מה קורה שמספרים

[2 סרט]

מה קורה שמספרים

האם פעם יצא למישהי לספר לבחור שהיא רק הכירה שיש לה אפילפסיה והוא נעלם?

 

[חתולה חמודה]

לא נעלמו

 

[AKben]

רק אם יש לך כוחות קסם

 

[meitalohad]

גברים שבורחים

היי אני חולת אפילפסיה כבר 20 שנה, ואני רוצה להגיד לך דבר אחד גבר שאוהב לא בורח, אבל חשוב מאד כאשר את מספרת לספר הכל גם אם הוא יגיד לך שהוא יודע מה זה. אני סיפרתי לבעלי (כמובן שעוד היינו חברים) הוא טען שהוא יודע על המחלה, כיום לאחר שראה אותי לאחר התקף הוא קיבל רגליים קרות, כיום אנחנו בפרדה. עצה מלב אל לב, תספרי אבל תשבו על האינטרנט, ספרים וכו.. על מנת שיידע בוודאות במה מדובר. יש בארץ בעיה מאד רצינית אין מודעות על המחלה כולם יודעים אפילפסיה= המחלה שמיתעלפים ממנה, מעבר לזה אין שום מידע, אנחנו (חולי האיפלפסיה) חיים יותר מידי בשושו. תספרי אל תפחדי ואל תתביישי, להיות חולי אפילפסיה זה לא מחלה סופנית וגם לא מחלה מדבקת, זה מה שאת ועם זה הוא צריך להתמודד, הוא לא מוכן להתמודד?! גם אחרי שסיפרת והסברת לו הכל, סליחה אבל שילך לחפס את החברים שלו. בהמון אהבה והצלחה, מיטל

 

[דינה רשף]

מיטל לא כל אחד יכול להתמודד

אין טעם שתאשימי את עצמי על שלא עשית די לחשוף אותו אל האפילפסיה,יכול להיות שכל דבר שהיית עושה לא היה מספיק. זה לא קשור לאהבה לידיעה מה זאת אפילפסיה או לרגליים קרות. זה פשוט עניין של אופי של אנשים גברים/נשים שכן או לא מסוגלים להתמודד עם בעיות של בני/בנות זוג! וישנם לא מעט אנשים בינינו שפשוט לא מסוגלים להתמודד עם מחלה של בן זוג לא משנה מה השם שלה הם פשוט לא מסוגלים,באופי שלהם הם זקוקים לבני זוג שאינם נוטלים תרופות נקודה. נכון,זה מאוד לא נעים שבעל משנה את כל ההתנהגות שלו לאחר שהוא רואה את אשתו במצב של אובדן הכרה וכתוצאה מכך הקשר ביניהם נפגע קשות עד כדי כך שהוא מתרחק ממנה במקום לתמוך בה. זה יכול לערער את מי שזה קורה לה מבחינת הבטחון העצמי מאוד/הערך העצמי, אך מצד שני אפשר להבין שהצד השני פשוט כשהדגש הוא על המילה *פשוט* אינו בנוי לקשר עם אדם שיזדקק לו אולי בעתיד בזמן שהוא הכי פחות יצפה לו. אם יש עלבון הוא לא במקום אם יש הבנה היא כן במקום. ישנם הרבה מקרים ידועים על זוגות שנכנסו יחד ללידה ולאחר שהבעל חווה את הלידה 'על בשרו' והיה שותף פעיל הוא אינו מסוגל יותר להיות עם אשתו ויש מקרים שהגיעו לפרידה פה מדובר בלידה שהיא התהליך הכי בסיסי שכל אחד חווה פעם אחת לפחות ולא באפילפסיה שהיא אולי משהו שהרבה אנשים לא ראו על אחת כמה וכמה!

