מיואשת

[פרידה22]

מיואשת

ראשית שמחה כי הצטרפתי,כיוון שאני מיואשת ואכולה ברגשות אשם. אבי מוגדר כחולה דמנטי דרגה קלה עד בינונית.אירעו מצבים מסוכנים עקב המחלה.אמי המקשישה והחלשה לא מסוגלת יותר. נאלצנו ל"אשפז" במוסד לתשושי נפש שלדעתי (וכן הוא מרוצה מהצוות ומהשירות) בהחלט מקצועי . מצבו יחסית לשאר טוב יותר....והוא מאשים אותי שהוא נמצא "בקן הקוקיה "וכי יתאבד אם לא אוציאו משם.אין מוצא! לדעת כל הגורמים המקצועיים\.בבית אי אפשר .הוא אגרסיבי שתלטן ונע ממצב רוח אחד לשני אני חוששת לבקרו שכן הוא צועק עלי ומאיים שישבות רעב יתאבד וכו. ושאני אמורה להציל אותו פוחדת אפילו לדבר עמו בטלפון.מצד אחד אני מבינה אותו,הוא מטעה לכאורה נורמטיבי אינו מודע למצבו \אך בבית זה בלתי אפשרי.אני חיה בגיהנום נפשי ולא נהנית במרכאות מהעובדה שהוא מטופל ולא בבית.מה עושים?

 

[אפס שתיים1]

ההרגשה שלך היא הכי נורמלית שבעולם

ואת רק בתחילת הדרך. אבל למה לך? מה יעזור לך היאוש? הרי את עושה הכי טוב שאת יכולה, הלא כן? שתפי איתו פעולה עד כמה שאת יכולה. אם הוא צועק עליך חייכי אליו כאילו את בכלל לא שומעת אותו והמשיכי לדבר איתו כרגיל. אם הוא מאיים וכדומה אמרי לו שבינתיים הוא במקום שהוא נמצא וכשמצבו ישתפר תחזירו אותו הביתה. אם יש לו תלונות ספציפיות תמיד תתיחסי אליו ברמה של "אבדוק את הענין ונראה מה אוכל לעשות". אל תלחמי איתו, תזרמי איתו. תהי בטוחה שמקסימום שעה אחרי שהלכת הוא שוכח כל מה שהבטחת לו. ואיך אומר הבן שלי בציניות? אל תדאגי, מחר יהיה יותר גרוע. ואת מוזמנת לכאן בכל עת שתזדקקי לתמיכה ו

 

[ronnyw]

מסכימה עם כל מילה של אפס שתיים

ומוסיפה כמה מילים משלי רק כדי לחזק אותך ולתת יתר תוקף לדברים. עברתי מצב דומה בזמנו עם אבא, אדם חזק ושתלטן, שכל חיי הייתי רגילה לציית לו ולעשות כדבריו. כל ביקור בבית לווה בכאב בטן... הדרך היא, כדברי אפס שתיים, לזרום. כלומר - להשתדל לא להתווכח. תמיד להסכים ... על כל דרישה ללכת הביתה תגידי "כן", "מחר", "הרופא שמאשר איננו כרגע", "אנחנו צובעים ת'חדר שלך ונחכה עוד יום" וכו' וכו'. אל תגידי "לא", אל תגידי "כבר העברנו את המיטה שלך מהבית" וכו' וכו'. תמיד תסכימי. אל תתביישי להשתמש בכל תרוץ שעולה בדעתך (כולל סיפורי אלף לילה ולילה. זה לא שקר, זו התחכמות שמטרתה טובה !!) זו טכניקה שלומדים. בהתחלה הבטן מתהפכת, כי נדמה לך שאת משקרת את אבא שלך במצח נחושה. לאט לאט את תופסת שזו הדרך היחידה להרגיע אותו ולשמור על רמה מסוימת בשפיות שביחות איתו. אז עשי כדברי אפס שתיים. כמובן שזה שהוא רוצה לחזור הביתה זה בכלל לא שיקול. לצערנו הם אינם יודעים מה טוב ומה רע להם עצמם, כמו שלא תתני לילד בן שנתיים להחליט על היכן ואיך יבלה את יומו. אז אין לך מה לחוש רגשות אשמה. את עושה הכי טוב עבורו, ועליך להפנים ש"הכי טוב" זה בעצם למצוא את הפתרון שהוא הכי פחות גרוע... ,

 

[פרידה22]

תודות לכם

למרבה הצער זו אינה תחילת הדרך...זה סיוט ובושות וסכנות !!!!!!!!!!!!!!!!!של שנתיים וחצי הוא "נתקע" בשלב הזה לפעמים שהאל יסלח לי אני מעדיפה את השלב היותר גרוע כשהצלילות שקיימת תיעלם. זה אבא שהייתי גאה בו היה אבא טוב אך כמו אחת המגיבות תמיד פחדתי מתגובותיו הקשות וממצבי הרוח שלו חוץ מהאלצהיימר ,כנראה תכונות באישיות שהיו קודם לא נעלמות בזקנה תודה לכם כי אני כבר אוטוטו "על הקצה.."...

