מישהי מזהה?

dikkie dik

New member
מישהי מזהה?

רציתי לדעת אם זה נשמע למישהי מוכר ומה עושים עם זה. כאבים בלסת ומעל לאוזן כמו שוק חשמלי הבזקים של כאבים. כאבים ברגלים במיוחד מהברך ומטה תחושה של כבדות ברגלים ונפיחות. כאבי גב תחתון ואיזור עצם הזנב. מה דעתכך קשור לפיברו? מוכר לכם או שוב ללכת לבירורים וסבב רופאים? אשמח לתשובות ומה הכי עוזר לכם והאם גם לכם קורה שאתן מתעוררות בלילה מכאבים? תודה
 

linar1

New member
מוכר לי מאוד מאוד../images/Emo24.gif

לפני מספר חודשים הרגשתי הבזקי כאב בכל נקודה אפשרית בגוף, אך ביקר בפרקים וזה הסיר הרבה שעות שינה. לא רוצה להישמע כמו גורו, אבל מאז אני נאמנה ל SAM-E שהחזיר לי את החיים. אני ברומן אובססיבי איתו ומאז אני גם בלי תרופות. יש עוד כמה חברים נחמדים, אבל עד שהוא לא נכנס לחיי, שום דבר לא השתנה בצורה כל כך דרסטית. יום נעים ממני, LINAR.
 

fmia

New member
SAM-E

שלום לינאר. אני כבר מס' שנים מאובחנת (ע"י פרופ' קפלינסקי ז"ל) כחולת פיברו. עד היום עוקבת לא פעילה בפורום ואף נסיתי תקופה מסויימת לא לעקוב כלל, מתוך רצון להתכחש למחלה ולהצהיר שאני בריאה. מצבי יחסית לאחרות כאן עדיין טוב, עובדת משרה מלאה ומטפלת במשפחה אך כל השאר, כגון בילויים, לימודים, חוגים וכד' הפסקתי בלית ברירה. קראתי כאן על ה SAM-E ולאחרונה בגלל החמרה במצבי החלטתי לרכוש אותו. כרגע לא לוקחת תרופות רגילות. לקחתי בעבר אך לא היו "הפתעות" גדולות כך שהחלטתי לא להרעיל את הגוף שגם כך צועק הצילו.רכשתי לפני כשבוע את המוצר של סופרב (חב' בת של סולגר). קיבלתי מהמוכרת חומר על המוצר מתוך חוברת של סולגר ורק כשהגעתי הביתה קראתי שחובה לקחת אותו עם ויטמינים B למיניהם. פניתי לחב' סופרב במייל לפני שבוע לשאול על כך, עד היום לא קיבלתי מהם תשובה. מוצר כל כך יקר ושרות לקוחות כל כך גרוע. שאלתי היא - האם ידוע כאן על הצורך בלקיחת ויטמינים B יחד עם התוסף. במוצר של איזו חב' את משתמשת, בפרט שאת מציינת אותו כל כך לטובה. האם יש אפשרות לרכוש אותו ישירות ולא בבתי מרקחת כיוון שהמחיר ממש גבוה. האם את לוקחת אותו בקביעות לאורך חודשים/שנים ובאיזה מינון. שאלה אחרונה - האם עם ארוחות או על בטן ריקה כיוון שגם בענין הזה קראתי דעות סותרות. מקווה שלא הכבדתי יותר מדי עם המגילה הזאת . בריאות שלמה לכולם. מיה
 

