מה עשה לו/לה/לך טוב?

[schlomitsmile]

מה עשה לו/לה/לך טוב?
סוג של שאלת סקר: איזה טיפולים שיפרו את איכות חייו/ה של הבן/הבת הא"ס שלכם
(או שלכם אם אתם א"סים)?

אצלנו: הידרותרפיה, רכיבה טיפולית, אלבאום, טיפול באמנות, ריפוי בעיסוק.
מוסיפה גם קפוארה (מפגשים פרטניים) למרות שזה לא נחשב טיפול ממש
וגם כנראה שהילד המדובר כנראה שאינו א"ס אלא ילד אמצע עם אילמות סלקטיבית.

ואצלכם?

 

[yuliyuli1]

אצלנו
השילוב הסמוי (סייעות פרטיות + הנחיה של מנתחת התנהגות פרטית) ומעין סוג של ספורט טיפולי שמאפשר לבן שלי לשחק כדורגל / לקשור שרוכים בעצמו / לרכב על אופניים בהתאם לגילו.
וכמובן טיפול תרופתי ל ADHD שלו שמבחינתנו הוא מציל חיים.

הידרותרפיה לא שיפרה אצלו שום דבר, קלינאית תקשורת (לכישורים חברתיים) היתה מיותרת לחלוטין. ריפוי בעיסוק: אולי תרם ואולי לא - אין לי מושג. טיפול בשיטת רמי כץ - לא משהו שהבן שלי היה יכול לבצע לאורך זמן

 

[dina199]

תרפיה בתנועה ותרפיה במוסיקה לו.
תרפיה באמנות לה ולי.
מאז אני חסידה של טיפולים רגשיים

 

[רואה 6 6]

הטיפול הראשון עם קלינאית בגרינשפאן פתח אותו כלפינו.
כל הדברים שהגיעו אחרי זה...לא יודעת. לא בטוחה שמשהו רציני. היתה קלינאית תקשורת לפרגמטיקה של שפה ולתקופה זה היה רלוונטי. ר. בעיסוק אני לא יודעת, רכיבה טיפולית ייבשה לו את התחת. אלה שבאו ולימדו אותו משו קונקרטי למשל,גננת שיח לדעתי קידמו אותו מאוד. היום למשל זו הוראה מתקנת.כל החלק הקוגניטיבי שלו מאוד מושך אותו למעלה. כל השאר לא נראה לי ממש משפיע.

 

[schlomitsmile]

 

[יפחוצית מצויה]

גן התקשורת השנה

אחרי שנתיים קודמות במעון תקשורת אחד שהיה מופרך בעליל, ושני שהיה לא-מועיל-לא-מזיק (אף שהגננת שם הייתה אחלה), השנה נראה באמת טוב (טפו!)
&nbsp
עוד לא התעמקתי בטיפולים בגן (מקווה שהם בסדר) אבל הגן עצמו מאוד מוצלח, אנחנו מאוד מרוצים ונראה שגם הילדה. הם כל היום לומדים ועושים כל מיני דברים מעניינים ויצירתיים, והאווירה שם כזו נחמדה, בא לי להצטרף גם

. זה גן שמאתגר אותה במובן החיובי, פעם ראשונה שאני שומעת מגן דיווחים על דברים חדשים שהילדה עושה שהיא לא עשתה כבר מיוזמתה כמה חודשים לפני כן בבית.
אני כל הזמן קצת מוטרדת ומפקחת שלא יפעילו עליה לחץ, לפעמים היא באמת חוזרת קצת תשושה, אבל סה"כ נראה שטוב לה ושיש להם חשיבה נכונה.
&nbsp
וגם:
- האייפד, חברנו הצמוד (מכשיר משנה חיים, להערכתי)
- זמן שקט לעצמה כל יום
- זמן 1 על 1 עם מישהו שממוקד בה ואוהב אותה, והרבה חיבוקים ומגע
- אוויר צח, גינה, טבע, וגם ברכה / ים
- חיות - אנחנו חושבים להביא כלב בשבילה, נראה לנו שזה יכול להיות מצוין. לטובת שני הצדדים, אנחנו מתכננים כמה מפגשי הכנה עם מטפלת שמביאה את הכלב שלה. פגשתי את המטפלת פעם אחת בינתיים, וכשכתבתי לה צ'ק קלטתי שזו פעם ראשונה שאני משלמת על טיפול ליפחוצונת...
&nbsp

 

[dina199]

האם השאלה היא לגבי איכות חיים של הילד
או של ההורים ( או של כולם

).
ולמעשה השאלה שלי איך ההורים מגדירים 'איכות חיים'.
כי בתגובות המיקוד הוא על 'הילד התקדם' . האם חייבים להתקדם כדי לשפר איכות חיים. והאם אפשר להרגיש טוב יותר או מספיק טוב גם אם אין 'התקדמות' שנמדדת בזכוכית מגדלת ?