 

[meitalohad]

זה לא כל כך מקובל

אני חושבת שזה מכוער, פוגע ולא מוסרי. אבל אני ממש לא מאשימה את עצמי, אני מאשימה אותו בכל מובן המילה. אבל מה שאמרתי בהודעה הקודמת, שלא תצפה יותר מידי מאנשים "אם אין אני לי, מי לי" מה שאני באתי לומר זה שבמקרה שלי בעלי טוען שאם הייתי אומרת לו בדיוק מזה הוא היה יודע למה לצפות, בזה אני אומרת שתבואי תספרי לו, תסבירי לו ותעדכני אותו בכל מידע אפשרי וקיים, שאח"כ לא יבוא בטענות אליך (כמו במקרה שלי), שאז הוא יגיד אני עוזב בעקבות המחלה קיבלתי רגליים קרות לאחר שראיתי את ההתקף. באהבה רוזנברג מיטל

 

[דינה רשף]

ואם הוא היה בא איתך ללידה?

ולא היית מראה לו לידה באינטרנט? אז הוא היה עוזב אותך אח"כ בגלל שלא הראת לו סרטים באינטרנט על לידה? אין לזה סוף זה ללכת במעגלים... אני יכולה להבין את מה שאת כותבת ואת המקום שאת נמצאת בו היום אבל אני גם יודעת שישנם זוגות אחרים שלא נפרדים גם אחרי שיש לבן/בת הזוג שלהם התקפי אפילפסיה וכל מיני צרות/זוועות אחרות,נשארים ביחד יד ביד לאורך כל הדרך מתגברים על כל הקשיים זו זוגיות אמיתית וזאת המשמעות של זוגיות אמיתית.

 

[meitalohad]

כתגובה

תראי המצב שלנו הוא כזה, כשהיתחתנו בעלי גוייס לצו 8, אחרי זה היה לנו ירח דבש "מדהים" אח"כ הוא אושפז בבית חולים עם חיידק בראות שהיו לזה השלכות בעתיד, אני לא נתשתי אותו הייתי איתו 24 שעות ביממה, רחצתי אותו, טיפלתי בו, דאגתי לו. ובתמורה הוא עוזב אותי אחרי התקף, זה לא נראה לך חוצפה, השפלה. באהבה רוזנברג מיטל

 

[דינה רשף]

הוא לא

עזב אותך בגלל ההתקף שהיה לך!. הוא עזב את הנישואים בגלל סיבות אישיות שלו, שקשורות אליו והשליך אותן על התקפים המסכנים שהיו לך וחבל שלא היה לו מספיק אומץ להגיד לך מה היתה הסיבה האמיתית לכך שהוא לא רצה להישאר בקשר איתך מפני שזה ישליך על קשרים עתידיים שלך, את תחששי שגם בחורים בעתיד יחששו מהאפילפסיה ויעזבו אותך בגלל התקף אפילפטי(וזה לא המצב חד משמעית!!!). זאת דעתי האישית את יכולה לא להסכים איתה זאת כמובן זכותך... בקשר לכך שטיפלת בו כשהוא היה חולה זה רק מוכיח איזה אדם טוב לב ואיזו בת זוג מסורה את ודאגנית. החיים רצופי הפתעות ,אני מבינה את הכאב שלך ואף את ההלם אבל עם הזמן את תראי שהכל לטובה, תהיי חזקה תשמרי על עצמך. דינה

 

[אבא של אפי]

מסכים עם דינה

אני לא יודע אם יש בזה נחמה, טוב שברח עכשיו ולא מאוחר יותר. יש הבדל גדול בין שאדם שמקבל פינוק ולהחזיר פינוק בשעת מיבחן. טוב שגילית את זה כעת. יש לך הרבה כעס, אבל אין פה השפלה, אולי יש פה איש שפל. יכול להיות שבעבר המישפחה שלו הזהירה אותו, בזה הוא עמד, ולאחר ההתקף הכל התחבר לו. הבנתי שעברו רק מיספר ימים, ואולי הוא ירצה לחזור?