linar1

New member
שלום פימיה וברכות על הצטרפות../images/Emo39.gif

לפורום. מאוד מבינה את הרצון להתנתק מהמחלה, לצערינו זה מאוד לא פשוט עם מחלה כמו פיברו'... לגבי שאלתך, אני נוטלת את המוצר של NATURE MADE ולפעמים של NATROL, תלוי מה קונים לי בחו"ל. אני מאמינה שגם המוצר של SOLGAR או SUPERHERB יהיה ברמה טובה. המינון שאני התייצבתי הוא כדור אחד של 400 מ"ג על קיבה ריקה! כחצי שעה לפני ארוחת בוקר. אני התחלתי ליטול את התוסף מתוך יאוש, כי מצבי הלך והדרר בחודשי אביב אחרון. הייתי רשומה כמועמדת לנסוי לתרופות חדשות, כמו סימבולתה ואחרות, כי לא יכולתי יותר לשאת את הכאבים וגם שפעת התרופות הלכה וירדה וגם העייפות מחוסר שינה הרסה אותי...הגעתי למסקנה שבמצב שנוצר- לא אוכל לאורך זמן לקום ליום עבודה, בית וכו' - בקיצור,הפחיד אותי התהום שמולו עמדתי. המשכתי עם התרופות, טיפולים שניתן, תוספי מזון שממילא אני לוקחת והתחלתי עם חשש לא קטן ליטול את SAM-E, כי גם אם מבטיחים ניסים ונפלאות זה לא תמיד נכון לכל אדם. מאחר ואני מאוד מאוד רגישה להרבה תרופות, למרבה הצער זה מה שקרה לי עם בלוטת התריס וגם עם תרמדול ועוד. הציפיות היו לגמרה נמוכות. להפתעתי,תוך שבועים - שלוש התחלתי להרגיש שיפור באיכות שינה וכעבור עוד שבועיים,פחתו הכאבים, התופעות הניאורולוגיות הידעות... והמצב הלך והשתפר. מה שעוד קרה בעקבות הנטילה, שלאט לאט הפסקתי בצורה מאוד! מבוקרת עם התרופות המקובלות לפיברו'. כמובן, שהרופא המפטל הוכנס לתמונה ולא עשיתי שום צעד מבלי לידע אותו - כי הוא ידע עד כמה מצבי היה רע. אבל אז בא המבחן, שאולי טוב שהוא קרה, רק שזה היה מבחן מאוד קשה וכואב: פשוט נגמרו הכדורים, כי כידוע לך המוצר יקר ולא קניתי כמות גדולה. ולא ידעתי שזה יעזור ואז נאלצתי לסבול עד להספקה הבאה , כי הכאבים פקדו שוב וחזרו בעיות השינה. מתוך המבחן למדתי, שזה מוצר היחידי שבאמת , כרגע נותן איכות חיים ממשית. אני צריכה לציין, שבאמת בכל מקום מודגש הצורך בנטילת ויטמין B, שכמובן אני מקפידה להוסיף אותו יום יום. אני רוצה להדגיש שאיני מעלה את המינון ל800 מ"ג, למרות שזאת ההמלצה בכל מקום, אם זה מידע מתוך מחקרים או מפרסום מסחרי. ביררתי במספר מקומות ונאמר לי שהמוצר מאוד בטוח לטווח ארוך ואפילו במקרים עם דיכאון קשה נותנים בין 1600- 3000 ביום, עדיין אני נוקטת בזהירות יתר... ויש גם סיכוי שאעשה הפסקה, גם עם צריך קצת לסבול שוב, כי אני חושבת שגם עם תרופות מסויימות עושים הפסקות וכנראה זה גם נכון כאן. מקווה שעניתי לך לכמה שאלות ומאחלת הצלחה ובריאות, LINAR.
 

linar1

New member
מיה, עוד משהו קטן

כפי שציינתי, את SAM-E קחי על קיבה ריקה וכעבור חצי שעה כדור אחד של קומפלקס B עם ארוחת בוקר. קומפלקס B נחוץ לספיגה יותר טובה של SAM-E. זה למעשה עובד על פי אותה שיטה כמו שחומצה מלית גורמת לספיגה יותר טובה של מגנזיום.
 

fmia

New member
תודה

לינאר - תודה רבה רבה, התשובה שלך מאד מקיפה ועוזרת. בינתיים אני לוקחת רק מס' ימים את המוצר ולדעתי אפילו מרגישה יותר גרוע, דבר שהבנתי שקורה. מאד מייחלת שזה יעזור בסופו של דבר. הבעיה תהיה ההוצאה הכספית הגבוהה. מקווה שגם עם זה אצליח להתמודד. בינתיים קניתי לחודש בתכנון ל 400 מ"ג ליום.אולי אנסה גם לגייס משפחה בחו"ל באם המוצר יוכיח את עצמו. השיקול יהיה האם לשתף אותם בצרה הזאת שנפלה עלי ועד היום די היסתרתי מהמעגלים הלא ממש ממש קרובים. באיחולים לבריאות טובה לכולם. מיה
 

linar1

New member
מיה בוקר טוב, ישנן מספר תופעות

כמו מין כבדות ולחץ בראש במשך כשבועיים הראשונים - אני משארת שאת מדברת על זה. אני פשוט הרגשתי די כבדה בתחילת הטיפול, אבל מאז כולם שואלים אם אני רזיתי, כי למרבה ההפתעה ירדה גם הנפיחות בפנים וגם בגוף, אך עדיין התופעה קיימת ברגליים, מדי פעם. לא זכור לי שהיו התגברות ברמת כאב ועוד מרחב תופעות נוספות של פיברו'.
 

