מי יכול לספר לי

[yasha31]

מי יכול לספר לי

איך מסבירים לילד בן 6.5 על הטוראט שיש לו? אנחנו מגיעים אט אט למסקנה שאולי באמת יש צורך להסביר לו, במיוחד אחרי ששמענו שחבר שהיה אצלו אתמול התעצבן עליו שהוא צועק לו באוזן כל הזמן. אז עומרי אמר לו שיש לו משהו בגרון שהוא חייב לצעוק, והוא לא יכול להפסיק את זה. הוא מתחיל להיות מודע לזה שיש לו משהו. אז מנסיונכם העשיר: מה לספר לו? אני לא בטוחה שאני רוצה לנקוב בשם טוראט, אולי רק להסביר לו במילים מה קורה אצלו בגוף. למי יש רעיון?

 

[יעלבל]

הי יעל,

גם הבן היה בערך בגיל 7 כשהוגדר לראשונה כטורטניק. מהרגע הראשון היתה חשיפה מלאה להכל - מונחים, שמות, מושגים ואפילו הסברים לעומק כשביקש (וכן...עוד לא מלאו לו 7). הוא ביקש לדעת על המח והראנו לו סרט,הוא שאל מה אלו התרופות שהוא מקבל וכיצד הן עובדות - והסברנו לו...לא חסכנו, לא הסתרנו ולא עיגלנו פינות. דיברנו בהתאם לגילו, הסברנו מה קורה לגופו, קראנו לילד בשמו - והוא לא הצליח תקופה ארוכה להגיד טוראט אז קראנו לזה עוגת טורט... הקושי היה להסביר את ה- OCD, לא את הטוראט... דירבנו אותו לשבת מול האינטרנט ולחפש מילות מפתח שמתאימות למצבו ולקרוא, התעקשנו שבמפגשים עם הצוות הרפואי הוא יהיה נוכח תמיד ולפעמים הפגישות התארכו והתארכו כי הוא כל הזמן שאל ושאל ונתנו לצוות הרפואי לענות. תתפלאי עד כמה הם קולטים, מבינים ומסוגלים ברמת הבנתם לנתח נכון את מצבם. ואין טוב יותר מהאמת בכדי להתמודד ...ולדעתי - לא משנה הגיל. וחומר למחשבה - היום לילדים מאומצים מספרים מלידתם על כך שהם מאומצים. פעם - היה מקובל אחרת... ותחשבי למה... חיבוק ועידוד, יעל

 

[ש ל י ק]

פשוט מחבקים חזק את הילד

ועדיף שרק שניכם ההורים איתו לבד, ושואלים איך הוא מרגיש ואיך עוברים עליו הימים בבית הספר ואם יש לו משהו שהוא רוצה לשתף או לספר לכם. שאתם מבינים שמשהו עובר עליו כי רואים אצלו XYZ ואם הוא מסכים שתפתחו ותדברו על כך איתו כי אתם בעצם כאן כדי לעזור לו... בעקרון שכל השיחה תלווה במגע, אם בחיבוק/נשיקה/לטיפה... תסבירו לו שבשביל שהוא יקבל את העזרה הכי טובה צריכים ללכת ליעוץ אצל מישהו ולטעמי אל תגידו רופא כי אצלנו למשל הילד נבהל מזה בהתחלה, כדי לבדוק אפשרויות של מתן עזרה ויש דרכי טיפול שגם אתם יחד איתו תבדקו ותראו מה הכי טוב עבורו,כי אתם בעצם רוצים להקל עליו.... וכאן המקום לומר לו שהוא יכול לספר לכם כל דבר שעובר עליו כדי שהוא לא יעבור לבד את מה שיש לו... זה מה שעולה לי בראש כרגע בהצלחה!

 

[אפיק המקורי]

היי יעל ערב טוב

למרות שלי אין נסיון באיך לספר לילדים, וגם אני כשהייתי ילד בגילו, ואפילו בגילאים יותר מבוגרים, לא ידעתי מה זה טוראט בכלל. באותן שנים לא הייתה מודעות כמו שיש היום . אבל בכל זאת, אני באמת הייתי מספר, לא בכוון הרפואי ביולוגי, אלא יותר איך להתמודד עם החברה ועם החברים. ומה לומר להם כשהם או בבית הספר מעירים לו על כך. אני בטוח שיגיעו ימים טובים יותר. וכאן יש לי הרבה יותר נסיון

 

[ה צ ו ל ל ת הצהובה]

נקודה למחשבה...

