מיואשת

[סוסונית קטנה]

מיואשת

שלילי 8, והייאוש מתקרב בצעדי ענק

. אחרי 7 טיפולים אצל שני רופאים שונים, ולפני החלטה גורלית מאוד- תרומת ביצית- החלטנו ללכת על בר חווה. מהמון דברים שקראתי פה בפורום, המלצות של בנות, ובכלל באינטרנט- ממש הרגשתי שהוא יהיה המלאך המציל שלנו, ובגלל זה- האכזבה הייתה קשה כל כך. אמרנו שנלך על כל הקופה, לא משנה מה ייתן, אנחנו מנסים הכל כי אין לנו מה להפסיד. הטיפול היה קשה, ואחרי השאיבה בכלל לא היה עם מי לדבר, פעם ראשונה שיצאתי ככה משאיבה, קרוב ליומיים שלא יכלתי בכלל לשבת/ללכת זקוף/ או בכלל לעשות משהו בצורה נורמלית, היו לי כאבים מזעזעים. ואז גם הגיעה הבשורה- מתוך 8 ביציות שנשאבו- רק הפרייה אחת (באיקסי), ועוד שתיים ״מקרטעות״ שבסוף לא התפתחו לכלום. כמובן כבר שם האופטימיות נזרקה לפח- ואת השלילי שכל כך קיווינו שאולי יפספס אותנו הפעם- קיבלנו עוד הרבה לפני הבדיקת דם- המחזור הגיע

.
כותבים מייל לרופא, חושבים מה עושים הלאה, בינתיים שולחים בקשה לכללית לאישור לטיפול, ואז הטלפון הגיע: ״שלום, מדברים מהכללית- אין לך אישור לטיפול כי עברת 8 טיפולים ללא הריון״. מה???? לא מאמינה!!!!! כאילו שאנחנו עושים דווקא!!! באמת עד עכשיו סתם התמזמזנו, שיחקנו עם רופאים וטיפולים, באמת סליחה שלא נכנסו להריון עד עכשיו! אז מה עושים? וועדה- שיכול להיות שתאשר, ויכול להיות שלא. ואם לא אז מה קורה? פרטי. הגיוני? לא. יש לנו את הכסף? גם לא. אז כרגע מתפללים חזק חזק שנקבל אישור. אה- ובין לבין מקבלים מייל מהרופא שכנראה שהטיפול לא הצליח כמו שחשבנו שיצליח כי עשיתי אולטרסאונד שגוי חמישה ימים לפני הטריגר, מה שאומר שהגעתי לשאיבה עם זקיקים גדולים מדי. ואני עם כל הכעס מחזירה מייל לרופא שאני לא הטכנאית, ואני לא זו שטעיתי, ואני אמורה לבטוח במי שעושה שהיא יודעת את העבודה שלה! ולא לפספס טיפול שלם עד שטות שכזו!!!! וכבר יומיים שאנחנו רק שומעים בשורות הריון מחברים שלנו, ואז אני מרגישה רע שאני מרגישה רע עם זה שאני לא שמחה בשבילם.... אווווווף!!! ממש בא לי לבכות כבר! הכוחות נעלמים...

תודה למי שהגיעה עד לפה, הייתי צריכה לפרוק קצת....

 

[ענבלית16]

הצטערתי מאוד לקרוא

כמובן שהגעתי עד הסוף, מאוד כואבת את כאבך. פשוט מטורף עניין המכסה הזה, מטורף וכואב. עברת 8 שאיבות ללא החזרות מוקפאים? ואכן הטעות שבוצעה באולטרסאונד מוזרה ומכעיסה. יכולה רק לשלוח חיבוק ותמיכה מכל הלב. מקווה שבנות שעתידן היה תלוי בוועדה הזו יוכלו לשתף ולומר מה לעשות במצב הזה. בתוך כל הטירוף הזה של הרצון המטורף והעז למשפחה קשה לי לעכל את זה שמערימים עוד ועוד קשיים. מאחלת לך שתצלחי את המכשול הזה ותבשרי לנו על הצלחה.

