מה יש לה?

rivi0

New member
מה יש לה?

הבת שלי. ילדה מקסימה ונהדרת בת 8 בדיוק. בגן חובה החלו לה טיקים קוליים. שיעולים אין סופיים שהחלו בעקבות דלקת בגרון כשיעולים אמיתיים והמשיכו כטיקים. היום היא עולה לכיתה ג'. בתקופה הארוכה מאז עברנו צורות שונות של טיקים קוליים. כיחכוח גרון, המהומים, שיעולים חזקים מאוד כמו נביחה. זה המשיך לשאלות איןסופיות על כל נושא פעוט שדיברנו עליו. ניתוח משפטים תוך כדי עצבים. ללמוד איתה למבחנים זה סיוט. אבל היא מוציאה מאיות גם עם לימוד לא מעמיק. היתה לה תקופה בשנה שעברה שהיא חשה צורך לשאול שאלות בלי הפסקה. ורק כשהיינו מחוץ לבית. כמו קניות למשל. היא אמרה לי: אני רוצה להפסיק לשאול ולא מצליחה. משהו מוזר קורה לי... היתה לנו רגיעה שנה שעברה, בלי טיקים ובלי כלום אבל אז היא שוב חלתה ונעדרה מביה"ס שבועיים. כשחזרה ללימודים הכל חזר בבת אחת. ביום אחד. הטיקים. העצבים. פתאום היא רבה עם החברות. והיא אוהבת את בית הספר שלה. מקום נהדר וקטן. בזמן האחרון יש גם טיקים מוטוריים. היא נוגעת בכל דבר בשתי ידיים . היא התחילה להסתובב סביב עצמה ברחוב תוך כדי הליכה וגם בבית. הולכת רגיל והופ מסתובבת כאילו היא בבלט. עכשיו שוב גילינו שהגרון נפוח ויש חיידק. היא עם אנטיביוטיקה . חוץ מזה היא התחילה לפני חודש עם בריחת שתן בכמויות קטנות. כנראה אולי הטיקים של השיעול החלישו לה את הסוגרים ואולי זה חיידק. אנחנו בבדיקות עכשיו. בבדיקה המהירה לא נמצא חיידק בשתן. עוד יומיים תהיה לנו תשובה נוספת. היא גם מאוננת מגיל חצי שנה. לא באובססיה אבל מידי פעם כדי להרגע. כך זה נראה. היא ילדה נהדרת יפיפיה ונבונה מאוד. עדינה וטובה. אנחנו מנסים ליצור קשר עם המרפאה בשניידר שנמצאת כנראה בחופש. היא היתה בטיפול הידרותרפיה ולא עזר כלום. אבל היא קיבלה ביטחון עצום במים. חשבתי לקחת אותה לאיבחון בגלגל העין. אני כבר ממש לא יודעת מה לעשות. במיוחד מול רופאים שמנסים לשכנע שאין מה לבדוק כי "למה להכניס ילדה להגדרות מיותרות".
 

ש ל י ק

New member
היי וברוכה הבאה

התיאורים שלך מאוד מוכרים ולדעתי האישית גם תואמים לטוראט. שניידר מאוד מומלץ יש להם מרפאה רב תחומית עם נסיון רב בטוראט. היום התקשרתי לקבוע תור וענו לי, כך שאל תתיאשי ותמשיכי להתקשר ולתאם לכם תור קרוב. האם ילדתך מטופלת תרופתית? וחוצמזה מפליא אותי שרופאים אמרו לך שאין מה לבדוק זה נראה חובבני ולא רציני מבחינתם. טוב שאת עם היד על הדופק ומבינה שילדתך זקוקה לעזרה אנחנו כאן נשמח לענות ולעזור תמיד שיהיה לכם בהצלחה! שלי
 

ש ל י ק

New member
רק מוסיפה שיש עוד מרפאות

מומלצות כמו שערי צדק ועוד. מאמינה ששביק יו"ר עמותת א.ס.ט.י תכנס לכאן ותגיב גם כן. בנתיים עד יכולה להכנס לאתר א.ס.ט.י שמופיע בראש הדף ולהתעדכן גם שם.
 

