מוזר..

[עדי יעקובוביץ]

מוזר..

חח אני נכנסת לפה הרבה בזמן האחרון והאמת שזה די מצחיק אותי כי אמא שלי אמרה לי הרבה פעמים שיש פורום לתמיכה באפליפסיה והייתי כלכך נגד כמו שכבר אמרתי "פורם לחולי אפילפסיה" הרגשתי נגועה כזאת כאילו מה כבר יש לי. האמת שאני עדין לי יודעת מה אני עושה פה אבל אני מוצאת את עצמי נכנסת לפה ורושמת וכל פעם שאני קוראת את התגובות שלכם יש לי דמעות ואני בוכה קשה לי לתאר מה אני מרגישה.. כאילו מצד אחד השלמתי עם זה בערך כאילו אוקי אז טלוויזה ומחשב נראה פחות, אז אני אשן טוב יותר בלילה אז אני לא אטוס לחול סוף שנה ובינתיים פחות למסיבות עד שיעבור לי הפחד. אבל כשאני יושבת פה וכותבת את זה כאילו אני לא מאמינה שזה אני,שזה לי כאילו.. מה.. לא ייתכן.. זה חלום שיגמר עוד כמה דקות . והאמת שאתם כולכם מקסימים וכנראה שזה עושה לי טוב לקבל תגובות ממכם כי אתם עוזרים לי להשלים עם זה בצורה חיובית יותר. זה לא סוף העולם נכון אבל זה סוף של חיים שחייתי עד עכשיו ותחילת חיים של משהו חדש.

 

[עדי יעקובוביץ]

