מחלת הנשיקה (EBV)

span26king

New member
מחלת הנשיקה (EBV)

טוב אז אובחנתי שישי לי או היה לי EBV. גם תאי הדם הלבנים שלי מאוד נמוכים. בעיקר הנוטרופילים אבל גם השאר. לפי מה שקראתי זה סימן למחלה אוטואימונית(מקווה שלא פיברו ומקווה שאין מחלה רק כאבים מחוסר פעילות ביחד עם קצת סטרס נפשי ומהוירוס). מה אפשר לעשות כדי להחלים? בזמן האחרון כואבות לי הרגליים כל הזמן בחיבור של הרגליים לירכיים. הברכיים שלי מרגישות הרוסות. התחלתי דיאטה כדי להוריד מהמשקל העודף שצברתי כשלא התאמנתי אבל כל הכאבים האלה והאבחנה של מערכת חיסונית חלשה אומרים לי שלא אוכל להמשיך אותה האם מישהו נתקל טיפל בEBV? האם זה מוכר על ידי ביטוח, ביטוח לאומי משהו? אני לא יכול להתרכז פשוט בכלום תוספים שיכולים לעזור?
 

IRISEL2

New member
אנחנו באותה סירה....

לא מעודד. מציעה לך לנוח לנוח לנוח! נכתב הרבה על נושא זה. מנוחה, חיזוק הגוף ביטמימנים ולאכול בריא! זאת מחלה לכל החיים. צריכים ללמוד איך לחיות עם זה.
 

ayelet102

New member
היי

צר לי שאין לי מה ליעץ אבל אני ממליצה להיכנס לפורומים שבקיאים יותר בנושא ואולי יתנו לך טיפים טובים יכול להיות שישנם אנשים שהצליחו לחיות עם זה תמיד להישאר אופטימי ולהיאבק בהצלחה
 

ayelet102

New member
לא בדיוק

יש אנשים שחולים במחלת הנשיקה ואין להם פיברו וגם לא תשישות אז לא כל חולי מחלת נשיקה חולה גם בפיברו ואני מכירה כאלו שחיים בסדר גמור אזזזזזזזזזז יש עוד מקומות לברר כמו שלי יש המעי הרגיז ואני יכולה להיכנס לפורום המעי הרגיז למרות שהוא גם סיפטום שלי פיברו אבל שם יש חוות דעת מקצועית של רופא נקוה למחשבה ויום טוב
 

dorgad

New member
אין קשר מובהק או הכרחי בין מחלת

הנשיקה לפיברו'. אצלי נמצאו בבדיקת דם עדויות (עקבות של נוגדנים) לכך שהווירוס הגורם למחלת הנשיקה "ביקר" אצלי. האמת היא שלא חליתי במחלה ובכלל לא חשתי בביקור הזה. גם רופא המשפחה וגם הרופא באיכילוב ששאלתי בעניין זה השיבו כי לא נמצא קשר מובהק בין המחלה הזו לפיברו' וכי יש רבים שעברו את מחלת הנשיקה ולא לקו בפיברו'. אגב, כבר זמן מה שאני קוראת פה ושם שכבר לא משייכים את הפיברו' למחלות האוטואימוניות אלא לגנטיות, וזה די מבלבל. דור
 

IRISEL2

New member
למזלך...דור....זה שלא חשת בזה....

זה עדיין לא אומר שהוא לא היווה גורם לפיברו.... אלא אם יודעים מה גרם אצלך להתפרצותו. לפי מה שנאמר ונכתב לפיברו יכולות להיות סיבות רבות שחלק מזה זה EBV או CMV או חיידק כלשהו, או תאונת דרכים, או STESS או אובדן שלא עלינו. דור, האם משייכיים לגנטקי'ה בודאות, או שהכל עוד לוט בערפל, במחקר. רב הנסתר על הנגלה. הרופאים בעצמם עוד לא יודעים, מי אנחנו שנקבע! למעשה אותי זה ממש לא מעניין מה הגורם. לי חשוב להרגיש טוב לא לכאוב! מצאו וירוס EBV יש פיתרון? לא! אז מצאו, אז מה! לי חשוב שתיהיה תרופה = תשובה הן לוירוס והן לפיברו. אותי מעניין שכולנו נרגיש בריאים! שמי שחי, לא יסבול ויבלה אצל רופאים עד סוף ימי חיו ויראה את הבית/המשפחה סביבו קורסת! זה נורא קשה למשפחה לראות ילד חולה, והם חסרי אונים, לא יכולים לעשות כלום. פשוט נורא! רפואה שלמה לכולם, איריסל'.
 

dorgad

New member
איריס, רק שיתפתי אתכם במידע שקיבלתי

משני רופאים. מסכימה אתך שעדיין אין ידע מבוסס דיו ו/או מספק באשר לגורמים ולמנגנון ההתפתחות של התסמונת. אבל אין לזלזל בהבנה שלהם, שכן היא מפתח רב-חשיבות בדרך לטיפול יעל ואולי גם לריפוי. דור
 

IRISEL2

New member
מי אני שאזלזל! חס ושלום!

הלוואי שמישאלותיך תיתגשמנה אמן! איריסל'.
 
למעלה