הלנה

New member
הי ריבי וברוכה הבאה

מסכימה עם כל מה ששלי כתבה. אגב, איך הגעת אלינו, אני מניחה שמישהו בכל זאת העלה את החשש לטוראט, או שזה מתוך קריאה שלך?
 

שביק

New member
לריבי ברוכה הבאה.

על-פי כל מה שאת מתארת כאן, אכן ניראה כמו טוראט, גם הפעילות המינית שהחלה מגיל צעיר מאד מאד. הדיבור יתר, שלעתים ללא צורך והצדקה, גם אותם ניתן לשייך לטוראט, לצד הכפייתי של הטוראט. אינני רופאה, ועל-כן אין זו דיאגנוזה בשום צורה ואופן, אלא עפ"י הידע הרב שנצבר אצלי. אני מזמינה להתקשר אלי לטל: 09-7408478 כדי שאוכל להמשיך לעזור לך. בקשר לשניידר, אולי הטל שקיים אצלך אינו מעודכן. תתקשרי ואתן לך את הטל הנכון. בהצלחה ובריאות טובה שביק
 
היי ריבי,

רוב הדברים שכתבת מוכרים לי מאוד ועושים רושם של טוראט. חשוב להדגיש, שהעובדה שהיא תלמידה מוכשרת ומוצלחת אינה עומדת בסתירה לעניין הטוראט. אמנם לעיתים התסמונת מופיעה עם כלמיניי חולירות אחרים שפוגעים בקשב, בריכוז ובלימודים, אבל לא תמיד. (וגם אם כן, הרבה פעמים זה לא נורא...לא תמיד צריך עזרה מבחוץ כדי להסתדר...). לגבי הטיפול במים - את מספרת שההידרותרפיה לא עזרה לטוראט. הרשי לי להמליץ לך על שחיה. אני יכולה להעיד באופן אישי, שבילדותי נהגתי לשחות המון (יום-יום). השחיה מאוד הרגיעה אותי (בזמן ששוחים קשה לעשות טיקים, נושמים באופן סדיר, אין כמעט גירויים חיצוניים-סביבתיים שמגבירים תיקים... וכו'). השחיה גם נותנת לכל "עודף המרץ" הזה שיש לנו, הטוראטניקים, בגוף, להשתחרר... בכל מקרה, חשוב לי שתדעי, שטוראט זה לא נורא כמו שזה נשמע בהתחלה. אם הילדה מוצלחת (כפי שמשתמע ממה שכתבת) - היא תהיה מוצלחת גם עם טוראט.
 

rivi0

New member
תודה על תגובותיכם.

שכחתי לציין שיש לבתי רגישות מאוד גדולה לתחושת מגע. לתפר בגרביים. לפתקית שבחולצה. לרעש שמוציא אותה מריכוז . אינני זוכרת איפה שמעתי על טורט לראשונה. אולי מרופא הילדים שהזכיר זאת. הוא טוען שעל כל שלושה רופאים שישללו טורט יהיה את הרופא שיאבחן טורט ולילדה עצם האיבחון לא ישנה כלום. כך הוא טוען. רופא נוסף אמר לי כשסיפרתי לו על התופעות שלדעתו אין צורך להכניס ילדה תחת הגדרות. אבל לי נמאס לחיות כמו בת יענה. אני חולמת על מצב שבו מישהו יגיד לי לילדה שלך יש כך וכך. בואי נטפל כך כך ונוציא אותה מזה. מישהו שינחה ויאמר לי מה לעשות. ואז שמעתי על שניידר דרך פורום נוירולוגיה של שניידר. השאלה היא האם כחברת לאומית אני יכולה להיות מטופלת שם? הראש שלי מוצף בשאלות. כמו האם יוצאים מטורט? מה עוד מחכה לנו? ועוד ועוד... מה שמעניין זה שכל דמות חינוכית או טיפולית כמו רופאת המשפחה למשל שואלים אותי אם היא בכורה. כשאני עונה שהיא אכן בכורה הם ישר מחייכים חיוך סלחני ואומרים לי : נכון שהבת השניה לא כזו? זה בגלל שאת מלחיצה את ביתך הבכורה ודורשת ממנה. וזה ממש לא נכון. אין אצלינו לחץ לציונים ואין לחץ להתנהגות כזו או אחרת ובכל אופן נותנים לי להרגיש שאני אשמה בטיקים שלה.
 

