מכתב וידוי
שלום לכולכם, היום קיבלתי מכתב מאגודת אי"ל וקראתי בו על הפורום שלכם. שמחתי מאוד לשמוע כי קיים פורום תמיכה לחולי אפילפסיה, והצטערתי שהוא לא היה קיים כשבאמת הייתי צריכה אותו. אני מניחה שהייתי עושה קצת פחות טעויות ומקבלת עצות ותמיכה מכם, החברים לפורום. אני אשתדל לספר בקצרה את הסיפור שלי ואני מתנצלת מראש אם זה יהיה ארוך. כי שמרתי את "המכתב" הזה בבטן המון זמן. אני היום בת 27, ולפני כחמש שנים קיבלתי לראשונה התקף אפילפסיה (גרנד מל) בין שינה לעירות. אמא שלי היתה עדה להתקף והזמינה אמבולנס, אשר פינה אותי לביה"ח. במהלך הנסיעה לביה"ח התעוררתי (לאחר שאיבדתי את ההכרה), והרופא באמבולנס סיפר לי מה קרה. אושפזתי בביה"ח למעקב כארבעה ימים ולאחריו הופנתי להמשך טיפול אצל נוירולוגית. יש לציין כי במהלך ימי האישפוז לא היו לי התקפים נוספים. בבדיקת ה EEG נמצא המוקד האפילפטי. הנוירולוגית תיארה את המצב בפני כ"סוף העולם" ואמרה שמרגע זה חיי עומדים להשתנות ולא לטובה. אני אאלץ להפסיק את עבודתי, אני אאלץ להפסיק לנהוג, אני אאלץ להפסיק לצאת לבילויים ולדיסקוטקים, לא לשתות אלכוהול. לא כדאי לי לספר על האפילפסיה שלי במקומות עבודה עתידיים ולאנשים שהם לא ממש קרובים לי. אסור לי לקחת גלולות, וכנראה שגם לא כדאי יהיה לי להיכנס להריון, ואני אצטרך לעבור הרבה בדיקות. עד לאותו התקף הייתי בחורה רגילה, סטודנטית ללימודי חינוך מיוחד, עבדתי בעבודות סטודנטים שונות במשמרות (גם בשעות הערב והלילה), נהגתי על אופנוע ועל אוטו, יצאתי לבילויים בפאבים ובדיסקוטקים, עשיתי צבא, הייתי בחו"ל, בקיצור בחורה רגילה שחייה את חייה ומתכננת תוכניות לעתיד... עד שביום בהיר אחד, הכל משתנה. הרופאה לא הותירה בפני כ"כ הרבה ברירות, והמליצה/ כיוונה על לקיחת תרופות (טגריטול). הטעות הראשונה שעשיתי היתה שלא ביררתי ולא קראתי ספרות מקצועית בנושא ו"נכנעתי" ללחצים שלה. כיום, אני חושבת שלא הייתי צריכה לעשות החלטה כ"כ פזיזה, אלא להמתין עם לקיחת התרופות וקודם לקרוא חומר מקצועי ולהתייעץ עם עוד רופאים וכן עם חולים. אבל הפחד, שמא ההתקף הבא מחכה לי בפינה, והחרדה של אמא שלי שהיתה עדה לכל ההתקף מראשיתו ועד סופו גרמו לי לקחת את הכדורים ולעשות את כל השינויים שהרופאה אמרה. ואכן, מהיום שבו התחלתי לקחת את הכדורים – חיי השתנו. הפסקתי לעבוד בשעות הערב (כי היא אמרה לי שאני צריכה להקפיד על 8-10 שעות שינה), והתפרנסתי ממספר שעות עבודה מועטות במהלך שעות אחה"צ אחרי הלימודים בסמינר. כמובן, שתליתי את המפתחות של האוטו ומכרתי את האופנוע, אבל לא דיווחתי למשרד הרישוי על האפילפסיה (מודה שזו עבירה על החוק) ובמשך שנה לא נהגתי. בסמינר סיפרתי על ההתקף רק לשתי חברות טובות, שליוו אותי באופן "צמוד" מאוד כי גם אני וגם הן פחדנו שהנה עוד שניה מגיע ההתקף וחשוב שהן יהיו לידי כשזה יקרה. וגם למספר מרצים בסמינר, שרובם יש לציין, "המליצו" לי שכדאי לי להפסיק ללמוד כי לא יקבלו אותי לעבודה במשרד החינוך. לשמחתי, לא הקשבתי לאותם "מרצים נאורים" שמחנכים את הסטודנטים להיות מורים וגננות טובות , שמקבלים ומכבדים את השונה והאחר. כמובן, שבמשך השנה הראשונה שלאחר ההתקף, לא