מסובך להיות אמא.

מסובך להיות אמא.

אני מסתכלת על היפחוצוציק החדש שלי (עוד מעט חודש), והוא כלכך יפה וחמוד, קטן ומוצלח ובריא ומלא רצון טוב, ב"ה ותודה לאל


ואנחנו מתחילים להתאושש מהתקופה המתישה מאוד שעברנו עם כל המחלות, וללמוד איך להתנהל ארבעתנו בבית. ואנחנו סחוטים ותשושים אבל שמחים. והכול כמעט בסדר.

ואני מסתכלת על התינוק והוא מזכיר לי כלכך את אחותו בגילו.
ועולה בי זיכרון פיזי ממש של התקופה שהיא הייתה עוללית כמוהו, יפה ופצפונת וחמודה ושמחה ומוצלחת. ואיך אחותי אמרה לנו, "הצליח לכם". ואיך היא גדלה ופרחה, רצה לה בשמחה על כל שלבי ההתפתחות, חמודה חכמה ומוצלחת, וכמה שהרבה דברים היו מסובכים בחיים, ההתפתחות שלה הייתה קלה, קסומה, מרגיעה, מפתיעה אותי בנורמאליות שלה - הרי למדתי מזמן לצפות ששום דבר לא ילך בקלות - אבל הנה...

וכשהיה קשה, כי אף פעם לא קל עם תינוקת, אמרתי לעצמי, היא תגדל. ככה גם כולם אמרו - הם גדלים. זה נהיה קל יותר. זה אפילו לא תלוי בנו. ככה זה ילדים תמיד. כולם הרי תמיד שמחים להשוות את לוחות הזמנים וההתפתחות האלה עד אינסוף - את מספרת על הילדה שלך והם מיד מספרים על שלהם - כאילו יש רק ילד אחד בעולם וכולנו מגדלים אותו כל פעם מחדש.

והנה עכשיו היפחוצונת בת שנתיים ורבע, חמודה חכמה מוצלחת טובה מקסימה חברותית ואוטיסטית. היא גדלה ומתפתחת, אבל כלום לא נהיה קל יותר. רק מסובך יותר. עם שכל והבנה רגשית מעל הגיל שלה כנראה, ומיומנות תקשורתית שבאופן עקבי מתאימה בערך לחצי מהגיל שלה, והפער הזה עקבי ומטריף את הדעת, ולא הולך לשום מקום.

וגם אם היא עדיין הילדה הכי מוצלחת בעיר, עכשיו זה תלוי בי שאני אזכיר את זה לכולם:
לה עצמה, כל הזמן. השמחה שלה עדיין שם, אבל אני צריכה להחזיק בה חזק חזק, לשמור עליה. היא כבר יודעת על החיים הרבה יותר מאשר כשהייתה עוללית פיצקולה, ולא רק דברים טובים.
לאבא שלה, שעובד קשה כלכך ושומר על אופטימיות ואני יודעת כמה מזה נשען עליי.
לצוות בגן שלה, עם כל הגישות המשונות שלהם.
לסבים. לדודים. לאחים. לחברים. לבייביסיטר. לזרים בגינה.
לעצמי.

ואני מסבירה ומסבירה שהיא ילדה טובה כזו אבל מיוחדת, שצריכה יותר השקעה וסבלנות כדי להגיע יותר רחוק, או יותר לעומק, או לאיזה כיוון אחר וחדש שאנחנו לא מכירים. שהיא לא מעתיקה אחרים אלא מבינה הכול בעצמה. ושהיא תלמד הכול, או כל מה שהיא תרצה, רק צריך לשמור עליה, לא לפגוע בה, לא להשוות אותה אף פעם. די כבר עם ההשוואות האלה, מה אנחנו בתחרות כאן? מה זה כבר משנה? יש לה דרך אחרת ללמוד, יותר טובה, יותר יסודית, יותר חשובה, וכל השאר שטויות...

(וחוץ מזה, מי בכלל אומר מילים בגיל שנתיים ורבע? ילדים נורמאליים מתחילים לדבר בגיל שש, אם בכלל. מה, לא? לדבר זה קשה נורא. מה זה הקשקוש הזה, שילדים בני שנתיים יודעים להגיד משפטים? זה לא יתכן. זה לא תקין. זהו, נפל לי האסימון, אני בטוחה - זה הכול סתם מיתוס שהמציאו כדי לשגע את ההורים
)

והיפחוצוציק? הוא חמוד, כפרה עליו. אמנם אנשים כבר נזהרים מלהגיד "הצליח לכם", אבל לא נורא, אני אגיד את זה בשבילם. הוא יגדל בע"ה, הוא יתפתח, אולי הוא ילמד לדבר מתישהו, אין לדעת. לא נראה לי שיהיה לנו כאן קל יותר בעשור הקרוב, אבל מילא, שטויות, יש צרות גדולות יותר, ומי בכלל ציפה שמשהו ילך בקלות... הכול בסדר. ה-כול ב-סדר.
 
