ממשיכה להתמרמר

[teaptg]

ממשיכה להתמרמר

שלום לכולם ,

אני מצטערת שעבר זמן כל כך קצר מאז התמרמרתי בפעם האחרונה אבל המצב עד כדי כך גרוע ואני בטוחה שאתם מבינים שאין לי באמת אף אחד בסביבתי שמסוגל להבין , אפילו בעלי , אמפתי ותומך ככל שיהיה לא מבין באמת .
המצב מחמיר בצעדי ענק , מיום ליום הכאבים הכלליים מתחזקים , מידי פעם אני חשה דקירות עזות באזורים שונים בגוף שמשתקות אותי לכמה דקות . אני לא יכולה לעמוד לאורך זמן אבל גם לא באמת יכולה לשבת הרבה כי הבעיה העיקרית היא הברכיים ותנוחת הישיבה לאורך זמן מאוד לא נעימה ,אני לא יכולה לשלב את הרגליים כי הכאבים בירך מזעזעים .
הרגישות למגע מתחילה להיות מוגזמת , היום מישהו נגע בי בקצה האצבע ונשאר לי שם סימן כחול ...
יש לי התכווצויות בעפעפיים , וזה ממש ממש מציק , העיניים גן מגרות ומגרדות ומרגישות כאילו יש שם משהו , גרגר חול , אבל אין .
והגרוע מכול הוא המצב הקוגנטיבי , אני לא אני יותר ויותר מיום ליום . אני מרגישה איך בצעדי ענק בזמן האחרון אני לאט לאט מאבדת את הזיכרון שלי ,לטווח הקצר המיידי והארוך יותר , שוכחת מילים . השבוע פעמיים קרה לי הדבר הבא - החלטתי להכין ארוחה קפואה במיקרו , הוצאתי את הארוחה מהמקפיא ואז הפעלתי את המיקרו בלי להכניס את הארוחה פנימה , לקח לי עשר דקות (משך בישול הארוחה ) ורק כשהמיקרו כביכול סיים לבשל ופתחתי את הדלת כדי לגלות שמעולם לא הכנסתי את הארוחה פנימה , הוא פפשוט הסתובב והסתובב ללא צורך , והמצחיק ביותר היא שבמשך עשר הדקות הללו ישבתי בכסא ליד המיקרו כשהארוחה הקפואה מונחת ליד היד שלי על השולחן ...זה רק מקרה אחד מרבים . אני מרגישה שאני מאבדת את עצמי ... אני מרגישה שהסוף ימצא אותי בכסא גלגלים , עם רבע מהיכולת הקוגנטיבית שהייתה לי קודם (ואני אדם חושב שמשתמש בראש בעבודה מורכבת וחשובה והעבודה נפגעת כרגע בגלל זה ואני מפחדת מהיום שאנשים סביב יתחילו לשים לב ... אני חורקת שיניים וסוחבת את הכאבים העזים למקום העבודה וזה לא קל , אבל אם יפטרו אותי בגלל שהמוח הצולע שלי דפק את העסק , כל התסכול והמאמץ הפיזי לא יהיו שווים את זה . )

ולסיום , מישהו מכיר מה המשמעות של אובדן כושר עבודה זמני / קבוע . ומה ההשלכות מבחינת ביטוח לאומי ומבחינת זכויות עובד וכדומה , אני לא יודעת..

 

[כלנית חיננית]

מכירה אישי את התחושות האלה..

אולי לא בכו חומרה, אבל כן, בהחלט מכירה.
אצלי זה קורה יותר כשאני ב"גל" של התקף. המחלה הזו מגיעה בגלים שאורכם משתנה מפעם לפעם, אבל יש חודשים שלמים שאני ככה ואז ביום בהיר אחד הכל עובר.
חשוב מאוד מאוד, בעיניי, לעשות כמה דברים ולא להפסיק איתם (גם לא כשנדמה שמרגישים טוב יותר והגל עבר):
קודם כל, לנוח מספיק. הגוף שלך מאותת לך שקשה לו, שהוא צריך מנוחה. אז כן, אבדן כושר עבודה (זמני או קבוע) יכול מאוד לעזור. אני חוששת שבשלב מסויים תגלי שזמני לא מספיק לך, כי עבודה דורשת מאיתנו הרבה יותר כוחות מאשר מאדם בריא ולכן הגוף שלנו מגיע למצבים של "אני לא יכול יותר" הרבה יותר מהר.
שנית, להשתדל לצאת להליכות כל יום, לא משנה כמה רע מרגישים, וגם אם זה רק סיבוב של חמש דקות סביב הרחוב או השכונה. אל תתני לעצמך להיקבר במיטה.
שלישית, לעבוד כל הזמן על הכישורים הקוגניטיביים. לפתור תשבצי הגיון, סודוקו, לשנן מילים במילון, לקרוא, לפתור חידות טריוויה או תרגילים מתמטיים. גם הזיכרון הוא סוג של שריר ואם לא מאמנים אותו הוא נובל וקמל.
&nbsp
מקווה שתרגישי טוב במהרה!