 

[אבא של אפי]

למיטל

ראיתי צורך להוסיף תגובה. נפל עליך לאחרונה שילוב של קשיים שמיצגים את כל הפחדים של האיש/ה האפילפטי. אני למעשה לא יודע מה להגיד מילבד שתהיה חזקה ותתמידי ולבסוף דברים יסתדרו. אני מציא לך להתקשר לאי"ל ולראות במה הם יכולים לעזור. אני מבין שאת לא רוצה להפרד מבעלך, ובטלפון זה לא הולך, אז תישלחי לו מיכתבים עם הסברים על האפילפסיה, על אי"ל, ועל ביכלל. תבררי שהמכתבים מגיעים אליו. יש מיספר דברים לא ברורים: מה אמדת אמא שלו? מה עבר עליו במילחמה? האם הוא עובד? הבנתי שאת לאחרונה היית הרבה בבית איתו, אז זה אולי יותר מידי צפוף בשבילו? אולי אי"ל זה לא גורם ניטראלי בשבילו, וצריך עזרה אחרת? אולי המחלה שלו הלחיצה אותו? אולי הוא ראה את תגובות המפוחדות של אחרים מאפליפסיה בשנה האחרונה וחושב שאין עתיד?

 

[דינה רשף]

נפל עליה אסון

בחורה שלא מזמן בחרה את שמלת הכלולות שלה , תכננה את ירח הדבש שלה והיום מתמודדת עם אסון אין לי מילה אחרת לתאר מישהי שמאבדת את בחיר ליבה בנסיבות כאלה. גם לא שאלנו כאן אף פעם אם יש בינינו אנשים שנעזבו ע"י בן/בת זוג שראו אותם בהתקף אפילפטי,אולי זאת היתה צריכה להיות השאלה. בכל מקרה אין ספק שהיא צריכה תמיכה מקצועית וטוב שחזרת והוספת לה הודעות יש לי תחושה שלא ממש היינו כאן בשבילה,אולי קשה לנו.

 

[אבא של אפי]

כן

האפילפסיה תפסה אותה והרסה לה בזמן קצר את כל החלומות. זה הבסיס של הפחדים של האפילפטים, הקושי להתחבר לעולם. האנשים חיים בעולם הטלויזיה "היפים והאמיצים" , לא במציאות האמיתית שלמעשה בכול הכיוונים אנחנו בני האנוש בקשיים, ומחביאים הכול אצלנו או בתוך המישפחה, למרות שאצל כולנו זה דומה. לכולם יש מחלות ובעיות רפואיות, "וגם נפשיות". וכולם מתמודדים.

 

[meitalohad]

