מפגש בוגרי CF

sunbeam

New member
מפגש בוגרי CF

עשרות בוגרי CF בחדר אחד? האם זה בריא/הגיוני/כדאי/חכם/כיף? מה דעתכם אני עדיין מתלבטת אם לבוא. הייתי מעדיפה שהפעילות תהיה בחוץ.
 

sunbeam

New member
פרטים../images/Emo26.gif

ביום שישי בעוד שבועיים ייתקיים כנס בוגרים בשפיים. בתוכנית חמש הרצאות קצרות שנשמעות מעניינות על נושאים כמו זוגיות, הורות ופריון, ולאחר מכן שלוש סדנאות לבחירה. לעומת זאת באותו יום קיבלתי הודעה על סוף שבוע למשפחות בטבריה. שם מצויין כי יש להצטייד בתוצאות תרבית כיח עדכנית ושהמשתתפים ישובצו לתאריכים שונים על פי ממצאי התרבית. בכל כנס בינלאומי של CF, דורשים מהחולים לשלוח תוצאות תרבית כיח עדכנית. חולים עם חיידקים כמו ספשייה מתבקשים אחר כבוד להישאר בבית! לא ברור מדוע האיגוד נוקט צעדי זהירות בסוף השבוע ואינו נוקט שום צעדים בכנס הבוגרים, בעוד שהסיכוי (כך נדמה לי) לנשיאת חיידקים "לא סימפטיים" אצל בוגרים עם CF גדולה מאשר בילדים. מהי המדיניות של ועדת הרופאים המייעצת הנושא? אשמח לקבל תגובות וכן תגובה רשמית של האיגוד.
 

jasmine38

New member
שאלתך נכונה..........

שמעתי שיש כוונה לנהל את עיקר הפעילות בשפיים, בחוץ, ואו בחללים גדולים, כך שלא צריך לשבת כמו סרדינים
, ולידע את כל המוזמנים, על סכנת ההדבקות, וכל אחר שיבוא ישקול בדעתו, אודות השתתפותו. בעבר שמעתי דעות, שמדברות על הבדל בין שהייה בהרצאה למספר שעות, לבין, לבלות ביחד סופ"ש מלא. ככל שזמן החשיפה גדל, הסיכון גדל בהתאמה, (בהנחה שתנאי הסביבה זהים).
 

sunbeam

New member
עדיין

בסוף שבןע אפילו שהוא ארוך יותר, מבלים רוב הזמן בחוץ וישנים בחדרים אישיים. ההרצאות בסדנא יתקיימו באולם (שכבר היינו בו בעבר), וכולם ישתמשו באותם שירותים וכו'. אני מתכוונות להתייעץ עם הרופאה שלי בעניין ולהחליט. הייתי שמחה לשמוע תגובות של אנשים נוספים...
 

אמשל12

New member
מחשבות

אם האולם גדול, אפשר לא לשבת אחד ליד השני. לפחות מי שלא בטוח. מה קורה במפגשי משפחות שעושים במרפאות? האם הרופאה שלך מקיימת מפגשים?האם את מגיע למפגשים האלה? כל הנושא של מפגשים הוא מאוד לא פשוט. אני בתור אמא החלטתי שכל עוד יש סכון אני לא יכולה להרשות לעצמי לקחת אותו עבור ילדי. אבל כאשר יגדל ויהיה בוגר הוא יוכל להחליט מה לעשות. אנחנו רואים חולים אחרים רק במרפאה, והרבה פעמים אנחנו נפגשים כאשר אנחנו מרגישים לא טוב. הייתי רוצה שתהיה לו חוויה של מפגשים עם חולים במצבים של כיף ושל הרגשה טובה. זה יעזור לגבי הפרופורציות של המחלה בתוך החיים.
 

sunbeam

New member
אני חושבת שאת עושה נכון.

בקשר לביקורים במרפאה. לא תמיד מבקרים במרפאה כשלא מרגישים טוב. טוב, כנראה תלוי באיזו מרפאה. באופן כללי המרפאה היא לא בהכרח חוייה לא נעימה או מדכאת, בכל אופן אני לא זוכרת אותה ככזאת בילדותי. לגבי לשבת אחד ליד השני. נראה לי קצת בעייתי ללכת למפגש שבו לא כדאי לך ללחוץ יד עם אנשים ולשמור מהם מרחק של מטר. ברור לי שרוב האנשים לא יתנהגו כך ולא בא לי להיות ה"אנטיפטית" היחידה שם. אני מגיעה למפגשים של המרפאה. במפגשים אלה רוב האנשים הם הורים של. חוץ מזה אנחנו כל הזמן מדברים על להידבק. כדאי שכל אחד יסתכל לא רק על עצמו והסיכון שלו להידבק אלא יחשוב האם הוא מהווה גורם מדבק בעצמו (ברור שרוב הCFניקים הבוגרים נושאים פסיאודומונס אריגנוזה, אבל חלקנו נושאים גם עוד חידקים).
 

