כולכם צודקים- ואריק להבנתי ממש לא קילל
קיטר אולי. שזו זכות של כל חבר בארגון המשלם דמי חבר לארגון. ועם כל ההגנתיות ו/או המתקפה כלפיו שהיו צפויות, כל פעם אני קוראת פה את הויכוח הזה שמי שחבר צריך לקחת אחריות ולעשות. לא כל אחד יכול או רוצה או יודע או מסוגל ו... תשלימו לבד... למען העמותה גם כחבר בה המשלם דמי חבר (לא חשוב מה סכומם 100 או 200 או 300 לשנה) אנשים מצטרפים מתוך קושי או מצוקה לארגונים כאלו לא בשביל שיגידו להם: מה אתה עשית בשביל המדינה? הטפה לא תביא לשיפור לטעמי. להגיד לטוענים "בואו תעשו, לא חוכמה לדבר, אנחנו קצרים במשאבים בויוזמות" - לא בהכרח יעזור ואולי אף יעורר אנטגוניזם ורצון להפסיק חברות עקב אי יכולת לעמוד בציפיה ומבוכה מהמצב הדרישתי וגם- תיסכול מאי עמידה בציפיות. זכורני שבזמנו הצטרפתי לעמותה אחרת והייתי במצב זה אז קיבלתי קצת עלונים... אבל פשוט כלום לא סיפק אותי ובסוף סיפקתי את כל צרכיי לעצמי בשלב כלשהוא לאחר שנתיים לא חידשתי את החברות יותר. וגם לי אמרו שזה לא הוגן שאיני מתנדבת כחברה לקו החם לעונה לפונים חדשים- והייתי גם חדשה להרגשתי, עוד לא קיבלתי מספיק ולא חשבתי שובע של סיוע ותמיכה. וההרגשה שיו"ר העמותה נתן לי כל פעם מחדש שאני לא בסדר שאיני מתנדבת גרמה לי להחליט לעזוב לאלתר את חברותי באותה עמותה. יכולתי בעקרון להיות חברה בה עד היום... אבל היא לא התחדשה גם... עם השנים כבר לא ניתן לחזור על אותן הרצאות וימי עיון שלא מחדשים לותיקים - זה פשוט ככה בכל נושא. ואז יוצא שממילא הותיקים לא נרשמים והחדשים משלמים עוד 20 ש"ח יותר להרצאה אז הם מעדיפים לשלם ולא לתת דמי חבר. מה שאני אומרת זה, שלא לכל אחד זה מתאים. ויש מי שיראו במפגשי התמיכה לא מספקים, זה ויכוח אינסופי . כולכם פשוט צודקים! בת שבע היא אשה אחת! אשה לא צעירה ועם זאת פצצת מרץ ובעלת שטף דיבור והתלהבות, אשה גדולה וענקית ואני מפרגנת לך בת שבע כאן מכל לבי- אמרתי לעצמי כמה קטנה ועדינה, עומדת מול קהלים בלי מיקרופון אפילו ומרצה, ישבתי עמה ביום עיון וממש הרגשתי את הכריזמה קורנת ממנה וראיתי את הקהל שהיה מקצועי יושב ומאזין וניגש אחרי לשאול עוד. יש עמותות רווחיות שמגייסות כספים שעובדות באופן משומן עם יחסי ציבור ואנשי מקצוע ממש כמו מפלגות. פשוט ככה. (ראו וראייטי למרות שזה ענק ליד אסטי) והורים לילדים אוטיסטים שמקבלים מענק חודשי כל חודש למימון טיפולים לילדים שבאמת לא מוכרים בסל הבריאות, טיפולים התנהגותיים, קצבה של 1500 ש"ח לחודש זה אל משהו של מה בכך ואתם יודעים כמה האוטיזם פושה בנו??? !!! אבל.... הכסף זורם לשם קבוע, זה ממש גוף כלכלי שעל אף שלא למטרת רווח אלא לתרומות לנזקקים עדיין הגיוס כספים שם