משהו אישי

[גוואלד]

זכויות יוצרים

דברי חכמים בנחת נשמעים, קהלת ט 17. גם נעם זה בסדר. אני יודע שלא זה מה שחשוב, אבל קטונתי מלהתערב בעניינים המהותיים. אבא של אילת

 

[micmaoz]

למה לצאת למלחמה?

תלמה, אני לא כתבתי הרבה בנושא, אבל כל מה שהולך פה מאד חורה לי, כאמא, כאספית וכאדם! את אומרת שבכל מקובל כל עוד זה נעשה מתוך כבוד אהבה ורגישות כלפי הילדים- איפה הכבוד והרגישות כלפי הילדים אם מתייחסים בדרך כה משפילה, ונוראית כלפי האוטיסטים הבוגרים? אין ההורים הללו מבינים שהאוטיסטים הבוגרים הללו מייצגים בעצם את ילדיהם? אלו הווריאציה המתקדמת של ילדיהם ואם ההורים אינם מסוגלים לקבלם ולהקשיב לדבריהם בכבוד- איך אותם הורים מצפים שהחברה תקבל את ילדיהם בעתיד?! יש פה בעיה ומישהו צריך לדבר ולהראות אותה- מאיה ועמנואל הם אלה שהעזו לצאת מול כל ההורים שהיו נגד האוטיסטים הבוגרים ולהראות שישנה כאן בעיה בצורת החשיבה. למה לתקוף אותם על כך? אני ממש לא מבינה כיצד הורים לילדים אוטיסטים שחיים יום יום את הקשיים שאוטיזם מציב בפני הילדים ובפניהם מסוגלים לתקוף את הבוגרים ולבטל אותם רק מפני שהם אוטיסטים- לדעתי זו בושה וחרפה. אני לא אומרת שמישהו פה חייב לקבל את דיעותיהם או הצעותיהם, אבל לבטל מישהו בגלל שהוא כמו ילדיהם? תחשבו קצת, אנשים!!! איפה הכבוד והרגישות? מאד כואב לי לראות את כל ה"מלחמה" הזאת, ואני כן נשארתי פה, על אף כל זאת, רק מפני שאני חושבת שמישהו חייב לתת להורים פרספקטיבה אחרת וכן איכשהו לעזור לאלה שרוצים לדעת מה ילדיהם חווים ואיך הם חושבים ומה מרגישים וכך גם לעזור לילדים- זו הפכה להיות מטרת חיי, אבל אני עדיין לא יכולה להבין למה לגרום לאנשים לעזוב את הפורום רק בגלל שהם חושבים שצריך להקשיב לאוטיסטים הבוגרים ולהיות סובלנים יותר... האין זה פורום של הורים לילדים על הספקטרום? האם ההורים מעדיפים לא לדעת מה ילדיהם מרגישים, כיצד הם חושבים ואם מה שההורים עושים עוזר לילדיהם או פוגע? שהרי כל זאת האוטיסטים הבוגרים כן יכולים לומר לכם משום שכולנו עברנו את החיים האלה כילדים! מצטערת על כל הברבורים, מיכל

 

[אמא של אופירוש]

שוב חייבת להגיב...

אני האחרונה שתצא למלחמות, והאחרונה שתמצא את עצמה במחנה כלשהוא, אבל חייבת להגיב. אני מאוד מכבדת אותך מיכל, ועוקבת בעניין אחר הודעותייך, אבל ממש לא אהבתי את תגובתך כאן. מי תקף את הבוגרים וביטל אותם רק מפני שהם אוטיסטים? איפה בדיוק ראית את זה??? אני לא רוצה לחזור לשירשורים שהיו כאן בעבר, אבל בקצרה...נכנסו לכאן אספים, והתקבלו בברכה על-ידי הורים רבים, שהתעניינו מאוד בהשקפתם, ורצו ללמוד מהם. ומה קרה? הורים מצאו עצמם תחת התקפה. פעולות שהורים עושים כדי לקדם את ילדיהם, קיבלו פרשנויות של פגיעה בילדים, רמיסת אישיותם, ועוד. (וכן, גם ההורים תקפו חזרה) ולא מיכל, חבר'ה בני 20+, שמתבטאים ומביעים את עצמם כל-כך יפה, לא יכולים לייצג ילדים קטנים, שלא מוציאים מילה, לא גמולים וחסרי כישורי חיים!!! את יודעת מה? גם לא את בני, ממש לא! מוכנה ורוצה לקרוא את דברי האוטיסטים הבוגרים, אך לא אקבל את דבריהם כמייצגים את בני, את מחשבותיו או את רגשותיו. אל תשכחי, שמדובר בבוגרים, שגדלו והתבגרו בתקופה לא קלה, שבה המודעות וההבנה לא היו כמו היום, ואין ספק שיש כאן הרבה תסכול. אני מאמינה ובעצם, מבטיחה לבני שלא אעביר אותו חוויות קשות כאלה, אבל בהחלט כן אלמד אותו, ואחרי שילמד וידע...יוכל לבחור מה הדרך המתאימה לו. סובלנות וקבלה כדאי שתהיה מכל הכיוונים. ABA או גרינשפן טיפול תרופתי או נגד טיפול תרופתי חינוך רגיל או חינוך מיוחד קבלת האוטיזם או מלחמה באוטיזם כל הורה עושה את בחירותיו מתוך אהבה גדולה לילדו, ולאף אחד אסור לרמוז שהאחר פוגע בילדו, מפני שבחר אחרת! להצהיר על עזיבת הפורום בגלל שהדעות כאן "מרגיזות"...זו ממש לא סובלנות.

