"מדריך " לחולה המתחיל

[אבא של עמית ורותם]

"מדריך " לחולה המתחיל

פורום שלום רב, אתמול בשעות הבוקר בני בן ה- 6 התמוטת בבית. לאחר בדיקות ותיחקורים בבית החולים, הודיעו לנו שעל פי הסימנים לילד יש מחלת אפילספיה (מיד לאחר החג הוא יעבור בדיקת EEG-לאחר הבדיקה הדברים יהיו יותר ברורים ומוחלטים). עם השיחרור אתמול מבית החולים (היינו אמורים להשאר להשגחה אבל לבסוף שוחררנו עם תנאי לקירבה לבית החולים וכו') רכשנו תרופה בשם אוספלופ (בני לוקח מינון של 100CC ביום - חצי כדור 200CC). ברצוני לשאול את אורחי הפורום מספר שאלות: 1. איך שומרים/משגיחים על הילד בשלב זה ובפרט בלילה כשכולם ישנים. (ברצוני לציין שהפירכוס אצל בני הוא בעיניים ומתיחות בגוף). 3. האם צריך להקפיד שהוא לא ישתולל כמו שהיה לפני המקרה עד לבירור הנושא בבית הולים (אחרי בדיקת ה- EEG). 4. הייתי רוצה לקבל עד כמה שניתן אינפורמציה פרקטית/ רפואית בנושא הנ"ל. 5. מה עושים כשהוא יחזור לגן העירוני - מה צריך למסור לגגנת? מה מקובל? וכו' 5. אשמח לשוחח עם מישהו מהפורום באמצעות הטלפון על מנת לקבל עוד איפורמציה. נ.ב ברצוני לציין כי בעת השיחרור אמרו לנו שהפירכוס שהיה לבני היה מאוד קשה -הפרכוס נמשך כ- 20 דקות(זה הזמן שלקח לייצב אותו). לפי מה שהבנתי מבית החולים תל השומר (מיון ילדים) שפירכוס סטנדרתי נמשך מספר דקות בלבד (בטח לא 20 דקות). נקודה נוספת שהילד לא חזר בעצמו להכרה מלאה אלה רק לאחר הטיפול הרפואי בתודה מראש אבא של עמית המתוק

 

[שרונמר]

מבינה אותך.שלחתי מסר...

 

[DesertVoise]

הי

באם ההשתוללות היתה בילתי שיגרתית, ומוזרה. זה אומר שיש כאן סימן מוקדם להתקף. ואתה צריך להתכונן. הומלץ כאן בפורום להחזיק נרות של ואליום.הינה הקישור. http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/Viewmsg.asp?forum=975&msgid=72956915&FlagSybase=1

 

[ruthty]

../images/Emo24.gifחג שמח

לפי דעתי לפני שאתה מחליט החלטות עדיף שיעשו לידך את כל הבדיקות MRI ו EEG בדיקות אלו אפשר לעשות בתל השומר באותו יום תציין את חומרת המצב התקף ארוך מאוד מסוכן לכן הודיעו לך להיות ליד בית חולים מאחלת לך ולבני ביתך חג שמח והרבה בריאות לילד

 

[אילןאבא]

|v| ברוכים הבאים

שלום לאבא של עמית ורותם, בהתחלה ההלם הגדול. עם הזמן מתרגלים לרעיון. .. דרך אגב, פרכוס יחיד הוא לא בהכרח אפילפסיה... אכן כדברי דזרט כדאי שיהיה בבית מלאי נרות ואליום לעצירת הפרכוס. אחרי שיהיה לכם תוצאות של EEG כדאי לראות אפילפטולוג בכיר - עדיף אפילפטולוג המתמחה בילדים. יש בבי"ח שניידר, דנה ואסף הרופא. לא יודע מה לגבי תל-השומר. התרופות נגד אפילפסיה עברו שינויים בעשור האחרון ולא כולם מעודכנים (זה לא אומר שתרופות ותיקות לא טובות - לפעמים הן הכי טובות...). כתבת שהייתם בתל-השומר. מצטער להזהיר אותך אך אנחנו נכוונו עם נוירולוג בכיר מתל-השומר (שאינו אפילפטולוג) שנתן לבתנו תרופה לא מתאימה עם הרבה תופעות לוואי (לא מה שאתם כרגע מקבלים). לאחר שבדקתי החלטתי לא לתת התרופה. מישהו אחר בפורום נכווה עם אותה התרופה. לשאר שאלותיך: * יש הרבה אינפורמציה בקישורים של האתר כמו גם באתר אי"ל ובאתר של המרכז בסורוקה. * אנחנו בתחילה ישנו עם בתנו באותו החדר אך אי אפשר תמיד לשמור. בשבועיים שאחרי הפרכוס יש יותר סכנה לפרכוס נוסף. * בגן אנו השארנו הוראות בכתב מה לעשות. ניתן גם להיעזר באי"ל ששולח עובדת סוציאלית לדבר עם הגננת בהצלחה בתהליך האיזון - צריך הרבה כוח וסבלנות אילן