לפני כשבוע הרהרתי בכך, שהוריי לא ידעו מה יש לי. היגעתי למסקנה, שאולי "הרווחתי מכל העניין". למה? כיוון שלא "מיסגרו" את הבעיה שלי, לא ידעתי על כלמיניי תופעות נילוות, לא היתה לי לגיטימציה לרחם על עצמי בשל מצבי, לא ציפיתי להקלות בלימודים וכדומה... ולכן, אם יש משהו שלדעתי חשוב, זה שלא תסבירו לו יותר מידיי. תגידו לו שקוראים לזה "טוראט", שמדובר בבעיה ביולוגית ולא פסיכולוגית (לי, כילדה, הפריע מאוד שחשבו שזה פסיכולוגי), שהוא נורמאלי ושירגיש טוב עם עצמו, שיש עוד הרבה ילדים כמוהו (כדאי שתפגישו אותו עם כמה מהם, אולי במפגש הבא), ו... זהו. (מבחינתי, המטרה בלספר לו, זה שהוא לא יחשוב שמשהו "ממש מוזר" אצלו, אלא שיידע למה זה קורה לו). אל תגידו לו שעלולות לצוץ בעיות נילוות שכרגע לא קיימות אצלו, אל תסבירו לו על OCD או ADHD אם כרגע אין לו אותם באופן מובהק, אל תסבירו לו שיש אנשים שלא מתגייסים בגלל זה, אל תספרו לו על חבר'ה עם טיקים "מורכבים" או "קשים", בקיצור... אל תדאיגו אותו, אל תפחידו אותו, שלא ישב ו"יחכה לדברים הרעים שבדרך". אה, אתם מוזמנים לספר לו שיש המון חבר'ה מוצלחים עם טוראט, כמו השוער של מנצ'סטר יונייטד, כמו מוצראט, וכמו כמה חבר'ה מהפורום הזה

 

[הלנה]

יעל גם לי אין נסיון

ערן היה בן 11 כשאובחן הטוראט, הוא ידע מההתחלה והוא מאד שמח שיש לזה שם (אצלו התופעות החזקות היו OCD ולא טיקים וזה מאד הפחיד אותו ואותנו). בהצלחה!!

 

[mazy]

איך ומה לספר...../images/Emo27.gif

קודם כל אני חושבת שיש יתרון עצום לכך שאפשר לשאול ולהתייעץ כאן, בפורום. כשאנחנו היינו במצב הזה, זה היה רק אנחנו והילד, בלי שום מקור להתייעץ איתו ולשתף אותו, והקושי היה ענק. ולגופו של עניין, חשוב וצריך לספר לילד. בשלב הראשון, לדעתי, פחות חשוב לשיים את התופעה. לנו, למשל, היה חשוב, שהילד יידע שאנחנו מודעים לעניין (אלא מה...) ושהוא ירגיש שהוא לא לבד בכל הצרה הזאת. לדעתי, הכי חשוב מבחינתו של הילד, שיידע שאנחנו מטפלים בעניין ומנסים למצוא לכך את הפתרון היעיל ביותר, מתייעצים, פוגשים גורם רפואי, כדי שיידע שניתן לעזור לו, והוא לא אבוד בכל התסבוכת הזאת ללא מוצא.

מזי.

 

[חברה25]

תגובה

איזה כיף לך שאת כבר אחרי ההחלטה... כפי שכבר סיפרתי לחברי יש טוראט, אנחנו ביחד כבר שנה וחצי וחושבים להתחתן...אלא שיש לי המון התלבטויות והמון חוסר ביטחון וכמו שמישהו שאל המון בעיות עם המשפחה שלא מוכנה לקבל את העניין. אני גם שואלת את עצמי את השאלה שלך הרבה פעמים,לדעת מראש שיכולה להיות בעיה אצל הילדים,זו החלטה קשה שאני חושבת שעדיף היה אם לא היינו יודעים מראש...אז כל הכבוד לך שאת שלמה עם דעתך...הלוואי עלי...

 

[חברה25]

התבלבלתי זו תגובה לחול טבעוני

 

[yasha31]

המון תודה לכולם! ../images/Emo24.gif

נתתם לי הרבה חומר למחשבה...אני אעדכן אתכם בהמשך מה היה.

 

[השגיא]

לא יודעת לגבי ילד בן 6.5

שי היה בן 9 כשהבנתי שמה שיש לו זה טוראט, (זה התחיל בגיל 8), מיד סיפרתי לו הכל! ובכלל אנחנו מדברים גם היום על הכל כולל ובעיקר על מה שהוא מרגיש ביחס לדברים האלו. השיחות האלו מאוד חשובות בשבילו.. ובכל זאת יש משהו, ואפילו הרבה במה שהצוללת הצהובה כתבה. אני מאמינה בך ובכישורייך האימהיים שתדעי טוב מכולם בדיוק מה נכון ומתאים לבנך! גלית