 

[micmaoz]

תגובה

חבר'ה בני 20+ היו גם ילדים בני 6 פעם- אזכירך, וחלקם גדלו ללא כל עזרה, נכון- אז הם יכולים לתת לך את הנקודת ראות של מה יכול לקרות אם הילד שלך לא יקבל את העזרה הנכונה בדברים מסויימים- אל תבטלי את יכולתם לעזור רק מפני שגדלו בתקופה שונה מילדיך. חלקם האחר כן קיבלו עזרה אף הם, אז הם יכולים לומר לך בדיוק במה זה שונה מאלה שלא קיבלו עזרה, במה זה עזר להם בהתפתחותם ובהתבגרותם (או שהם הורים לילדים, כמוני, ויכולים לומר לך מה השוני בין ילדיהם שקיבלו עזרה לבינם)- למה את חושבת שהם לא יכולים לייצג את בנך? רק בגלל שהם יכולים להתבטא? אז בואי אני אומר לך משהו- אני כילדה לא יכולתי לבטא את צרכיי ואת רגשותיי והנה אני היום מתבטאת נפלא- אז מה? אני לא יכולה לייצג את בנך? כן אני בתפקוד גבוה, אבל לא תמיד הייתי ( כילדה הייתי בתפקוד נמוך ממה שאני היום, היו לי מליון טיקים, לא הייתי מדברת עם אנשים, הייתי צורחת כל הזמן, ודופקת את הראש בקיר, משטתחת על הרצפה כל פעם שלא קיבלתי מה שרציתי ואמא שלי ואפילו הפסיכולוגית לא ידעו בכלל איך לטפל בי). אני כן חושבת שאנחנו הבוגרים יכולים להסביר ולייצג את הילדים הקטנים- PDD, אספרגר וכל השאר- לכולנו מכנה משותף, התנהגויות משותפות, חשיבה דומה ושתדעי לך שעד היום כל מי שפנה אלי להסברים לגבי התנהגויות מסויימות של ילדיהם יצא נשכר והיה מאד מרוצה, משום שיכל להתאים את הטיפול לילד בדרך טובה יותר והדברים הסתדרו להם. אני לא אומרת שיש רק דרך טיפול אחת ואני לא אחליט עבור איש כיצד לטפל בילדיו, אבל אני חושבת שכאמא לילד עם בעיות שכאלה, את יכולה לנצל את ההזדמנות ולהקשיב לאלה שכן יודעים איך זה להיות בנעליו. לגבי אלה שרמזו שהורים פגעו בילדיהם- יכול להיות ועשו טעות בצורת הביקורת שמתחו, אבל תזכרו כי אלה אנשים אוטיסטים ונסו להיות סובלנים כלפיהם. אולי אפשר "להחליק" חלק מדבריהם?! אם היו אלה אנשים נ"ט- האם גם אותם הייתם זורקים מהפורום? או שאולי הייתם מתווכחים איתם, אומרים להם שהם טועים ועוברים לנושא הבא? מיכל

 

[שונית7]