חוה463

New member
תגובה לכנס בוגרים

בוגרים יקרים. נכון, כנס באולם סגור, בתקווה שהרבה סי.אפ.ניקים יגיעו, ואולי מבחינת הרופאים עדיף שכולם ישארו בבית בחדר סגור, לבד, ו- 24 שעות ביממה יעשו אינהלציה ופיזיו'... בשביל מה אתם בוגרים?! יש מצבים בחיים שצריך לקחת החלטות, גם אם הן קשות ואולי מהוות סיכון מסויים. גם כשעולים על מטוס אתה לא יודע מי נושם עליך, מי משתעל עליך, ומי יורק עליך חיידקים ווירוסים שונים... אמת שחשוב למלא אחר הנחיות בכדי להמנע מהדבקויות בין אחד לשני, וכולנו כמובן נקפיד על זה, אבל גם בחוויות חברתיות יש אלמנט בריאותי ונפשי חשוב. אני יצור הסובל מ- סי.אפ. בן מאה ונאלצתי לקחת החלטות רבות שהיו כרוכות בסיכונים לא קטנים בחיים (בריאותיים כמו גם אחרים). היום בדיעבד, אני יכול בלב שלם לומר, ללא סיכונים אלה והבחירות שעשיתי לא הייתי במצב בו אני נמצא כיום - עם חיים מלאים חברתיים, מקצועיים, משפחתיים, בריאותיים(טפו, טפו) וכו'. אז קחו את עצמכם בידיים ותחליטו מה שתחליטו שטוב לכם, ותדעו שרק מתוך נסיון אישי והרבה איכפתיות, לבד בחדר בבית לא תצטרכו להתמודד עם נושאים הקשורים בזוגיות, פוריות והורות. בקיצור, שתהיו בריאים כי זה הכי חשוב, בתקווה שנפגש בכנס.
 

sunbeam

New member
תגובה לתגובה

קודם כל אין כאן שום בחינת הרופאים. בכל בחינתנו כי אנחנו החולים. שנית הרופאים לא התנגדו עקרונית למפגש. שלישית, ההתמודדות שלנו עם זוגיות היא לא לבד בחדר! אלא בעולם! מה הקשר בין לא ללכת למפגשים עם חולים אחרים לבין להישאר לבד בחדר? עברו הימים שחולי Cכ שלא מכירים חולים אחרים נשארים לבדם (והיו כאלה).
 
לקרן ולאחרים

הערה קטנה: עלינו לזכור, כי ככל שעולמנו רחב - הוא בכ"ז תמיד מוגבל. הכללות תמיד (עוד הכללה???) שגויות. הימים שעברו וחלפו נכונים, קרוב לודאי, לך ולאחרים המוכרים לך. אך לא לכולם!!! גם אם את מתקשה להבין את הראציונל. הכינוס נועד, בין היתר, לשמוע על קשיים ביצירת קשר (בהרצאות על זוגיות ועל מיניות), ועל דרכים לפרוץ את הקושי וליצור קשרים מחוץ להיכרות המצומצמת במרפאה ובכנסים הבודדים שהאיגוד מארגן. אני מקווה שבזמן הקצר שהוקצב לכל מרצה ניתן יהיה לשמוע על כמה שיותר אפשרויות - זו תהיה גם הזדמנות להכיר התמודדויות שונות סביב נושא משותף.
 

ציפלה

New member
לריקי היקרה

אני רואה בדברים שכתבת לגיטימציה להשתתפות במפגש. אני מכירה בערכם של מפגשים לאנשים שיש להם מכנה משותף בעיתי. אבל אני בהחלט חושבת שהכנס הזה לא היה צריך לצאת לפועל באחריות האיגוד. ואין לאיגוד זכות חלקחת אחריות עכל פעילות שעלולה לפגוע אפילו בחולה אחד. וזה חלא מעיניני אם יש חולים שמתראים בלאו הכי. הם עושים זאת על דעת עצמם. ואין לי לא זכות ולא יכולת למנוע זאת מהם. הייתי מצפה שתגובתך תהיה כזו שתעודד אנשים לחשיבה ואחריות. ושידעו אלה שיש להם סטף MRSA יפגינו אחריות ולא יבואו. ובודאי כאלה שמתי שהו נמצא אצלם ספשיה. ואפילו אם לא נמצא בכל השנה שעברה שלא יתקרבו לחולי CF אחרים. וגם אלה שיש להם זני פסאודומונס היציבים לכל אנטיביוטיקה שלא יבואו.לאחרונה מתרבים החולים הנושאים חידקים מסוג מיקובקטריה (לא שחפת אבל מהמשפחה)חידקים אלה נחשבים מאימים במיוחד ומה שבטוח הטיפול עבורם עולה ימבה כסף. כמו כן חולים הסובלים מאספרגליוס שזו פטריה המתישבת בעקשנות בראות וגם היא לא פיקניק.ובודאי בודאי אם יש חולים בוגרים שאין להם פסאודומונס שלא יבואו כדי שלא ידבקו. עכשיו תגידו לי בבקשה מי מיכם לא נמצא באף אחת מהקטגוריות האלה? שיקום ויבוא לכנס. אני מודה אני נלחמת שנים בנושא וחלק מהבוגרים וההורים מאד כועסים עלי על כך. אני מאד כועסת על הרופאים שיודעים היום בדיוק מה ההוראות בעולם ואין להם ביצים לקום ולהודיע מה הם חושבים (לא כולם כמובן) נמצא בידי מאמר חדש חדש אב כרס בן 62 עמודים בפורמט PDF המרכז מידע רב והוראות לרופאים וחולים ב CF . מי שמסוגל לקרוא ורוצא שאני אשלח לו שיכתוב לי את הדואר שלו. תהיו בריאים תמיד שלכם. דליה
 
