מחשבות בדיעבד

[schlomitsmile]

מחשבות בדיעבד שאולי יהיו רלוונטיות למתלבטים בין שילוב יחידני לכתת תקשורת.

הבכור שלי מוגדר בתפקוד גבוה.
סיים בגרות בשנה שעברה, היה כל שנותיו בכתה רגילה
(אובחן בגיל 13, מכתה ח' בשילוב יחידני).

אתמול, לראשונה בחייו, פגש קבוצה של חבר'ה א"סים,
שהוא עשוי להצטרף אליה למפגשים.
לפני הפגישה היה נרגש ולחוץ: אמר שלעולם יהיה זר, תמיד יהיה זה שמסתכל מבחוץ,
לעולם לא יהיה חלק, לא יהיה שייך, תמיד יהיה הכי מוזר מכולם.

אחיו הצעיר, ה

, למד כמה שנים בכתת תקשורת, עליה אמר:
"בכתה הקטנה נחמד, כי כולנו מבינים אחד את השני יותר טוב".
למרות שהוא מוגדר בתפקוד נמוך מאחיו הבכור,
נראה לי שהוא הרבה יותר שלם עם עצמו, מרגיש טוב עם עצמו לעומת אחיו.

אז אני לא נגד שילוב יחידני, ממש לא (כשהוא נעשה נכון) אבל זה העלה לי מחשבות,
שמא המחיר שהבכור שילם על מניעת ההזדמנות לחוות את עצמו עם א"סים אחרים,
היה גבוה מדיי.

 

[רואה 6 6]

האם הוא שלם היכן שהוא נמצא כיום?

 

[schlomitsmile]

מה שתיארתי הוא משלשום

זאת אומרת שכך הוא מרגיש ותופס את עצמו כיום,
בעקבות נסיון החיים שלו.

 

[רואה 6 6]

כלומר,נוח לו עם נ"ט. הבנתי נכון? כי אם כן שלא יצער אותך שלא פגש חברה א"סית. זה לא מחוייב.

 

[schlomitsmile]

ממש לא, ההיפך הוא הנכון כיון שחייו עברו עליו בחברת נ"טים בלבד (להוציא את בני משפחתו)
הוא מרגיש זר מוזר וחיזר.
הוא מרגיש שאין מוזר ממנו בעולם.
שנגזר עליו להיות תמיד מבודד, כי הוא, כאמור, זר מוזר וחיזר.
וזאת הנקודה שעלתה לי- שמא אחד המחירים של שילוב יחידני הוא זה.
כי כאמור, אחיו, למרות שהוא יותר מוזר וחיזר ממנו, פחות מרגיש כך,
אולי גם בזכות החויה שהיתה לו בכתת התקשורת, עם א"סים אחרים- שהבינו אותו והוא אותם.

 

[רואה 6 6]

אני חושבת שהחויה נעוצה במשהו אחר הערך של השהייה עם א"סים לא חייב ליהיות גבוה יותר,הוא פשוט לא מחדד את השונות. בתהליך סוציאליזציה נכון הגדול היה מרגיש מכובד בקרב הנ"ט ולא זר גם בקרב הא"סים.
כלומר,אם הוא סתם "שם",לכל חברה יביא את החויה הזו. אבל יתכן והכל ישתנה עם הזמן כאשר יתרגל לא"סים. הוא מעונין להיפגש שוב?

 

[arana1]

אין ערך גדול יותר בשהיה בקרב מי שמבינים אותך?
חידוד השונות מהווה אינדיקציה לחוסר הבנה של מהותך
לדעתי כל אדם זכאי וצריך לסביבה שמגיבה בצורה שמתאימה למהותו וזהותו
בלי זה לא תיתכן התפתחות נאותה

סוציאליזציה לא יכולה לעבוד אם א"ס כשורה בגלל שזהותם השונה זקוקה לכן לתהליכי חיברות שונים, כאלה המותאמים לתפישתם ולצרכיהם

מי שקורא רשמים וחוויות חיים של א"ס מכל העמים והגוונים מוצא תלונות אין סופיות על תהליכי חיברות שבסך הכל דפקו להם את הצורה
תבניות שהן מגוכחות בעיניהם
לא מדברות אליהם
משפילות להם
גורמות להם לניתוק ותחושת זרות ומוצפות ובלבול קשה מאוד
ואף לגרוע מזה

 

[schlomitsmile]

 

[רואה 6 6]

הרחבת את דבריי אבל לא אמרת שונה מימני למעט הפרשנות שלך לחברה א"סית. אני לא מחליטה מראש שיש לה ערך גבוה יותר מראש.או שכן או שלא, תלוי בבן אדם ובהקשר הזה אני סמוכה ובטוחה שמיצוי החברותא יהיה תלוי בתהליך שעבר א"ס עם חברה (והחברה איתו) ובמילה אחת, סוציאליזציה/חיברות.