מסתכנת בכך שאעליב את כולם בבת אחת

כמשתתפת די חדשה בפורום (יותר קוראת פסיבית, למען האמת) חילופי האימיילים הללו היו בעיניי מרתקים ומכאיבים בעת ובעונה אחת. תעלומה היא בעיניי איך הצליחו כולם לפגוע בדייקנות כה רבה במקומות הכאובים של כולם. מיכל (סליחה שאני נטפלת אלייך. את בסה"כ דוגמא למישהי אמיצה במיוחד שלתפיסתה מייצגת מיעוט נרדף בפורום) - בשביל ליצג מישהו, צריך ראשית לדעת במדוייק את ההבדל בינך לבין הזולת, לא רק מהן נקודות הדימיון. הביני - להכיל במדוייק את ניסיונך על חוויתו של הזולת זה כמעט כמו הילד בן החמש בגן של בני, שצריך ללמוד שיש הוא ויש גם הזולת. חזרנו לנקודת האפס של בעיית התקשורת. כוונתך היא טובה, נהדרת: למנוע סבל מיותר ממי שאת רואה כבני דמותך, אבל מה אם הם לא? אנחנו נאהב אותך, נעריך ונכבד את דעתך גם היא מייצגת את חוויתך בלבד. עצתך יקרה מפז, כי היא מבוססת על ניסיונך האישי, כמו שאר המשתתפים בפורום. הורים יקרים - לא צריך להתנפל על מישהי שמתבטאה בצורה בוטה בשם ילדינו (נניח), במיוחד אלה שאינם יכולים להתבטא בעצמם, רק משום שאנחנו מרגישים אולי רגשות אשמה כלפי ילדינו על מה שעשינו או לא עשינו כראוי. נכון. אנחנו פגיעים יותר מהורים אחרים. נכון, הביטחון ההורי שלנו שברירי ואינו מובן מאליו. לעיתים קרובות מדי אנחנו סובלים מעייפות, תחושה של אובדן דרך ורגשות אשמה, אבל מיכל איננה ביתנו שנושאת עיניים מאשימות אלינו. כמייצגת את עצמה, היא דוגמא נהדרת לשיקום חברתי של אדם עם בעיית תקשורת. הבה נקבל אותה באהבה ובכבוד. לא כעתיד של ילדינו, אלא כהווה של עצמה. שונית, אמא של איל

 

[אופשיר]

איך זה קורה דוקא כאן. שוב ושוב

כן, גם אני כואבת מאוד את ההכרזות המעליבות כלפי האוטיסטים הבוגרים וכלפי מי שמנסים לשקף לנו את המקום ממנו הם כותבים. אני בהחלט חושבת שכאשר אנחנו עורכים שיחות עם מי שהם כמו ילדינו - אוטיסטים - גם אנחנו זקוקים לעיתים לעזרה בהבנת הנקרא, או אולי בהבנת הנימה שאנחנו מדמים לשמוע מאחורי המילים. לא אחת, כאשר מי מאיתנו (אפילו אני) מביא/ה בפני כולם מקרים של התייחסות פוגעת או בלתי סובלנית כלפי ילדינו - כולנו נזעקים, כועסים על אותם אנשים זרים. גם בבֵיתי שלי אני נפגשת בכך לעיתים... כאשר אני משתפת את האחים הבוגרים של בתי האספית, בהתנהגות פוגעת לה היא "זכתה" מ"חברים" לכיתה, או ממורים - הם נזעקים, כואבים את כאבה. אבל גם הם... כל אחד בדרכו ובזמנו-הוא עלולים להיות מאוד לא סובלניים כלפיה... לפעמים, כשאני נתקלת בהודעה שמאוד מדברת אלי, אני נמנעת מלהגיב "בדיוק כך אני חושבת" או "כל-הכבוד על הדברים שכתבת". בדיוק באותה מידה, בה אני עוברת הלאה על הודעות שצורמות לאוזני. כל-כך הרבה פעמים הדבר עולה - איפה, אם לא כאן, אנחנו מצפים למצוא סובלנות כלפי ילדינו??? ילדינו באשר הם! ב"דרגת תפקוד גבוהה" או "נמוכה". האם גם את עצמנו אנחנו מסמנים ב"רמות" שונות???