שאלה

אני אספר את המצב שלי ואיך גילתי את האפילפסיה באופן יותר מפורט.. כבר בערך שנה היו לי פרכוסים קטנים מן טיקים כאלה,קפיצות קטנות של שניה הם היו באים לי לפעמים בכמה רצוף לפעמים בודדים וזה היה בעיקר בבוקר ובערב..כשאני עייפה. אני זוכרת בטיול השנתי.. הרי בקושי ישנו ואז קמתי בבוקר והיו לי כלכך הרבה כאלה!!חברה שלי לא הבינה מה זהה אז היא שואלת אותי בבהלה "מה יש לך?!" ואני עונה לה "לא יודעת!!" ובאמת לא ידעתי מזה זה היה קורה לי כל בוקר כמעט וגם באמצע היום ובערב ולא ידעתי מזה ואמרתי לאמא שלי כמה פעמים על זה אבל היא לא ממש התייחסה ואז יצאתי למסיבה .. והיו פליקרים מעצבנים כאלה ובהתחלה ראיתי אותם וחששבתי מהם, כאילו ידעתי שזה יעשה לי משהו מן הרגשה כזאת שאני עדין לא מבינה איך הרגשתי את זה. ואז הם הפסיקו ונרגעתי.. אני זוכרת איך אמרתי בלב "סוף סוף זה עבר ומזל שלא קרה לי כלום" בלי בכלל לדעת על המחלה או כל דבר קשור בה. פתאום.. אחרי כמה זמן הם חזרו.. שוב הפליקרים אבל הפעם לא הספקתי ממש לפחוד מהם כי שניה אחרי שהם התחילו היה לי התקף.. תחשבו.. באמצע מסיבה, מלא אנשים לידי ואני מקבלת התקף.. ואתם בטח יודעים כמה מבהיל לראות התקף כזה כשהתעוררתי הייתי מחוץ למסיבה ניסו להרים אותי ולא הבנתי מה קרה עד שהתאוששתי יותר חברים שלי לקחו אותי לבית חולים חשבתי שנשפך עלי מים כי הכל היה רטוב למטה ואז שכבתי בבית חולים 24 שעות עשו לי בדיקות EEG וכל זה ואמרו שיש לי אפילפסיה ושלחו אותי לנורולוג . לאחר כמה זמן הלכתי לנורולג וסיפרתי לו את המקרה .. הוא אמר לי שזו אפילפסיה לבני נוער.. משהו כזה זה משהו שנולדתי איתו ולעיתים הוא מתפתח ולעיתים לא זו אפילפסיה לא כלכך רצינית אני פשוט צריכה להקפיד על שעות שינה,פחות מחשב וטלוויזה ונטילת כדורים ולא צריך להיות לי עוד התקף. ואז הוא אמר לי שאני לא יאכל לנהוג לפחות שנה מאז שיגפסקו הפרכוסים(ובדיוק עברתי טסט ועוד רביעי וכלכך רציתי את הרישיון!) ושאסור כל מיני דברים שאתם יודעים.. ילדים בגילי עושים.. שגם אני רוצה לפעמים למשל אלכוהול,נהיגה, פחות שינה יותר מסיבות. ואני לא ילדה מופרעת ששותה ורק עושה שטויות. בכלל לא!! שתיתי רק פעם אחת בחיי אבל חשבתי על להנות בטקס סיום סוף שנה במיסבה שאחרי או סתם להישאר עד מאוחר ולא לחשוש משום דבר ,לנהוג וכ'ו בטח אתם חושבים שאני מתוסכלת מדברים קטנים ושאני סתם מפונקת שעל זה אני מתלוננת. אבל מילדה רגילה שיש לה חיים הכי נורמלים שבעולם פתאום אסור לי לעשות את הדברים שבעצם זו התקופה שלי לעשות אותם ולהנותת כמה בכיתי.. שלא נדע!אבל קמתי על הרגלים כי אין לי ממש ברירה כל בוקר וכל ערב שתיתי כדורים וכמעט שכחתי מזה ועשיתי MRI וEEG חדשים כי הוא רצה לראות ולאחר כמה זמן חזרנו אליו והוא אמר שברוך השם בMRI תקין והEEG יותר טוב מהקודם.. זאת אומרת שהכדורים עזרו בתקופה הקצרה שלקחתי אותם. הוא שאל אותי אם עדין יש לי פרכוסים קטנים ואמרתי שכן כי היו לי כמה.. לא הרבה ,לא כמו פעם.. אבל היו אז הוא עלה לי את המינון אני לוקחת עכשיו 100 בוקר ו100 ערב (אגב יש להם טעם נורא) ומאז לא היו לי פרכוסים.. אולי אחד או שניים שאני לא זוכרת אותם כלכך. הוא אמר לי שהאפילפסיה יכולה לעבור אבל את הטיפול אני אצטרך לקחת לפחות 3 שנים גם אם זה יעבור ואם עוד שנה מהיום שיפסיקו לי לגמרי הפירכוסים הקטנים אני יאכל לנהוג. האמת, לא אכפת לי לקחת את הכדורים כל החיים שליי (למרות שזה קצת מעצבן) אם אני אדע בטוחח שזהוו לא יהיה לי אף פרכוס או התעלפות (לפרכוסים עוד התרגלתי פה ושם אבל מהתעלפות נוספת אני פוחדת פחד מוות) אז רציתי לשאול כמה דברים... זה באמת יכול לעבור?סופית?או שזה רק אשליה? ואם זה יעבור זה לכל החיים או שזה יכול לחזור? ואם זה יעבור ואני יבריא וזהו לא יהיה יותר חולה בזה אני לא אצטרך לשמור על כל הדברים האלה? ולאלה שיש להם אותו סוג כמו שלי אני יכולה לנהוג גם עכשיו?לפחות ביום כי אין לי פרכוסים יותר ולא נראה לי שתיהיה לי איזה התקף או משהו כי אין לי כבר כלום כשאני לוקחת את הכדורים ואם אני אשן טוב גם אז בכלל.. אז אני יאכל לנהוג לפעמים בתקופה הקרובה? מצטערת שהקטע היה קצת ארוך.. מי שהגיע לפה תודה רבה על הסבלנות והתעניינות כולם פה אנשים טובים ושלכולם בעזרת השם יהיה רק טוב. אשמח לקבל תגובות על הקטע. תודה רבה רבה לכם!!

 

[חייםלוי]

אפילפסית נעורים יכולה לעבור

צריכים לחכות בסבלנות תקופה שבה אין התקפים- כמו שאמר הנוירולוג 3 שנים ואז אפשר, ביחד עם הנוירולוג להפחית בהדרגה את המינון עד הפסקה סופית. לגבי נהיגה את צריכה לחכות שנה שבה אין התקפים בכלל ולקבל על זה אישור מהנוירולוג. אנשים כאן עברו את כל התהליך ויוכלו לספר לך יותר בפירוט.

 

[עדי יעקובוביץ]

באמת?