יצאתי לבלות, פחדתי מהאורות בדיסקוטקים, לא יכולתי לשתות אלכוהול, וגם הייתי חייבת בשעה 22:00 "להחתים כרטיס" וללכת לישון. במשך שנה מחיי, חייתי בפחדים, בחששות בתיסכולים ובכעסים. פחדתי מהתקפי האפילפסיה ובחשש שזה לא יקרה לי ע"י אנשים שמכירים אותי אבל לא יודעים על המחלה שלי. בתיסכול ובכעס על כל העולם ואחותו – על אמא שלי שטילפנה לאמבולנס, על הרופאה שהלחיצה אותי, וכמובן הרבה הרבה על עצמי – למה לא קראתי קודם, למה לא חקרתי, התייעצתי ובדקתי לפני קבלת התרופות והשינוי המשמעותי שעשיתי בחיי. חייתי עם המון רגשי אשמה, ניסיתי למצוא גורמים להתקף (שעד היום לא ידוע בוודאות מה היה הגורם להתקף). בקיצור חייתי בגיהנום במשך שנה שלמה. במשך השנה הזו לא היו לי התקפים נוספים והמשכתי לקחת כדורים וכל מס' חודשים עשיתי בדיקות EEG שהיו תקינות. בעת ההמתנה לביקור שגרתי אצל הנוירולוגית, קראתי בעלון שהיה מונח על השולחן בחדר ההמתנה, מאמר ובו צויין מחקר המראה כי חולי אפילפסיה, אשר היה להם התקף חד פעמי , חזרו לנהוג אחרי שנה, ומאז ממשיכים לנהוג וההתקפים לא חזרו להם. באותו ביקור, הראתי לנוירולוגית שלי את המאמר, והיא אמרה שזה מדגם קטן ולא מייצג, וזה נסיוני ובלה בלה בלה.... והיא לא ממליצה לי לחזור לנהוג. ואז לאחר שכבר הייתי חכמה וקראתי ספרות מקצועית בנושא, ועברתי שנה שלמה בלי התקפים והתמדתי בכדורים והבדיקות היו תקינות, החלטתי לקחת את עצמי בידיים ולהיות אחראית לחיי ולגורלי – והחלטתי "לקחת את ההגה בידיים" - חזרתי לנהוג. בהתחלה, עשיתי סיבובים קצרים עם האוטו ע"י הבית. לאחר כשבוע נסעתי כבר מחוץ לעיר, ואבא שלי ישב לידי באוטו. אח"כ נסעתי לבד וכך לאט לאט, אחרי שראיתי שלא קרה לי כלום רכשתי שוב את ביטחוני העצמי בנהיגה ולאט לאט בשאר הוויתורים שעשיתי. ערב אחד קניתי בקבוק יין והחלטתי להרים לחיים עם משפחתי על חודש שלם של עצמאות, ושתיתי כוס יין וגיליתי לתדהמתי שאני עוד בחיים... וכך אחרי מספר פעמים ששתיתי קצת אלכוהול בבית, החלטתי שאני יוצאת לפאב עם חברי. ואכן, יצאתי, שתיתי ונהנתי. אחרי שבועיים יצאתי לדיסקוטק וכך הלאה, התחלתי לשקם את עצמי והתחלתי לחיות מחדש. לאחר ארבע שנים של לקיחת תרופות הפסקתי גם לקחת תרופות, והיום אני כמעט שנה בלי התרופות. עברתי על ההודעות שלכם כאן בפורום, ואתם מעודדים חשיפה של חולי אפילפסיה בכלי התקשורת ובפני החברה כולה כדי לא ליצור בחברה סטיגמה על חולי האפילפסיה. ליבי איתכם, גם אני כמוכם הייתי רוצה שהחברה תקבל את חולי האפילפסיה ולא תערים מכשולים בפניהם. אבל לאחר שחוויתי הרבה דחיות, אפילו בקרב מפקחת על גני הילדים בחינוך המיוחד!!!! ובטח שבקרב בחורים שיצאתי איתם וסיפרתי להם על ההתקף הבודד ההוא. אני לצערי, לא מוכנה להיחשף בפומבי ולספר את הסיפור שלי ולהצהיר על התקף האפילפסיה שלי. הוא פגע בי מספיק בעבר, לא מוכנה שיהרוס את עתידי. אני עדיין "משלמת" מחיר ולא מוכנה לשלם עוד. אז זהו, הלוואי שתצליחו במטרתכם. אני מחזיקה לכם אצבעות ומוכנה לעזור ולהתנדב "מאחורי הקלעים". מאחלת לכולכם בריאות ואומרת לכולם – יש חיים אחרי האפילפסיה. תודה שקראתם את מכתבי, בעזרתו הורדתי הרבה מועקות ואבנים מהלב....