חגית35

New member
לשניידר כל אחד יכול להגיע

מאחר ומרפאת הטוראט נמצאת תחת המטריה של שירותי בריאות הנפש (לא להתרגש זו רק הגדרה) את קובעת תור ומגיעה ועושים לך איבחון ותישאול (שולחים לך הביתה שאלונים ארוכים עד מאוד למילוי בטרם הגעתך) יש שם צוות מקצועי ונהדר וזה לא עולה לך ואינך תריכה טופס 17 .מן הסתם יאששו לך את הטוראט אבל אולי יעזרו לך בהפרעות נלוות שידוע שהולכות עם הטוראט ואת חלקן אני קוראת בתיאורייך (את מתארת טיקים מכל הסוגים, כולל בריחת השתן שנבעת מטיק כיווץ השלפוחית המוכר לי מאוד, את מתארת קווים של OCD הצורך לאזן בין שני הצדדים והדחך הבלתי נשלט לשאול שאלות ולגעת- הילדה מתארת לך בדיוק את הדחף הקומפולסיבי הכפוי עליה לעשות זאת- זהו חלק מהטוראט. ייתכן ויש לה גם הפרעות קשב וריכוז שהולכות בשכיחות מאוד גבוה (75%) כחלק מהטוראט. מה שחשוב להבין, זה שככל שהילד נבון יותר הוא מבין יותר מה זה כשמסבירים לו. הבן שלי היה בן 7 לערך ומן ההסבר הראשון שקיבל מהנוירופסיכולוגית שרון צימרמן בשניידר לא שאל יותר דבר. מדהים כי היא נתנה לו הסבר מדעי ובזה תמו השאלות. מאז הוא רק יודע להודיע לי על כל טיק חדש בנונשלנטיות וזהו. חשוב לי לאמר לך, שאמרו לך המון שטויות כמו למה להדביק הגדרות ושאת מגזימה- כמי שאמרו לה זאת כה הרבה ועדיין לעתים אומרים אני אומרת לך- חושיי לא היטעוני, הרצון שלי לדעת ולחקור לבד בשל אוזלת היד והאטימות הזאת של רופאים שאמרו לי "לא להתייחס, תתעלמי וזה יעבור" ושזה סתם חולף...הם שהביאוני לתובנה שלבני יש טוראט ו-ADHD ולימים כבר ידעתי להגיע לאנשי המקצוע הנכונים והבנתי שיש לו גם OCD זו עסקת החביהל כמו שאני קוראת לה. בשורה התחתונה, לומדים לחיות עם הטיקים ובמקום בו הם מפריעים מאוד מבחינת כאב או הטרדה לוקחים תרופות. יש המון סוגים. רק נוירולוג או פסיכיאטר מוסמך ומבין בתופעה יוכל לקבוע יחד עם זאת, הזכרת קשר בין החמרה במצבה וזיהום בגרון - פה העלית לי אור אדום, כי אנו מדברים פה המון על הסטרפטוקוק A ועל תסמונת פנד'ס. התנועות של הריקוד שתארת הם או טיק מוטורי קומפלקסי (מורכב) או- ואיני רופאה אך חייבת לאמר כמו מה זה נשמע- תגובה לחיידק שנקראת בספרות הרפואית Rheumatic Chorea כוריאה הינה הפרעת תנועה בה עושים צעדי ריקוד וניתורים שנגרמת עקב זיהום סטרפטוקואלי - במידה שמאבחנים זאת (נוירולוג מומחה לתחום מומלץ) יש בדיקות דם לנוגדני החיידק שנקראות ASLO ואנטי גנים ומשטח גרון ואם כך הוא הדבר יש בדיקות שיש לעבור לשלול פגיעות אחרות שנגרמות מהחיידק ואם הכל בסדר מטפלים אנטיביוטית כי הטוראט מאוד מחמיר מכל זיהום וזהו חיידק מאוד אלים למערכת העצבית והלבבית. אצל הבן שלי זה ככה - ומידי כמה חודשים הוא על טיפול מונע וזה מה שעוזר. עוד דבר, טוראט הוא תורשתי. נקודה. לא תמיד מוצאים למי יש טוראט אבל לבטח מסתובבת במשפחה הפרעה טורדנית כפייתית במידה זו או אחרת (אוסידי) או הפרעות קשב וריכוז עם או בלי היפראקטיביות. אחרי שיודעים מה זה פתאום מסתכלים ורואים כמה מסביבך הם כאלה ורק קודם לא ייחסת לזה חשיבות כי גם לא ידעת שיש לזה שם... ואולי גם הם לא... אבל הם חיים עם זה. טבעי שאת מרגישה כמו שאת מרגישה - הייתי שם! לא ניתן לדלג על השלב הזה של ההלם וההכחשה ותחושת האשם והרצון "להעלים" את זה לילד שלך. בסוך מגיעה קבלה והשלמה אבל עוברים מעין הליך של אבל. ואחרי כל אבל באה התפכחות והתחזקות והכוח להמשיך הלאה חזק מכל דבר. אני מאחלת לך שתגיעי לשלב הזה עם הרבה כוח לעזור לילדתך כי היא תזדקק לך ושהשלב הזה יהיה קצר ולא מעיק אם כי זה דבר בלתי נמנע. שלך- חגית, אם לשני ילדים עם טוראט+ADHD +OCD
 