מאיפה יש לך את הידע הזה? כאילו היו כמה שאמרו שזה לא עובר

 

[חתולה חמודה]

לי אמרו שלא יעבור לי

 

[אורי חייל 21]

אני כל יום שומע גישה אחרת בקשר

לאפילפסית נעורים, לי יש גם אפילפסית נעורים, פעם אני שומע שסיכוי גדול שהיא תעבור פעם אני שומע שאין סיכוי, בכל אופן אני כבר בן 21 והיא לא עברה:] ככה שאני לא בונה על זה..

 

[ruthty]

גם לי יש אפילפסית נעורים

וזה לא עבר

 

[אורי חייל 21]

איך אומרים בצבא

כל הז' :] גם אצלי אני לא חושב שהיא תעבור.. לא נורא לומדים לחיות עם זה..

 

[ruthty]

תאמין לי אורי לפעמים זה קשה

אני מקווה לעבור את התקופה הקשה

 

[Spirite]

נעורים

גם באופן רגיל ונורמלי הגיל שלך הוא גיל של אקשן ושינויים וכשנכנסים כל מיני גורמים מפריעים ההרגשה לא טובה אבל עם קצת סבלנות ואורך רוח נקווה שהכל יסתדר.

 

[אבא של אפי]

לעדי

לבת שלי יש את אותו סוג אפילפסיה. היא מכונה אפילפסית הנעורים אבל בשמה המיקצועי ניקראת JME . יש כאן בפורום רבים שיש להם את זה. אני מבקש ממך לקחת סיכום מחלה מהרופא שכך כתוב, זה חשוב לעתיד. לבת שלי היו את אותם תיקים, אבל לא רגישה לפליקרים. את צריכה להיזהר בבוקר בשעה הראשונה, מאחר והתקף אוהב לבוא בבוקר, כך שתקומי במשך 10 דקות , תתעוררי לאט. אני מניח שאת לוקחת למיקטל. אצלנו זה עשה עבודה טובה. נעלמו התיקים. אין טעם לקחת 100 בוקר ו100 ערב , צריך לעלות ל150 בקר 150 ערב. אני עשיתי את הניסוי הזה, וזה לא עבד, מאחר ובאמת בהוראות התרופה כתוב שזה המינון היעיל. לנו היה התקף נוסף כעבור שנה וחצי, ואז עלינו במינון. צר לי מאוד לאכזב אותך, אבל לרוב בסוג אפילפסיה זה אין כניסה להפוגה. הסיכויים קטנים. מאוד רצוי להמשיך ללא ניסויים בהפסקה לפחות מעבר לגיל 32 . תחכי שנה עם הנהיגה , ואולי אפילו שנתים במיוחד במינון הנוכחי. חוץ מזה את נהדרת, אבל את מתרגשת מכלום, לא לשתות זה לא בעיה. למסיבה, תישני טוב בצוהרים ותוכלי לסחוב קצת יותר במסיבה. בי

 

[אבא של אפי]

לכולם

ניראה לי שהאתר מוסמך דיו. http://www.epilepsy.com/articles/ar_1068588110.html The syndrome usually requires lifelong treatment but with the right choice of medications, people who have JME can live without seizures and without bothersome medication side effects הסינדרום בדרך כלל דורש טיפול לכול החיים, אבל עם בחירת תרופות נכונה, אנשים שיש להםJME יכולים לחיות ללא התקפים וללא תירדה של השפעות לוואי של תרופות. מדובר על פחות מ-10% סיכוי. ויש סיבות למה להזהר מאוד מלקחת סיכון.

 

[ruthty]

בוקר טוב עדי

קודם כל תקפידי על הכדורים שתיים בשום פנים אל תנסי לנהוג עד שהרופא יגיד לך שמותר שיהיה לך יום נעים ואל תדאגי לרובם יש את ההתלבטיות שלך

 

[ufo11]

