, והפחד מהסטיגמה הלך ופחת. (סטיגמה היא תוצר ישיר של קבלתו של האדם את עצמו ושפיטתו שלו את עצמו. מי שבעיניו להיות עם אוסידי זו בושה, זה שיגעון, זה לא נורמלי, כך גם הוא ישדר לאחרים וכך יתייחסו אליו. אבל אם היחס יהיה שזה כמו בעיה רפואית אחרת שאין לה ולא כלום ל"נורמליות" שלנו, איננו משוגעים ואיננו מפגרים, כך נשדר וכך יתייחסו אלינו. וזה מנסיון אישי) את שואלת במה תוכלי לעזור? תראי, כל עוד אין רצון כם מצד לפחות שבעה אנשים המשוכנעים בכנות ברצונם לתת יד להקמתו של ארגון לאוסידי, אז עדיין לא צריכים שום פעילות. אם את השתכנעת בכך, אז כתבי על כך כאן. כתבי על התלבטותייך אם ישנם, ושאלי שאלות הבהרה שאענה עליהם במידת יכולתי. אם יש משהו שאינך רוצה לדבר עליו כאן בפורום, אז כתבי לי לאימייל או למסר האישי. מקווה שדיון זה יתפתח לבירור כן של סוגיה זו. לגבי "הניחושים" שלי, אשתדל להעלות את הפרכתם בפעם אחרת. לילה טוב רועי