מה אומרים לסביבה?

[אמא אוהבת מאוד1]

מה אומרים לסביבה?

מדי פעם אני פוגשת מכרים ששואלים למשל באיזה גן לומד הבן שלך או שאלות אחרות. מה דעתכם, איך צריך להתייחס ומה להגיד. מחד, הוא בגן תקשורת אז אין כאן מה להסתיר- ברור שמדובר בבעיית תקשורת. מצד שני מאז שהתחלתי לספר לשואלים שהוא בגן תקשורת אני מרגישה שמסתכלים עליו אחרת, וחוששת שהוא יתוייג כמו עם איזה "אות קין".

 

[רחל119]

אני חושבת שזה תלוי עד כמה המכרים קרובים אלייך

וחשוב לך לשתף אותם. לאלה שקרובים הייתי מספרת בטבעיות ואם הם שואלים שאלות נוספות, להחליט 'תוך כדי שיחה' עד כמה את רוצה לפרט. ולאלה הפחות קרובים, ששואלים אך מצד שני לא תפגשי אותם בתדירות גהוהה או שהקשר אתם פחות חשוב לך, לא צריך לספר. בהצלחה

 

[arana1]

ומה עושים אם המתייגים הם הכי קרובים ?

אולי חלק מקשיי האוטיסטים לתפוש כיאות מרחקים ולכן גם זמנים נובע מזה שדווקא החוגים הכי קרובים,משפחה וכאלה,הם גם המתייגים הכי קשים והאנשים שהקשר איתם הוא הכי חשוב והכי חיוני הם אלה שמטילים עלייך את הסטיגמות הכי קשות ?

 

[dina199]

להכי קרוביםלספר הכל בלי להסתיר

ןשיעשו עם זה מה שהם רוצים. אין טעם לבזבז אנרגיה על הסתרה , כי מי שקרוב ירגיש שמסתירים.

 

[arana1]

אלא שמה שהם רוצים זה לנתח את ההתנהגות ולתקן

ולכן לא פעם הכי חשוב זה דווקא להסתיר ממי שהכי קרוב

 

[dina199]

זה עניין של זמן.

אם להגיד להם את כל האמת ואחרי זה לא להתייחס אליהם - אם הזמן הם יתרגלו לרעיון . העיקר להראות להם שהדעות שלהם לא מזיזות לאף אחד

 

[galitkm]

אבל יש כאן פרדוקס

אם אדם קרוב אלי, איך יכול להיות שהדעות שלו לא יזיזו לי? צריך הרבה כוחות או עור של פיל כדי להגיע למצב שבו דעתם של אלו הקרובים אליך ושאת רואה אותם לעיתים קרובות, לא תזיז לך.

 

[dina199]

מחוסר ברירה אכן מפתחים 'עור של פיל'

ולפעמים צריך טיפול בשביל זה. זה שאדם קרוב למישהו זה לא אומר אוטומטית שהוא צודק בכל דבר או שהדעות שלו חשובות מדעות שלך או של מישהו יותר רחוק. קירבה פיזית לא מייצרת צדק . ואם אותו קרוב עקשן או מכחיש או חשוב שהוא יודע הכל , באמת צריך להתאמץ ולהפסיק להתרגש ממנו. אחרת בלתי אפשר לחיות בקרבתו.

 

[schlomitsmile]

בתור מי שאינה מסוגלת לפתח עור של פיל אני יכולה לספר, שבמקרים מסוג זה, מה שעוזר לי זה שילוב של חמלה כלפי אותו אדם- כלומר לנסות להבין מה מביא אותו לגישה/אמירות/התנהגויות שפוגעות בי (אולי משהו מפחיד אותו, מאיים עליו, בלתי ניתן לעיכול מבחינתו או משהו אחר), ושמירת מרחק ממנו ככל האפשר- הגנה עצמית.

 

[dina199]

גם זה נכנס אצלי להגרת 'עור פיל'

כל דבר שמספק הגנה עצמית.

 

[dina199]

להגרת = להגדרת

 

[arana1]

ולכן הפתרון הוא להתרחק

זה פתרון מכאיב ומענה ולא פשוט לפעמים אבל האופציה של גידול עור של פיל לא קיימת לאנשים מסויימים או שהיא קיימת רק כהכחשה ודחיקה וחסימה מוחלטת של כל מה שהכי חיוני וחיי ומקדם ומאפשר בזהות ובחיים זו רק אחת מהסיבות שאוטיזם מזמן לאדם חיים כל כך נוראים והחיים של אלה המחוננים בו מזמנים לפחות בינתיים בחירות והתמודדיות שהאדם הנורמלי לא מסוגל בכלל לשער עד כמה הן קשות ומסובכות בנוסף על הקשיים האלה שגם אותם כמובן אף אחד לא רואה ולא מרגיש ואפילו לא מסוגל לתאר לעצמו הבן אדם צריך לסבול מתיוגו כמפגר ולשאת את כל התוצאות הנוראיות של תלות בסביבה שלא רק שאינה יודעת לכבד ולזהות אותו כהלכה אלא שעצם מבטה מבזה אותו מראש וללא מחשבה רוב האוטיסטים שורדים את זה כי הם אנשים חזקים ורגישים ומאוד מתחשבים ויש להם ארגז אין סופי של כלים אבל כשחושבים כמה ואיך הכל היה יכול להיות גם לגמרי אחר זה מאוד מאוד מאוד מצער

 

[גור42]

מי אמר שאת חייבת לראות אותם לעיתים קרובות?

