מרגיז

[שרה (סוזי)]

מרגיז

פעם היתה כאן שרשרת של המשפטים הכי מרגיזים ששמעתם. לי לא היה מה לרשום אבל עכשיו יש לי. חברה שלי עכשיו בהריון חודש שישי (לא יודעת איזה שבוע) היא אמרה לי שהיא מרגישה מדי פעם התכווצויות והרופא אמר שהיא חייבת להתאפק לפחות עד שבוע 27 כדי שיהיה לעובר סיכוי לחיות. אבל היא יודעת שהיא חייבת להתאפק לפחות עד לשבוע 38 כי כל תינוק שנולד לפני שבוע 38 יש לו בעיה התפתחותית. לרוב זה בעית פיגור קשה ולפעמים זה בעיה קלה של ליקוי למידה. מרגיז

היא יודעת בדיוק באיזה שבוע נולד הבן שלי, והיא גם יודעת שהבן שלי מתפתח מקסים. ובכלל זה כל כך מעצבן לשמוע אנשים מדברים שטויות וכל כך בטוחים שהם צודקים.

 

[shirar1]

לחיי הבורות

בטח החברה שלך הבינה "פיגור קשה" כשהרופא בכלל התכוון לפיגור התפתחותי ולא שכלי. בכל אופן, זה מרגיז שאנשים מדברים בלי לחשוב אל מי הם מדברים ובלא ספק זה ייכנס לפנתאון המשפטים המעצבנים.

 

[שרה (סוזי)]

הבהרה קלה

הרופא אמר לה שהיר צריכה להתאפק לשבוע 27 כדי שיהיה סיכוי שישרוד. הוא לא אמר שבטוח שיהיה פיגור. את זה היא הבינה מהלימודים שלנו (שתינו בוגרות חינוך מיוחד לילדים עם מוגבלויות חמורות) לא יודעת איך היא הצליחה לעוות את כל הקורסים. זה לא המרצה ולא הרופא זאת היא ורק היא. ופיגור התפתחותי? זה גם לא תמיד קיים (כמובן שמסתכלים על הגיל המתוכן

אה סליחה מה זה בכלל גיל מתוכן

.

 

[גלי של מאור ואופק]

../images/Emo65.gifסוזי היקרה , באמת מעצבן אבל

אם הבורות היתה שווה לכסף - היו הרבה מאוד אנשים עשירים במדינתנו הדלה העיקר הוא שאת יודעת את מי את מגדלת ומה התוצאה המדהימה שיש לך בבית.. יום טוב גלי

 

[אורן של איה]

יכול להיות שהוא התכוון

לפיגור לחברה שלך ולעצמו. כמה כאן שרדו מתחת לשבוע 27 שירימו את היד!

 

[קרן משם]

סוף 27 נחשב?

 

[אינה של יערה]

כולם רופאים, כולם יודעים הכי טוב

כשהחברה הכי טובה שלי בבי"ח ובפגיה התאשפזה (כמה ימים לפני) בשבוע 25, בלי הרבה תקוות להגיע ל-28 (בסוף משכה עד 32...) היא היתה בחדר עם מישהי בשבוע 35 שנורא רצתה להגיע לשבוע 36 כי לפני זה יש להם נזקים מוחיים חמורים...

 

[ammy]

מרגיז מאוד גם חמתי שהיא רופאת ילדים

מרגיזה אותי באמירות כמו "אנחנו לא צריכים את זה " כשהיא מדברת על איזשהי מחלה . כשאני ילדתי בשבוע 34 במקום לעודד אותי היא כל הזמן סיפרה לי איזה דברים נוראים יכולים לקרות לבת שלי בגלל שהיא נולדה לפני הזמן.וכשהייתה לה צהבת והכניסו אותה לפוטו היא עמדה שם ובכתה , תחשבו איך אני הרגשתי .... ואז גם היה סיפור עם ה-PKU שחזר לא תקין , במקום להרגיע היא הכריחה אותנו לעשות כל הבדיקות שבעולם ובכל זאת לא נרגע .באיזשהו שלב אנחנו פשוט אמרנו stop לא עושים יותר בדיקות בלי שהרופא שלנו לא יגיד שזה מה שצריך לעשות.מצטערת שיצאה לי ארוך , הייתי חייבת לשפוך הכל כי אף אחד לא מבין אותי עד הסוף.

