מחשבה קצת מטרידה

[אופטימה]

מחשבה קצת מטרידה

יום לא קל עובר עלי מאז שנכנסתי לפורום. אני קוראת וקוראת את כל מה שכתוב כאן, ומדי פעם עולות לי דמעות. אפילו שאני מקרה קל ביותר, עדיין, מרגש. עלו לי מחשבות היום. אני אמנם בת שלושים ללא בן זוג, ועדיין לא חושבת על ילדים, גם לא כ"אולי יום אחד", עוד לא מרגישה את הרצון בילד. אבל לא יכלתי להימנע מהמחשבה מה יהיה כאשר ארצה. בנוסף לאפשרות שיש לי טוראט, יש לי גם פסוריאזיס (עוד מכה גנטית כרונית) בדרגות קלות ביותר, אבל זה שם, בגנים שלי, ויש לי רוחק ראיה שמתבטא במספר גבוה ביותר (גם גנטי כנראה כי גם לאח שלי יש את זה). זא אני שואלת את עצמי, עם מטען גנטי מהגיהנום כמו שאני נושאת - איך אוכל לעשות דבר כזה לתינוק ולהביא אותו לעולם???? הרי כל מה שיש לי לא ניתן לאבחון טרם לידה - אז איך??? אגב, אם דמיינתם יצורה מוזרה שמפחידה ילדים ברחוב אז אני מוכרחה לומר שאני לא...... אפילו קצת להיפך..... מה שמקשה עוד יותר כי - איך בבחורה נאה כמוני מסתתרות כאלה מפלצות? ומה אגיד לבן זוגי העתידי - צר לי יקירי, אבל תשכח מילדים אם אתה רוצה חיים שלווים ונורמלים? שלכם, אופטימה.

 

[איש החידות]

ערב טוב אופטימה ../images/Emo13.gif

בואי ואספר לך על עצמי ועל אישתי, אני בן 36 (בעוד שבוע) עם תסמונת טוראט מגיל 10. אישתי נשאית של ה X השביר אם זה מוכר לך .. בעיקרון X השביר אומר שאחד מ 2 ה X של לאישה פגום אצל אישתי ואם היא תעביר אותו לעובר הוא יסבול מפיגור שכלי (לאשתי יש אח שסובל מפיגור) לכן בכל הריון אנחנו צריכים לבצע בדיקה של סיסי שליה כדי לראות איזה X עבר לעובר התקין אוט הפגום. אם עבר הפגום אנחנו עושים הפסקת הריון ( ברוב המקרים זה הפלה) עכשיו, למה אני מספר לך את כל זה ? כי עד עכשיו עברנו כ 12 הפלות (

) 9 לפני שהגיע הילד הגדול שלנו ועוד 3 בין הילד הגדול לשני. יש לנו 2 בנים בריאים מקסימים הגדול בן 6 וחצי והקטן בין 3 וחצי בלי ה Xהשביר. להגיד לך שאני לא חושש כל יום שתסמונת הטוראט לא יעבור גם אליהם ?? ברור שאני חושש ומתפלל שזה לא יקרה. אבל אף פעם זה לא היה שיקול אם להביא ילדים לעולם בגלל הטוראט. וכל יום כשאני מסתכל אליהם אני מאושר שהם בעולם הזה למרות כל הסבר שעברנו עד שהם הגיעו אלינו. ואם חס וחלילה (

) אחד מהילדים יקבל את הטוראט זה לא יהיה סוף העולם... תיהי חזקה, אני מאחל לך למצא בן זוג ולהביא הרבה ילדים בריאים לעולם. בכל בעיה או שאלה או בקשת עזרה אני וכל הפורום המקסים הזה עומדים לרשותך

 

[השגיא]

אופטימה יקרה

שמי גלית ולבן שלי בן 9.5 יש טוראט. מאז שפרץ הטוראט פתאום נהיינו מאוד מודעים לכך שאין ,אבל אין כמעט אדם בעולם הזה שאין לו משהו, ובד"כ יותר ממשהו אחד. אבל אספר לך עוד משהו. יש לי בן-דוד שנולד כליל השלמות יפה וחכם ,גבוה ומוכשר בכל מה שעולה בדעתך. [רק כדוגמה אומר שבפסיכומטרי הוא קיבל 800 ואח"כ למד מטמטיקה על מילגת שכל באוניברסיטה העיברית] בן דודי היקר שגדל איתי ביחד ,לא חי היום. לפני קצת יותר משנתיים הוא שלח יד בנפשו והשאיר אותנו מרוסקים... ויותר מזה הוא היה מאוד לא מאושר בחיים שלו למרות שללא כל קושי היה יכול להצליח בהכול. רצוני לאמר- יש בך טוב ויש בך גם גנים קצת פחות מוצלחים. כמו לכולם. מה שאנחנו עושים עם חיינו ואיך שאנחנו מתמודדים עם המגבלות שלנו זה מה שעושה אותנו ואת חיינו לחשובים ומענינים. אין דרך לדעת מראש עם אילו קשיים יאלצו ילדינו להתמודד, בין שאלו קשיים בריאותיים מולדים, או קשיים אחרים. אין כאן ביטחון ויכול להיות שיולדו לך ילדים בריאים לחלוטין. כמו שיכול להיות שילדייך יסבלו מטוראט או פסוריאזיס אבל יזכו בחן ובכשרונות הרבים שניחנת בהם. לא כדאי לך לוותר מראש ,בעיקר כשכל הזמן מתקדמים במחקר. גלית

 

[מוצארט]

האמת?

שהמחשבה הזאת עברה אצלי בראש. חשבתי על זה הרבה. ואני באמת שלא רוצה להקים משפחה. לא מתחשק לי להביא צער לעולם.