הבהרה

אני רוצה להתייחס למשפט הראשון - לא הייתה בכוונתי להתייחס כלל לנושא של ההידבקות הצולבת. רציתי רק, וזה מה שעשיתי (השאר זו פרשנות שאני מודה לך עליה , כי היא דורשת את הבהרתי). להזכיר שיש בוגרים שדרך ההתמודדות שלהם עם המחלה מונעת מהם מפגשים עם בריאים. בדרך כלל בוגרים אלה גם לא נפגשים עם הסיאפניקים, כי רוב הסיאפניקים שנפגשים בינם לבין עצמם הם כאלה שיש להם קשרים חברתיים נרחבים. אני מרגישה חובה להזכיר את השונות כדי שמי שלא מרגיש כמו קרן יבין שהוא לא יוצא דופן - שיש עוד כמותו. להזכירך, את הדיון שהיה כאן לגבי נישואים - שאתם הזכרתם לי ולאחרים שלא כולם נשואים וכו'... ולגבי ציפיותיך ממני - אני לא רוצה לקחת חלק בויכוח הרפואי. אני יכולה לתרום את כישוריי ואת הבנתי הפסיכוסוציאלית. אז אם האיגוד, שאני,כידוע לא חברת ועד בו -וע"כ לא שותפה בקביעת המדיניות, מחליט לקיים כינוס, אני אעשה כל אשר אני יכולה בתחום עיסוקי לסייע. כאשר האיגוד יחליט - וללא קשר עם החלטה כזו - כאשר אני בקשר פרטני עם בוגר, אני מחפשת דרכים לסייע לו להתגבר על קשיי ההתמודדות שלו, כפי שהם באים לידי ביטוי אצלו. למשל, כשבוגר מבקש ממני לקיים קבוצת בוגרים, אני מסייעת לו למצוא (ואני מדברת על עובדות) קבוצת תמיכה או קבוצה מתאימה במקום אחר - לאו דווקא קבוצות של חולים, ובודאי לא קבוצות של סיאפניקים. להזכירך, מזה שנים אני מקיימת באיגוד קבוצות של הורים (ממפגש כזה יצאתי לפני 10 דקות)ולא קיימתי אף פעם קבוצה של חולים. ולתוהים, הסיבה שדליה ואני מתכתבות בפורום ולא מדסקסות בנושאים הנדונים באופן פרטי, היא כי אני (וכנראה גם דליה) חושבות שכדאי שגם אחרים יחשפו לדעותנו. וחוץ מזה, דליה ואני מאוד מחבבות ומעריכות אחת את השנייה (נכון דליה?) וזה נחמד אולי להציג דיון עינייני ולא רק התנצחות גסה, כמו שלצערי קורה יותר מידי בפורום שלנו.
 

jasmine38

New member
הדלפות מהועד..............

מיפגש הבוגרים נידון בועד הוסכם לקיים את המפגש, ולצרף "אזהרה" , לכל הזמנה למפגש. וכל בוגר ידע על הסיכונים האפשריים (הדבקות צולבות), ויקח אחריות על עצמו.
 

sunbeam

New member
לא מספק

האם זה אומר שהועד לוקח על עצמו את האחריות שחולה שיש לו ספשיה ובכלל לא מעניין אותו הדבקות הדדיות עלול להפיץ את החיידק הלא סימפטי שלו (בלשון המעטה) לחולים אחרים?
 

בנטור

New member
מפגש בוגרים

כנס בוגרים אורגן ללא ידיעת ותמיכת הוועד הרפואי המיעץ. דעתו של הוועד הרפואי המיעץ : דינו של כנס יומי כדינו של סוף שבוע, כלומר שיש לנקוט בכל אמצעי ההיגיינה , על מנת למנוע אפשרות הדבקה . ההנחיות לשמירת ההגיינה בסוף שבוע תקפות גם לכנס בן יום. בברכה ד"ר בנטור לאה יו"ר הוועד המייעץ לאיגוד CF
 
למעלה