עצום! ייתכן וזה הכיוון בו חסרה היכולת או הידע או הניסיון באסט"י. אולי אם אפשר היה להביא פיגורה שתוכל לגייס כסף, מהכסף תבוא מודעות כי יבואו פרסומים שעלותם הכספית היום מונעת מהם להיות קיימים (עלונים, הרצאות, ברושורים בכל מקום ציבורי לידיעה, קמפיינים באינטרנט, אפילו טלויזיה- כמו שעושים על סיסטיק פיברוזיס לא עלינו או ALS - אדם חולה אחד שמריץ הצגה שמניבה כספים שנתרמים כנראה בין היתר למימון הפרסומות ומשם חוזרות תרומות לעמותה... אבל גם פיגורה כזו עולה כסף. משכורת. במשאבים הדלים שקיימים ספקני אם ניתן לממן זאת- רק מכספי חוץ. ראו עמותות של מחלות אחרות... ומאידך- אולי טוראט אכן אינה מחלה קשה מסכנת חיים סופנית ואקוטית דיה ולכן מעצם היותה כזו טרם רכשה מעמד של עמותות אחרות - ז"א היתרון הזה שהוא גם החסרון, הוא בעוכרי טובת העניין והמהות שלו- טוראט הוא איזוטרי כך נראה... וזהו מחיר התקשורת והמדיה והעולם בו אנו חיים, שבו יש נושאים איזוטריים רבים בכותרות ובראשי חוצות שפשוט בזכות תקציבי ענק מקודמים ומגיעים לתודעתנו. גם לעשות לובי מצריך שתדלנות ופעילות פוליטית כדי להביא נושאים לועדות בכנסת- האם זה דבר שיכול לקרות כיום? בקיצור- אני חושבת שהעמותה זו בת שבע והיא אשה אחת בלבד והיתר שאני מהתרשמותי שומעת ורואה שעושים במלאכה ועושים מכל הלב על תקן מסייעים מתנדבים ועוזרים עם כל רצונם הטוב כנראה לא יכולים לגרום לזה לקרות עדיין ולא רק כי זה לוקח זמן, אלא כי המנגנון לא משרת מטרות עָל, שאריק ואחרים שאומרים כמוהו מצפים להן. אין זו סיבה להתלהם. למרות שזה עצוב. אני בדיעה שכתסמונת ועם אחוזים לא גבוהים של שכיחות באוכלוסיה ועם לוקים אינטליגנטיים ומתפקדים ומקרים קיצוניים קשים מעטים... אין לאסטי המון סיכוי באמת לגייס לובי שישיג מטרות כמו אכן מימון תרופות יקרות (כי יש תרופות להצלת חיים שפוסלים מחולים לקבל לא אם יש להם מאות ועשרות אלפי שקלים מכיסם או חסכונותיהם בכדי לממן סיכויי החלמה!) * חשוב להביע דיעות וגם אם זה צורם להבין את האומר מהמקום בו הוא נמצא. יש עוד רבים בנמצאים במקום שלו. אני חושבת שהבנתי את אריק. ובאותה מידה גם מאוד הבנתי גם את שבע וענת - ממש מאוד. הסכמתי עם כולכם . זה מתסכל שחושבים ורוצים ואיכשהוא זה מחטיא ולא ממש יוצא, אבל לא צריך לכעוס ולהתלהם, זו מציאות וההשלמה אם אי היכולת לעמוד כרגע במטרות העל הללו תעזור אולי לתכנן לעתיד אפילו בכיוון שלא עלה עד היום. שלכם- חגית * אגב, היום בכל חברת היי טק וביוטק ועוד יש רצון להראות מה עושים למען הקהילה זה אופנתי ויפה כי מי שמרויח זו הקהילה... אפשר לחשוב על דרך לפנות ולבקש ש"יאמצו" את הטוראט. .. סתם רעיון של שעת לפנות בוקר הזויה.