 

[ויויאן טאץווד]

מכירה את רב התחושות. אבל מה זה הקטע עם ה"גלים"

מעניין אם יום אחד אבין את זה....

איכשהו הרבה מהתחושות מוכרות לי. אבל כל פעם כשמדברים על "גל" או על "התקף" אין לי מושג על מה אתן מדברות.
אני במצב סטטי פחות או יותר כבר 3 שנים. העליות והמורדות בדרך כלל הן פועל יוצא של מאמץ יתר (לא מעט רגשית). והקטע הזה של "יום בהיר הכל עובר" כל כך הייתי שמחה להכיר את היום הבהיר הזה..

 

[כלנית חיננית]

מאחלת לך..

 

[ויויאן טאץווד]

 

[ו אולי]

גלים

בשבילי גלים או התקפים הם לא "יום בהיר אחד הכל עובר", הלוואי וכולנו נגיע לשם.
ההבדל בין תקופות טובות ורעות אצלי הוא כמה כוחות יש, ומה התשלום על משיכת כוחות.
&nbsp

 

[ויויאן טאץווד]

עם זה אני מזדהה. זה מה מצב החשבון של האנרגיה

אם יומיים הייתי ממוטטת בגלל שעשיתי מאמץ גדול לפני, אני לא רואה או מתייחסת לזה כאל התקף, אלא תגובה טבעית של התרסקות בעקבות מאמץ והוצאת אנרגיה לא נבונה.

אבל אולי זה אחרת אצל פיברואיסטיות.

למרות שאצלי בימים הרעים כמובן מוחמרים הכאבים לפעמים עד גבול הבלתי נסבל. אבל זה חלק מהמצב של "לא ניהלתי את עצמי נכון" שבא לידי ביטוי גם בכאבים.
אצלי לפחות החמרה בכאבים, ככל שלמדתי לשים לב ולעקוב, לא מגיעה כך סתם מהאוויר (חוץ משינוי מזג אויר שאני כבר יודעת מה הם יעשו לי). תמיד יש הסבר למה הם הוחמרו. גם אם זה הסבר שלא נכון לאנשים בריאים.

אם בא למישהו לנסות להסביר לי למה אתן מתכוונות כשאתן אומרות: התקף.
אולי זה יעזור לי להבין משהו על ההבדלים בינינו. התת"כים מהפיברואים.

 

[ו אולי]

הכוונה שלי לשבועות/חודשים,לא לתשישות כמה ימים בעקבות מאמץ

ההבדל יכול להיות ברמה של בין להתייחס למקלחת כאל אתגר מתיש, לבין האפשרות לצאת לקניות ולהסתובב חצי יום בחוץ
&nbsp

 

[ויויאן טאץווד]

אכן, אני מתייחסת לפרקי זמן של חודשים ואפילו שנים

ויש לי גם טבלאות מעקב.

אני יכולה לראות תקופות שהן קצת יתר טובות, בעיקר אם הקפדתי על "החוקים" ואם לא היו "הפרעות" לא משמחות בנוסף לתפקוד הכי בסיסי שהוא גם ככה קשה.
אבל אני לא רואה בזה "גל", להיפך זה משהו שמאד התאמצתי בשביל שהוא יקרה, ואם אני מועדת ועושה משהו יותר מדי אז אני משלמת על זה.

אבל אני בתוך מעגל שעוד לא ראיתי שיש איזה משהו חיצוני שמוציא אותי ממנו, או איזה "התקף" שאין לו הסבר בשטח. להיפך, ככל שלמדתי לנסות למצוא את הגורמים שהביאו אותי להתמוטטויות קיצוניות כך למדתי ממה להמנע ואיך לעשות אחרת.