linar1

New member
עוד כמה מילים

על SAM-E. בעקבות התשובות שנתתי למיה וגם למי שפנה אישית. עלי להדגיש כמה דברים חשובים, שאני לא מאמינה בתרופות פלא או תרופות עלילים- לכן מי שלוקח או שמתכוון לנסות את המוצר, שכל מה שאמרתי מבוסס על נסיון אישי בלבד אני לא ארשה לעצמי להציע אותו, לכל אחד, מלבד שאני יודעת בוודאות שהוא חולה פיברו', כי בעיניי זה לא מוסרי ואין לי כרגע וגם לא יהיו בקרוב מניות מחברות המייצרות את SAM-E. צריך להיות מוכנים, שיש ימים של הסתגלות, כמו עם כל תרופה. אגב, לא לכל אחד מתאים גם מוצר תמים כמו אומגה 3, אם הוא או היא רגישים לשמן דגים, לדוגמא. לכן, עם כל זה שאני מאוד מרוצה מהתוסף ומאמינה בו, עדיין נראה שחשוב שיהיה ברור: שאני רק אחת בין רבים שזה כן עובד וזה מתאים לגוף שלי ולמצב שלי ושאני רק מדווחת מתוך שידוע לי ועל סמך זה שמוצר מאוד עוזר, אם זה באיכות השינה, שהשתפרה ללא הכר, ואם זה ברמת הכאב ואם זה בעיניין של יכולת ריכוז ועוד ועוד. בנוסף לכך השתחררתי מנטילת קלונקסים, ווליאום ועוד תרופות נוספות, שהפסיקו כמעט להשפיעה ורוב הזמן, סבלתי יותר מתופעות לוואי שלהם. כל זה לא היה קורה, לו הייתה מגיעה תרופה חדשה אחרת, שכל כך חיכיתי לה... אני פשוט נשברתי קודם. אז הינה אמרתי עוד משהו שמאוד עקרוני.
 

fmia

New member
ושוב תודה

לינאר- שוב תודה ענקית על כל המידע. אני בימים האחרונים מרגישה החמרה בהכל אבל מזה זמן כבר מודעת לכך שבתקופה האחרונה אני ב"נפילה" וכנראה שהכל קשור בהכל וכולם כאן בוודאי מכירים את המצב. אני מאד מאד מקווה להגיע למצב טוב יותר שוב ואם זה יהיה בעזרת ה SAM-E אז אולי עליתי על הדרך הנכונה. בסך הכל אני מבינה שיחסית יש לי מזל גם בקטע של הרופאים. כבר לפני מס' שנים רופאת המשפחה שלי, בעקבות תלונות חוזרות לאורך זמן רב, אמרה לי שכנראה יש לי פיברו. היא הפנתה אותי לפרופ' קפלינסקי ז"ל וביקשה שלא אומר לפרופ' את האבחנה שלה (של רופאת המשפ'), אלא קודם אבדק ע"י הפרופ' ורק בעקבות המסקנות של הפרופ' לציין בפניה את דעתה של רופאת המשפ'. פרופ' קפלינסקי ז"ל מיד קבעה שזה פיברו כך שמכל הכיוונים אובחנתי נכון והתייחסו אלי בצורה מכובדת. בסה"כ אני מודה יום יום על כך שאני עדיין מסוגלת לצאת לעבודה (למרות הסבל הרב) ואיכשהוא גם לתפקד בבית בצורה די מלאה. בריאות שלמה לכולם. מיה
 

dorgad

New member
כל מה שתיארת יכול להיות קשור

לפיברומיאלגיה. האם אובחנת כחולה בתסמונת? אם טרם - כדאי לעשות זאת בהקדם, אצל ראומטולוג או נוירולוג.
 