כתגובה

אז ככה, ההורים שלו גרושים, אמא שלו אינה יודעת על האפילפסיה ולפי מה שהבנתי היא טוענת ש"היסתובבה לו הקופסא" והוא יחזור לעצמו, לעומת זאת אביו יודע על המחלה (אני סיפרתי לו לאחר הפרדה) ושוב לפי מה ששמעתי אביו אמר לו שזה ממש שטויות ואם הוא היה במקומו הוא לא היה חושב פעמיים ונשאר, הוא קישר אותו עם דודה שלו מחו"ל שהיא ובעלה רופאים והם אמרו לבעלי שהכל שטויות וזה מחלה ממש קטנה ושהיא לא מפריעה לנהל חיים נורמלים וסדירים. מבחינת המלחמה, הוא היה 26 יום במילואים הוא משרת בתותחנים, בזמן המילחמה הוא אמר שהם לא בסיכון, כי הוא פחד שאני אדאג, אך שהוא השתחחר ממילואים הוא סיפר לי הכל, על זה שהוא לא ישן בלילות ועל זה שנפלו עליהם טילים כל הזמן, אם שמעת על הקבוצה שהיו בחוץ והטיל נפל עליהם וכולם נהרגו, אז המחלקה של בעלי נסעו באותו יום מהמקום הנורא הזה למקום אחר. תראה אני מבינה שהיה לו קשה, אך כל הזמן היינו מדברים (4-5 פעמים ביום) ובכל פעם שדיברנו צחקנו ואמרתי לו כל הזמן כמה אני אוהבת אותו ומחבקת אותו כל הזמן, ניסיתי לומר לו כל דבר שישפר את המצב רוח שלו. אני מקווה (לפי מה שהוא אמר לי) שהוא מחר חוזר לעבודה (ב"ה) אולי, אני לא יודעת אבל זה מה שיארגן לו את השיגרה והוא יבין מה הוא עושה. לדעתי מה שהיום אני מבינה שלא בריא להיות הרבה בבית, אך אחרי שהוא יצא מבית החולים חיפשתי ב"נרות" עבודה וגם היום אני מחפשת אך אני לא מוצאת, בעלי לא מוכן בשום פנים ואופן שאני יעבוד במישמרות,לפני שהוא נכנס לבית החולים חיפשתי כל עבודה לעבוד, מצאתי עבודה במשמרות אך הוא כל הזמן היתלונן שהוא מגיע הביתה ואני לא נמצאת ושהוא עצוב, לבסוף הוא שיכנע אותי להיתפטר (אין לנו מצב כלכלי רע, אפילו אפשר להגיד טוב) אך אני לא מצליחה למצוא עבודה. אין לי מושג לגבי המחלה שלו, למרות שאנו פרודים ידעתי שיש לו פגישה עם הרופא והתקשרתי לדעת מה קורה ומה הרופא אמר, כל הזמן ניסיתי להעביר לו שהכל יעבור והייה בסדר אני לצידו אני אטפל בו וישמור אליו. ניסיתי לדבר עם בעלי על מנת שנוכל ללכת לייעוץ נישואין, ללכת לרופא מומחה (יש לי פגישה ביום שני הקרוב אצל ד"ר אילן בלט) שמעתי שהוא רופא מדהים, הוא לא מוכן לשמוע על זה. הוא בשלו. לא היו תגובות חיצוניות, מכוון שאף אחד לא ידע על האפילפסיה, רק לאחר הפרדה אמרתי לו שאני חולת אפילפסיה וזאת אני ואם אוהב אותי הוא הצתרך להיתמודד עם זה כמו שאני מתמודדת עם הקנאות שלו (מבחינתי זה אותו דבר), אני לא מתביישת במה שאני וככה אני זה לא הופך אותי לבן אדם רע או מכוער מבחוץ ולא מכוער מבפנים, אני אוהבת את עצמי ומשפחתי אוהבת אותי, אז מי שרוצה להיות איתי גם יואהב אותי למרות האפילפסיה, לא היתה לי בעיה לספר לאחרים ולא היתה לי בעיה שהוא יספר כאשר הוא מתייעץ עם חבריו. לפי מה שהבנתי (ולא ממנו) הוא נבהל שהיו לי 4 התקפים בשבוע והוא פחד שככה זה ימשיך לנצח, מה אם היו לנו ילדים ואני הקבל התקפים בצורה כזאת?! אני מבינה את הפחד ואת החששות שלו, אבל הוא צריך להבין גם אותי ולנסות להחדיר למח שלו שאין לי התקפים בצורה כזאת.ביקשתי ממנו ללכת לייעוץ כלשהו אך הוא לא מוכן בשום פנים ואופן תודה מיטל

 

[אבא של אפי]

טוב

את עכשיו התחלת עם תרופת למיקטל , שניראה שהיא עובדת טוב, לוקח כחודש להגיעה לרמה הרצויה , ועוד שנה להבין שהיא עובדת עליך טוב, מאוד חשוב להצליח להיות מטופלת רק בתרופה אחת, והלמיקטל מצוינת והלוואי שתעבוד עליך. בנוסף עושים בדיקת רמה בדם, ותיקחי גלולות ותיראי שהרמה נישארת. תחפשי עבודה ולא במישמרות, מאחר וזה לא טוב גם לאפילפסיה. כלומר את השנה לא מתחילה לחשוב על כניסה להריון, תבשרי לו על תקופת ההרגעות הזו. שטובה גם לך. תתחילי לקחת גם חומצה פולית שזה טוב גם לעתיד. אולי הוא ירגע, זה יוריד לחצים.

