מידע

[Aka2]

מידע

שלום אנינשואה לבחור עם תסמונת טורט ויש לנו בת בת שנה וחצי גליתי שבעלי לוקה במחלה לא מזמן ואני מאוד חוששת לבתי וכמו כן לא יודעת כיצד לתכנן את משפחתי בעתיד. האם יש כאלו ביניכם שנשואים לבני זוג הלוקה בתסמונת/ לוקים בעצמכם ? כיצד תתכננו את משפחתכם ? עוד נושא שמטריד אותי: במידה ובתי נושאת את הגן והוא יתפרץ בשלב כל שהוא, האם אופיה ישתנה ? האם היא עלולה לקבל התקפי זעם בעוד מספר שנים ? - או שהייתה אמורה כבר לחוות כאלו ? האם ADHD ו ADD מתפתחים מאוחר יותר או שמא רק מאובחנים מאוחר יותר ? - כפי שאתם רואים אני מאוד לא שקטה. האם יש שירות שבו אוכל לקבל מידע נוירולוגי ?

 

[רחלי691]

ברוכה הניכנסת בשערי משפחת הטוראט|חי

ראשית אני חייבת לציין שאני מזדהה עם חששותייך ואת שואלת שאלות נכונות, אם ניתן להגדיר זאת כך. אני אמא לילד בן 11 הלוקה בתסמונת טוראט. כמובן שעובדה זו משפיעה על אופיו ועל התנהגותו, אך היות ואובחן מוקדם, הוא זוכה לתמיכה והבנה מצד כל הגורמים שאיתם הוא בא במגע וכך אנו ממזערים, עד כמה שניתן, את ה"נזקים". היות וטוראט זוהי תסמונת, היא רבת פנים ואין הכרח שכל הסימפטומים אפשריים יופיעו אצל כל אחד מהלוקים בה. כל אחד לוקה בה בדרך אחרת וכמובן מתמודד באופן המיוחד לו. לגבי התורשה....הסיכוי שלהורה הלוקה בתסמונת יוולד ילד הלוקה בה, הוא 50 אחוז והיא נפוצה יותר אצל בנים מאשר אצל בנות. בכל אופן היא לא מתפרצת בגיל כה מוקדם כמו של בתך, אלא הרבה יותר מאוחר, כך שהסירי דאגה מליבך והמשיכי ליהנות מגידולה. בראש העמוד הזה ישנו קישור לאתר א.ס.ט.י. ובו תמצאי הרבה מידע וקישורים למאמרים הקשורים בנושא. כמובן שזה יסייע לך גם להבין ולתמוך באישך. אני מאחלת לך ימים טובים, שלווים ופחותי דאגות, עד כמה שניתן.

 

[שביק]

לaka 2 ערב טוב, הרבה שאלות,

ולכן גם התשובות תהינה ארוכות. על-כן, אני מזמינה אותך להתקשר אלי לטל:09-7408478 שביק (בת-שבע) יו"ר עמותת א.ס.ט.י. בישראל. אשתדל לענות לכל שאלותייך, וייתכן ותהיינה גם לי שאלות על מנת לענות ביתר רצינות. לגבי מרפאות - יש. הבה נתאים לך מרפאה לפי מה שיתאים לך ולבתך.

 

[mickya]

AKA שלום

ראשית האם עצם העובדה שבעלך לוקה בטוראט שינתה משהו ביחסך אליו? כיצד גיליתם שהוא לוקה בטוראט או יותר נכון מה הביא אתכם לחפש את המימצאים? באשר לבתך למה לרתום את העגלה לפני הסוס? בינתים חייה רגילים , אין שום סימן לטוראט אז למה לדאוג? בדרך כלל רק רבע מאוכלוסיית הטוראט הן בנות כך שיתכן שלא תלקה בטוראט. למה לראות שחורות בטרם עת מה גם שיש חיים עם הטוראט ואפילו חיים טובים. ואם כבר, עדיף טוראט על צרות גדולות יותר. אני מאחלת לך שתהני מבתך ומבעלך. חפשי תמיד את חצי הכוס המלאה והתעלמי מחצי הכוס הריקה, כך חייך יהיו יפים וטובים. דעי לך שחרדה יוצרת לחץ ולחץ מגביר טיקים. ככל שתהיי יותר רגועה ופחות לחוצה כך הסובב אותך יהיה רגוע יותר. בברכה ד"ר מיקי אברמוביץ