 

[סוסונית קטנה]

כן

היו לנו מוקפאים, 3 פעמים. גם זה לא צלח

&nbsp
מסתבר שהוועדה לוקחת כמה שבועות, עוד יותר מתסכל, אין לנו זמן לבזבז....
&nbsp

 

[נועה312]

עשית את הסט המלא של בדיקות הקרישיות?

היסטרוסקופיה אבחנתית?
אם לא תוכלי לעשות בזמן ההמתנה ועדיין להרגיש שאת בעשייה ועושה משהו כדי לקדם את ההריון בזמן שאת מחכה..

 

[סוסונית קטנה]

מחכה

לתשובות לגביי הקרישיות יתר. היסטרוסקופיה הייתי אמורה לעשות כשחשבנו בתחילת הטיפול להקפיא את כל העוברים (לא תוכננה בחזרה החודש), ואז לישות לפני ההחזרה, אומרים שפעמים זה ״מנקה״ הכל וזה עוזר בהשתרשות, אבל זה לא קרה, אז גם זה עוד בתיכנון.

 

[מפעם]

ראשית אני מפנה אותך לדבר המנהלת טוליתי משרשור שנמצא בדף הבא:
כן, לצערי מכירה את התקנה הגרועה שגרמן גזרה על מטופלות הפוריות.
תצטיידי במכתב מהרופא שלך, המתאר מדוע יש סיכויים טובים אם תמשיכי בטיפולים.
אם חלילה הוועדה תדחה אותך, עדיין אפשר לפנות לפניות הציבור של הקופה, וגם זה לא סוף פסוק.
זהו.
תהי חזקה, כי אין נחמה, זו רק התקווה שמאפשרת לנו להמשיך וללחום. אל תוותרי ובהצלחה גדולה..

 

[סוסונית קטנה]

תודה

רבה על החיזוק!!!! מאוד מנסים להיות אופטימיים, זה פשוט מתיש הבירוקרטיה הזו

 

[londi81]

זה כל כך קשה.... אני מחבקת אותך חיבוק מבין

אני בסיטואציה לא מאוד שונה אבל במרחק של עוד 2 טיפולים מהגזירה...
ואני רוצה להבחין בין שני דברים
ראשון, הבירוקרטי, כמו שכתבו פה יש דרכים לשכנע את הקופה ואני חושבת שנכתב מבר חווה שמסביר את הסיטואציה אמור לעשות את העבודה
בתסריט הגרוע ביותר , אפשר פשוט לעבור קופה
שני, הרפואי, את יכולה להסביר מה נפל בדרך? האולטרסאונד האחרון שעשית היה 5 ימים לפני הטריגר?ברור שמישהו לא היה פה עם היד על הדופק, השאלה מי לוקח אחריות...
במקביל , האם על הנייר הפרוטוקול של בר חווה היה מוצלח יותר נניח מבחינת כמות ביציות? כתבת ששאבו לך 8 ביציות, זו כמות יפה, לא כזו ששוקלים בה תרומת ביצית.
&nbsp
אני כל כך מבינה את התסכול שלך , אני מזדהה עם כל אות ואות בפוסט שלך... אבל זה לא הסוף... יש אפשרויות ויש תקווה

 

[סוסונית קטנה]

אז ככה:

