מפחדת להביט ''למטה''

[anidnd]

המטרה

להביא את הילדים שלנו למיצוי הפוטנציאל שלהם תוך שמירה על אושרם. כל אחד ממלא את המסגרת הזו במה שהוא רק יכול. אכן, אני לא מאמינה שאפשר "לצאת מזה". לילדים שלנו תמיד יהיה "צבע" מיוחד בכל מה שהם יעשו. עם זאת, הרבה דברים שצריכים "לעמוד בשלשות" ולהתאים להגדרות ולאבני דרך התפתחותיות בגיל הנעורים והבגרות נראים אחרת לגמרי בגילאים מבוגרים יותר. בסקירה מהירה של הרבה מהמבוגרים שחיים סביבכם - כולם אותו דבר? כולם מושלמים? לאף אחד אין מוזרויות? כולם היו ילדים מושלמים?

 

[ענת בן צבי]

שאלת הרף

אני מאמינה שצריך לשים את רף הצפיות הכי גבוה שיכולים, מנסיון לפעמים עוברים מלמעלה לפעמים רק מגרדים מלמטה אבל מגיעים יותר גבוה מאשר עם שמים את הרף נמוך. אני מודעת לאפשרות שהילד שלי אולי לא יהיה עצמאי, אולי יזדקק לעזרתי כל חייו, אולי לא יבנה מערכות יחסים, אולי לעולם לא יבין את הנחמה של חיבוק אבל אני מאמינה שאם אני אעשה, גם אם לא נגיע ל''נורמליות'', נתקרב אליה - הילד ירכוש עוד כלים להתמודד עם העולם. בסופו של דבר המטרה שלי היא אחת שהילד שלי יהיה מאושר. ענת

 

[קטרין שוורץ]

היי ענת

 

[אמאשלבת3]

כ"כ מבינה... ../images/Emo24.gif

אני לפעמים מרגישה שמישהו דוחף לי את הראש מתחת למים ושניה לפני שנגמר לי האויר הוא מרים לי את הראש לעוד נשימה ושוב... הנשימות האלו הם ההתקדמות של הילדה. החנק מגיע מהמתח, מהציפייה ומהפחד מהלא נודע. לכולנו יש ימים קשים אבל כל אחת מאיתנו יודעת למצוא את הכח להמשיך למען הילדים שלנו. תנסי לא לחשוב כ"כ רחוק (מי שמדבר...), תהני מהתקדמות היום-יומית ותתחזקי ממנה. אני בטוחה שעוד תראי ממנו הרבה נחת!

 

[קטרין שוורץ]

ברח לי

לפחות אני יודעת שאני לבד. בכל פעם שאני עוברת את החוויה הזו למי מרגיש כאילו סמיטרילר חלף עליו ואז אני חושבת וואו את לא הוגנת כליו למה להשוות לידים אחרים תשווי אותו עם עצמו מי הוא היה ומי הוא עכשיו ואז ליבי שוב מפזז ומאושר. לא יודעת מה יביא המחר ומה יהיה בני בעתיד אני רק יודעת שהוא לא עוצר לרגע למרות שיש גם לפעמים רגרסיות הוא בשלו צועד קדימה עם כל האנשים הטובים שעוזרים לו. אני מסתכלת עליו ומעריצה אותו מאיכן הכוח הזה ליפול ולקום לא להיכנע להמשיך בקצב איט או בקצב מהיר לצעוד ולצעוד. אני מרגישה באותם רגעים ברת מזל על שאלוהים הפגיש אותי את נשמה נפלאה כל כך. שמלמדת אותי כל כך הרבה על עצמי ועל החיים מה חשוב ומה פחות. זה בימים הטובים שלי לא אגלה אליו מחשבות עוברים לי בימים הרעים או יותר נכון ברגעים. המון אור ואהבה ממני קטרין

 

[תלמה פינץ]

שואפים למעלה ונשארים עם הרגליים

על הקרקע... כל הילדים מתקדמים-

כל הילדים מתאמצים ולומדים.

אנחנו נדע לחבק ולא לוותר

והם ילמדו להתחבק ולא לוותר...