 

[יפחוצית מצויה]

התקדמות אמיתית מביאה איכות חיים, בעיניי
כלומר, התקדמות במובן המהותי, ואיכות חיים במובן המהותי. שני מונחים בכלל לא טריוויאליים שאפשר לכתוב על כל אחד מהם מיליוני מילים בלי להגיע למסקנות ברורות.
&nbsp
אבל לפחות בקשר לילדה שלי אני חושבת שאפשר להגיד די בבירור, שכשטוב לה היא מתפתחת ולומדת ומשתנה, וכשהיא נתקעת לאורך זמן הרי שלא כלכך טוב לה. יש לה דחף התפתחותי חזק מאוד שטבוע בה - אני מאמינה שבכל ילד קטן, אבל על זה לא יכולה להתחייב, אצלה בכל מקרה אני די בטוחה בזה, עד כמה שאני יכולה להבין אותה...

 

[dina199]

אז אולי זה הפוך

איכות חיים מביאה להתקדמות (אני משתמשת במילה כי הרוב משתמשים בה, אני אישית לא אוהבת אותה),
ולא ההתקדמות לאיכות חיים.
כבר היו דיווחים (לא רק בדף האחרון או בזמן אחרון) שהילד התקדם, התקדם, התקדם ובסוף מרוב לחץ או שקיבל התקפי זעם או בכלל 'חווה רגרסיה'.

 

[יפחוצית מצויה]

אולי כך: התפתחות ואיכות חיים הם שני צדדים של אותו מטבע
התקדמות זו באמת מילה בעייתית, כי המשפט שתיארת הוא אכן עובדה קיימת שקורית, לדעתי כש"ההתקדמות" היא לא התפתחות בריאה של הילד, אלא משהו שנכפה מבחוץ בכיוונים לא נכונים ובדרכים לא בריאות.

 

[dina199]

. ועדיין השימוש במילה נפוץ.
אנשי מקצוע (ובעקבותיהם ההורים) מודדים הכל במונחי 'התקדמות'.

 

[schlomitsmile]

השאלה המקורית היא לגבי איכות החיים של הא"ס
כמו יפחוצית, גם אני מאמינה עפ"י נסיון חיי, שכשטוב לבנאדם הוא גם מתפתח, צומח.
כשמדובר בא"ס, זה כמובן לא מסלול ההתפתחות הרגיל,
לא במהות, לא בקצב ולא בכיוון,
אבל זו התפתחות משמעותית ויפה ונכונה לאותו אדם.
&nbsp
המונח "התקדמות" הוא מונח של אנשי מקצוע וחינוך,
מניחה שכששומעים אותו כל הזמן,
זה לא מפתיע שהורים מפנימים אותו,
אבל נראה לי שלרוב ההורים מה שבאמת הכי חשוב
זו איכות החיים של הילד- שיהיה לו טוב

הרבה הורים רואים שהילד שרוי במצוקה,
ותוהים מה הם יכולים לעשות כדי לעזור לו.
חלק מזה, לא הכל אבל לזה מתייחס שירשור זה,
זה כלמיני טיפולים.
&nbsp
לכן השאלה ששאלתי היתה:
איזה טיפולים שיפרו את איכות החיים של הא"ס, עשו לבנאדם טוב?

 

[dina199]

לכן העליתי את השאלה

רוב האנשים התייחסו ל'התקדמות' כמדד לשיפור איכות החיים.

 

[schlomitsmile]

טיפול שאמנם עדיין לא ניסינו אבל אני בטוחה שיעשה טוב
לכל הא"סים והא"אים במשפחתי-
חדר סנוזלן
https://www.youtube.com/watch?v=5rHZ7ux7Vmo&feature=related
&nbsp
רק לחלום שאני בחדר סנוזלן, כבר עושה לי טוב

 

[ענתנוי]

לא לכולם
אני בדקתי את זה פעם, כשחיפשתי רעיונות להציע לאנשים וכמעט איבדתי את ההכרה בגלל ההגברה החושית.
במיוחד העמוד המטומטם הזה עם הבועות, שמצמידים אותו לפינה עם מראה כדי להגביר את זה למקסימום. זה יותר גרוע בעיני ממוזיקה באולמות אירועים.

 

[schlomitsmile]

כתבתי
"לכל הא"סים והא"אים במשפחתי"

ברור ששום דבר לא מתאים לכ-ו-ל-ם, אנשחנו משתפים כאן בנסיוננו
(וטוב שכתבת על נסיונך

).

אגב, גם בסנוזלן חשוב להתאים את הפעילות לבנאדם.
מי שהגברה חושית או העמוד של הבועות משפיע עליו לא טוב,
יתכן שמשהו אחר יעשה לו טוב.