קודם כל...אנחנו שמחים לשמוע שאנחנו

קצת מצליחים לעודד אותך.זה כבר טוב ובשביל זה אנחנו כאן. אם את לוקחת למיקטל (לפי מה שהבנתי) אז אני מסכים איתך ביותר שהטעם שלו נוראי.בא לי להקיא פשוט מזה.כל פעם שאני לוקח את הכדור, אני דואג שיהיה משהו בעל טעם כדי שאיך שאני מסיים לקחת אותו, אני אנטרל את הטעם עם המשהו הזה, כך שזה מאוד מומלץ. בכל מקרה, זה מינון בהחלט נמוך של למיקטל, וכל עוד זה באמת מאזן אותך והכל בסדר, זה באמת טוב. אני למשל, נוטל 375 מ"ג ביום.אבל זה בגלל שיש לי סוג אחר של אפילפסיה והתקפים. לגבי הנהיגה, רצוי שלא תנהגי בתקופה הקרובה (במקרה זה שנה), גם כי זו המלצת הרופא, וגם כי זו הוראת החוק. במקרה של תאונה חס וחלילה, גם אם אינך אשמה, תמיד יכולים לטעון שחוית התקף...ואז...זו בעיה רצינית (אם מישהו יודע משהו אחר לגבי זה, שיתקן אותי בבקשה. זה פשוט מה שאני יודע וזה נשמע גם מאוד הגיוני). לגבי מסיבת סיום...לנו גם הייתה מסיבה עד לפנות בוקר ונשארתי עד שהמסיבה נגמרה. כך שאולי דווקא כן תוכלי להיות עד הבוקר, ובמקסימום, אולי הרופא יגיד לך לקחת עוד 50 מ"ג כדי להיות בטוחים.אבל בשביל זה, את צריכה לדבר איתו ולא להחליט על דעת עצמך. לצערנו, לא צריכים להיות אנשים מופרעים כדי לחטוף את הדברים האלה.אפשר לנהל אורח חיים תקין לחלוטין ועדיין...לקבל התקף. אני למשל לא ישנתי מספיק. הייתי ישן 4-5 שעות בלילה בתקופות לימודים.הייתי מאוד חלש...אני חושב שזה היה אחד הטריגרים להתפרצות האפילפסיה אצלי. סה"כ, יש הרבה מקום לאופטימיות, למרות שכרגע הדברים נראים עדיין שחורים. יהיה בסדר ורק בריאות.

 

[עדי יעקובוביץ]

היי

בן כמה אתה? גם אני בתקופה האחרונה ישנתי נורא מעט ואולי מאז באמת התחיל הכל. ולגבי המסיבה לא רק להיות עד מאוחר מטריד אותי אלא שכמעט בכל מסיבה יש את הפליקירים והאורות שזה בעצם מה שמלחיץ אותי כי אסור לי לראות את זה ויש את זה המון ככה שכל כמה זמן אני נלחצת ובמיוחד כשאני ליד אנשים..כי ממש לא בא לי להתעלף ליד אנשים ועוד באמצע מסיבה.. בטח לא אחרי שאני יודעת איך נראה ההתקף לפני ההתעלפות(אמא'לה מזל שאני זו שמתעלפת ולא רואה ) . כן לכדורים יש טעם נורא וגם אני דואגת שיהיה משהו שאני יעביר איתו את הטעם ואני משתדלת לבלוע אותם מהר כדי שלא יהיה. ולגבי הרישיון גם אני חשבתי כמוך אבל לא הייתי בטוחה אוף.. מזה בא לי לנהוג אבל בסדר שנה עוברת מהר.. :] וזהו.. ביי:]

 

[ufo11]

אין ספק שזו בעיה עם הפליקרים...

אבל אולי איכשהו אפשר יהיה להסדיר את זה...לדבר עם המחנכת שתבקש ממי שאחראי...סה"כ, זה לא מה שיגרום לאנשים להנות יותר או פחות. אין ספק שזה לא הכי נחמד לחטוף התקף ליד כולם. אבל המגמה שלנו כ"חולים" היא לנסות להמשיך את החיים שלנו בכל מקרה על אף הבעיה הזו.ולכן, אין סיבה שלא תלכי למסיבת סיום. שנה בהחלט עוברת מהר ובלי להרגיש כבר תגיע שנה.לא לדאוג. אני בן 21 כיום. וגם אני חוויתי התקף ראשון בתקופת התיכון.