קודם כל מזל טוב על הולדת הפיצפון

כל ילד וילד הוא אחד יחיד ומיוחד. גם אני הייתי בסיטואציה שאחרי הקטנטונת נולד אח וכמה קל היה ללכת וליפול לתהום ההשוואות אבל סרבתי בכל תוקף כי השוואות כאלה לא הוגנות כלפי אף אחד מהילדים שלנו. כתבת יפה ומכל הלב אני מאחלת לך מכל הלב שבאמת באמת תגדלי אותם בנחת ותהני מכל אחד מהם.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
טוב מאד, תגידי את זה בשבילם
קל זה משעמם

וחוץ מזה- קל עלול להיות מאד מטעה:
הפשוש שלי היה מה שמכונה "ילד נוח".
אחרי שני ילדים א"סים, פתאום נחת עלינו תינוק בלי בעיות שינה,
בלי בעיות אכילה, גדל והחל מדבר ומתקשר עם כל אחד בשימחה,
אלף חברים, ילד רגוע וחייכן -שום זכר להתפרצויות זעם,
הלך, נגמל, דיבר- הכל לפי הספר וכאילו מעצמו,
בלי שהתאמצנו בשביל זה.
והנה כיום, הוא בן 10, והילד היחיד שאנחנו צריכים הדרכת הורים בשבילו...
אז שיהיה לכם מזל-טוב, והמון שימחה עם שני היפחוצונים הקטנים
 

dina199

New member
אכן הצליח לכם
מזל טוב


בטוח שהצליח לכם. ולא קל להיות הורים ללא קשר להצלחה


הבת רק בת שנתיים ורבע (למעשה עדיין תינוקת , וכבר אחות גדולה
).
חצי מהגיל שלה זה שנה וחודש. פער של שנה, שנתיים ואפילו שלוש זה לא הרבה לא"ס (וייתכן קוגניטיבת היא תהיה אפילו מעל). אז אם בגיל 10 יהיה לה פער של שנתיים , זה יהיה רגשי (ואולי תקשורתי) כמו גיל 8 אבל לא כמו גיל 5.
ז"א הפער יישאר , אבל זה לא יהיה 'חצי מהגיל').

ולגבי יותר קל - מה היא בדיוק הגדרה של 'קל' ? . יש אימרה ש'ילדים קטנים לא נותנים לישון, וילדים גדולים לא נותנים לחיות (מרוב דאגה להם)'
 
אני מקווה שזה יהיה כך, אבל באמת אין לדעת

אני לא חושבת שההתפתחות שלה תעקוב אחרי ההתפתחות הנורמאלית לפי איזו פונקציה חשבונית ידועה, לא לינארית ולא הנדסית...

אני מרגישה שאני די בונה על זה שהיא תסגור את הפערים החשובים בתקשורת מתישהו. אני פחות או יותר מבטיחה לכולם שעד גיל 5-6 היא תדבר לפחות ברמה בסיסית, למשל, כי נראה לי שרוב הסיכויים שכך יהיה.

אבל האמת שזה בכלל לא בטוח, וקצת מסוכן שאני בונה על זה... הרי זו בדיוק הנקודה: אי-אפשר לדעת כלום מראש.

כלומר, עם שום ילד אי-אפשר לדעת בוודאות, אבל ילדים שהם לא אוטיסטים, יש כאילו איזה כוח מגנטי רב עוצמה שמושך אותם לכיוון הזרם המרכזי של "התפתחות נורמאלית", לטוב ולרע. אז יש משהו בכל ההשוואות האלה ולוחות הזמנים להתפתחות - בדרך כלל הם עובדים.