want2live

New member
מזהה וחווה יום יום../images/Emo24.gif

כאבים בלסת ואוזן כמו חרב שנכנסת לתעלה (איה)=TMJ כבדות ברגלים=פיברו. נפיחות=משק נוזלים לא תקין אולי קשור למטבוליזם הדפוק של החולים במחלה :( כאב גב תחתון ועצם הזנב=סיפור חיי היומי והמייסר וחלק בלתי נפרד מהכייף שנקרא פיברו. לדעתי אם זה ירגיע אותך תבדקי את הנפיחות ברגלים, חוץ מזה כל השאר פיברו. אולי תפני לאוניברסיטה העיברית למחלקת רפואת שיניים הם מתמחים בTMJ ואולי יוכלו להקל עליך.
 

dikkie dik

New member
תודה רבה

כמה שזה נשמע נורא אני כל כך שמחה לשמוע שאחרים מכירים את העניניים שתיארתי אני גרה בחו"ל והם כל כך אטומים פה לכל הענין בעוד כמה חודשים אני שוב אהיה בביקור בארץ ואני אבדוק את העניינים אומנם אובחנתי בפיברו אבל חוץ מהעובדה שאמרו לי שזה מה שישי לי הרופאים פה לא עושים דבר חוץ מלתת לי משכחים ולהגיש לי לעשות ספורט אשמח לשמוע איזה רופאים או בדיקות כדאי לי לעשות בארץ המון בריאות ותודה לכולכם
 

tiaa1

New member
אני מראש לא נרדמת..פיברו.פיברו

אבל תמיד כדאי לקבל חות דעת מרופא מומחה.
 

3שרונית

New member
מוכר עד דמעות..ממש שיתוק של הרגליים

חשבתי שאני היחידה, אצלי הכאבים ברגליםם ותחושת הכבדות כ"כ חזקה שממש אין לי יכולת להזיז את הרגליים, הברכיים כאילו "ננעלות" והרגשה שהרגליים נשרפות מחום ואז פתאום קפואות מקור, והכאב בילתי נסבל, מכירות את התופעות הללו??? אושר ובריאות
 

sarche

New member
סיפור חיי! אם היה אפשר להחליף גוף..

הייתי מחליפה את חצי הגוף התחתון. אני מאד סובלת מכאבים גם בנקודות הטריגר של חצי הגוף התחתון (אפילו רגישות למגע קל,כאילו יש מורסות) וגם מכאבים בכל הפרקים הגדולים.
 

dikkie dik

New member
אז אני לא משתגעת תודה לכן !! ו.....

איך אתן מתגברות על הכאבים? המון בריאות!
 

sarche

New member
דיקידיק - הלוואי והיה לי פתרון

כשרק אובחנתי, לפני יותר מ- 11 שנים, עברתי מיפוי עצמות בו גילו "קליטת יתר" במפרקים המחברים את אגן הירכיים לעמוד השדרה. הדבר הצביע על קיומה של דלקת, אך בדיקות הדם שלי יצאו תקינות. קיבלתי זריקות קורטיזון לתוך 2 הנקודות הנגועות וחל שיפור עצום בכאבי הגב התחתון. אני חייבת להגיד שהיו שנים שלא הרגשתי כאבים וחשבתי שנפתרתי מעונשם. בשנתיים האחרונות חזרו הכאבים, והרופאים לא ממהרים לשלוח לבדיקות ברגע ששומעים שאני פיברואית. יש לי מרשמים לזריקות והפנייה לרופא, אבל אני לא ממהרת לעשות אותם. אלה זריקות כואבות מאד....(מה גם שיש לי כאבים באיזור הטוסיקים, ויש יותר מדי רקמות שומן ושריר בדרך לנקודות... צריך מחט עבה וארוכה). ויש כל כך הרבה מוקדי כאב... אני לוקחת משככי כאבים לא סטרואידים לשיכוך כאבים בפרקים ולפעמים מושחת משחות. כשיש נפיחות וכבדות אני נחה - פשוט לא מסוגלת לעשות כלום. יש פתרונות ברפואה האלטרנטיבית - דיקור, תוספים שונים . הכל תלוי במצב הכיס. בריאות!
 
למעלה