 

[השגיא]

aka2 שלום וברוכה הבאה

כמובן שלא אוכל לענות לך תשובה לגבי עתיד בתך, שכן אין לדעת. כפי שרחלי כתבה זו תסמונת מורכבת מאוד ואצל כל אחד היא מופיעה בצורה שונה. אוכל לספר לך על משפחתי. בעלי היקר אינו לוקה בתסמונת טוראט, ולא ידוע על אף אחד במשפחתי או במשפחתו עם הסטוריה של טוראט. (למרות שכמעט כל משפחתו של בעלי הן מצד האבא והן מצד האמא הושמדו בשואה כך שאין לדעת מה היה בעבר.) "הסימן" היחיד שבדיעבד אוכל לאמר לך שקשור לענין , הוא העובדה שלחמותי יש טיקים בעיניים (מצמוצים). אין לי מושג ממתי, וכמה זמן יש לה את זה.. בערך מאז שבני היה בן 5 הופיעו לו מדי פעם טיקים (שלא ידעתי שהם טיקים), כמו נשימות עמוקות כאלו, או מצמוצים. כשהייתי מעירה לו על זה הוא היה מפסיק. בערך בגיל 8 ההתנהגות שלו התחילה להשתנות, ממש כאילו האופי משתנה. זה התחיל עם צורת האכילה, המשיך עם מה שנראה כ"המרחות" כללית, כאילו הוא לא מקשיב לי, ומה שהדליק את הנורה האדומה מבחינתי, היה המריבות שלו עם אחותו הצעירה ממנו. ראיתי שהוא לא מסוגל להבליג...(בניגוד לאיך שהוא היה קודם) ובשלב מסוים אפילו שאלתי אותו: "איפה שי שלי שאני כ"כ אוהבת, לאן הוא נעלם?"

הוא ענה לי: "אני לא יודע, לא יודע מה קורה לי.." רק לאחר מספר חודשים הופיעו טיקים, שנתנו לי את הכיוון לחפש ממה הילד סובל. (אחרי שהתייאשתי מהרופאים). זה לא בהכרח התסריט של בתך. נכון שיש סבירות שהיא תסבול מת"ט, לפי דעתי לכל אחד יש משהו.. ממש כך, כל אחד סובל ממשהו! היתרון היחסי שלך מול הידיעה שבעלך סובל מת"ט, הוא האפשרות ללמוד, לצבור ידע, כמעט הייתי אומרת -להתכונן. למרות שאני מקווה שההתכוננות תהיה לשווא. ובכל זאת- אם בתך בכל זאת תלקה בת"ט, תמיד תזכרי שיש מחלות גרועות בהרבה. ת"ט היא לקות שעם הבנה ,הכלה, קבלה ואהבה, אפשר לחיות איתה, ואפשר לחיות חיים טובים מאוד ומלאים איתה, כפי שתגלי אם תישארי איתנו ותכירי חלק מהבוגרים המשתתפים בפורום... ןלסיום- מה עם שי שלי- לשי יש טוראט. אי אפשר להתעלם מזה. רואים את זה בעיקר בטיקים שלו. אבל אנחנו משקיעים בו המון חום ואהבה וקוצרים את הפירות. הוא ממשיך להיות תלמיד מצטיין. ספורטאי טוב, והכי חשוב- מקובל מאוד ואהוד על חבריו שיודעים ממה הוא סובל ואוהבים אותו כך.. לא אומר לך לא לדאוג מהעתיד כי זה טיבעי, גם אני בודקת את בנותיי בחשש.. אבל תהני מבתך המקסימה כאן ועכשיו. אם וכאשר יצוצו דברים, אני בטוחה שתדעי להתמודד איתם. גלית

 

[רחלי691]

גלית, פשוט ../images/Emo24.gif

 

[השגיא]

רחלי

 

[השגיא]

רחלי ../images/Emo24.gif גם בשבילך

לא יודעת למה באמצא כתיבת ההודעה ה

המפלצתי שלח לי..

