מנסה לעשות סקר קטן...

[כבשה בין זאבים]

מנסה לעשות סקר קטן...

היי חברות וחברים (יש פה גם איזה שני גברים אתנו בסירה...) יש נושא שמאד מעניין אותי לבדוק בזמן האחרון לגבי האפיונים של חולי הלופוס. אתם בוודאי מכירים את הדיון בנושא הדכאון והלופוס- רוב חולי הלופוס עוברים מצבי דכאון מידי פעם הנעים בין דכאון קל לקשה יותר, המחקרים עדיין לא יודעים לומר אם הדכאון הוא חלק מהסימפטומים של הלופוס או שהחולה שלוקה במחלה כרונית מפתח דכאון בעקבות זה. מה שברור שהדכאון בד"כ קיים אצל החולים ומהווה גורם להתיחסות. לאחרונה, בעקבות שיחה שהיתה לי עם מספר חולות לופוס, שמנו לב שיש עוד דברים שמאפיינים את חולי הלופוס. אופן הפעולה של המחלה- תקיפה של הגוף את עצמו, הוא דפוס שחוזר על עצמו בעוד מקומות, כגון- הלכאה עצמית, חוסר ערך עצמי ובמקרים קיצוניים יותר- שנאה עצמית. המערכת החיסונית אינה מזהה את הגוף ומתייחסת אליו כגוף זר וכך גם בתחום הנפשי, החולה לא בטוח בזהותו וחי בתלישות. ושוב, שמנו לב לנקודות האלה, אחרי שחלינו בלופוס, אז השאלה אם הלופוס פיתח את זה או שהגורמים הנפשיים האלו גורמים ללופוס להתפתח ולהתפרץ... אשמח מאד לתגובותיכם בנושא, האם חלק מכם מתחברים לדברים כחולי לופוס? האם שמתם לב לזה אצלכם? כבשה

 

[ל3]

מנסה לענות

הי כיבשה, אני סובלת מדיכאון כבר שנים שמתבטא בעליות ומורדות ומטופלת תרופתית לכך ( טפו טפו אחרי תקופה מאוד קשה נפשית אני מאוזנת) ולא אני ולא הפסיכאטרית שלי , כפי שציינת, יכולים להגיד עם הלופוס גרם לדיכאון או שזה עוד סימפטום של לופוס. אני חושבת שהמדד הכי מדיוק אם יש כזה לדעת זאת זה אם יש החרפה במצב הדיכאוני כשיש החרפה גם במצב הגופני. אני יכולה להעיד על עצמי שהמצב הגופני שלי עכשו הוא על הפנים אבל אני לא בדיכאון והיו תקופות שהמצב הנפשי היה רעועה מאוד במקביל למצב הגופני כך שקשה לעמוד את זה. בכול אופן, אני לא חושבת שאי פעם סבלתי מחוסר ערך עצמי או הלקאה עצמית כך שאני לא בטוחה שאצלי זה תרם למצב הדיכאוני וכנראה שאני אשאר באפלה לגבי מה בא קודם הביצה או התרנגולת..........

 

[musicpck]

ביצה ותרנגולת

אני יכול לומר לך כי עד התפרצות המחלה אצלי ( לפני שנתיים וחצי אני בן 40 ) חייתי בצורה אינטנסיבית מאוד ולא חשתי כאחד הסובל מדיכאון. בשל מסלול חיי עסקתי בתחומים מאוד מאתגרים מורכבים ומותחים ( את הספר אני אכתוב בפנסיה שהצנזורה לא תפסול : ) גילוי המחלה וההתמודדות היא הקשה ודורשת מבחינתי התמודדות פנימית. בכל מקרה, גם היום שיש לי מחשבות על מה צופן העתיד, עדיין התרופה הכי טובה בשבילי היא המשפחה ולהיות עסוק. לפעמים אני נסחף אחרי החשש מתוצאות בדיקה לא טובה אבל עדיין לפחות עבורי הדרך לצאת מהקושי הוא לפעול, לעשות ולא להרגיש חסר אונים. יש לי עמיתה לעבודה בסין שהלכה במיוחד לרופא סיני שיסביר לה על המחלה. לפיו הריפוי וההתמודדות עם המחלה היא ע"י: "לא לחשוב יותר מדי " - בסינית זה נשמע יותר טוב... בתרגום חופשי , לא להתחבט יותר מדי לקבל ולזרום עם החיים רק בריאות

 

[בשמת מגן]

מיכאל.. אם זכרוני אינו מטעני, לפי הרפואה

הסינית, לחולי לופוס, יש לשתות 2 ליטר מים ביום (מינרלים), לא לאכול בכלל חריף, ולנוח ולישון הרבה. ואני מאמצת בשמחה את המשפט "לא לחשוב יותר מידי"... מתאים לי. בריאות ורק בריאות.