ורק הבת שלי (כמו שאר האוטיסטים כנראה) לא נסחפת עם שום זרם נורמאלי, אלא מגששת את דרכה עצמאית, ממציאה את הגלגל בעצמה... ולכן אין שום דרך לדעת לאן היא תגיע ומתי. היא לא מגנטית
 

dina199

New member
אם בגיל 6 היא תדבר ברמה של ילד בן 4

זה עדיין פער , אבל זו תהיה גם סגירת פער מסויימת.
מה שאני אומרת שתמיד יהיה פער , אבל זה לא סוף העולם.
הפערים הם גם לשני הכיוונים.
יש הרבה ילדים א"סים (אולי אפילו הרוב) שהם מבחינה רגשית ו/או תקשורתית שנתיים שלוש פחות מהגיל הכרונולוגי (ואנשי מקצוע שמים לב רק לזה ודוחפים ל'סגירת פערים') , ומבחינה קוגניטיבת שנתיים שלוש יותר (ואת זה כולם מקבלי כ'מובן מאליו' , ולא כ'פער שצריך לסגור' , כי הרי הפער קיים
) . יוצא שלאותו ילד א"ס באותו גוף יש פער קבוע של 4-6 שנים (וזה הרבה יותר מהגיל של הבת שלך
).
אז כפי שאמרת אין טעם לחפיש פונקציות לינאריות או גיאומרטריות (ולא לתכנן ואז להתאכזב) אלא להינות ממה שיש , ולהעריך כל הישג בכל זמן שהוא מגיע
 

arana1

New member
אני לא דיברתי לפני גיל חמש

וגם אז כל כך גימגמתי וכשדיברתי דיברתי מעט מאוד
זה לא פגם בהתפתחותי בכלל
אוטיסטים פשוט מתפתחים בכיוון שונה מזה המקובל כיום
ולכן זה נראה מהצד כאילו הם מפגרים
הם לא
 

dina199

New member
הבן שלי התחיל לדבר קצת אחרי גיל שלוש

ובאיבחום (בגיל 14) כתבו 'לא היה איחור משמעותי '.
הוא התחיל לדבר ללא כל טיפול וכל הזמן אמרו לי שאין מה לדאוג כי הוא גם בן וגם ילד שני, לכן מדבר יותר מאוחר.
מעניין אם היינו מתחילים טיפולים בגיל שנתיים ועדיין היה מתחיל לדבר בדיל שלוש , לזכות מי היה נחשב הקרדיט ?
 

arana1

New member
הקרדיט תמיד הולך לרודפי היוקרה והבצע

העובדות לא משנות לאף אחד
בוודאי שלא למי שממהרים לזקוף כל דבר לזכותם
אגו זה עניין סבוך
 

arana1

New member
ברור,אוטיסטים הם דיגיטלים

האמת שבזמנו חשבתי רבות על הנקודה הזאת
שיכול להיות שיכולת ההפשטה האוטיסטית ביחד עם יכולת להיות חופשים מרעשים מגנטים ולפעול בצלילות גם מול ובתוך כוחות ההזדהות שמעצבים את מה שמהווה כיום עדיין את הכלל והכללים
נובע מזה שהם דיגיטילים
ולכן השיח הפנימי שלהם חסין מעיוותים ורעשים מגנטים
אלא ש
מצד אחד זה מאפשר מחשבה ובחירה ותפישה צלולה גם בסביבות מאוד רועשות
אבל מצד שני זה מכניס את הנורמטיביות המגנטית יותר לשוק קיומי נורא כשהיא מתנפצת שוב ושוב על מה שנראה מצד אחד כחוסר רגישות ואמפטיה ברמה ממש פסיכופאטית שבאה ביחד עם רגישות ונזקקות מאוד גדולה ועוצמתית

התקווה
שתחושתי היא מאוד מבוססת
זה שעם הזמן כולם הופכים ויהפכו לדיגיטלים יותר
בסך הכל זה גם מה שקורה לסביבה
ויש לזה המון יתרונות בהמון תחומים
וזה גם מהווה שער לפתרון הפרדוקסים האנושיים הכי קשים

בסופו של דבר גם העצמאות האוטיסטית תזכה לתמיכה והכלה והבנה בדיוק כמו העצמאות הנ"ט
 

TITLUL

New member
הצליח, ברור שהצליח!