1. אין צורך במכתב מבר חווה, לפי מה שאמרו לי כשדיברו אתי מהקופה, בר חווה עצמו יושב מול מנהל המחלקה של הבית חולים בו אני מטופלת, ביחד עם כל מיני אנשים, ודנים בתיק שלי.
2. לגביי אחריות: כמובן שאף אחד לא לוקח אחריות, ואני תוהה לעצמי אם זה לא ״כיסוי תחת״ כלשהו לחוסר הצלחת הטיפול.
3. מבחינת הפרוטוקול- לא היה יותר טוב, התוצאה הסופית הייתה גרועה. אצל הרופא הקודם 3 פעמים הגעתי למוקפאים, נשאבו תמיד בסביבות ה 8-10 ביציות, וזה מבחינתי הטיפולים הכי טובים שהיו לי מאז ומתמיד, בטיפול האחרון אצלו הגבתי לא טוב בכלל, הועלה לי המינון של מנופור מ-300 ל-450 כשלא ״זזתי״, וזה גרם לצערי לפריחה מטורפת בכל הפנים, ברמה שהייתי על אנטי-היסטמין עד סוף הטיפול, וגם שם- נשאבו 8 ביציות, אבל רק הפרייה אחת, שלא צלחה כמובן.
&nbsp
יחסית לרזרבה הנמוכה שלי אני מגיבה ממש יפה, יש לי כנראה גם היה גנטית כלשהי שלא יודעים להגיד מה היא, זה משהו משפחתי ככל הנראה, שגורם לאיכות ביציות מאוד ירודה, לכן גם אם יש הפרייה זה לא מתפתח.
&nbsp
אני עוד לא מוותרת בגלל התגובות שלי, ובגלל שאני יודעת שאני מסוגלת להגיע למוקפאים.
אני מכל הלב מקווה שהטיפול הבא יהיה המנצח, כי גם בר חוה אומר שהבעיה הגנטית היא הנושא, ושבפועל כל ביתית שאני מפיקה לא טובה בבסיס שלה, ככה שלא משנה כמה הפריות נעשה קלושים הסיכויים מאוד מאוד שיצא מזה משהו...

 

[PAND76]

אולי בר חווה יכול להפנות לייעוץ גנטי?

אולי מישהי כאן עשתה ייעוץ גנטי לגבי איכות ביציות גרועה, ויכולה להפנות אותך לתותח כלשהו?

 

[סוסונית קטנה]

תראי

לא יודעת באמת איזה עוד בדיקה יש חוץ מקריוטיפ, שאת זה כבר עשינו.
&nbsp
יש עוד משהו? מישהי עשתה עוד משהו?

 

[נטעים 90]

האם הציעו לכם pgd? אבחון לפני השרשה? בדרך כלל

זה משמש כאשר יש בעיה גנטית ידועה, כמו כן האם אין חשש שהבעיה תעבור לתינוק ?

 

[סוסונית קטנה]

הציעו לנו

אבל החלטנו שלא ללכת על זה בינתיים. בעיקר כי גם אומרים לנו כל הזמן שעובר לפעמים יודע לתקן את עצמו, ואם הוא לא טוב מראש- הוא לא ייקלט גם ככה.
&nbsp
לגביי הבעיה- לא יודעים להגיד מה זה, יודעים בוודאות אבל שיש משהו, שוב- בגלל היסטוריה משפחתית.

 

[londi81]

תראי - אני יכולה להגיד לך מה אני הייתי עושה

אני הייתי מבקשת פגישה עם בר חוה - ומנסה להבין את המצב כמו שהוא..
כלומר - לי כן היה חשוב לדעת הכל - ולנסות להבין איך יודעים אם יש לך או אין לך בעיה גנטית, האם יש דרך לעקוף את זה, האם מבחינתו הפתרון היחיד הוא באמת תרומת ביצית..
אולי הייתי מחפשת נשים נוספות עם אותה הבעיה, מנסה ללמוד מהן על התהליך... אולי אפשר להעביר את העוברים תהליך PGS? אולי ללכת על IVF טבעי?
בסופו של דבר - אם יש איזושהי בעיה יסודית, למעשה יכול להיות שלא משנה כמה עוברים נוצרים - לא? השאלה אם יש דרך לעקוף את זה?
&nbsp
אני רואה שאת בת 32 - יש לך זמן, באמת... הפסקה של כמה שבועות יכול להיות דבר מבורך גם לגוף וגם לנפש
&nbsp

 

[סוסונית קטנה]

אז זהו

שבעיה גנטית יודעים שיש עקב היסטוריה משפחתית. עם הרופא הקודם דנו בזה כבר, וזו אותה תשובה כל פעם- ״הרפואה אמנם מאוד מתקדמת בימינו, אבל עדיין יש בעיות עמוקות כל כך שלא יודעים איך לטפל בהם״. הכוונה היא כמובן שיש בעיות גנטיות קשות שלא מוצרים אליהם את הסיבה, או בכלל- את הגורם לזה ומה זה.
לגביי הפרוטוקול- כן, שוקלים עכשיו טבעי כי כמו שאמרת- לא משנה כמה נוצרים- הם לא טובים. אולי בלי התערבות רפואית יהיה להם יותר נחמד.

