מייקולוניק אסטטיק

[erangilbar]

מייקולוניק אסטטיק

האם מישהו חווה את סוג האפילפיה הנ"ל? עד כה התרופות לא עוזרות ואנחנו די באפלה אשמח לשמוע מנסיונם של אחרים

 

[אבא של אפי]

שלום לכם

מיצטער על מצבכם. מאחר ולא היתה תגובה. אנסה לעזור. אני לא מומחה אבל עשיתי חיפוש באינטרנט. השם לסוג האפילפסיה שננתם לא כל כך מופיע, אבל מיסתבר שהשם הוא : lennox - gastaut syndrome אבקש מימכם לאמת שאני צודק(למרות שאני די משוכנע). לסינדרום הזה יש אינפורמציה באנגלית וגם אפשר למצוא הורים באתרים באנגלית. בעברית עוד לא בדקתי. בכול מיקרה אם תספקו לי פרטים אוכל לפיהם לראות התאמה. בנוסף אני ממליץ לכם (במידה ואתם עדין לא היתם ) לפנות לאחד מהרופאים המומחים לאפילפסיה. בסינדרום הזה מדובר לילדים בין גיל 1-6 . יש מצב שתרופות לא עוזרות ומומלץ לעבור לדיאטה קטוגנית או השתלת קוצב. אשמח לעזור לכם בחיפוש. ותהיו חזקים. גם אני אבא לאפי' במצב טוב, ויודע כמה זה קשה.

 

[אבא של אפי]

מצאתי בעיברית

http://www.mednet.co.il/epilepsy/info.asp?info_id=29538

 

[אבא של אפי]

באותו מאמר ואין הרבה

http://www.mednet.co.il/epilepsy/info.asp?info_id=31202

 

[אבא של אפי]

פה

http://www.mednet.co.il/epilepsy/info.asp?info_id=31205

 

[erangilbar]

תודה על המאמץ

אנחנו כבר בעניינים. ככל הנראה אנחנו לא בסרט של לנוקס גסטו ומטופלים אצל ד"ר בן זאב משיבא. האבחנה היא מייקולוניס אסטטיק ורציתי לשמוע מהורים שיש להם ילדים עם הסינדרום הזה על מהלך המחלה והתרופות תודה על המאמץ

 

[ruthty]

שלום לכם האם אתם יכולים לתת

יותר אינפורמציה

 

[erangilbar]

פרטים

מדובר בסוג אפילפסיה המופיעה בגיל הילדות (4) ללא כל סיבה וללא כל רקע המאופיינת בפרכוסים כללים טונים קלוניים החולפים מעצמם לאחר כדקה לערך וכן באירועים מיקלוניים כגון קפיצות , נפילות, התנתקויות בתדירות הולכת וגדלה. הסוג הזה של האפילפסיה קשה לאבחון ודי עמיד לתרופות. רציתי לברר האם יש מישהו שחווה את המתואר לעיל ויכול להמליץ על דרכי טיפול אחרות

 

[אבא של אפי]

הי

לשאלתך על דרכי טיפול אחרות. לאחר מיצוי ניסיונות לטיפול טרופתי. יש לפי הסדר: דיאטה קטוגנית השתלת קוצב ניתוח. דיאטה קטוגנית, קשה לישום, מפתיעה בהצלחתה במקום שתרופות לא מצליחות, ויש סיכוי כעבור שנה עד שנתים להכנס להפוגה. לפני כ- 4 שנים נחשבה הדיאטה כמין טיפול אלטרנטיבי. וכך הוצג באתרים המוסמכים, היום אותם אתרים ממליצים עליהם, כאפשרות מידית לאחר ניסיונות לא מוצלחים בתרופות. נכון שזה אתגר קשה. אבל בפרק זמן של שבוע עד שבועים בעלויות מעטות אתה יודע אם זה הפיתרון עבורכם. בארץ נושא הדיאטה רק ניכנס לאחרונה. יש בתי חולים שנותנים ליווי מיקצועי לדיאטה. קוצב עלותו כ- 90000 שקל , יש קושי להשיג אישורים, מתבצע בניתוח קל של שעה.

 

[אבא של אפי]

טוב

אז למדתי שזה ניקרא "Astatic Epilepsy of Doose." או "Doose syndrome" http://www.epilepsy.com/epilepsy/treatment_ketogenic_diet.html בראשי פרקים Ketogenic Diet Who will it help? Doose syndrome תעשו חיפוש באינטרנט ויהיה לכם מלא מידע. לדוגמא: http://www.doosesyndrome.com/ http://www.epilepsy.com/stories/ps_1143923317.html http://health.groups.yahoo.com/group/doosesyndrome/ http://members.bellatlantic.net/~clarosa/DoosesSyndrome.htm http://www.kidsepilepsy.com/onekid.asp?id=1458