 

[arana1]

זה לא עניין של ערך גבוה או נמוך
אלא שחיברות אינו מונח המנותק מהקשרו הקונרקטי
להפך
תבניות חיברות שונות ומשונות מגלמים וחושפים רבות על הזהות והצרכים של צורות חיים שונות
לא סתם אנטרופולוגים וחוקרי חיות וצמחים נוטים להתרכז בתבניות החיברות הספציפים לכל מין ומין
וטענתי שתבניות החיברות הנומרטיביות פשוט אינן מתאימות לזהות הנ"ט
והדבר הכי ניכר בצורה שאין מוחשית ממנה כל הזמן
אלא שבמקום להתמודד עם כך מעדיפים להכתים את האוטיסטים כמשוללי כישורי חברה, כמי שלא מבינים ולא זקוקים לקיום קבוצתי, כמי שלא מבינים סאבטקסט....

מונח כמו חיברות מגלם בתוכו עולם שלם של ערכים ומוסכמות וגישות ופתרונות לבעייה הכי סבוכה בעולם
זו של יחסי הפרט לקבוצה
אז אפשר להגיד שזו רק מילה אחת פשוטה
ואפשר, ואני מקווה שגם מותר, להזכיר שהמילה הזאת כוללת בתוכה עולם ומלואו

לנ"ט זה לא בעייה, מבחינתם חיברות זה הדבר פשוט ואינטואטיבי, אוטיסטים שזקוקים לחיברות שונה נתקלים כל הזמן בחוסר תמיכה ואפילו בדרישה לקבל על עצמם הזדהות עם מגרעות שאינם לוקים בהם כלל ועיקר

 

[רואה 6 6]

אני מסכימה עם הנאמר הלואי והיה בידי פתרון הסוד כיצד להפוך תהליך כזה פשוט ופחות רב רובדי. אני רואה רק את הקצה שלו,מצב שבו חסרון האחד מעיב על מרקם החברה אבל בצער רב אומר,שהיות ולכל אחד יש תחליף אני לא יודעת אם אפשר להגיע למצב כזה...

 

[arana1]

הכרה ברב רבדיות יכולה להביא לחיברות טוב יותר
חברה שמרקמה נפגע בקלות רק בגלל שונות פרטיה היא חברה שלוקה מהותית בתהליך החיברות

למשל
אנשים כמו הירושלמית, שמסתבר שכמוהם יש לא מעט זקוקים וזכאים לתבניות חיברות שרלוונטיות להם, ולכן צריך לבדוק למה אין קבלה ואין נסיון לתמוך גם בצרכים ובתבניות החיברות של אנשים אינטרוורטים,מופנמים, שחיים בעולם רב דימיון,שקט
כי אם אנחנו חיים בחברה שבה רק בריונות נתפשת כזכאית להיחשב כתבנית חיברות לגיטימית אז יש כאן בעייה שגולשת הרבה מעבר לבעיית הקיום האוטיסטי

 

[schlomitsmile]

כן, הוא מעוניין להפגש איתם שוב

שונות יש גם בין א"סים.
לי נראה שיש משמעות עמוקה
בחוויה של שהות במחיצת מי שמהדהד אותך,
מי שמבין אותך ואתה אותו לפחות במידה רבה.

יש נ"טים שמכבדים אותו,
שמחבבים אותו והוא אותם.
גם איתם הוא מרגיש זר.

 

[הירושלמית מירושלים]

נראה לי מאוד מוזר לחשוב שתהליך סוציאליזציה "נכון" יכול לפתור את התחושות האלה.