 

[שביק]

לאופטימה שלום רב

יש לי בן בגיל 33+ בעל משפחה ויש לו טוראט. אני אומרת יש לו מאחר והוא עצמו טוען שאינו סובל מטוראט. הוא השני בין ארבעת ילדי. יש לו עוד 3 אחיות ולהן אין טוראט. לי ולבעלי אין טוראט ובכל זאת נולד לנו בן בעל ת. טוראט. מעולם לא חשבתי ולא היססתי אם להביא ילדים נוספים לעולם. הוא בן מקסים ומוכשר ואין הוא או אני "קורבנות" למצב. אני עצמי גדלתי מאז ילדותי, נערותי ובגרותי בבית חולים באישפוזים ארוכים וניתוחים מסובכים, ובכל זאת אני אישה מאושרת. אני רואה תמיד את מחצית הכוס המלאה בכל מצב. אני מודה לאלוהים שאיפשר לי להביא לעולם ילדים מקסימים שאילולא כן, אני מניחה, היו חיי משעממים נורא. איך היו ניראים חיי? עבודה, בית, ניקיון, בישול, כביסה ועייפה בערב. ובזכות בני, הקמתי את העמותה עם אחרים לפני 18 שנים, חיי עשירים, הגעתי למחוזות אחרים מעניינים, ואני מאושרת שאני יכולה לעזור לאחרים בהתמודדות, במתן ידע ועוד ועוד... אני אכן מחשיבה את עצמי לאשה מאושרת למרות הקשיים ועם הקשיים. אני מאחלת לך שתצליחי ותהיי מאושרת בכל דרך שתבחרי בה מתוך מודעות ולא מתוך פחד. אני וכולנו כאן בפורום לשרותך בכל עת.

 

[הלנה]

גיל, גלית ובת שבע

ריגשתם אותי מאד. כל מה שכתבתם כל כך נכון, אבל כל כך קשה לשכוח לפעמים. אין לי מה להוסיף, רק מאחלת לך אופטימה שתמצאי את בן הזוג המתאים ותביאי איתו ילדים לעולם - שהוא קשה גם למי שאין טוראט, אבל יש בו גם הרבה מאד אושר. בהצלחה.

 

[אלונה אמא של גיא]

לאופטימה לכל החברים המרגשים../images/Emo24.gif

קראתי את מה שכתבה אופטימה והתגובות שלכם ולא יכולתי שלא לבכות, הערבוב של עצב, תסכול והריגוש. דני בעלי חולה במחלה שנקראת קדחת ים התיכון, מחלה שבמשך השנים הורסת את הכליות והכבד. נכון להיום אין תרופה למחלה אבל הוא לוקח כדור כל יום שמגן על הכליות והכבד מפני ההרס. אני ודני יודעים על המחלה שלו עוד לפני שהיו לנו ילדים עם ידיעה ברורה שהם יכולים להוולד עם אותה המחלה, בכל הריון שלי עברתי מי שפיר וידעתי שלעולם אני לא אוריד עובר בשל אותה המחלה. אופטימה היקרה, יש לי בן (בן 11 מחר), והוא מאוד מגוון. הוא לוקה בתסמונת טוראט, ADHD ו-OCD , יש לו אחות תאומה ויש לי עוד שני ילדים נוספים וחוץ מגיא כולם בסדר. למרות כל מה שיש לגיא והקשיים שאנו עוברים איתו (וללא ספק אנו עוברים)לא הייתי מוותרת על התענוג שיש לי ממנו בכל מני תחומים נוספים. גיא ילד מאוד מוכשר, אינו עושה מאמץ ללמוד בבית-הספר אך יכולת הקליטה שלו מדהימה וזה עוזר לו בציונים הגבוהים שהוא מקבל ללא השקעה כמעט מצידו. כנ"ל לגבי תוים של מוסיקה, מילים של שירים וכו... הוא קורא המון ואיש שיחה מעניין. לא הייתי מוותרת עליו בשום פנים ואופן וחושבת שאת חייבת לחשוב על משפחה, זה יתן לך המון בחיים, את נשמעת בחורה מקסימה ואין לי ספק שלמרות הכל את יכולה להתרשם מאנשים בפורום שהם לוקים בטוראט ובעלי משפחות בעצמם כמו גיל,הבן של בת שבע ויעקב. אני מאחלת לך המון הצלחה ורוצה שתדעי שכפי שאת מתרשמת אנו כולנו משפחה מאוד גדולה ואנו תומכים ועוזרים אחד לשני. גיל היקר התרגשתי לקרוא את מה שכתבת אין ספק שהרצון להביא ילדים לעולם היה חזק והתברכת בשני ילדים מקסימים. גלית היקרה עצוב ומרגש לקרוא את מה שכתבת, בסופו של דבר הכי חשוב זה להיות מאושרים עם כל מה שיש לנו כי אם אנחנו לא מאושרים אז כלום לא שווה. אני אוהבת את כולכם

אלונה. ,ל

 

[1vered83 המקורית]

../images/Emo98.gifאופטימה שלום לך

אני קראתי את מה שכתבת וזה ריגש אותי גם לי יש ילד עם פיגור שכלי בנוני ואני מאוד נהנתי ממנו ויש לי ילד עם טוראט וילדה חיילת צריך לקבל את מה שיש ולאוב אותם גם אני עברתי ביולדת הרבה נותחים ואני מואשרת .ואני חושבת שגם בעלי יש ללו טוראט קל ואני מצטדרת איתם מציון

 

[ערן קו]

לאופטימה שלום

ברוכה הבאה לפורום ותידעי שיש פו המון אנישים טובים

 

[ערן קו]

ביחוד הלנה אמי המתוקה והחמודה