 

[ruthty]

אני מסכימה איתך

 

[irish4]

לעדי

לעדי שלום היית מרותקת למה שכתבת, את בחורה לדעתי מדהימה ואני מאחלת לך הצלחה רבה בכל דרכיך ואני בטוח שתצליחי. אני אמא לילדה בת 8 עם פטיט מל מגיל 5 וחצי מטופלים בדפלאפט ופשוט חיים עם זה עם כל הקשיים הנלווים, השמנה ולקוי למידה רציני. רק בריאות איריס

 

[חייםלוי]

../images/Emo24.gif זה באמת לא סוף העולם

לגבי סוף של צורת חיים שהיית רגילה אליהם זה נכון אבל יש הרבה סיומים כאלה בחיים: כניסה לביה"ס, גיוס לצבא, שחרור מהצבא, נישואין, ילדים ועוד. כל שינוי כזה הוא שינוי צורת חיים שאליהם היינו רגילים. לכל דבר חדש מתרגלים -גם לנטילת תרופות.

 

[דינה רשף]

תראו כמה שזה טפשי שאין חוברות

הדרכה במרפאות... מילא לפני 20 שנה,אבל היום? הנה כותבת לנו נערה בגיל שאני הייתי כשגילו לי את האפילפסיה ובאמת,אבל באמת מאמינה שהיא לא תוכל להמשיך לנהל כמעט בדיוק את אותו אורח חיים שהיא ניהלה לפני שגילו את האפילפסיה. כל מה שהיה צריך שם זה איזו חוברת הדרכה רצינית ואולי להפנות אותה לקבוצת תמיכה,אולי גם את המשפחה. זה באמת נורא בעיניי כי ישנם הרבה מאוד בני נוער שחשך עליהם עולמם וזה קורה בכל יום לפי האחוזים שידועים לנו,ולחלק גדול מהאנשים אין גישה לאינטרנט או שאף אחד בכלל לא טורח לכוון אותם. עדי, את תוכלי לנהוג ברכב אחרי שתעבור שנה מההתקף האחרון. את יכולה לצפות בטלוויזיה כרגיל. את אולי צריכה להחליף מסך מחשב למסך LCD אומרים שהוא עדיף. אבא של אפי ממליץ על מינון גבוה יותר של למיקטל, אני מאוד מכבדת את הידע שלו בתרופה הזו ובכלל,אבל אני גם יודעת שהוא לא רופא ,שאת נמצאת כעת במעקב רפואי ושמעלים לך את המינון, לא כתבת לנו לאיזה מינון את אמורה להגיע. גם לבת של אבא של אפי יש את הסוג שלך וגם לי, את שאלת אם אפילפסיה באמת יכולה לעבור,התשובה היא כן,אחרת לא היו אומרים לכל-כך הרבה בני נוער שהיא עוברת לפעמים. לנו בפורום ידוע על אדם אחד שעברה לו אפילפסית הנעורים, הזמר ערן בן צור והוא גם מסכים שנכתוב על זה בפורום,לרוב,אנחנו ממשיכים ליטול תרופות אבל זה לא אומר שאין עוד הרבה מקרים שלא ידוע לנו עליהם,בד"כ מי שכבר אין לו אפילפסיה לא יכתוב כאן,זה הרי לא שייך יותר לחיים שלו,אז צריך לקחת גם את זה בחשבון ולשמור על אופטימיות. את לא יכולה לשער בנפשך כמה אנשים עם אפילפסיה עוברים על פנייך או שאת מעריצה ולא יודעת על האפילפסיה שלהם,השכיחות של האפילפסיה כל-כך גבוהה שקשה לי לתאר במילים,זה מעצבן,זה בא בשוק והלוואי שזה היה רק חלום רע אבל זה משהו שכולנו ממש חייבים לחיות איתו כי החיים באמת יפים גם עם אפילסיה וזה אפשרי בהחלט. השינוי הגדול בחיים שלך יתבטא בשעות שינה מסודרות,בנטילת תרופות שיפסיקו את הטיקים והפרכוסים,לשתות אלכוהול את גם כך לא סובלת,מסיבות...יכול להיות שתצליחי בעזרת התרופות להתגבר על העניין של פליקרים אז לא סגור שלא תלכי למסיבות יותר, לחו"ל את כן תסעי, לצבא אם תרצי את כן תתגייסי, ללמוד באוניברסיטה תוכלי... החיים פתוחים בפניך עם כל האפשרויות הטובות, תני להם צ'אנס שיהיה יום נעים וסופשבוע כייפי(תעני כאן אם בא לך)