שלום לכולכם, היום קיבלתי מכתב מאגודת אי"ל וקראתי בו על הפורום שלכם. שמחתי מאוד לשמוע כי קיים פורום תמיכה לחולי אפילפסיה, והצטערתי שהוא לא היה קיים כשבאמת הייתי צריכה אותו. אני מניחה שהייתי עושה קצת פחות טעויות ומקבלת עצות ותמיכה מכם, החברים לפורום. אני אשתדל לספר בקצרה את הסיפור שלי ואני מתנצלת מראש אם זה יהיה ארוך. כי שמרתי את "המכתב" הזה בבטן המון זמן. אני היום בת 27, ולפני כחמש שנים קיבלתי לראשונה התקף אפילפסיה (גרנד מל) בין שינה לעירות. אמא שלי היתה עדה להתקף והזמינה אמבולנס, אשר פינה אותי לביה"ח. במהלך הנסיעה לביה"ח התעוררתי (לאחר שאיבדתי את ההכרה), והרופא באמבולנס סיפר לי מה קרה. אושפזתי בביה"ח למעקב כארבעה ימים ולאחריו הופנתי להמשך טיפול אצל נוירולוגית. יש לציין כי במהלך ימי האישפוז לא היו לי התקפים נוספים. בבדיקת ה EEG נמצא המוקד האפילפטי. הנוירולוגית תיארה את המצב בפני כ"סוף העולם" ואמרה שמרגע זה חיי עומדים להשתנות ולא לטובה. אני אאלץ להפסיק את עבודתי, אני אאלץ להפסיק לנהוג, אני אאלץ להפסיק לצאת לבילויים ולדיסקוטקים, לא לשתות אלכוהול. לא כדאי לי לספר על האפילפסיה שלי במקומות עבודה עתידיים ולאנשים שהם לא ממש קרובים לי. אסור לי לקחת גלולות, וכנראה שגם לא כדאי יהיה לי להיכנס להריון, ואני אצטרך לעבור הרבה בדיקות. עד לאותו התקף הייתי בחורה רגילה, סטודנטית ללימודי חינוך מיוחד, עבדתי בעבודות סטודנטים שונות במשמרות (גם בשעות הערב והלילה), נהגתי על אופנוע ועל אוטו, יצאתי לבילויים בפאבים ובדיסקוטקים, עשיתי צבא, הייתי בחו"ל, בקיצור בחורה רגילה שחייה את חייה ומתכננת תוכניות לעתיד... עד שביום בהיר אחד, הכל משתנה. הרופאה לא הותירה בפני כ"כ הרבה ברירות, והמליצה/ כיוונה על לקיחת תרופות (טגריטול). הטעות הראשונה שעשיתי היתה שלא ביררתי ולא קראתי ספרות מקצועית בנושא ו"נכנעתי" ללחצים שלה. כיום, אני חושבת שלא הייתי צריכה לעשות החלטה כ"כ פזיזה, אלא להמתין עם לקיחת התרופות וקודם לקרוא חומר מקצועי ולהתייעץ עם עוד רופאים וכן עם חולים. אבל הפחד, שמא ההתקף הבא מחכה לי בפינה, והחרדה של אמא שלי שהיתה עדה לכל ההתקף מראשיתו ועד סופו גרמו לי לקחת את הכדורים ולעשות את כל השינויים שהרופאה אמרה. ואכן, מהיום שבו התחלתי לקחת את הכדורים – חיי השתנו. הפסקתי לעבוד בשעות הערב (כי היא אמרה לי שאני צריכה להקפיד על 8-10 שעות שינה), והתפרנסתי ממספר שעות עבודה מועטות במהלך שעות אחה"צ אחרי הלימודים בסמינר. כמובן, שתליתי את המפתחות של האוטו ומכרתי את האופנוע, אבל לא דיווחתי למשרד הרישוי על האפילפסיה (מודה שזו עבירה על החוק) ובמשך שנה לא נהגתי. בסמינר סיפרתי על ההתקף רק לשתי חברות טובות, שליוו אותי באופן "צמוד" מאוד כי גם אני וגם הן פחדנו שהנה עוד שניה מגיע ההתקף וחשוב שהן יהיו לידי כשזה יקרה. וגם למספר מרצים בסמינר, שרובם יש לציין, "המליצו" לי שכדאי לי להפסיק ללמוד כי לא יקבלו אותי לעבודה במשרד החינוך. לשמחתי, לא הקשבתי לאותם "מרצים נאורים" שמחנכים את הסטודנטים להיות מורים וגננות טובות , שמקבלים ומכבדים את השונה והאחר. כמובן, שבמשך השנה הראשונה שלאחר ההתקף, לא יצאתי