 

[רפול אלצק]

שלום לך אני מבין מה עובר עליך ....

לתשובות 1. שינה זה חלק מהטיפול לחולי אפילפסיה אז לא הייתי מרחיב בנושא 2. פעילות פיזית משפיע על כל אחד אחרת צריך לבדוק לאורך זמן 3. כאשר יחזור לגן יש לדווח לצוות החינוכי ולפרט בדיוק מה קורה בהתקף ומה לעשות במקרה שעזה. לי באופן אישי אין הרבה ניסיון עם סוג כזה של אפילפסיה אנו חיים 4 שנים עם ניתוקים תמתין בסבלנות אנשי הפורום יענו לך תשובות ברורות בהמשך חג שמח רפי

 

[מיכל אמא של סיון הנס]

גם עלינו זה נחת כרעם ביום בהיר

כשבני היה בן 10.5 והפרכוס הראשון שלו היה מתוך שינה - אני שמעתי את הפרכוס זה היה מן דפיקות כאלה על המיטה וגם הנשימה שלהם משתנה קצת בזמן הפרכוס והופכת קולנית מעט (מכיוון שגם הבת שלי סובלת מאפילפסיה מגיל חודשיים (ואין קשר בין שני המקרים) הייתי בטוחה שזו היא ורצתי לחדר שלה רק כדי למצוא אותה ישנה בשלווה.... עשו לו בדיקות של EEG וMRI ובדיקות דם ובדיקת קרקעית העין שיצאו כולן תקינות. אחרי עוד 2 פרכוסים שהיו (אחד שוב מתוך שינה והשני מתוך עירנות) התחיל לקחת תרופה והיום הוא מאוזן לחלוטין עם התרופות כבר 6 שנים (חוץ מפעם אחת שניסינו להפסיק עם התרופות בעצת הרופאים והוא קיבל עוד פרכוס זה היה לפני שנתיים וחצי) חשוב מאוד ליידע את הצוות בגן כדי שידעו מה לעשות אם חס וחלילה זה יקרה שם וגם כדאי להחזיק את הסטזוליד (ואליום בחוקן קטן) השתמשתי בזה לבת שלי כמה וכמה פעמים זה מפסיק את הפרכוס בשניות ואח"כ ישנה 12 שעות רצוף בהצלחה לכם

 

[חייםלוי]

ברוך הבא ../images/Emo24.gif

אין לי הרבה להוסיף על מה שכבר ענו לך. התקף בן 20 דקות הוא באמת ארוך מעל הממוצע. מה שמפסיק התקף כזה הוא נרות וליום כפי שאבא של אפי כתב לך. תספר לגננת ובשנה הבאה בבית הספר כדי שהצוות יהיה מוכן ותסביר בדיוק מה קורה. כשיודעים זה פחות גרוע ממה שזה נשמע. אם אתה יודע איזה סוג אפילפסיה זו או כשיאבחנו אותה תספר וקרוב לוודאי שיש עליה מידע במילון המונחים של הפורום (בשורה הכחולה למעלה) או במאמרי הפורום. על אוספולוט היו כבר כמה וכמה שרשורים ותוכל לעשות חיפוש מתקדם על המילה ולמצוא מה שאנשים כבר אמרו עליה בעבר בפורום. זה נכון שכאשר הילד מקבל אפילפסיה מקבלים הלם. אבל אפשר לחיות אתה חיים רגילים.