קודם כל (נ"טית שטחית שכמותי - מתייחסת קודם למעטפת), איך לא הצליח אם כותבת כה יפה, ועוד חודש אחרי לידה. בשלב שלך אני בקושי הצלחתי לנסח סימן שאלה בהודעות טקסט לבן הזוג (זה יצא - מתי אתה בא; וגם מזה התעייפתי).
אך תדעי שמכירה את ההרגשה הזו של הערגה לתחושות של התינוק הראשון, וזה בלי שהיה א"ס. יש משהו בחוויה השנייה של הלידה שהיא שונה מהראשונה, מזכירה את התינוק הראשון, שהשתנה, שבעצם לא קיים יותר, כי קיים ילד, פעוט, משהו אחר מהעוברון הראשון הזה של אז. זוכרת שקראתי טקסט מספר שקיבלתי אז "אמהות חושבות" ומישהי ממש דיברה על זה במונחים של מוות, על הזמן האבוד הזה של העובר, התינוק, הפעוט, הם גדלים ומשתנים והתינוקות שרואים בתמונה נראים כמו מישהו שהכרנו פעם ואנו מתגעגעים אליו. והא"סיות שהתגלתה מחדדת את זה. אני מביטה בתמונות ובסרטונים של "לפני" האבחון. זה טראומטי, האבחון, לאו דווקא בגלל מה שהוא אומר באמת על הילד ועל החיים, אבל זה קשה. זה צובע אחרת את החיים, ואתה מביט על מה שהיה קודם כאילו זו מן תקופת תום, של תקווה ומתיקות בלי החששות, החרדות, של הבטחה לאיזו משבצת נורמטיבית שנגזר עלינו - לטוב ולרע - לא להיכנס אליה. אני יודעת, עכשיו יתקיפו אותי שאני אמא שרואה בבנה אסון. שיהיה. אך ככה זה. אצלי הכל השתנה עם האבחון, ולידות זה דבר מעצים-תחושה באופן כללי.
 

dina199

New member
תום התמימות יש תמיד.

למשל היה טור יפה מאוד של רענן שקד על ילד שני ב7 ימים של ידיעות אחרונות ביום שישי האחרון..
מעניין מה הוא היה עושה מהאופוריה של ילד ראשון (אופוריה זה היה התיאור שלו
, וזה מה שכל האנשים מרגישים בילד ראשון ) אם לילד היתה בעיה כלשהיא .
אין לי חשק להתקיף אף אחד . אבל כפי שאת חושבת שיתקיפו אותך , ככה קורה לי שכמעט כל דבר שאני כותבת נחשב כהתקפה.
לכן השאלה שלי : האם את באמת רואה בבן שלך אסון ? (אין לי מושג אם זה נשמע כהתקפה או לא).
 

TITLUL

New member
לא אסון. אבל דברים אחרים.

אסון - מילה קשה. אני אדם אסוף מחלות ומוגבלויות (כבדות שמיעה, קרוהן, אפילפסיה). באף אחת מהמחלות לא ראיתי ואיני רואה אסון, אף אחת מהן לא גרמה לי להיות לא-מאושרת, ועם כולן אספתי הרבה רגעי חסד ואושר בחיים. אבי, שמצייר, אומר שמה שעושה ציור מעניין, או אמיתי, או יפה - זה הטעויות שבו, המקומות שבהם הציור לא מושלם, שונה מהמציאות. אני למדתי להביט כך בחיים. האי שלמות, הקושי, השוני - כל אלה הם החיים, ולא השלמות שלא נמצאת בשום מקום. אז לא, אסון - לא. מה כן: קושי, אי-שלמות, שוני. ועבור בני, כן, הייתי רוצה שלמות. לגמרי. לא קשיים וחריגות. למרות ששוב, עבור עצמי התגאיתי (ולא רק השלמתי) בשוני ובקשיים.
 

dina199

New member
אז היית רוצה שלמות עבור הבן שלך,

כי לך יש הרבה קשיים ? שלמות אין לאף אחד , לא לאדם ללא שום בעיות בריאותיות , ולא אם יש לו ילדים הכי נ"טיים שיש (אני יודעת שאת יודעת את זה
).

ואם לדבר על אסונות , הילדים שלי צריכים להחשיב אותי כאסון שלהם (ולא אני אותם כאסון שלי) . אני יודעת בדיוק למה הם כאלה , כי הגנים 'הדפוקים' הם שלי (מהצד שלי, לא מהמד של בעלי) . ז"א אפילו אם הייתי רוצה שלמות עבור הילדים שלי, אני לא יכלתי לחלום על זה , כי אני יודעת בדיוק מאיפה נובע חוסר השלמות (ממני
) אני באמת האשמתי את עצמי במשך שנתיים בהפצת הגנים האלה. עד שהגעתי למסקנה שאם זה לא מפריע לאף אחד אחר, למה שזה יפריע לי .
 