לבלות, פחדתי מהאורות בדיסקוטקים, לא יכולתי לשתות אלכוהול, וגם הייתי חייבת בשעה 22:00 "להחתים כרטיס" וללכת לישון. במשך שנה מחיי, חייתי בפחדים, בחששות בתיסכולים ובכעסים. פחדתי מהתקפי האפילפסיה ובחשש שזה לא יקרה לי ע"י אנשים שמכירים אותי אבל לא יודעים על המחלה שלי. בתיסכול ובכעס על כל העולם ואחותו – על אמא שלי שטילפנה לאמבולנס, על הרופאה שהלחיצה אותי, וכמובן הרבה הרבה על עצמי – למה לא קראתי קודם, למה לא חקרתי, התייעצתי ובדקתי לפני קבלת התרופות והשינוי המשמעותי שעשיתי בחיי. חייתי עם המון רגשי אשמה, ניסיתי למצוא גורמים להתקף (שעד היום לא ידוע בוודאות מה היה הגורם להתקף). בקיצור חייתי בגיהנום במשך שנה שלמה. במשך השנה הזו לא היו לי התקפים נוספים והמשכתי לקחת כדורים וכל מס' חודשים עשיתי בדיקות EEG שהיו תקינות. בעת ההמתנה לביקור שגרתי אצל הנוירולוגית, קראתי בעלון שהיה מונח על השולחן בחדר ההמתנה, מאמר ובו צויין מחקר המראה כי חולי אפילפסיה, אשר היה להם התקף חד פעמי , חזרו לנהוג אחרי שנה, ומאז ממשיכים לנהוג וההתקפים לא חזרו להם. באותו ביקור, הראתי לנוירולוגית שלי את המאמר, והיא אמרה שזה מדגם קטן ולא מייצג, וזה נסיוני ובלה בלה בלה.... והיא לא ממליצה לי לחזור לנהוג. ואז לאחר שכבר הייתי חכמה וקראתי ספרות מקצועית בנושא, ועברתי שנה שלמה בלי התקפים והתמדתי בכדורים והבדיקות היו תקינות, החלטתי לקחת את עצמי בידיים ולהיות אחראית לחיי ולגורלי – והחלטתי "לקחת את ההגה בידיים" - חזרתי לנהוג. בהתחלה, עשיתי סיבובים קצרים עם האוטו ע"י הבית. לאחר כשבוע נסעתי כבר מחוץ לעיר, ואבא שלי ישב לידי באוטו. אח"כ נסעתי לבד וכך לאט לאט, אחרי שראיתי שלא קרה לי כלום רכשתי שוב את ביטחוני העצמי בנהיגה ולאט לאט בשאר הוויתורים שעשיתי. ערב אחד קניתי בקבוק יין והחלטתי להרים לחיים עם משפחתי על חודש שלם של עצמאות, ושתיתי כוס יין וגיליתי לתדהמתי שאני עוד בחיים... וכך אחרי מספר פעמים ששתיתי קצת אלכוהול בבית, החלטתי שאני יוצאת לפאב עם חברי. ואכן, יצאתי, שתיתי ונהנתי. אחרי שבועיים יצאתי לדיסקוטק וכך הלאה, התחלתי לשקם את עצמי והתחלתי לחיות מחדש. לאחר ארבע שנים של לקיחת תרופות הפסקתי גם לקחת תרופות, והיום אני כמעט שנה בלי התרופות. עברתי על ההודעות שלכם כאן בפורום, ואתם מעודדים חשיפה של חולי אפילפסיה בכלי התקשורת ובפני החברה כולה כדי לא ליצור בחברה סטיגמה על חולי האפילפסיה. ליבי איתכם, גם אני כמוכם הייתי רוצה שהחברה תקבל את חולי האפילפסיה ולא תערים מכשולים בפניהם. אבל לאחר שחוויתי הרבה דחיות, אפילו בקרב מפקחת על גני הילדים בחינוך המיוחד!!!! ובטח שבקרב בחורים שיצאתי איתם וסיפרתי להם על ההתקף הבודד ההוא. אני לצערי, לא מוכנה להיחשף בפומבי ולספר את הסיפור שלי ולהצהיר על התקף האפילפסיה שלי. הוא פגע בי מספיק בעבר, לא מוכנה שיהרוס את עתידי. אני עדיין "משלמת" מחיר ולא מוכנה לשלם עוד. אז זהו, הלוואי שתצליחו במטרתכם. אני מחזיקה לכם אצבעות ומוכנה לעזור ולהתנדב "מאחורי הקלעים". מאחלת לכולכם בריאות ואומרת לכולם – יש חיים אחרי האפילפסיה. תודה שקראתם את מכתבי, בעזרתו הורדתי הרבה מועקות ואבנים מהלב....