 

[נטעים 90]

המחשבה על תרומת ביצית הגיונית ביותר

אני מכירה נשים ששאבו להם 20 ביציות ועדיין שנים לא היה הריון בדרך כלל כל עוד אין בעיה מבנית ברחם / קרישיות ( סביר להניח שכן היית נכנסת להריון אך מפילה ) הבעיה נעוצה בביציות /זרע .

 

[חדשהפה2012]

אוף!!

. חייבים להביע מחאה נגד זה !!!

באמת שאני לא מבינה את האטימות שבהנחייה המטומטמת הזו. יש זוגות שלוקח יותר זמן להבין איך לטפל בהם. בעיקר אשמת הרופאים ובתי חולים, אך גם אוביקטיבית לפעמים יש בעיות שגורמות לכך שלוקח זמן להבין מה לשנות בטיפול כדי להצליח.
אני חושבת שצריך להתאגד ולהילחם נגד ה "8 טיפולים לילד ראשון וזהו". אני לא אוהבת לדבר על זה כאן, ולכן לא מרבה לרשום על זה. אך אצלנו ב"ה החזרת העוברים ה 9 הצליחה.. אחרי 5 שנות טיפולים ארוכותתת (כמה סבבים טיפולים הורמונלים, אכ כמה סבבי הזרעות ואכ מעבר ל ivf והצלחה באה רק אחרי 8 כשלונות, מתוכם הריונות כימים והפלה והרבה שליליים בין לבין), החלום התגשם בהחזרה ה 9. לכן עוד יותר מקומם אותי לשמוע שלמישהי אחרת אומרים לא. כי אני יודעת על בשרי שפשוט לקח זמן אצלנו להבין מה הבעיות..
&nbsp
יקירה, אם התאגדו עוד בנות להילחם בזה, יותר מאשר אשמח לשלוח מכתב לשר הבריאות ולמי שרלוונטי, שמספר את הסיפור שלנו. איך ביזבזנו לנו זמן על טיפולים לא מתאימים, ואיך אחרי הרבה טיפולים עלו על הנוסחה המנצחת.
&nbsp

 

[startupyourday]

מקומם! מה זאת אומרת 8 טיפולים?

8 טיפולים בכלל לילד? מה ההגיון? ואיך מתנהל טיפול 9 ואילך? יש הבדל בין הקופות? או שמדובר בקופה ספציפית?

 

[סוסונית קטנה]

היי

הכוונה היא ל-8 טיפולים, כלומר 8 שאיבות. שזה כולל הכל: החזרות של טריים, מוקפאים, הכל הכל הכל.
זה לא משנה איזו קופה, זה החוק וזה גורף לכל קופות החולים.
מפה והלאה יש שתי דרכים: או שהקופה מאשרת ואז ממשיכים, אבל גם אז- לא יודעת אם האישור לטיפול אחד או יותר. אם לא מאשרים- אפשר לעשות פרטי, אבל אז מדובר בסכומים לא הגיוניים בכלל, ולא ריאליים.
&nbsp
לחפש הגיון כאן אי אפשר. כמו שכתבה ״חדשהפה2012״- לוקח זמן לפעמים להבין מה הבעיה, לוקח זמן למצוא את הרופא הנכון שמבין שיש וצריך דרך אחרת, ומה לעשות? לפעמים זה פשוט בא בזמן שלו.
מה שבטוח זה שאף אחד לא עושה פה בכוונה, זה לא שעד עכשיו סתם השתעשענו ולא באמת רצינו להיכנס להריון. אני חושבת שדווקא בשלבים האלה אחרי שהוצאנו את הלב, הנשמה והכסף שלנו- זה ממש לא פייר.

 

[startupyourday]

היי, איך ייתכן? הרי 8 סבבים הוא מספר של

דרך אך לעיתים תחילת הדרך. סליחה על החפירה, אך כל הטיפולים מעל 8 הם פרטיים ללא סבסוד? כאשר הייתי צריכה להמתין בין שאיבות הרופא העריך סבב פרטי ב 20K ולכן קשה לי להבין עד הסוף את המספר הסופי והלא ברור הזה (8).