אם קרוב משפחה לא מתייחס אלייך ו/או אל בנך בכבוד - תשמרי מרחק. כמובן שאני לא מדבר פה על ניתוק מוחלט של הקשר, אלא על הקשבה לעצמך ולרצונות שלך ולמציאת האיזון בין הרצון לשמור על קשר לבין הרצון להימנע מפגיעה. בקיצור, תלמדי להגיד "לא" לסיטואציות שאת לא רוצה להכניס לחייך. אני נוהג כך כבר שנים. בטווח הקצר סביר להניח שתיתקלי בעיקר בהרמת גבות ואולי גם בכמה תגובות עוינות. אבל בטווח הארוך, את לא תאמיני כמה בעיות זה פותר. אגב, כל הדיון הזה מזכיר לי את אחד החוקים של ד"ר פיל: We teach other people how to treat us (אנחנו מלמדים את הזולת איך להתייחס אלינו) והחיים בהחלט הרבה יותר נחמדים, כשהאנשים סביבך יודעים שאת לא תרשי להם לדרוך עלייך (או על בנך) כמו על שטיח, אפילו כשמדובר בבני-משפחה.

 

[מרב געש]

איך אומר פרס - כן ולא...

מצד אחד אין לך במה להתבייש, לילד בעיה התפתחותית והוא נמצא בגן ששם יש את אנשי המקצוע המתאימים כדי לסייע לו להתפתח. מצד שני, בחברה שלנו עדיין ההתייחסות לאנשים עם שונות או לקות או נכות היא רחוקה מלהיות חיובית וחלק מזה נובע מכך שהמסגרות המיוחדות גורמות לזה שהציבור לא מודע ולא רואה את המתקשים ולא לומד לחיות איתם ולא לומד ורואה שמעבר לשונות יש כאן בן אדם וגם הרבה דמיון. הפתרון הוא לדעתי להלחם בבורות - כן להגיד מה יש לילד, וכן להסביר וכן להזמין לשאול שאלות. כי אם אנחנו לא נלחם בבורות אז מי ילחם בשבילנו? נכון, זו עבודה נוספת בשבילנו, אבל זה עוד משהו למען עתיד טוב יותר לילדנו.

 

[dina199]

איך מסתכלים עליו

כשאת לא מספרת? האם יש סיכוי שמבחינתם הוא 'מוזר' רק שהם לא רוצים להראות לך (כדי לא לדכא אותך) ? ואז אחרי שאת שמה את 'הקלפים על השולחן' הם לא צריכים להתאמץ להסתיר ואז את רואה את 'ההסתכלות האחרת' ?

 

[AutismTimesTwo]

מה שרחל 119 אמרה.

בדיוק כך אנחנו נוהגים. ורק תוספת לרחל, מי שיתייג את הילד שלך עם אות קין, כנראה לא צריך להיות בין חוג מכרייך. בבלוג שלי : עדכונים על טיפולים משלימים שלא תראו בהתפתחות הילד. http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=775413

 

[עדו בן צבי]

מספרים את האמת, בגאווה ומוכיחים ביטחון עצמי.

כשאת משדרת בושה, הסביבה חושבת שיש במה להתבייש. אין לי במה להתבייש. הלקות של הילדים שלי היא מידי שמים ומאבק השיקום שלהם נותן לי רק גאווה.

 

[arana1]

אין לגאווה ובטחון עצמי שום קשר להתמודדות אמת

להפך,זה רק יותר מקשה,אלה מושגים נ"ט שטובים ומתאימים לנ"ט אבל לאוטיסטים הם הורסים את הצורה ומרחיקים אותם מכל מה שיפה ומבטיח בם גם כאן,הסביבה מעדיפה להתייחס לאוטיזם כאל לקות בגלל שזה נותן לה גאווה על "שיקומם" ושליטה ואישור להתנשאותה וסגירותה מול הלא מוכר והאחר המיתוס שאוטיזם זה לקות מידי שמיים משרת את היחס שלא מאפשר לאוטיסטים לחיות ולהתפתח כיאורת המיתוס הזה משרת את כחנות הסביבה שאוהבת לתת הוראות ושואבת את חשיבותה העצמית מיומרה למנהיגות ורצון אלים וחסר שליטה להוביל ולהשפיע בכל מחיר ולא חשוב מה האוטיסטים צריכים להשתקם מהמשקמים רק כך הבעייה תבוא על פתרונה בשלום נפלא

 

[עדו בן צבי]

לא נכון.

 

[arana1]

כן נכון