arana1

New member
הדרך לשלמות עוברת דרך מה שנחשב כלקוי

התנועה לשלמות,לעולם ולחברה אוהבת יותר,נעימה ואנושית יותר,עוברת דווקא בדיוק דרך כל מה שנחשב ללקוי ולא בסדר ומבוזה ועקום על ידי המימסד והרוב
כל אדם שלמד מעט היסטוריה
ויש לו גם יכולת להסיק ממנה מסקנות ולא רק לשנן אותה
יודע את זה
כל אדם עם מעט חוש "פנימי" ומעט יכולת למקוריות שיוצאת מנסיון חייו וחווייתו יודע את זה

ולכן כולנו נצא נשכרים ביום שבו גם המימסדים השונים יתחילו להפנים את האמת הכל כך פשוטה וברורה הזאת
כי הם אלה שמרכזים את האמצעים והשליטה בתשתיות שבסך הכל הן של כולנו ומתקיימים בזכותנו
בזמן שהם רק יושבים על הברזים
והתחת
ובמקום לעשות את עבודתם באמונה וכפי הראוי רק מקשים על מי שמפרנסים אותם

הגנים האוטיסטים הם לא פחות שלמים מאלה הנורמטיבים
מי שגורם לך להתבייש ולחוש אשמה בהם הוא בעצמו אשם בכל מה שרע בחיים כאן

הדיון על שלמות הוא עתיק ונמשך כבר אלפי שנים
הוא מאוד מעניין
וגם מאוד מעניין לגלות ולראות איך ההגדרה של השלמות משתנה עם הזמן ולמה
ושוב
כל כך חבל שלא נמצאים מספיק אנשים בתחומים הרלוונטים שמסוגלים לתת מעט דעת גם לעניין זה
זה בסך הכל שאלה של מעט השכלה וטיפת יכולת מחשבה מקורית
 

schlomitsmile

Member
מנהל
סבתי סיפרה שאחיה, שהיה צייר, סירב לצייר פורטרט שלה,
כי לא היה שום פגם או אסימטריה בפניה, זה לא מעניין
 
אה, מאיך שאני כותבת על תסיקי כלום...

יכולת הכתיבה שלי היא בדרך כלל הדבר האחרון שמחזיק גם כשכל השאר מתפרק לגורמים ראשוניים (אולי זה היסוד האספי שבי), אז אין להסיק מכך על תפקודי הכללי...

ואגב "מתי אתה בא" נשמע לי דווקא כמו ניסוח מושלם - קצר, קולע, ישר ולעניין, כל אות במקום


וכן, זה טראומתי. אני בשום פנים ואופן לא רואה בבת שלי אסון, להפך, היא ילדה מופלאה ומוצלחת, כמו שאני מסבירה ללא הרף לכולם. ובכל זאת איפשהו באמצע כתיבת ההודעה שלמעלה עלו לי דמעות בעיניים, ואז מיד מיד הן נחנקו, ועד הפסקה האחרונה כבר אין להן זכר. אני תוהה אם בכלל רואים אותן שם.
 

גור42

New member
נו, בטח טראומתי. ככה כל העולם מתהפך לו פתאום.

מכיר את זה טוב טוב מקרוב - וזה קרה לי יותר מפעם אחת.

זה מזכיר לי את הרשימה הזאת של "גורמי מתח" שראיתי פעם באיזה ספר פסיכולוגיה. הרעיון שם היה, שכל שינוי משמעותי בחיים - חיובי או שלילי - מיתרגם למספר מסויים של stress points. נגיד, חתונה זה X נקודות, גירושין זה Y נקודות, מעבר דירה זה Z נקודות, וכולי... אז אני לא יודע כמה נקודות צריך להיות שווה "כל העולם מתהפך לו פתאום על הראש, וכל מה שפעם חשבתי שהוא מובן מאליו מתברר כשטויות", אבל נראה לי שזה לגמרי שובר את הסקלה.
 
כן, אם כי זה לא עד כדי כך קיצוני

לא כל העולם התהפך לי על הראש הפעם (כבר חוויתי התהפכויות גורפות יותר).

הטראומה מתבטאת באופנים עדינים יותר, קשה יותר לנסח אותה. אפשר להגיד שהרבה מאוד אבני דומינו מתנדנדות בתפיסת העולם שלי נפלו לכאן או לשם, אחרי שנים רבות של התנדנדות כרונית. במובנים מסוימים זה מאוד מאוד לטובה, במובנים אחרים זה בלתי-נסבל בעליל, ועוד לא התחלתי אפילו להחלים מזה. לא יודעת עם הדימוי הזה ברור, אבל לא מצליחה למצוא משהו טוב יותר...
 
למעלה