תמהתני, אם זה אכן משהו ששונה בין פיברו לתת"כ, או רק דרך ביטוי. אבל שמתי לב שהמושג "התקף" חוזר על עצמו מאד אצל חולות פיברו ותהיתי למה הכוונה.

 

[ו אולי]

רק בזהירות עם הבירכיים והליכות

הייתי מתייעצת עם רופא האם הליכות יעזרו או עלולות להזיק עם כאבי הבירכיים

 

[ריפנזל]

 

[ויויאן טאץווד]

לגבי הבריינפוג הידוע גם בכינויו פיברופוג

זה באמת הכי מלחיץ והכי מבאס והכי פוגע במי שאתה בכלל.
אבל זה לא שיש תהליך של דעיכה. זה הבשורה הטובה במחלה הזו. אין התנוונות, אלא (כמו שאני מבינה את זה על עצמי וממה שקראתי) זו תגובה לעומס יתר.
גם מאמץ קוגניטיבי נטו (לנסות לרכז נתונים לפי סדר הגיוני כלשהו) בלי לעשות שום מאמת פיזי, יכולים להביא אותי להתרסקות.
מאמץ רגשי -בכלללל!! לקחת אחריות על רגשות של אנשים אחרים, או על דברים שקורים להם בחיים. לחשוב על מה יהיה

כסף

וכל דבר אחר שמלחיץ ממוטט אותי לרצפה ליטרלי.

על צד הפרקטיקה, אצלי דווקא גיליתי (ואני תת"כ יש לציין) שאני צריכה להוריד את העומס הקוגנטיבי. ככל שיש פחות נתונים לעבד ככה המוח שלי נח ומצליח יותר.

ועל צד הניחום, סיגל גרמה לי להבין שאם אני אתבאס על איך זה שאיבדתי את היכולת לחשוב, את היכולת לכתוב משהו שיש בו התחלה אמצע וסוף, לערוך, או בכלל לזכור משהו שאמרו לי לפני שנייה - לא יצא לי מזה שום דבר

לכן עדיף לצחוק עם זה

כי מה כבר נותר...?

והדגומא שנתת היא מעולה. כי זה מטריף אותי שאנשים אומרים לי שאין לי בעיה קוגנטיבית

או שאני מנסה לתת דוגמאות כמו שאת נתת ואז אומרים לי: כן, זה גם קורה לי. אווףףףף, ואני מנסה להסביר להם שאצלנו זה לא משהו "שקורה" זה כל הזמן אתה בתחושה הזו של: מה רציתי לעשות? מה חשבתי? מה קרה לפני רגע?
וזה לא דומה לטעויות כאלה שקורות באופן רנדומלי לאנשים, אלא חלק מהותי מאד בסבל שלי. אולי הדבר הכי גרוע.

והאבסורד הוא שבגלל שהזכרון כזה דפוק אז אני גם לא זוכרת אח"כ את הדברים האלה שאפשר לצחוק עליהם.

אבל היה לי משהו מלפני כמה זמן שגזרתי כפי הנראה ציפורניים. ולקח לי כמה ימים טובים לקלוט שביד אחת הציפורניים גזורות וביד השנייה לא.
זה כל כך מפגר. כי לא רק שלא שמתי לב לזה בזמן שעשיתי את הפעולה, אלא גם הייתי עם הא-סימטריה המאד מוחשית הזו ולא שמתי לב.

אז אני צוחקת איתך ביחד וכל כך מזדהה אם הדוגמא שנתת. ואין לי מיקרו

 

[teaptg]