 

[אורן של איה]

אנחנו מבינים אותך עד...הסוף

נשבר לנו לגמרי מהבדיקות. למזלנו זה כבר הסוף (לפחות של המקבץ הראשון). עד לפני כמה ימים, כל שבוע בין בדיקה אחת לשלוש- וזה במשך חצי השנה הראשונה! כאילו לא היינו מספיר אצל רופאים... ברור לי שזה לטובת איה, אבל זה מטרף. לא יצא לנו לחוות הורות על אמת. הכל עם רופאים. לפעמים חשבתי כבר שככה זה- הרופאים יהיו חלק מהמשפחה. אבל תודה לאל - לא (וחלק מחברי הטובים ביותר...). אבל אם צריך- אז מה, לא נלך?

 

[skamah]

עוד מרגיז

ועוד תגובות מרגיזות - אני בהריון, בשבוע 21 . כל מיני חברים (גם טובים), שמכירים את ההיסטוריה שלי ,שואלים מדי פעם מתי אני עתידה ללדת וכשאני מציינת את התאריך הם מוסיפים בחיוך - טוב אז אצלך ז"א חודשיים קודם. אני שואלת אתכם - זה מצחיק?

 

[אינה של יערה]

ואללה לא יפה...

אצלי דווקא כולם על תקן נבחרת המעודדות, רק הפונפונים חסרים

בשבוע 20 כשאמרתי שהנה עברנו שני-שליש הריון, באיזה צעקות התנפלו עלי... ואם אני מעיזה להגיד משהו דכאוני מתנפלים עלי. אז אינשאללה שבוע 28 אצל שתינו! (אגב, למה ילדת מוקדם? ובאיזה שבוע?)

 

[שרה (סוזי)]

ללא ספק זה עוד יותר מרגיז

 

[אמא של עופרי]

סטטיסטיקה

לפני כמעט שנה היה בערוץ 8 סידרה על פגים ופגיות. את הסדרה הזאת ראיתי אחרי שכבר הייתי עם עופרי בבית חודשיים. בכל זאת - בפעם הראשונה שהזלתי דמעות על זה שעופרי היה פג, היה מול הטלויזיה מול הסדרה הזאת - כי פתאום הבנתי מה הוא עבר. אבל לנושא שרציתי ואני מקווה לא לעורר יורת מידי תגובות שליליות, הסטטיסטיקה אצל פגים אומרת כי לרובם יש בעיות של ליקווי למידה, ובתוכנית הזאת הראו אמהות לפגים בני 8-10 שרק בכתה א´ החלו להבין את משמעות הענייטן שנולד להם פג. אז נכון לא תמיד זה חייב להיות ככה, וכולנו מקווים בשביל כולנו שילדים שלנו זה לא יקרה.. זאת לפחות תיקותי למרות שעם אבא דיסלקטי (רוב הדודים מצד האבא דיסלקטים) ולמרות שהוא פג, אני עדיין מקווה שבעניין הזה הוא יקבל את הגניים של אמא שלו, וגם אם לא... אז.. עברנו את פרעה נעבור גם את זה. אמא של עופרי

 

[אינה של יערה]

אם מכל החששות שלי זה מה שנקבל

אז יצאנו מאוד מאוד בזול. חוץ מזה: יש לי קוצר ראייה רציני ואני לא נולדתי פגית. יש לי הרבה חברים עם ליקויי למידה, והם לא פגים. ויש להם תארים אקדמיים וחיים מלאים ומאושרים. לכל ילד יש פוטנציאל לכל כך הרבה בעיות... אז יחסית לכל מה שהיה יכול להיות, ליקויי למידה זה הרע במיעוטו. והיום מודעים, ומאבחנים, ואני יודעת שיש לי ילדה כל כך מדהימה ומוכשרת, ילדה שיש לה כל כך הרבה, והתפקיד שלי הוא לזרום איתה, לעודד את הצדדים החזקים שלה ולהיות סבלנית בהתמודדות עם הצדדים החלשים. כבר עכשיו אני רואה שהיא מאוד פעלתנית, כל הזמן דורשת תיפעול מתמיד ולא מסוגלת לשבת בשקט ולעסוק בענייניה כדי שגם אני אוכל לעסוק בענייני. בתור תינוקת היא היתה מאוד מאוד קשה ורצתה רק שאני ארקוד איתה סמבה על הידיים כל היום. היו תקופות שהרגשתי כמו האמא הגרועה של השנה. ולפחות את התלתלים היא קיבלה מאמא שלה...