 

[תיקי וזיו שגן]

ברוכה הבאה לפורוםAka2 ../images/Emo24.gif

ראשית שאלה

האם מאז שגילית שבעלך לוקה בטוראט חל איזשהו שינוי מבחינת התנהגותו...אליך ואל בתך ,אל עצמו ואל הסביבה

או בהתנהגות שלך כלפיו

מידע נוירולוגי תוכלי לקבל אצל נוירולוג...אבל לשם מה בינתיים אינך רואה אצל בתך שום סימנים ...וסביר להניח שזה עדיין מוקדם מדי...אם בכלל. לגבי תכנון המשפחה....אענה לך על פי היכרותי עם מס' לוקים....החשש קיים אבל אין זה מונע מאף אחד מהם להביא ילדים לעולם...ואגלה לך משהו...הם ילדים מקסימים ובריאים.

להגיד לך שהם לא חוששים זה יהיה שקר...אבל לפחות היום הם יודעים מה הכי טוב לילדים שלהם... לגבי התפרצויות...ישנם גם ילדים/אנשים ללא תסמונת טוראט הסובלים מהתפרצויות...כמו כן לא כל ADHD/ADD בהכרח עם תסמונת טוראט. אין מקרה "טוראט" דומה למשנהו...תמיד יש הפתעות ועליך להיות מוכנה לכל וידע זה כח...ככל שתפנימי את הנושא ותלמדי אותו...כך יהיה לך כח להתמודד איתו לכשתצטרכי.

אגב אני אם לבן 11.5 עם טוראט מגיל 6...טוראט יחסית קל. ולרשותך - בראש דף הפורום יש קישור כניסה לאתר א.ס.ט.י שם יש דף שאלות ותשובות קראי לך והשכילי...יום טוב

 

[הלנה]

שלום AKA

אני לא נשואה למישהו עם טוראט ואין לי טוראט בעצמי, אם כי היו לי טיקים כשהיתי קטנה והם חלפו. בכל זאת מכיוון שיש לי ילד אחד עם טוראט אז כמובן שיש חשש שגם לילדה הקטנה שלי יהיה טוראט (הבן הבכור בן 16..אז אני מניחה שהוא כבר עבר את הגיל - אין לו טוראט). האמת, אני לא חושבת על זה בכלל... רק לפעמים כשמישהו מעלה את זה כאן בפורום...ואם היתי רוצה עוד ילד לא היתי חושבת שלא ללדת אותו בגלל הטוראט של בני האמצעי. אני מניחה שאם רק עכשיו גילית שלבן זוגך יש טוראט (אגב, גילית עכשיו כי הוא לא סיפר או כי הוא לא ידע)...אז כנראה שזה טוראט קל ושהוא חי חיים רגילים למרות זאת.. לגבי האופי המשתנה וכו'.... אם לבת שלך יהיה טוראט זה לא מחייב שיהיו לה גם תופעות אחרות, יש הרבה טורטניקים שיש להם רק טיקים. אני לא יודעת באיזה גיל מאבחנים ADHD אבל לפי מה ששמעתי בדרך כלל בגיל קטן כבר מבחינים באי שקט והתנהגות חריגה (כזה ADD יותר קשה לאבחן בגיל צעיר לדעתי). לגבי תורשה יש פירוט באתר של א.ס.ט.י ובמקרה גם כתבתי על זה כתשובה לענת80 בדף הזה. ההצעה שלי - תהני מהילדה שלך, תכנני לה עוד אחים ותפסיקי לדאוג... ואל תשכחי שעוד מעט מגיע גיל שנתיים שאומרים שהוא גיל ההתבגרות של הפעוטות אז תשכחי מהטוראט ותתכונני לבאות (סתתםםם זה לא כזה נורא...). בהצלחה,

 

[Aka2]

תודה לכולם

אני קוראת בשקיקה את הדברים שכתכתם תודה לכולכם.