אהבה ועשייה,

אהבה ועשייה וחוזר חלילה.. וכולנו נקטוף את הפירות

 

[ענת בן צבי]

מפחדת להביט ''למטה''

אתמול היינו ביחד במוזאון הילדים באזור. מקום מקסים עם המון מיצגים/משחקים לילדים. כרגיל להגיע למקום כזה כרוך בהרבה כיף והרבה כאב. מצד אחד אפשר לראות את השינוי - בפעמים הקודמות התמקד בעיקר במשחק במכוניות או השפריץ מים במיצג המים בלי ממש לראות את הילדים האחרים לעומת הפעם שענה לטלפון או חקר והבין איך מיצג המים עובד, לקח רשת דיגים, דג כדורים וכמו כל הילדים האחרים הכניס אותם למקום הנכון. אבל מצד שני יש את הדרך קדימה (או באלגוריה המרחק למטה). ילדים קטנים יותר ממנו מדברים שוטף, משחקים עם ילדים אחרים. הפשוש למשל היה הילד היחידי ששיחק לאורך זמן עם תערוכת הצורות - הזיז ממקום למקום ובנה תבניות... כל פעם שאני במקומות כאלה במקום לראות את הדרך שעברנו אני רואה את הדרך שעוד יש לנו לעבור והלב שלי נחמץ מכאב. ההבדלים נעשים כל כך ברורים לפעמים ואני מוצאת את עצמי עמוסה רגשית, אם שאלה אחת שאין לה תשובה - למה? ענת

 

[ענת בן צבי]

נדנדה

הילד שלי אני מניחה כל הרבה אחרים בספקטרום יש לו ימים יותר טובים ויש פחות טובים. כשיש יום רע כל הפחדים יוצאים מהמרתף - נסיגה היא מן הסתם המילה המפחידה ביותר להורה עם ילד בספקטרום. הכוח שלי נמצא בחיוך של הילד בעינים שלו בין אם הן מביטות אלי או לא... ובאהבה שלו. אני כבר רואה נחת, את הנשיקה הראשונה שלי קבלתי לפני שבועיים ולא היתה מאושרת ממני בעולם! ענת

 

[yonitbrk]

נדנדה

כל כך מזדהה איתך כאמא לשני ילדים בספקטרום הפחד הזה מפני נסיגה ובאמת יש ימים יותר טובים וכאלה שפחות אבל לימדה אותי מישהי חכמה להסתכל באמת על נקודות האור הקטנות - על השימחה בעיניים, על העליצות והאושר. על האהבה שהם החלו להרעיף, על התקשורת שבבית כן משתפרת למרות שבגן יש קשיים וחוסר שיתוף פעולה לעיתים, על העצמאות שגדלה מיום ליום, בקיצור על רגעי האושר המשותפים לנו כמשפחה ואלה נותנים לנו את הכח להמשיך ולהחזיק מעמד. אין דרך אחרת.

 

[anidnd]

ומה עם להסתכל קדימה ולמעלה?

אני כל כך מבינה את הכאב שלך, והיום קראתי משפט נכון: אנחנו בוכים וצוחקים עם אותן עיניים. אשתף אותך בסיפור שקראתי לאחרונה: סיפור של קולונל אמריקאי שהיה בשבי היפני ושרד אותו. כאשר שאלו אותו מי לא שרד, הוא ענה: "אה, זה קל. האופטימים". כשביקשו ממנו להסביר הוא אמר: האופטימי אמר "עד חג המולד נשתחרר". וחג המולד עבר, וגם ראש השנה ועדיין היינו בשבי. ואז האופטימי אמר: "עד הפסח נשתחרר". וחג הפסח עבר גם הוא, ועוד חג מולד ועוד חג פסח, ועדיין היינו בשבי. אותו קולונל, לעומת זאת, אמר לעצמו: אני יודע שיום אחד אני אצא מזה, אבל כרגע זו מציאות חיי ואני מתמודד איתה. ובאנלוגיה: - אנחנו רואים את ההתקדמות של הילדים, ועדיין מודעים לקשיים שלהם. אבל דוקא הראייה המפוכחת הזו של המציאות או כמו שאומרים באנגלית Facing the brutal facts היא זו שגורמת לנו לעשות, לתזז, להזיז, להילחם מתוך ידיעה ברורה שאלה העובדות של מציאות חיינו, אבל יום אחד יהיה טוב יותר. מתי? - לא יודעת, אבל יום אחד. מאחלת לך הרבה כוחות, והרבה נצחונות קטנים בדרך.