 

[אבא של אפי]

למיטל- מה נישמע? דברים מיסתדרים?

 

[meitalohad]

טוב אבל יכול להיות יותר טוב

היי קודם כל ברצוני להודות לכם מכל הלב על התמיכה שלכם. שנית, היום הייתי בבית חולים תל השומר אצל ד"ר אילן בלט, תשמעו הוא מקסים זה לא מיל, מאד יסודי. הוא שלח אותי לעשות MRI הוא היה בהלם שלא עשיתי אף פעם, שלח אותי לבדיקות ס"ד, תפקודי כבד, רמת תרופה בדם של שני התרופות. עידכנתי את בעלי הוא היה מאד מבסוט, הוא גם פתאום מאד מבסוט שיש לי הרבה רעיונות עבודה, וגם על זה שהורדתי 6 ק"ג (נשאר לי עוד 5ק"ג למשקל הנכון 55 ק"ג והכל פצצה). זהו, אני מקווה שהכל יסתדר והוא יגיע להחלטה להמשיך להשאר ביחד ולהתמודד. תודה מקרב לב, מיטל

 

[אבא של אפי]

איזה יופי, מצוין

תידאגי שמצב האפילפסיה שלך יחזור להיות מיוצב. סבלנות.

 

[meitalohad]

המצב לא טוב

היי למרות שהיתה התקדמות בזוגיות שלנו עכשיו הוא החליט שזה סופי והוא רוצה להיתגרש, חבל לי אני אוהבת אותו מאד. כל פעם שאני מבקשת ממנו להגיע למפגש עם יועץ נשואין או מפגש עם הרופא שלי, הוא לא מוכן בשום פנים ואופן , הוא פתאום הפך לאדם עקשן והוא לא היה כזה, אני לא יודעת מה קרה לו. מיטל

 

[gal126]

מענה לכתגובה

אני כל כך מבענה לליבך מיטל גם לי לפעמים יש תחושה שלבן זוגי קשה להתמודד עם המחלה למרות שאנו יחד כבר כמכט 20 שנה מתוכם 17 שנה כמעט נשואים ולפני זה יצאנו כ- שנתיים וקצת אך אני אמרתי לו כבר בפגישה הראשונה במצבנו אנו הכנות לבן זוגנו זה הדבר הכי חשוב אין צורך כמובן לערב בדבר המחלה את המשפחה שלו אך אותו יש לערב בפרטי פרטים וכמובן יש לזה גם מחיר בריאותי והוא צריךלקחת זאת בחשבון ייתכן והמחלה אפילו תיעלם לאחר הלידה הוא צריך לצפות לכך מאחר שאת סובלת מגיל צעיר. ייתכן והוא אף סובל מאיזה הלם קרב ובנוסף ההתקפים כל זה לא הייטיב עימו אם אתם אוהבים אל תתיאשו שם המשחק הוא סבלנות וכדאי מאוד שלא יתערבו גורמים חיצוניים כמו חברים בעלי דעות קדומות שיכולים להסב רק נזק עליך למצוא את הגורם האמין ביותר שהוא בעל השפעה עליו וכמובן אדם המבין עניין ואינו בעל דעות קדומות והכי חשוב שאת תהיי בקשר טוב איתו ואולי דרכו תוכלי לפתור את הבעיה מיטל מתוקה שיהיה בהצלחה ולא להתייאש תמר