 

[yakovs]

בשקיקה? אז גם אני רוצה לכתוב לך.

אני יעקב. אני נשוי באושר ובעושר לאשתי, והיא נשואה למישהו שייתכן מאד שיש לו טוראט. זה אני, נעים מאד. אני למשל, הולך ומשתכנע כל הזמן, בייחוד לאחר שהצטרפתי לפורום הזה, שיש לי טוראט. כלומר, לפי כל הסימנים "המדעיים", ולפי כל התיאורים והמחקרים "האקדמים", זה כן מתלבש עלי. אבל, אני לא נותן לזה להפריע לי. אני לא מתקוטט עם זה. אני משתדל לא להיות עסוק יותר מדי במחשבות אם זה עבר או יעבור לילדים שלי. יש גם הרבה דברים מיוחדים ומעניינים שקשורים בטוראט, הם מעסיקים אותי הרבה יותר. זה בקיצור, ואידך זיל גמור. יעקב.

 

[דני מאשדוד]

AKA2, יש לך כוונות להתגרש????

אז גילית שלבעלך יש טוראט, את אוהבת אותו פחות?????? וביתך התינוקת, שאם יהיה לה איזה "טיק" אחד בחיים, זה אולי בעוד 6 שנים, יש לך תכנונים לגדל אותה בדרך אחרת ממה שתכננת, לפני ה"ידיעה הנוראה"??? חמודה, קחי את זה הרבה יותר בקלות, על הנושא הגנטי, אנחנו לא יודעים מספיק. לא חקרו את זה יותר מידי, עוד לא השקיעו מספיק כספים באוניברסיטאות העשירות באמריקה, בחקר הטוראט. אני אב לתאומים, לבן יש טוראט, לאחות התאומה , אין. יש לי עוד שני ילדים, אחת בת 8.5 בינתיים ללא "טיקים", אין שום סימנים. ועוד ילדה מהממת בת שנתיים, שאנחנו מאוד נהנים ממנה. תהני ממנת חלקך ואל תדאגי בנוגע לטוראט, "אמר חברו, לא נורא חבר..... ישנן צרות גדולות יותר...."

 

[איש החידות]

יש לך בן עם טוראט ?? ../images/Emo12.gif

 

[magnolia1]

שלום, אקה

אני לא מבקרת פה הרבה, לכן תשובתי אולי לא מהירה כל כך. אני מקווה רק שתקראי, כי יש לי מה לומר. זה נורא טבעי, שאת שואלת את השאילות. האם בעלך אובחן לפני הנישואין? האם מפריע לך שהוא לא סיפר? אני חושבת רק, שזה לא היה משנה הרבה, אם היית יודעת לפני שנתיים שהוא לוקה בתסמונת, כי בחרת בבעלך ורצית לחיות איתו איך שהוא וכמו שהוא. עם כל השוני שלו ועם כל הקסם שלו. הרי משהו בו משך אותך. אני יודעת, שאם את אוהבת אותו - את תמשיכי לאהוב אותו ואין מה לעשות עם הדבר הזה. יש לכם ילדה נהדרת - אוצר שרבים חולמים עליו. תזרמי עם זה ותהיה מאושרת. מצד שני- להתעניין בבעיה זה לגיטימי לגמרי, לדעת, לקרוא, להיות פשוט סקרנית ולדבר - זה מצויין וטוב, שאת כאן. אני לא בטוחה עובדת מחלת טוראט אמורה להשפיע על תכנון המשפחה. כדאי לפתוח את הנושא ולטפל בו בעת הצורך - זה נראה לי הפיטרון.