תודה על העידוד , או על הניסיון לפחות

במשך שנים ניסיתי לנהל את הפיברו עם הגישה הזו , לרוב בהצלחה . שנים שלא טופלתי אפילו בתרופות .
אבל קשה לי להשלים עם המצב הזה , וכן , אני דווקא רואה תהליך של התנוונות מאוד קיצוני במשך פרק זמן של כמעט שנה . בכאבים, ברמה הקוגנטיבית , אפילו במצב רוח . אני מתחילה לתהות , אולי זה לא פיברו ... אבל הכי הכי קשה לי להשלים עם המצב הקוגנטיבי , אני עובדת בעבודה רגישה שמצריכה ריכוז וזכרון טוב ודייקנות ויכולת התנסחות מילולית מול קהל , שלא לדבר על יכולת פיזית . ואני גם עדיין מנסה לההוציא את התואר הראשון ... אנני לא רואה איך ניוון קוגנטיבי והשלמה עמו יכולה להואיל לי .
מצטערת שאני מוסיפה להתמרמר כל כך הרבה , הסבל בזמן האחרון הוא בלתי פוסק. אני כל היום מסתובבת עם כאבים בלתי פוסקים , בדגש על הברכיים (שהרוסות כבר מסיפור של עומס יתר בשירות הצבאי והרבה עיסוק ספורטיבי לצד דלקת פרקים ניוונית מקומית )
אני מוצאת את עצמי סובלת מקישיון והגלה בתנועה גם במהלך היום , מספיק שרכנתי במשך כמה דקות מעל דף נייר כדי לכתוב והצוואר הורג אותי , קשה כאבן . אם זה היה תלוי בי הייתי מעבירה ימים שלמים במיטה, אבל כמו שכבר סיכמנו המזרון שת אז זה לא באמת מקל , וכן , אני מתכננת להעיף אותו בקרוב , אין לי רגשות סנטימנטליים אליו .

 

[ויויאן טאץווד]

קודם כל פה את לא צריכה להתנצל שאת מתמרמרת

זה המקום, ואנחנו יודעים שגם המילים לא מספיקות כדי לתאר את חומרת הסבל והמצוקה.

יש לי מה להגיד אבל אני גמורה בעצמי הים ברמות קשות. אז אנסה כל פעם שורה...

קודם כל לגבי שאלתך, אולי זה לא פיברו? אין ספק שחוסר הודאות לגבי מה יש לך הוא הפקטור הראשון שיוצר סטרס נוראי, שמשפיע על הכל וגם על חומרת הסמפטומים, אם זה פיברו וגם במחלות אחרות.
אז בירור (כשהוא שלעצמו יכול ליהות די מתיש

) שמביא אותך לנקודה שאת יודעת מה יש לך ומה אין לך, זה כבר התחלה ששמה אותנו לפחות על בסיס יציב. ומוריד את החלק הגדול של הסטרס שנובע מחוסר ודאות.

זה לבינתיים

 

[ויויאן טאץווד]

התרשמות שיש לי, מאד מאד לא מבוססת

זה באמת לא מבוסס, אלא רק על סמך חולות בודדות שכתבו פה שאחרי תקופה ארוכה של רמיסיה המחלה פרצה אצלן שוב, בדרך כלל באמת עם טריגר ולא סתם כך.

והיה נשמע שה"גל" החדש של הפיברו /תת"כ הוא יותר קשה מזה שהיה לפניו. הן תיארו (כמו שגם את מתארת) שהסמפטומים הם בעוצמות יור חזקות מב"סיבוב הקודם" וגם סיפרו על סמפטומים חדשים שהם עמדו מופתעות מולם.

---
אשמח לשמוע מהותיקות בפורום אם גם להן יש התרשמות כזו.

אז אם זה המצב יכול להיות שההחמרה שאת מרגישה היא בגלל שכל "גל" הוא קשה מקודמו. אבל אני חושבת שאם מצאת את הדרך להגיע למצב טוב עם המחלה תצליחי להגיע לשם שוב

אני לא חושבת שיש מידע סטטיסטי, כי כל הרופאים (הרציניים) שדיברתי איתם על זה ומכל מה שקראתי (הרבה), הם לא מוכנים לתת שום תחזית להתפתחות של המחלה, וסיכויי השיפור או ההחמרה. כי כפי הנראה זה כ"כ אינדיבידואלי ומורכב ומושפע מכל כך הרבה גורמים שבאמת אין מידע כזה.

---
ו אולי מזכירה, ובצדק, שוב ושוב שבכל שינוי או תסמין חדש או החמרה צריך לעשות בירור, ולא "להדביק" את זה ישר לפיברו / תת"כ. מההתרשמות שלי גם הרופאים מתיחסים לזה ככה. לפחות אלה שאני הגעתי אליהם, אבל יש אחרים גם מסתבר מניסיונן של אחרות.
אז כדאי להתעקש על בירור מלא של כל סימפטום חדש או החמרה, אבל אני מזכירה שבעיקר בגלל שאנחנו ממש צריכים לנטרל את הסטרס לא להכנס יותר מדי ללחץ, כי יש סיכויים טובים שהדברים האלה קשורים לפיברו. אז לברר, אבל בלי להכנס לפאניקה

ככל הניתן