 

[ענת בן צבי]

בהחלט כן!

בדרך כלל זה מה שאני עושה. כמו בסיפור שלך ברור לי שיום אחד זה יהיה שונה שזאת המציאות היום ושאני אעשה כל דבר בשיכולתי לשנות את זה. אבל לפעמים ובמיוחד במקומות כאלה כהשונות צועקת הכאב נכנס בדלת האחורית... (הדמעות מחביאות את הניצחונות הקטנים שכן שם). האיש שלי אומר שההתמודדות עם אוטיזם משולה למרוץ מרתון ולא ריצת מאה מטר. צריך לשמור על הכוח ולהמשיך ולרוץ אל המטרה. מאחלת גם לך הרבה כוחות בדרך והרבה נצחונות קטנים. תודה, ענת

 

[אדית האחת]

ענת בוקר טוב

הפחד מהמחר זה הדבר שמתריד אותי בכל יום קשה לי במיוחד בלילה במיוחד אחרי יום שלא היה טוב מחפשת דרכים אך להתמודד אך להביא אותו קדימה מורידה כמה דמעות של רחמים עצמיים ונירדמת בבוקר השמש זורחת ויום חדש היום הוא היה עם מצב רוח והתנהג יפה ולמד ולא בכה כל כך הרבה ולא התנתק כמעט ואני אומרת יהיה טוב הוא היה בסדר מה אני רוצה מהילד אז יום כך ויום כך הכי טוב להתמודד כל יום בנפרד לא להסתכל קדימה כל כך רחוק ללמוד את הלקחים של אותו יום ולהמשיך ולהשתדל שמחר היה יותר קל ענת בבוקר רואים את הדברים באור שונה יום טוב אדית

 

[liat16]

כל יום ראשון עוברת את אותו הסיוט...

הקטנצ'יק יצא מהגן אבל נשארנו בחוג ג'ימבורי כדי שיהיו מפגשים חברתיים וזה עם ילדים רגילים. חלקם היו איתנו בגן וגם אלה שלא , אני מזכירה לך משהו שנחסך ממך, "כל ישראל אחים", חברים ושכנים...וזה קשה! בעלי מחכה לי תמיד בחוץ לאחר החוג. המעמסה הנפשית לא ניתנת לתיאור והסבר וגם אין כל כך הרבה למי!!! אז לכן אנחנו פה נפגשות ומחזקות. חיבוק ענקי

 

[ענת בן צבי]

../images/Emo24.gif

את צודקת גבי כל ישראל אחים... בארה''ב בדרך כלל (יש יוצאי מן הכלל אבל הרוב) מקדמים שילוב ותומכים. לעומת זאת כשחיינו בשוויץ זה היה גהנום. הפשוש היה עושה משתולל ואנחנו נתקלנו בכל מיני תגובות החל במבטים וכלה בהזמנת המשטרה או שלחיחת מכתבים לסכנות שהשכירה לנו את הדירה כדי שיסלקו אותנו (לא היה בידוד אוקסטי וכשהוא רץ היו שומעים את זה אצל השכנים). מספר הפעמים שאני אמרתי את המילים לא לקפוץ ולא לרוץ היא אדירה ותוסיפי על זה את ההבנה שהוא רץ בגלל הצורך הסנסורי... אנחנו מנסים להסתכל רק על הילד אבל אחרי הכל אנחנו בני אדם ואי אפשר לא לפזול הצידה. ענת

 

[1סימה]

ליאת שלחתי לך מסר אישי

 

[תלמה פינץ]

ליאתי הרבה ../images/Emo24.gifים אנחנו איתך../images/Emo23.gif