 

[דן להב]

הגיגים שעלו בי

לא ממש יודע מה לכתוב, נכון שלא חייב אבל בא לי להגיב בצורה שלא תעליב כי רבאק יש פה אנשים עם חושים נעלבים משהו שאני ממש לא רוצה להעליב אותם ומצד שני רוצה להגיד את אשר בליבי בצורה שתהיה הכי גלויה, אולי אביא דוגמה אישית שלי וניראה אם היא נדבקת לי גם לכאן. אני מגמגם מגיל צעיר ברמות משתנות, נכון שכיום הגמגום כמעט ולא ניכר ורוב האנשים מופתעים כשאני מציג עצמי כלוקה בגמגום ופעם מישהו אמר לי בכעס אמיתי " אין מצב שאתה תייצג את אוכלוסיית הלוקים בגמגום" וכשאמרתי לו בחיוך " אבל אני רואה את עצמי ככזה" הוא ענה לי ממש בכעס "אתה לא כזה ותפסיק להשתמש בזה כתירוץ..." לא המשכתי את השיחה איתו כיון שהבנתי שאני והוא לא מדברים על אותו גל... אני לא חושב שיש מישהו חוץ מההורים של נעם שיכול לייצג את נעם ולא הייתי רוצה שמישהו יגדיר עצמו כנציגו כיון שנעם לא בחר בו ולא יבחר... הרגשות הלא חיוביים שעולים בי כלפי אנשים שמייצגים את אוכלוסיית האוטיסטים נובעים מחוסר הבנה שלהם את מצבי כהורה לילד שמבחינת ההתנהגות המוטורית, קוגניטיבית וכו' מתנהג כילד בן שנה, והוא בן שש. הפער האדיר הזה ביכולת של הילד גורמת לכעס, לא ניתן להשוות בין נעם לילד רגיל ולא ניתן להשוות בין נעם לאוטיסט בתפקוד גבוה, בם לא ברי השוואה. נכון, הפקידים של בטל"א קוראים עכשיו ומתמוגגים אבל זאת דעתי, את נעם אני רוצה ,והייתי רוצה לשנות מהיסוד ,ממש ,לטובתו , לטובתי ולטובת כולם. אין לי בעיה עם דיעות שונות, כל אחד יכול לכתוב כאן ,תפאדלו, אך כמו שאתם רוצים שישמעו אתכם ויקראו אתכם תקראו אחרים ותקשיבו לאחרים, כל אחד יכול לקרוא לעצמו אספ' או לטעון שהוא מייצג אוכלוסיה מסויימת, כשנעם יוכל לקרוא אולי הוא ירצה שתייצגו אותו. דני

 

[אופשיר]

הגיגים אמנם ישנים, אבל רלוונטיים...

דני אין לי ספק בכך שאין איש יכול לייצג אוכלוסייה שלמה או קהילה. אין לי גם צל של ספק בכך, שלא ניתן להתייחס לכל הרצף של האוטיזם כקו, שקצהו האחד זהה לאחר. לא ניתן לשקול על כף-המאוזניים את הכאב, התסכול או הקושי שלנו ההורים. כל אחד וההתמודדות הפרטית שלו עם כל הכותרות הנילוות. אבל, ישנן המון נקודות-דמיון בין ילדים/אנשים אוטיסטים ברמות השונות. בכל פעם, למשל, כשאני משוחחת עם חברים שגם להם ילדים עם אספרגר, אנחנו לא חדלים מלמצוא דברים דומים. למה גם ההורים לילדים שתפקודם נמוך מתייעצים כאן, אם לא בשל הקשיים הדומים. נכון, אין לי ספק שאף אחד לא יכול "לייצג" את ילדך טוב ממך. אבל עבורי, על-אף שאני מייחלת להיות הכי קרובה אל צפונות-לִבָּה של בתי - לא פעם אני מגלה את התובנות "אצל זרים" - אצל בחור יקר, שהוא עצמו אספי. דרכו אני מתקרבת הרבה יותר אל בתי. כי דרך החשיבה שלו דומה יותר משלי - לחשיבתה של בתי. אני חושבת שכל המחלוקת קרתה בגלל מינוחים וכותרות שלא במקומם. ועל-כך אפשר ורצוי - להתגבר ולהמשיך הלאה.