אני הייתי ילדה שאהבה לקרוא, חיה בתוך הדמיון שלה וחשבה מחשבות שהיו בעשר מידות יותר גדולות מכפי הגיל שלה.
הייתי מוקפת בילדים שלא התעניינו בשום דבר מהדברים שעניינו אותי וזה עוד בלי שהייתה לי בעיית תקשורת.
איזה תהליך סוציאליזציה נכון היה גורם לי להרגיש פחות חייזר מטורף שאין אף אחד בעולם שלו שיכול להיות חבר שלו?
מה הייתה יכולה לעשות המורה שיגרום *לי* להרגיש חלק *מהם* בלי לאנוס את עצמי יום-יום?
אענה לך - כלום.
בפועל, אלו היו החיים שלי עד גיל שש עשרה פחות או יותר שבו היה לי את המזל לפגוש ליומיים במחנה קיץ מישהו שהיה קצת כמוני. זו הייתה נקודת אור לשנתיים, אח"כ בצבא הייתי עם אנשים שהיו עוד הרבה פחות כמוני וגם בזו לכל מי שלא כמוהם ובקיצור עד איפשהו בתחילת-אמצע שנות העשרים, חייתי ככה.
מתכון מעולה לדיכאון גם בלי שום בעיית תקשורת כאמור.
והקושי שלי היה מאוד קל - לא היה לי קשה לתקשר עם מי שהיה כמוני, אבל היות ולא פגשתי אנשים כמוני, פשוט הנחתי שאני המופרעת היחידה ובכל הכוח ניסיתי להשתייך למסגרת ולאנשים שלא היה לי דבר וחצי דבר איתם. וזה מרגיש כמו אונס יומיומי של הנשמה שלך.

הדבר היחיד שפתר את זה היה שיצאתי לעולם ופגשתי אנשים שהם כמוני ואיתם תקשרתי מצויין והרגשתי לראשונה בחיי שייכת.

לכן לדעתי יש סופר משמעות להכיר מהרגע הראשון ילדים ואנשים שהם כמו הילדים שלנו. שיהיו קבוצת ההתייחסות וקבוצת השווים. ושידעו, שהם בשום פנים ואופן לא היחידים שהם כאלה. חוויית הבדידות והמסך האיום שחוצץ בינך ובין שאר העולם כשרק את: אוהבת לקרוא, מתעניינת במוסיקה, מופנמת, בעלת דמיון עשיר, אוטיסטית, היא קשה מנשוא.

אני מאוד מפקפקת בשילוב באופן אישי. הא"ס שלי הוא סנדוויץ בין שני נ"טים.
אם כל המשחקים האינטנסיביים עם אחותו והתקשורת המאוד גבוהה איתה וכל הנסיונות תקשורת של אחיו הקטן שכרוך אחריו כמו דבק והוא סופר-סופר נ"ט, לא "נירמלו" אותו ולו במעט אז מה בדיוק תיתן כיתה?
זה שהילד שלי יהיה ליד נ"טים, לא יהפוך אותו לנורמלי יותר. גם אם במבט חטוף הוא יראה דומה לשאר.
שיהיה עם א"סים כמוהו ויתחבר עם מי מהם שירצה, או לא. שיהיו לו חברים נ"טים או לא. העיקר שיגדל עם הידיעה הבסיסית שהוא בסדר מעצם זה שיש עוד כמוהו.
וזה מאוד קשה אם אין אף אחד כמוך בסביבה ולכולם כולל אתה ברור עד כאב שאתה ממש שונה משאר הילדים.

לא שופטת חלילה הורים שמשלבים, אלו המחשבות שלי בנושא.

 

[רואה 6 6]

אוקי,אני מבינה מדברייך את החויה בקרב אלה שכמוך.
כנראה שהחמצתי פה משהו. מקבלת.
אבל אני לא יכולה לשלול כמוך תהליך חיברות אם נעשה נכון ועל המושג "נכון", לעולם לא נשקוט על השמרים כי הוא מטושטש מאוד.

 

[הירושלמית מירושלים]

אני לא שוללת תהליך חיברות. אבל אני לא מבינה למה זה לא חיברות בכיתה של א"סים וכן חיברות בכיתה של נ"טים.
בואי נגיד, כיתות אני לא מכירה כ"כ, מכירה גנים.
אז בגן יש להם המון חיברות - הם צריכים ללמוד להתחשב אחד בשני ולשחק יחד ולעשות דברים יחד ולבטא את הצרכים שלהם ולפתור קונפליקטים.
והיום הבן שלי יוזם פגישות אחה"צ עם חברים מהגן שזה משהו מאוד שונה בשבילו.