ריבי היקרה,

צר לי על כך שיש רופאים כ"כ בורים. טוב שלא מאשימים אותך גם בהיווצרות נמשים על הפנים שלה וכדומה.
הדבר היחיד שנכון במה שהם אמרו לך, זה שקיים קשר כלשהו בין לחץ/ טראומה לבין ההתפרצות של התסמונת. אולם מצפונך יכול להיות שקט: מיום שהיא כבר התפרצה - אין לזה יותר שום קשר אלייך ואל התנהגותך. לגבי הרגישות לתחושת מגע: העניין מוכר מאוד. טוראטניקים רבים סובלים מכך, ואני מתכוונת ממש לתחושת אי-נוחות פיזית. חשוב מאוד שתקלי עליה ככל הניתן, אם בגזירת הפתקיות (עד שלא מרגישים אותן ב-כ-ל-ל), אם ע"י מלתחה המורכבת מבדים "רכים" (כמו חולצות טריקו ומכנסי טרנינג), וכדומה. חשוב מאוד שלא תעירי לה על כך שהבגדים לא נוחים לה, ושלא תנסי "לחנך" אותה להסתדר עם בגדים שמציקים לה, כי מדובר באמת בסבל. לגבי "להוציא אותה מהטוראט"... ובכן... קיימות תרופות המטפלות בתסמינים, אולם אין טיפול העוקר את הטוראט מן השורש. מצד שני, אחרי גיל ההתבגרות יש בד"כ התמתנות של הטיקים. זה אולי נשמע לך כרגע רחוק מאוד, אבל זה קרוב... לדעתי חשוב מאוד שלפני הכל את תהיי רגועה, כיוון שלא כדאי שתקבלי החלטות הנוגעות לביתך מתוך היסטריה ו/או לחץ. ולבסוף... אני מזמינה אותך להצטרף אלינו, קהילת טוראטניקים והורים-של.
דברי עם שביק (יו"ר אסט"י), הצטרפי לאחד המפגשים... זה יכול לחזק אותך מאוד.
 
למעלה