 

[אורן של איה]

אני פג מלפני 31 שנה.

נולדתי (כנראה) בסביבות 31-32. הייתי תלמיד חרא, לא למדתי בכלל ואני חושב שאני כתוב בסיפרי ההיסטוריה של בית הספר שלי. הוצאתי תואר ראשון בהיסטוריה ופילוסופיה ונשברתי בשני. זה מראה משהו על ליקויי למידה? אם היית שואלת עד גיל 18- זה היה ברור שיש לי ליקויי למידה. אם היית שואלת היום- אז לא כל כך, נכון? אז זה תלוי באנו (בהם). ונקווה שלא יהיו בכלל בעיות. ובכל זאת, הבעיות היותר קשות מליקויי למידה שאני מקווה שהתחמקנו מהם הם פגיעה מוחית, ליקויי ראיה ושמיעה, בעיות גדילה והתפתחות. אם יהיו לה ליקויי למידה משמע היא דומה לאבא ואני אהיה גאה!!! מקובל עליך?

 

[mondani5]

לשרה שבוע 27

את יכולה להרגיע את חברה שלך,אני ילדתי בשבוע ה-23 500 גרם לפני 25 שנה בבי"ח צהלון,היום בית החולים סגור ואז הרפואה לא היתה מפותחת כיום,נכון שהיו בעיות של מוטוריה וראיה,אבל בגיל 3 הכל הסתדר,היום ביתי בת 25 ,יפיפיה מחוננת לומדת באוניברסיטה פסיכולוגיה,גובהה 178 ומשקל 60 קילו,בת מושלמת טפו טפו טפו,מעולם לא ביקרה בבית חולים ,לא ניכר בה כלל היותה פגית,היא שהתה בבית חולים 4 חודשים בדיוק והוצאתי אותה במשקל 2,020 את יכולה בשקט לעודד את חברתך ומי יתן ותמשוך עד 38 שבועות כפי שיחלת לה בברכה אירית

 

[skamah]

ועוד בעניני פגות

ואם בעניני פגות לפני 30 שנה - אני נולדתי לפני 33 שנה בתחילת חודש 7 במשקל 1 ק"ג בחיפה , יש לי עוד 3 אחים שנולדו פגים מעט יותר גדולים וכולנו מוצלחים (חלקינו פחות וחלקינו יותר...), ללא טראומות או שאריות. סיפורי פגות אצלינו בבית הם ההיסטוריה המשפחתית.את זה שאני 153 ושלומיאלית לא ניתן לשייך לפגות אלא לגנים.

 

[שרה (סוזי)]

סיפורים על פגים ששרדו פחות מ27 שבוע

אני לא צריכה כי גם אנחנו היינו בטיפול נמרץ פגים, וראיתי את כל התינוקות הקטנטנים. הבעיה היא! שלא מאמינה שיש סיכוי לשרוד. בקשר לליקוי למידה אני מודעת אבל למה להפוך את זה לכמעט כולם עם פיגור קשה??? זאת בעיה של הרבה אנשים שאף אחד ממשפחתם לא היו שם. וכמובן שאני מאחלת להם להמשיך לחיות בבורות הזאת כי הדרך היחידה שהם יראו שיש סיכוי זה אם הם יעברו את זה.

 

[אורן של איה]

תשמעי

איה נולדה שבוע 25+6. רוב האנשים עם העצות המפגרות שלהם אמרו- "אתה תראה, הכל יהיה בסדר", והרי זה כל כך לא מבוסס וכל כך תלוש. אבל ברמת האמנתי שהכל יעבור בשלום. גם כשהיו בעיות, לא הפסקתי להאמין ולדבר ו"לתדרך" (את איה). היום היא בבית. 8 חודשים מאז הלידה. אין בעיות שמיעה (היום נקבל (אני מקווה) את החותמת הסופית.) אין בעיות ראיה. אמנם עוד לא מתהפכת אבל חוץ מזה ההתפתחות המוטורית שלה נמצאת בין תאריך הלידה המשוער לאמיתי. היא ילדה מקסימה ומטמטמת. היא קשה ודורשנית, אז מה? היא איתנו! אז את עדיין לא מאמינה?....