אז מה לא חיברות בזה?

הרי גם כיתת התקשורת נמצאת בתוך ביה"ס הרגיל. לפי מה שאני מבינה, בתי ספר ייחודיים לא"סים יש רק למי שמצבו באמת לא מאפשר לו שום שילוב. אבל כיתת התקשורת *כן* משולבת בביה"ס - בצורה מותאמת וממוננת (אם יש מילה כזו) בהתאם לצרכים של כל ילד ואני בטוחה שעם צוות רגיש ומכוון יש להם שפע של הזדמנויות להיפגש בצורה חיובית.

בנוסף, שמעתי כאן על לא מעט ילדים שרק בגיל ההתבגרות סיפרו להם שהם א"סים ואז הם סירבו בכל תוקף ללכת לקבוצות חברתיות או להיות מזוהים כא"סים, או ללכת לטיפול שהיו זקוקים לו נואשות.
כי הרי הם לא טיפשים וכבר ברור להם מה הסטיגמה החברתית על א"סים. מי בדיוק רוצה להכריז על עצמו כדפוק בגיל ההתבגרות?
זה נראה לי ממש אסון בשביל ילד גם לגדול בתחושה שהוא לא כמו כולם - freak of nature כמו שקרא לזה ידידי המתוק (שבדיעבד אני מבינה שהיה א"ס בתפקוד מאוד גבוה) ואז לגלות שלא רק שהוא מאומץ הוא גם שחור (כמו בסרט, למי שמכיר).

אני לא חושבת שצריך להאיר עם זרקור על הא"סיות כל הזמן, אבל נראה לי שצריך להיות מאוד ברורים בקשר לזה. מרגע שגיל ההבנה (לא ההתבגרות) מתחיל.
שזה חלק ממכלול התכונות, שזה בסדר, שגם שי ורוני ואליהו שאיתו בכיתה הם כאלה וכו' וכו'. מה זה אומר ואיך קוראים לזה. באינטואיציה אני חשה שהרבה יותר בריא לגדול עם הידיעה שזה חלק ממי שאתה מאשר לחשוד כל הזמן שאתה דפוק מהיסוד אבל איכשהו מצליח להסוות את זה.
בואי נגיד ככה, אם היו אומרים לי בתור ילדה - תקשיבי. את צודקת. את באמת ממש שונה. אין אף ילד כמוך בסביבה שלך, אבל זה לא תמיד יהיה ככה. יום אחד תפגשי אנשים שיעריכו את התכונות האלו בדיוק שעושות לך את המוות היום ותאהבי אותם והם אותך.
עצם זה ש:א. הכירו בשוני שלי ולא ניסו להעמיד פנים שהוא לא קיים.
ב. סיפרו לי שיש אנשים שרצוי להם השוני הזה, שיאהבו ויעריכו אותי איתו
היה חוסך לי הרבה כאב לב ומחשבות אובדניות.

 

[schlomitsmile]

 

[dina199]

לדעתי אין קשר בין 'תפקוד' (שמי יודע מה זה אומר

) לבין להיות שלם עם עצמך ולבין מסגרת חינוכית.
ומה שהיה היה , לא בוכים על חלב שנשפך. העיקר שהבכור ימשיך הלאה

וכפי שאמרה לי פעם אישה חכמה אמא ל 4 ילדים (ללא קשר לספקטרום) : 'הילד הראשון זו מכת בכורות . עליהם ההורים לומדים מהטעויות '

 

[schlomitsmile]

אז זהו, שלי נראה שיש קשר בין החוויה של להיות תמיד ה"חיזר" (היחיד) בקבוצה
(במקרה הטוב, כשאין הצקות וכו')
לבין ההרגשה והתפיסה של הבנאדם לגבי עצמו והעולם.

 

[אמא מודאגת3]

אבל לפעמים דווקא בקבוצה של הדומים אתה יכול להיות חריג, למשל הבת שלי הייתה מאוד חריגה עם קבוצת התפקוד הגבוה
והרבה יותר טוב לה בקבוצת היותר נמוכים.