 

[rri1]

יש המון כאב

בדברים שדני כותב, ואני ממש מזדהה איתך דני. לפעמים יותר קשה לי עם הורים שהילדים שלהם אספרגר או PDD בתפקוד מאד גבוה מאשר עם הורים סתם לילדים רגילים.... כשאני פוגשת הורים לילד שהצליח להגיע לתפקוד מאד גבוה - מיד חותכת בבשרי השאלה: מה עשיתי לא בסדר? או: איפה לא עשיתי מספיק בשביל בתי ? אתם האספים צריכים להבין- שלכם יותר קל מלנו- כי על אף כל הבעיות שאיתן אתם מתמודדים- (ואני אומרת זאת בהמון הערכה כנה ואמיתית), אתם עדיין מסוגלים לתקשר עם העולם ולחיות חיים עצמאיים. יש ביננו המון הורים שהיו מוכנים לתת מיד את כל רכושם וחייהם- אם היו מבטיחים להם- שזה יביא את ילדם למצב שלכם... אני אישית הייתי נותנת כל מה שיש לי - בשביל לשוחח עם בתי ולו פעם אחת ברמה שרונן או מיכל או סולה שלי התבטאו כאן... נכון, שהאספרגר נימצא לפחות בהגדרה הרפואית שלו- על רצף האוטיזים , אבל דווקא כשאני קוראת דברים מאד חכמים של אספים- אני מרגישה שיש כאן איזשהו זיוף- בעצם ההכנסה שלהם באותו סל עם ילדנו.

 

[micmaoz]

אולי אני בתפקוד גבוה

אבל אם היית רואה את הקשיים הניצבים בפניי בגלל האספרגר אפילו היום כמבוגרת ואמא לילדים גדולים יחסית, אני לא חושבת שהיית מרגישה אותו דבר,שלא נדבר, אם היית רואה מה בניי עוברים (והם בתפקוד גבוה ממני)... זה שאנחנו בתפקוד גבוה, לא מבטל את כל הבעיות הניצבות בפנינו בגלל האספרגר, ההבדל הגדול הוא שאנחנו מסוגלים לתקשר, אבל אנחנו עדיין סובלים בדיוק כמו אלה שבתפקוד הנמוך. אני עדיין לא מסוגלת ליזום שיחות ושיחות טלפון, לא יכולה ללכת למסיבות או לדבר עם מספר אנשים יחד, לא יכולה ליצור קשר עין או לפענח שפת גוף, קשה לי להתמודד עם האובססיות הבאות והולכות, עדיין יש לי את כל התנועות המוזרות והנדנודים וחלק מהטיקים, סף התסכול שלי עדיין מאד נמוך ויש לי התפרצויות זעם איתם אני ומשפחתי צריכים להתמודד ועוד הרבה הרבה דברים אחרים- נשמע מוכר? (אם את רוצה לשמוע עוד, אני מזמינה אותך לכתוב לי אישית) אז זה שאני יכולה לדבר ולהביע את מחשבותיי ורגשותיי לא אומר שיצאתי מהספקטרום והכל בסדר- ולכן אני עדיין נחשבת על הספקטרום וכן שאר האספים בתפקוד הגבוה- אני מבטיחה לך שאין כאן כל זיוף! מיכל

 

[rri1]

מיכל יקרה,

קודם כל אני מבינה מבין השורות שנפגעת ממני ואני מרגישה צורך אמיתי להתנצל. הכוונה שלי לא הייתה לפגוע- ואם כך עשיתי , אני ממש מצטערת. אני יודעת עד כמה קשה לכם ההתמודדות בחיי יומיום ואכן כן, התיאורים של מה שעובר עלייך- נשמעים מאד מוכרים. הכוונה שלי הייתה לנסות לתאר בפניכם האספים, עד כמה לנו - ההורים לילדים שלא מסוגלים לדבר ולתאר את תחושותיהם- כואב, ועצוב . את כותבת שההבדל היחידי ביניך לילד PDD עם יכולות נמוכות- זו העובדה שאת יכולה לתקשר והוא לא... ומה שאני אומרת זה שבשביל להשיג את ההבדל היחיד ו"הקטן" הזה - הייתי נותנת את כל עולמי... אני חושבת שנורא חשוב שאנחנו- משני הצדדים- לא נשפוט אלו את אלו...מעולם לא הצטרפתי לאנשים ששפטו אתכם פה בפורום. להיפך אני קוראת את דברי האספים בהתענינות מאד גדולה- וומקווה שאולי תצליחו בתיאורים שלכם לקרב אותי יותר לתחושות של בתי, אבל באותה מידה אני חושבת שגם אתם האספים, צריכים להמנע מלשפוט אותנו ההורים. אני לוקחת בחזרה את המילה "זיוף" - היא אכן קשה מדי , אבל עדיין טוענת שכמו שדני כתב, יש פער עצום בין האספים לילדי ה-PDD הנמוכים יותר .