 

[אפס שתיים1]

בבקשה תמחקי את המילה "בושה" מהלכסיקון שלך

כי ודאי ודאי שאין כאן מקום לבושה! לא עשית שום דבר רע וגם אבא לא עשה שום דבר, מלבד להיות חולה במחלה ארורה. והאמיני לי, ישנם בקשות שלא צריך לבקש. כל חולה עובר את התהליכים שלו והאמיני לי, כמי שעברה עם אבא ועכשיו עם אמא, את אף פעם לא יודע כלום. ואני הולכת לומר לך גם את האמת הנוראה בפנים - האבא שלך מת, הוא כבר איננו. האלצהיימר לקח אותו לעולם שכולו אשליה וסרטים. את בהחלט צריכה לשמר בך את הזכרון של האבא שהיה לך כדי שתוכלי לטפל באיש הזה שלקח את מקומו. ושוב - את עושה הכי טוב שאת יכולה. אל תנסי אפילו לחשוב שאת יכולה לעשות עוד, כי אילו יכולת באמת, פיסית, (ואני מקווה שאת לא יכולה, כי את עסוקה בחיים שלך) לא היית מצליחה להציל אותו מהמחלה הארורה. תחזרי מהר מהר מהקצה למרכז החיים שלך! הקצה זה רע ומסוכן. את לא מועילה לאף אחד שם. קחי חופשה, סעי לחו"ל וקחי חופש מממו, אל דאגה, לא יקרה לו כלום אבל את תאגרי כוחות, תחזרי לפרופורציות וכשתחזרי, מלאה מרץ ותובנות, תדעי גם בדיוק למה להתפלל.

 

[פרידה22]

כן אבל

יש לי אמא שזקוקה לי ו...כלב...אני לא יכולה עכשיו להיעלם מקסימום ליומיים. הבושות היו בבניין שבו הוא גר....מכנסיים רטובים....מראה מוזנח...הבערות אש משטרה שבעצמם השוטרים הבינו שלא מדובר בפושע זה היה אדם אימפריה!!!!!!!!!!!!!!!ושכנים שטענו שאינם אשמים ...הם צודקים פעם אחת "ברחו" הצרכים בחדר המדרגות ו...מצד שני מדבר לעניין מסוגל עדיין לנהל שיחה מין הטעיה שכזו. טוב לכן אני פה להתחזק ולהחכים מחר אבקרו למרות פחדים שלי.... תודות

 

[ענתי44]

הקול קולו של אבא... והתוכן אלצהיימרי

פרידה יקירה, זה אביך שהיית גאה, רק שהוא "כלוא" בתוך שיריון של אלצהיימר שגורם להתנהגות שלו, שכולנו מכירים היטב מהמקרים שלנו. ומה אומרים וחושבים עליי השכנים? כשמאז שאמא שלי שבה מבית חולים, היא צועקת וצועקת ולא נותנת לטפל בה? אם הם לא מכירים את אמא ואותי, למי איכפת מה חושבים? את צריכה לפתח עור של פיל ולהבין שאומנם מדובר במחלה איומה אבל בושה זו החלטה שלך.... ואני כל כך מבינה לליבך, כבר הייתי לא פעם בסרט הזה, כשבאמצע חופה בחתונה "ברח" לאמא שלי. כל השולחן והשולחנות מסביב הריחו ואני רצתי לקניון סמוך לקנות תחתונים. כי זה היה עוד בהתחלת המחלה ולא היתה עדין עם טיטולים, או הפעם כשברח לה בתור שחיכינו בקופת חולים, ביחד עם זה שהחלה לצעוק למה מחכים וניסתה להתפשט לעיני החולים האחרים ההמומים. את יכולה, אם תרצי, לשתף את השכנים וליידע אותם במה שקורה לו. בבית האבות בו הוא נמצא, ואולי עדיף לומר " בביתו החדש" כולם מבינים מצבים כאלה ולא מתרגשים עם בורח מהטיטול, או מישהו צועק. תני צאנס לצוות להכיר את אביך ולטפל בצרכיו, תרתי משמע. ודרורה אמרה לך נכון, שהפתרון הוא הרע במיעוטו ולא מה הכי טוב, וכי הפתרון צריך לכלול את כל המשפחה וצרכיה. ועיצת הפז שקיבלת היא לזרום עם השגעון של האלצהיימר כי אין דרך אחרת. זאת למדה מכרה שלי כשבעלה שנראה באותה תקופה ( היום הוא כבר במצב אחר ובעולם משלו ) בריא וצעק עליה לעיני אנשים שהיא בוגדת בו ועם מי? עם דמות שהוא מדמיין שרודפת אותו. כן הביטו בה כאילו היא בוגדת... אז מה? או אני ששהיתי עם אמא באישפוז עד ארבע לפנות בוקר ונסעתי להביא כדורים שלא היו במחלקה, כשחזרתי היא צעקה עליי כאילו הזנחתי אותה חודשים ולא כמה שעות. ואנשים שביקרו חולות אחרות הביטו בי כאל אישה שלא מתחשבת באמא המסכנה שלה... היה לי לא נעים, אבל שרדתי את העלבון. תזכרי שאת עושה את הטוב ביותר שאת יכולה ואין לך שליטה על ההתפתחות של המחלה. אם את רוצה לבקר תבקרי ותזרמי עם צעקותיו והאשמות השווא שלו. נסי להעביר נושא, להביא לו משהו שהוא אוהב. לשחק איתו במשחק שהוא אוהב. למשל אצלנו טרוויה. או קלפים. ואם יש לך משהו לעשות או שאת מכל סיבה שהיא זקוקה לזמן בלעדיו קחי לך את הזמן שלך. מה שלא תעשי תמיד האלצהיימר ינצח

