מסר קצר להורים "צעירים"
אני בכוונה כותבת בנושא נפרד כדי שזה לא ילך לאיבוד בין כל ההודעות. התפקודים שלי היום , אני בת 25 , נעים בין 40 - ל50 כאשר אני במצב טוב ויורדים לפעמים ל30 וקצת במקרים בהם אני צריכה אשפוז. עם התפקודים האלה אני עובדת חצי משרה , לומדת , חיי חברה מפה עד להודעה חדשה , משכירה דירה לבד לגמרי בתל אביב , מחזיקה אוטו ומשק בית עם עזרה מהורים שבעיקר כוללת אוכל , קניות גדולות בסופר וגם אוכל מוכן פעם בשבוע אההה וכביסה פעם בשבוע , חבר ועוד(הורים שלי היו עוזרים יותר לו היו יכולים) , עושה 3 פעמים פיזיו וכושר גופני אצל פיזיוטרפיסטית מוסמכת ומקצועית ומשלימה (משדלת מאוד מאוד ולא תמיד מצליחה) פיזיו לעצמי שזה בערך 20 - 30 דקות ביום מול המחשב , טלויזיה. עושה 2 אינהצליה ביום ונמצאת בטיפול אנטיביוטי תרופתי די קבוע , מתאשפזת פעם בשנה בבמוצע ב 10 שנים האחרונות וזה לא משתנה. התפקודים שלי לפני גיל ההתבגרות היו 65 משהו כזה , כלומר זה ירד ב10 שנים ל50 . לא יודעת בגלל מה בדיוק , רק יודעת שלא טיפלתי בעצמי עד גיל 21 בערך עד שעזבתי את הבית ואת ההורים המלחיצים וגם קיבלתי קצת שכל וטעם מהחיים והתחלתי לטפל , גם לא היתה אפשרות שלא , כי לא היה לי מספיק אויר לפעולות שהייתי צריכה ולא היתה ברירה אלא לטפל. כאן זה סוג של מסר שהייתי רוצה להעביר וגם אמונה. הטיפול שיש היום לסיאף הוא מעולה ואני מרגישה שאם הייתי מתחילה אותו מגיל צעיר יותר הייתי במצב מעולה היום. חשוב לקחת בחשבון לכל ההורים הצעירים שיש לכם מזל כי שהילדים נולדו היום ולא לפני 30 שנה שלא היתה את האפשרות לטיפול שיש היום. ואני בטוחה במאה אחוז ואחרי נסיון שאם הייתי מתחזקת את הגוף שלי מגיל 0 כמו שאני מתחזקת אותו היום התפקודים שלי גם אז היו 80 אחוז חופשי. ולא רק זה , משיחות שלי עם רופאים , מעקב אחרי מחקרים אני שוב בטוחה וזה לא עניין של אמונה אלא בהירות בעובדות שהקץ למחלה הזאת קרוב מאוד , אולי לא הפיתרון הגנטי אבל מה שקרוב יותר זה התרופות הטובות המתחזקות את הגוף ועוצרות התפתחות המחלה. ככה שהדבר הכי חשוב היום הוא לשמור את הגוף במצב הכי טוב כדי שעצירת המחלה תהיה בנקודה טובה יותר. וגם כאן יש יתרון לחולים קטנים וצעירים שיש הרבה יותר סיכוי לעצור במצב מעולה שסיאף בכלל לא יהיה מורגש עם הטיפול הנכון. אצלי אם המחלה תיעצר יש כבר הרבה יותר נזקים כי לא היה את העונג לכל הטיפול מגיל צעיר וגם זלזלתי. אז מבחינתי יש לי לב שקט כאשר אני רואה חולי סיאף צעירים וקטנים ואני פשוט בטוחה שעבורם החיים יראו לגמרי אחרת מאלה שנולדו לפני 20 - 30 - 40 שנה. זה עניין של טיפול , אמונה , ותמיכה מירבית של ההורים שהיא לא מתוך הלחצה או פחד , אלא תמיכה. בהצלחה!