 

[riva99]

עד שאיבחנו את הבן שלי אמרו לי שאני

ממציאה בעיות כי לא רואוים את הבעיה וכל פעם צריך להסביר מה הבעיה והאנשים שלא קרובים לתחום לא תופסים מה הבעיה.הפסיכולוגית שאלה אותי פעם האם הייתי מעדיפה נכות פיסית והתשובה שלי כן.אני לא מעדיפה נכות פיסית חמורה או אוטיזם בתפקוד נמוך או פיגור שכלי אבל כן הייתי מעדיפה משהוא כמו צליעה או חרשות או עוורון. והסיבה שהאנשים רואים את זה ומאוד מעריכים את המאמצים בחיים.יש לי קרובת משפחה עם צליעה חמורה ואנשים מאור מעריכים אותה שהיא מתמודדת ועובדת ויש לה ילדים וכו'.ואני אפילו לא תמיד יכולה לספר שיש לי בעיה כי לא רואים .

 

[גאמי]

../images/Emo221.gifהקול השקט והקול הצף!

הי חברים, לא, משפחה, כן משפחה, דבר שיכול להעיק לא פעם אבל בסופו של דבר משמש אותנו לתמיכה גם באם לפעמים לא בא לנו להמצא בו. אני רוצה שניה לקחת את כל הדיון הזה למקום מעט שונה. חישבו בעצם מה ההבדל בין משפחה ביולוגית לבין המקום הזה. האחד הוא עובדה קיימת, נתון, נולדים אליו, השני הוא בעצם אימוץ, כלומר בחירה חופשית של האדם שבוחר להיות פה. בואו ניקח רגע את דבריו של סנופי, שהוא חבר לי ואח ונשתמש בדבריו כמקפצה, או כחריץ אל עולם שלם החבוי מעיננו. לעיתים אני שוכחת, כאשר אני קוראת את הניקים שלנו העושים את המקום הזה למה שהינו, שיתכן באופן סביר לחלוטין, שמרבית האנשים הקוראים פה, הם בעצם ברובם לא אלה שאנו חושבים שאנו נחשפים בפניהם כאן. מרביתם הינם אנשים, שיש להם נגיעה בספקטרום בדרך זו או אחרת אבל מסיבות שונות החליטו שהם יקראו אך לא ישתתפו באופן פעיל בפורום הזה. חלקם ביישנים, חלקם טיפוסים האוהבים להקשיב ולהביט מן הצד, אך לצערי חלקם ואינני יודעת איזה חלק מתוכם, הם אנשים, שמשהו באופן בו הדברים מתרחשים כאן, איננו מאפשר להם להתבטא באופן חופשי וברור. מדוע? כן, כאן מגיע בדק הבית. מדוע יש אנשים, שחיים את הקושי ואת הכאב בדיוק כמותנו הנצורים כאן בוירטואל הזה, אך לא מוכנים לפצוח בהקלדה עד אובדן חושים ולכתוב את חוויותיהם. מדוע? יש את הקול השקט, שאיש לא יודע על קיומם והלוואי שיהיו ביניהם שיגיבו להודעה שלי ויזדהו באומץ בין אלו שאכן מרגישים כך, ויש את הקולות הצפים, אלו אותם אלה שאחרי שרשור קשה ככזה שפתח סנופי, מיד שולחים מסרים האחד לשני כדי להביע עמדה בסתר על המתרחש. גם לי זה קרה, מודה, גם אלי הגיעו מסרים כאלה, לאחר שפעם בעבר הרחוק כתבתי שרשור בו סיכמתי את פועלי הדל בפורום הזה, מתוך איזו שהיא תחושת אי לגיטימציה לדבריי הכתובים. לפתע תיבת המסרים שלי הוצפה בתגובות וכן מילות עידוד, אך מה שהכי בלט שם הוא הזדהות וחשיפה פרטית כלפי, על כך שהם מעולם לא טרחו לכתוב כאן בגלל האוירה הזו של אותה אי לגיטימציה לכתוב. עיזבו מי צודק, מי טועה, התנשאות, דעתנות דייייייי!!!!! בסופו של דבר מה שצריך לעניין אותנו הוא מדוע כנראה מרבית הקוראים, אינם כותבים ולא מטעמי צינעה. פשוט כי לא נוח להם לכתוב כאן, אם זה אספים , אם זה אוטיסטים או אם זה סתם הורים שלא מרגישים שהם יכולים לחוש חופשיים מספיק כדי לפתוח את סגור ליבם. אני מאמינה שדברים כגון אלה של סנופי, נאמרים מלא מעט קולות שקטים וכן קולות צפים שאנו לא זכינו לדאבוננו להכיר אותם, כי לא השכלנו להתבונן על עצמנו במראה מדי פעם. שוב חוזרת בפעם המאה אם לא יותר, שכל אחד כולל אני יעשה בדק בית וישאל את עצמו כאן, אבל אתם יודעים מה? גם מחוץ למקום הזה, האם הוא סבלני, אדיב ונעים לאנשים שאינם סבורים כמוהו. האם כאשר הוא עונה למישהו מתוך אי הסכמה איתו, הוא עושה זאת באופן המאפשר לזה שמולו להקשיב לו בכלל, או שאולי הוא בונה את חומת המתדיין איתו וגורם לו לשני, באופן הכתיבה שלו להתבצר בעמדותיו. אם זה המקרה, אז דיון אמיתי לעולם לא יוכל להתרחש כאן מי אמר שצריך להסכים, אך יש כללי דיון שאנו עדיין לא שיננו ולמדנו. אז כן מרבית הקוראים כאן, דוממים כנראה, חישבו כמה הורים בספקטרום יש בארץ הזו ומהו המספר הצנוע של האנשים המשתתפים פה. זוכרת איך לי נודע על הפורום מהורים אחרים שרק שמעו עליו וכאשר סיפרתי שאני פעילה בו, חלקם, שהינם חברים קרובים לי, אמרו לי שהמקום הזה לא בשבילם, יותר מדי התבצרויות יש כאן. אני עוד כאן, כי מה לעשות חלק מהאנשים פה ממזמן לא וירטואלים בעבורי, הם בין חבריי הטובים ולכן אני מחשיבה אותם למשפחתי, וברגע שהם הפכו משפחה מאוד קשה לי לעקור אותם מתוכי, כזו אני. אבל לפעמים אני כבר כותבת פחות, מתחיל לחנוק. חבל לי שאיש כל כך יקר כעמנואל ילך, וגם מאיה היקרה שלי, כי הם כבר ממזמן לא רק חלק מהפורום הזה. לא בקלות כזו צריך להרים ידיים כבחלק מהתגובות, כי הם לדאבוננו מייצגים ציבור דומם שלם.