 

[ronnyw]

הדברים של ענתי הזכירו לי

ימים רחוקים. כבר הזכרתי זאת בפורום בעבר, אבל אם יש מישהו שעוד יכול לקבל השראה - אני חוזרת שוב: בתקופות הטרוף של אימא שלי היו לי כמה טריקים פשוטים ששימשו להעברת נושא או הרגעת הרוחות. למשל: בעצומה של סערת רווחות/ויכוח/בכי היסטרי וכו' הייתי מתקשרת מהנייד שלי לטלפון בבית (כשהייתי שם, כמובן) . אצל אימא שלי צלצול טלפון השבית כל עניין אחר, ומיד נפנתה לראות מי מתקשר ומה רוצים. כמובן שלא היתה שיחה, אבל בנתיים נשתכח כל העניין שבגללו נסערה קודם. אם רצתה ללכת לאנשהו הייתי אומרת "כבר, אני רק עושה פיפי" ויוצאת לרגע לחדר אחר. זה נראה לאימא שלי תמיד סיבה טובה לחכות. עד שחזרתי - נשכח העניין ונשכחה ההליכה. אפילו פשוט יותר (ממש ממש כמו לילד) הייתי ניגשת לחלון ושואלת "מי זה שעובר ברחוב"? עד שניגשה, עד שראתה-או-לא-ראתה מישהו שהיה שם או לא, עד שהבינה מי זה - נשכח העניין שהסעיר אותה. וכו' וכו'. טריקים קטנים וילדותיים אבל יעילים. הכל כשר - רק לא להיכנס לויכוח עם החולה. זה מתסכל את שני הצדדים ולא מביא שום תוצאה.

 

[פרידה22]

ביקור

כל היום שלי לווה בבחילות מפחד הפגישה כמעט שבוע לא ביקרתי את אבא מפחד איך יגיב, איך אתמודד נאמר לי שהגדילו לו בהנחית פסיכיאטר את הכדור. כשהגעתי לא האמנתי...היה רגוע חיבק נישק ואפילו שוחחנו.הרגשתי שהוא ישנוני משהו אך זה איפשר לי לשהות הרבה זמן איתו.לחבק לנשק. ברור שלא זכר כלום מטווח קצר היום אישן בשקט.הלוואי ויהיו עוד ימים כאלה.תודה לכם אתם מחזקים אותי. ושאלה נוספת....אולי אתם יודעים מי זה רון....שמנוע מלהגיב פה אך בהודעותיו לאחר קריאה מרשה לעצמו להגיב כביכול באמפתיה אך גם בנימות של הטפות מוסר. חן חן.והלוואי ואוכל אף אני לסייע לאחרים נ.ב. מה זה אלצהיימר גבולי אני לא מבינה בדיוק

 

[אירילה]