 

[פיית השוקו]

לדעתי

זה קצת יומרני לחבר בין הלכאה עצמית וביקורת בצורה ישירה ללופוס יש הרבה אנשים שהם ביקורתיים כלפי עצמם בגלל אלף נסיבות חיים ועדין לא חולים בלופוס. זה נכון שיש קשר בין גוף ונפש מי כמוני יודעת אני מגיעה מהמקצוע שמדבר על זה המון והניסיון לשקישור בין התקפה של הגוף של עצמו להתקפה של הנפש מתחבר לגישה שאומרת שיש סיבה לכך שאדם מסויים חולה במחלה מסוימת ושכאילו הוא "הזמין את המחלה" הגישה הזאת לדעתי היא קצת מתנשאת ולא לוקחת בחשבון שיקולים כמו גנטיקה תורשה ואישיות יש יותר מדי גורמים מתערבים בשביל להסיק באופן ישיר על קשר חיובי בין הדברים ולו הקל ביותר אני כן מסכימה שהמלה עשוייה לגרום למצבים רגשיים לא פשוטים ההתמודדות היא קשה ההסתגלות היא קשה יש הרבה פעמים חוסר וודאות וההתמודדות עם המחלה היא גם קשורה לאישיות האדם שחולה לכוחות האגו שיש לו לניסיון ולדרך בה התמודד עם דברים בעבר והיכן הם פצעי הילדות שלו יש כמובן מרכיב פיזי נטו שעושי להשפיע יותר על אדם כזה או אחר שחולה בלופוס לפתח סימפטומים קשים יותר מבחינה נפשית כך שזה מאוד מאוד מורכב ולא הייתי יוצאת בהצהרות כוללניות בנושא

 

[גימבה]

לופוס

אני מניחה שכמו שכל אחד מאיתנו סובל מתסמינים שונים, כך כל אחד מאיתנו מגיב לזה בצורה נפשית אחרת. לא ברור לי למה התכוונת כשאמרת הלקאה עצמית? האם כתוצאה מהלקאה את סבורה שחלית? או שההלקאה באה אחרי זה כתגובה לגוף שבגד? אני יכולה להגיד מהניסיון שלי שחליתי בתקופה טובה מאד שהייתה לי, ללא לחצים ובטח שללא הלקאה ושנאה עצמית שמעולם לא היו ובטח שלא קיימים כעת. עם כל מה שהגוף שלנו עובר ברמה הפיזית הוא צריך שנתייחס אליו בסלחנות (גם אם זה לפעמים קשה) ולא להכביד עוד יותר בפן הנפשי. מחשבה חיובית, הומור (גם שחור) וציניות (במידה) הם הדברים שמנסיוני מקלים במעט על כל הדברים המחורבנים שקורים לנו. אולי בגלל הגישה הזו, גם אחרי שהרופאים בודקים אותי ואומדים את כל הנזקים, הם עדיין מסוגלים לקבוע בהפתעה "אבל את לא נראית חולה!".

 

[gaia20]

אממ......./images/Emo4.gif

קצת קשה לי להזדהות או להתחבר עם מה שכתבת, אני קוראת הרבה על דיכאונות וירידה בדימוי עצמי אבל לא חווה את זה על עצמי. אני לא חושבת שדיכאון לבדו (או תוסיפי לזה ירידה בדימוי העצמי ושנאה עצמית) גורם להתפרצות הלופוס, רוב האנשים עוברים בחייהם דיכאון ברמה זו או אחרת וחוץ מזה, העובדה שיש משפחות עם יותר מחולה אחד במחלה אוטואמונית מצביע על עניין תורשתי שגם לו יש חלק. אני חושבת שאם יש דיכאון ייתכן שזה בגלל הידיעה שחליתי במחלה או ייתכן אדם שהוא נוטה לדיכאוניות וההשלכות של הלופוס (הכוונה-לקיחת תרופות, כאבים וכו') פשוט גורמים להחמרה בדיכאון. בכל מקרה, לרוב קשה לשים את האצבע על הגורם הישיר לדיכאון, כמו שקשה לשים את האצבע על הגורמים ללופוס.....