 

[אור לנו]

אני מסכימה עם דני

אני מוכנה וקוראת כל דעה שנכתבת כאן אבל אני לא מוכנה שאף אחד ייצג את הבן שלי ויחליט שמה שאני עושה בשבילו הוא לא נכון ולא טוב כי אני רוצה לשנות אותו. אני לא רוצה לשנות את הבן שלי אבל אני בפירוש רוצה לתת לו כלים להתמודד עם העתיד ועם החיים בצורה הטובה ביותר ולא מוכנה להפסיק לטפל בו כי אולי בעתיד הוא יכעס עלי או אולי בהווה יבוא מישהו אחר ויגיד לי - מה את רוצה מהילד שלך? תני לו לסובב גלגלים כל היום, לנופף בידיים ולהיות בעולם של עצמו. לא מוכנה לקבל את זה - לא כרגע. הבן שלי היום בן שנתיים ושמונה חודשים והדרך שהוא עשה מאז שהתחלנו לטפל בו עצומה. הוא מדבר, הוא מתקשר. הוא עדיין מאושר - מחייך רוב הזמן, שמח וטוב לב. אספים שיודעים להביע את עצמם זה מעולה - אבל הם הגיעו למצב שהם יודעים ויכולים להביע את עצמם. אם אני לא אטפל בבן שלי אני לא יודעת אם הוא יגיע למצב הזה בעתיד. כבר כתבתי את זה בעבר אבל אכתוב שוב - התואר הראשון שלי הוא בחינוך ללקויי שמיעה. בקהילת לקויי השמיעה והחרשים קיים דיון דומה המתנהל לא מעט שנים כאשר בוגרים חרשים מסרבים לדבר בשפה "שלנו" ולהתערות בחברה "שלנו" ויוצרים לעצמם חברה משלהם - חברה המתנהלת בשפת הסימנים בלבד. אנשים אלו בילדותם למדו לתקשר בשפה הרגילה, למדו בחברת אנשים "רגילים" ובבגרותם קיבלו החלטה שלא עוד - הם מעדיפים את חברת החרשים. בעיניי זה יותר מלגיטימי כי זו ההחלטה שלהם. ניתנה להם זכות בחירה וזה מה שהם בחרו. הם קיבלו את כל הכלים להתמודד עם העולם מסביב ובסופו של דבר החליטו שקהילת החרשים מתאימה להם יותר. כאשר הבן שלי יגדל - אם הוא ורק הוא יחליט שהוא לא מעוניין להיות בחברת אנשים "רגילים" אלא בחברת אנשים כמוהו זה יהיה בסדר מבחינתי. אני את הכלים נתתי לו ואת ההחלטה הסופית הוא יעשה בעצמו. אני רק רוצה לדעת שיש לו אופציה לבחור כי כשהוא היה צעיר הוא קיבל ממני את כל הכלים להתמודדות הטובה ביותר עם החיים הבוגרים. ושוב - את ההחלטה הסופית הוא יעשה ולא אף אחד אחר - לא אני, לא אבא שלו, לא אחותו ולא אספים אחרים.