בושות , אלצהיימר והסטיגמה

ברוכה הבאה לפורום פרידה. בושה חייבת להיות נחלת העבר שלכם , לא אחת דנו כאן בפורום על הבושה שבמחלה , שהשכנים לא יידעו , "הבושות" שעושה החולה לסביבה וכו'. החברה בישראל התייחסה עד לפני 10 שנים למחלת האלצהיימר כמחלת נפש ,ובכן יקירתי אלצהיימר אינה מחלת נפש , היא מחלה פיזית קשה והייתי מכנה אותה למרות הכאב הבא כמחלה סופנית ,מחלת האלצהיימר הינה מוות איטי של תאי המוח אצל החולים ולכן גם כל ההתנהגויות של החולים קורות בהתאם ,המוח הבריא הפסיק לתפקד והוא חולה ,מתעתע ,עובד כמו רמזור שפעולתו השתבשה ,מחליף צבעים מירוק לצהוב לירוק ומאדום לצהוב וממש ככה אנחנו מלרגישים את החולים שלנו אשר יום דומה למישנהוא. החברה הישראלית ,למרות ההכרה במחלת האלצהימר כמחלה פיזית עדיין מונעת מתוך הסטיגמה של המחלה , שגעון , לא נורמאלי , הולכים לאיבוד ולא נעים להגיד אך האשמה היא בנו ,בני המשפחה אשר מסתירים את עצם קיומה של המחלה אצל החולה ,ואנחנו מסתירים כי בעצם גם אנחנו קצת בורים , לא יודעים מספיק על המחלה , לא קראנו מספיק על המחלה , כי גם אצלינו הבריאים אנחנו מעדיפים להדחיק ,לא אצלינו ,לא בביתנו.... וככל שלא נדבר על המחלה ונעביר את האינפורמציה לסובבים אותנו , גם בקרב המשפחה וגם במעגלים החברתיים האחרים , כמו שכנים ,חברים ,המכולת ,עבודה וכו' ,הציבור לא יידע על המחלה ,לא יבין אותה והבושות שאת מדברת עליהן תהיינה שלנו. כבר מזמן הפסקתי להאשים את הציבור בישראל על ההתייחסות שלו למחלת האלצהיימר , מה שחסר הוא אצלינו בני המשפחה לחולים , לדבר ולדבר עוד ועוד על המחלה ,ככל שנדבר על המחלה לאמא לא תהיינה בושות , אין בושות ,יש בורות של הציבור הסובב והשכנים "הצודקים" צודקים רק בדבר אחד ,הם אינם יודעים על המחלה , על התופעות ופשר ההתנהגויות ,ומדוע הם לא יודעים? כי לא נתנו להם מספיק את מלוא המידע. אני מצטער אם נשמעתי כאן כאיש תוכחה , אך האמת גם לי כאבה כשחמי חלה במחלה ולכן אני מספר לכל מי שאני במגע איתו על מחלתו של חמי ומסביר לו על השלבים ועל ההתנהגויות והכי חשוב גרמתי לכל המשפחה של אשתי לא להתבייש במחלה והיום כולםמדברים על כך עם אחרים ,זו היא הדרך היחידה למניעת בושות ,ללדבר על המחלה עם כל אחד ,לקרוא על המחלה ,להבין אותה ורק כך גם ההתמודדות תהיה הרבה יותר קלה. מאחל לכם רק טוב והפחד שלך הוא לא פחד , אלא לפי ההרגשה שלי הבושה היא שמונעת אצלך כרגע. אנחנו נחזק אותך כאן כולנו , כולנו כאן באותה הסירה. גרשון/מנהל הפורום

 

[פרידה22]

תשובה

התביישנו שכן אבי התנהג כ...homeless וזה עוד בשלב קל של המחלה עשה מה שהוא רוצה " וציפצף."..על חוקים ולפעמים השכנים אמרו...מבינים אך מה אנו אשמים.... הפחד מאוד חזק לפני ביקורים אצלו זו בפירוש לא בושה כשהאשים אותי ואיים בהתאבדות באם לא אוציאו מהמוסד זו סוגיה אחרת.פשוט פחד מתגובותיו. מזה שלושה ימים הוא מקסים ורגוע אולי בהשפעת מינון נוסף של תרופה.מתה לבנות על זה שימשיך כך כשהוא אגרסיבי אני בפירוש פוחדת.עלול להרים יד על חולה אחר וכבר עשה זאת...וכן נקרע לי הלב על אבא אהוב שרוצה הבייתה. היו לנו בעטיו הרבה עניינים בבניין הרוב הבינו וסלחו. בכל אופן תודה רבה אני שואבת תמיכה מפורום זה

 

[חלונית1]

שלום

לצערי מצטרפת חדשה, אבל שמחה שיש מקום כזה לליבון בעיות. רציתי לשאול אותך האם ידוע לך שם התרופה ששיפרה את מצבו של אביך?

 

[פרידה22]

תרופה

אם אייני טועה סרוקוול מינון קצת יותר גבוה מזה שהיה לא שיפרה האלצהיימר ,אלא מרגיע אותו והוא מזה שבוע יחסית רגוע. אבל.....אני לא בונה על זה והרצון שלו לחזור הבייתה לדעתי עוד ישוב אני מקווה שתגובותיו תהיינה פחות אגרסיביות כי קשה לי לעמוד בזה אך צריך תקווה ....לא כן?