מחסור ב - vyvanse

[tata0710]

מחסור ב - vyvanse

כפי שבטח ידוע לחלק מכם יש כרגע מחסור בארץ ב vyvanse
אני תוהה מה אחרים עושים

הבן שלי לא יכול לקחת ריטלין ודומיו בשל תופעות ריבאונד שהיו לו ולכן חייבים רק את ה vyvanse
כיום נשארו לי 6 כדורים ואני בוררת באיזה יום לתת לו אבל ביום שלא נותנת לו זה פשוט יום שבו הוא לא לומד
זה לא מצב הגיוני!
יש למישהו פתרון?!?!

 

[יפית ג2]

ניסית טיפולים אחרים?

גם לבן שלי היו תופעות ריבאונד קשות מריטלין שבעקבותיהן הגעתי לטיפול אצל ד"ר יואב פנחס באוצרות.
לנו זה עבד בצורה מדהימה. אנחנו שלושה חודשים אחרי תחילת טיפול אצלו, הילד בלי ריטלין והכל נראה אחרת לגמרי.

 

[tata0710]

תודה יפית

פרט לריטלין לא ניסינו טיפול אחר
פני האבחון ניסינו בעבר טיפול ריגשי (שיחות עם פסיכולוג) אבל זה לא עזר בכלל

לא הבנתי על איזה סוג טיפול את ממליצה...

 

[yuliyuli1]

היא ממליצה על הטיפול שהיא מוכרת...

אין תחליף אמיתי לריטלין מלבד תרופות אחרות הדומות לריטלין אבל עם פחות לוואי.
אצלנו הריטלין של ה 4 שעות עשה ריבאונד לא סימפטי, אבל מעבר ל ריטלין LA שיפר את המצב והאידיאלי בשבילנו הוא הפוקלין (לא ניסינו פוקלין של 4 שעות. רק של 8), אבל זאת תרופה שצריך ביטוח פרטי בשבילה.

 

[zivadina]

נראה שנכנסת לפורום רק כדי להמליץ עליו...

 

[אלן אחת והיחידה]

קראתי על ד"ר יואב פנחס אבל

מה שלכם התאים לא בהכרח לילד אחר אבל נהדר שהפסקתם עם הרטלין ומשהו אחר עוזר.
מה שהרתיע אותי זה סכום הכסף שהם דרשו ומעבר לכך שזה לא בטוח כלל יעבוד על הילד.
אשמח לשמוע ממך.


תודה,

 

[attl3]

גם לנו יש את אותה בעיה

בני מקבל וויואנס שנגמר לנו לפני שבוע. נאמר לי בשור טבצ'ניק שהתרופה תגיע לארץ רק באמצע מרץ וזאת לאחר שאמרו לי לפני שבועיים שתגיע בסוף פברואר.
גם לנו רטלין LA עשה ריבאונד קשה. מאוד בעייתי להיות תלויים בתרופה שהזמינות שלה אינה וודאית. אני חוששת שגם באמצע מרץ היא לא תגיע.
מחר אנסה לתת לו zoom. למי יש נסיון עם התרופה?

 

[הילההו]

אנחנו עם אותה בעיה

אנחנו עם אותה הבעיה, זהו נשאר כדור אחד אחרון ואחריו הבן שלי נשאר בבית.
עברנו כבר 5 סוגי כדורים וכולם עשו לו תופעות לוואי קשות, הויואנס הוא היחידי שעובד.
מה עושים עכשיו? אולי נתארגן בצורה כלשהיא ונפנה למשרד הבריאות?
הכדור נכנס בעקרון לסל הבריאות לפני חודש אבל עדיין לא מייבאים אותו כי עוד אין אישור ממשרד הבריאות.
אחרי שיהיה אישור נוכל לקנות דרך הקופה בלי שור טבצניק.
אני ממש עובדת עצות וכבר הגעתי עד ליבואן בארץ

 

[tata0710]

חייבים להתאחד

לכן פניתי לכאן, לא יכול להיות שאין קבוצה שלמה של אנשים שנמצאים כעת באותה מצוקה
מי היבואן? מה התשובות שקיבלת ממנו? עניין הסל ידוע אבל לא פותר לנו כרגע את הבעיה, אנחנו צריכים פתרון מיידי.
גם לשור טבצ'ניק וגם לטל-פארמה אין תשובה מדוייקת ומתחייבת מתי כן יהיה הכדור בארץ

 

[הילההו]

ויואנס

היבואן הוא חברת מדיסון, הם אלה שייבאו את התרופה אחרי שמשרד הבריאות יאשר אותה.
דיברתי עם בחור שאחראי שם על התחום הזה וזה מה שנאמר לי:
חברת מדיסון היא הנציגה שתייבא את התרופה, ייבוא התרופה דורש אישור משרד הבריאות למרות שיש לתרופה אישור FDA.
למשרד הבריאות זה לא מספק ולכן הוא מתייחס לתרופה כאל חדשה. מה שאומר שתהליך האישור שלה לוקח שנה!
הם הגישו את הבקשה כבר באוגוסט האחרון, כי ידעו שזה עומד להכנס לסל הבריאות, הוא לא ידע להגיד מתי יתקבל אישור, אלה רק שזה יקח עוד כמה חודשים לפחות.
וגם אחרי זה 3 חודשים של ייבוא!
הוא שלח אותי בחזרה לשור טבצניק, כי הם היחידים שהיו אמורים לקבל משלוח השבוע.
אני כל יום מתקשרת אליהם, והיום נאמר לי שאולי בעוד שבועיים יגיע.
זה פשוט בלתי אפשרי, אם רק הייתי יודעת לאן פונים, כבר מזמן הייתי מתייצבת אצלו במשרד עם אוהל מחאה.

 

[RAMA AY]

ויואנס

נכון לעכשיו יש בארץ מלאי של ויואנס, שלושה שבועות בני קיבל ריטלין במקום ויואנס, מה שלא השפיע וכרגע אני יכולה להגיד שכל שנות הטיפול נמחקו בתקופה הזאת, כמו לחזור אחורה ולהתחיל מחדש! לשקם בחזרה את האמון ושיתוף הפעולה איתו ובסה"כ הטיפול הוא יחד עם פסיכולוגית ומאמנת קשב, ואני רוצה להגיד שזה הנזק הכי גדול שבגינו אנו מתעמתים עם משרד הבריאות!!! וכן אני בעד התארגנות של הורי הויואנס ואני יודעת שיש מעל 500 ילדים שכאלה באזור המרכז בלבד. אנחנו בקשר מתמיד עם הרוקח הראשי ומנכ"ל מ. הבריאות בכדי שישתנו הנהלים ולא ניוותר במצב כזה שוב שאין את התרופה בארץ. ניתן לשתף בפרטי אוכל לעדכן אותכן על ההתכתבויות, רינה