 

[אמא של אופירוש]

../images/Emo45.gif

 

[micmaoz]

בדיוק!

מאחורייך ב-100%!!! זו בדיוק ההשקפה שלי! מיכל

 

[קטרין שוורץ]

ואו .... כמה ימים בלי איטרנט

אישית מבינה לליבך גם לי היו פעמים שהרגשתי שאני רוצה לברוח מכאן ולא לחזור, כפי שאתה רואה זה לא קרה. כמו שכתבו כאן הרבה לפני גם אני מרגישה כאן כמו בבית. אישית מאד עצוב לי שהבוגרים כבר כמעט ולא כותבים. עצוב לי שאנשים שאני מאד אוהבת ומעריכה לא סובלניים כלפיהם. גם לי בתחילת דרכם כאן בפורום נפגעתי וכעסתי על סגנון כתיבתם ואם למישהו יהיה סבלנות לקרא הוא בטח ימצא את השרשור בו אני מגיבה בכעס כלפי רמיזה או אמירה שאני פוגעת בילדי. אם הזמן ככל שלמדתי לקרא את סגנון כתיבתם ועשיתי בדק בית עם עצמי הבנתי שאני מגיבה מתוך אגו זכותם לחשוב או לומר שמה שאני עושה או הורה אחר עושה, הוא אי קבלה.... פגיעה.... ועוד. מה שחשוב זה מה אני מרגישה כלפי ההורות שלי, השאלה הנשאלת היא לא האם הם מיצגים את בני אלה האם הם מיצגים את ההורות שלי. אחד הדברים שהבנתי בחיפוש הפנימי שלי , הוא מדוע זה כל כך הכעיס אותי או מדוע כל כך נפגעתי, מה שגילתי זה שכנראה לא הייתי בטוחה בעצמי, באמהות שלי ועל המיטר הזה הם ניגנו (לא בכוונה, הם אפילו לא ידעו) מהשרשורים שלהם אני למדה הרבה, כמו שאני למדה מאד הרבה אנשים שאני אוהבת לקרא את רגשותיהם , חוויתיהם וכו'. בשורה התחתונה השינוי נעשה בדוגמא אישית ולא בכוח, אם ברצונך לשנות מצב אליך לשמש דוגמא אישית לסובלנות, זאת אומרת להמשיך לכתוב ולהשמיע את השקפותיך עמדותיך ודברים ישתנו. כגולשת כאן כבר כמה שנים אני יכולה לומר שראיתי כאן הרבה אנשים שעברו שינויים בחיים לכן כל מלה שנכתבת באהבה בסובלנות בהרמוניה נוגעת בהרבה אנשים ומשפיע לטובה. העולם לא ישתנה אם לא נשנה אותו. מקווה להמשיך לקרא את מסריך את חוויתך כאן.

 

[קטרין שוורץ]

מאיה לא ראיתי שאת נפרדת

מאיתנו ואני מאד מקווה שאת לא במידה וגם את מרגישה כמו עמנואל אז מה שכתבתי למעלה נכון גם לגבייך בכל מקרה אני מאד מקווה להמשיך לקרא את מה שאתם כותבים כאן. כי את האמת אין לי הרבה זמן ולכן אני לא מגיע לקומונה של הבוגרים למרות שאני מאד רוצה.

 

[ענת בן צבי]

קטרין את מדהימה כל פעם מחדש../images/Emo45.gif

 

[קטרין שוורץ]

תודה לך