אני בכוונה כותבת בנושא נפרד כדי שזה לא ילך לאיבוד בין כל ההודעות. התפקודים שלי היום , אני בת 25 , נעים בין 40 - ל50 כאשר אני במצב טוב ויורדים לפעמים ל30 וקצת במקרים בהם אני צריכה אשפוז. עם התפקודים האלה אני עובדת חצי משרה , לומדת , חיי חברה מפה עד להודעה חדשה , משכירה דירה לבד לגמרי בתל אביב , מחזיקה אוטו ומשק בית עם עזרה מהורים שבעיקר כוללת אוכל , קניות גדולות בסופר וגם אוכל מוכן פעם בשבוע אההה וכביסה פעם בשבוע , חבר ועוד(הורים שלי היו עוזרים יותר לו היו יכולים) , עושה 3 פעמים פיזיו וכושר גופני אצל פיזיוטרפיסטית מוסמכת ומקצועית ומשלימה (משדלת מאוד מאוד ולא תמיד מצליחה) פיזיו לעצמי שזה בערך 20 - 30 דקות ביום מול המחשב , טלויזיה. עושה 2 אינהצליה ביום ונמצאת בטיפול אנטיביוטי תרופתי די קבוע , מתאשפזת פעם בשנה בבמוצע ב 10 שנים האחרונות וזה לא משתנה. התפקודים שלי לפני גיל ההתבגרות היו 65 משהו כזה , כלומר זה ירד ב10 שנים ל50 . לא יודעת בגלל מה בדיוק , רק יודעת שלא טיפלתי בעצמי עד גיל 21 בערך עד שעזבתי את הבית ואת ההורים המלחיצים וגם קיבלתי קצת שכל וטעם מהחיים והתחלתי לטפל , גם לא היתה אפשרות שלא , כי לא היה לי מספיק אויר לפעולות שהייתי צריכה ולא היתה ברירה אלא לטפל. כאן זה סוג של מסר שהייתי רוצה להעביר וגם אמונה. הטיפול שיש היום לסיאף הוא מעולה ואני מרגישה שאם הייתי מתחילה אותו מגיל צעיר יותר הייתי במצב מעולה היום. חשוב לקחת בחשבון לכל ההורים הצעירים שיש לכם מזל כי שהילדים נולדו היום ולא לפני 30 שנה שלא היתה את האפשרות לטיפול שיש היום. ואני בטוחה במאה אחוז ואחרי נסיון שאם הייתי מתחזקת את הגוף שלי מגיל 0 כמו שאני מתחזקת אותו היום התפקודים שלי גם אז היו 80 אחוז חופשי. ולא רק זה , משיחות שלי עם רופאים , מעקב אחרי מחקרים אני שוב בטוחה וזה לא עניין של אמונה אלא בהירות בעובדות שהקץ למחלה הזאת קרוב מאוד , אולי לא הפיתרון הגנטי אבל מה שקרוב יותר זה התרופות הטובות המתחזקות את הגוף ועוצרות התפתחות המחלה. ככה שהדבר הכי חשוב היום הוא לשמור את הגוף במצב הכי טוב כדי שעצירת המחלה תהיה בנקודה טובה יותר. וגם כאן יש יתרון לחולים קטנים וצעירים שיש הרבה יותר סיכוי לעצור במצב מעולה שסיאף בכלל לא יהיה מורגש עם הטיפול הנכון. אצלי אם המחלה תיעצר יש כבר הרבה יותר נזקים כי לא היה את העונג לכל הטיפול מגיל צעיר וגם זלזלתי. אז מבחינתי יש לי לב שקט כאשר אני רואה חולי סיאף צעירים וקטנים ואני פשוט בטוחה שעבורם החיים יראו לגמרי אחרת מאלה שנולדו לפני 20 - 30 - 40 שנה. זה עניין של טיפול , אמונה , ותמיכה מירבית של ההורים שהיא לא מתוך הלחצה או פחד , אלא תמיכה. בהצלחה!