מדבק או לא מדבק????

[jasmine38]

../images/Emo9.gifלבובי../images/Emo170.gif

באומנות כמו באומנות

מדוע לפיקסו סלחת על עיוותי דמויות?

 

[יעל ליקבר]

"יציאה מהארון"

בוקר טוב לכולם, "יסמין" שלא בכוונה פתח פתח לנושא חשוב מאוד.אם זכרוני אינו מטעיני כבר דנו בו בעבר,אבל הוא תמיד רלוונטי. הנושא הוא מתי באמת כדאי לגלות לילד שהוא חולה CF. אודה מאוד הן לריקי והן לדר' מילר על רעיונות בנושא. זה גם נושא שניתן היה לדון עליו במפגש המשפחות.ואם כבר מדברים על המפגש,אז באמת תודות רבות למארגנים.שמתם לב לשאלות שעלו בדיון.אלה שאלות בסיסיות על דברים שהסברנו לא מעט במפגשים במרפאות ועדיין התשובות לא הוטמעו.וזאת למרות שחלק לפחות מהמשתתפים לא היו "חדשים".האם צריך לשנות את התנהלות המרפאות? האם גם לבאי הפורום יש שאלות המטרידות אותן או רעיונות איך להסביר את הדברים בעת הפגישה במרפאות. זהו,העליתי שני נושאים לדיון.מקווה שזה יספק מספיק עניין לסוף השבוע. יום נעים.

 

[jasmine38]

שלום קולבית

אין לנו ארון. הטיפולים של הנסיך אינם מוסתרים מחבריו. נהפוכהו. הוא משתף אותם בברכתינו. מאידך,,, אנו לא מנהלים פרסום של העניין. כל ההבדל הוא בהגדרת הכותרת CF לכל הנדון. וזה נובע מאי בשלותו של הנסיך (בשלב זה) להתמודד עם חוסר הטאקט, שיכולים לגלות חבריו, כלפיו, וספק ביכולתו להתמודד מולם. אנו מקווים שהכישורים והיכולות של הנסיך יבשילו בקרוב, ואז, בהדרגה, יחשף למשמעויות ארוכות הטווח של ה-CF, לרבות הכותרת (סיסטיק פיברוזיס- CF), וכמובן הצגת הנושא בפני חבריו בכיתה. להזכירכם, מדובר בעיל 6.

 

[jasmine38]

אין החלטות קלות

בכל דרך שנבחר, יש סיכון. לכל דרך יש יתרונות וחסרונות. לא ניתן לחזות את תגובתם של ילדים ואו הורים מסויימים. תמיד יש חריגים.

 

[jasmine38]

למה יש לך "אקפלה" או "אביזר ט"

להלן תשובתו: "יש לי המון המון ליחה בריאות, ובליחה יש חיידקים

רעעעעים, שרוצים לקחת לי את האויר. אז, אני מתאמן כל יום, ונושף את החיידקים לתוך האקפלה, וגם לכל המכשירים האלה, וככה גם יוצאת הליחה המעגיללללללה. " ועם בארוחות עסקינן....... הוא משיב, שהוא חייב לבלוע אינזימים, כי אחרת יהיה לו כאב בטן. במקום "לא יודע", הנסיך נוהג להשיב בחשיבות עצמית "אני אשאל את אבא"

 

[jasmine38]

../images/Emo67.gifממש ממש ממש מרגיז

אדם שנולד לתוך בעיה, וצומח עימה או מתוכה, קל לו יותר מזה שמקבל הבעיה, באיזה שלב בדרך. אף אחד לא נתן לי את "הזכות" לתת מתנה איומה לבני. "זכות" היא "בחרה", ואתה לא מעלה על דעתך, שהורים בחרו באופציה כזו. התיק נופל על כלל המשפחה ביחד. הסיאפניק מתמודד עם זה קשה יותר רק מבחינה גופנית. ומבחינה ריגשית, לא ניתן להשוות את מה שעובר על ההורים ואו הסיאפניק. כנראה שכל אחד סובל את הנתח שלו ועל פי דרכו ואישיותו. אין ספק ש-CF זה תיק לא פשוט. להיות הורים לילד/ה עם CF, זה תיק לא פשוט יותר. כשיהיו לך ילדים, תבין זאת , ואתן דוגמא של הדברים הקטנים: פעם שהיו לי תותים, בחרתי לעצמי את הטובים ביותר, וכשהתאהבתי, ידעתי להתחלק עם אהובתי גם בתותים הטובים יותר. היום כשאני אבא, אני נותו את הטובים ביותר לנסיך (ברירת מחדל), ואת היתרה משאיר לעצמי. הדוגמא הזו אמורה להמחיש את גודל ההקרבה והדאגה שההורים יכולים לגלות לטובת ילדיהם, ללא קשר ל-CF. נראה לך סביר להשאיר לבני בן ה-6 להחליט לעצמו? הוא יבחר מתי כמה ומה לבלוע? כמה פיזיו? לקפוץ מהגג?.... קצת פרופורציה. בכל אופן, אין פרט כלשהו שקשור ל-CF שהוא נדרש לשמור בסוד. הנחת היסוד היא שכל מה שהוא יודע, יוצא משליטתינו, והוא יכול להיות נחלת הכלל. והוא יודע כמעט הכל! הוא אפילו יודע שאם יזניח את הטיפול בריאותיו (פיזיו) הוא עלול לפגוע בריאותיו עד שיתקשה לנשום, שמשמעותו מוות. (וכמובן שהמילה "מוות" עלולה לעורר פה דיון בפני עצמו

בחיים אין בחירות מושלמות, וחייבים לבחור משהו לעשות, וגם לבחור לא לעשות היא בחירה. מי שלא מנסה, לא טועה. פעם אמר מפקד חיל האויר - בני פלד (איש נערץ) : "מי שלא ממריא, אין לו בעיות נחיתה"

 

[ריקי מכל י ן]

זה לא קשור באמנות אלא בראיית צבעים

גם לי לקח זמן לזהות, כי הצבעים של הלוגו קצת נבלעים ברקע. הלוגו נמצא בצז השמאלי התחתון של הציור. ויסמין - זו לא הפעם הראשונה - היה לי הכבוד והעונג להחשף לציורים של הבן שלך - ובכל פעם אני נפעמת מחדש. מקסים!!!

 

[לאנדרו יונתן]

שלום יסמין

שלום יסמין מה נשמע? אתה ובן שלך מקווה שטוב. האם סיפרת לו? האם הוא שואל שאלות? מה אני יגיד לך , לא יפה להסתיר דבר כזה אני הייתי מספר ישר ולעניין מניסיון שלי עדיף לספר. שיהיה לך

ותעדכן אותנו מה קורה לגבי זה. שבת שלום וסוף שבוע נעים

 

[jasmine38]

מדבק או לא מדבק????../images/Emo8.gif

ברגע זה, בחדר הסמוך, מארח הנסיך שלי, את חברתו מהגן. עכשיו הוא הציג בפניה את ה"עזרים הטקטיים" שמשמשים אותו לפיזיוטרפיה, לרבות הטריפלוו והאקפלה. הנסיך הזהיר אותה לבל תשחק עם העזרים, ושלא תעז לנשוף לתוכם, היא הם מלאים בחיידקים, והיא עלולה להדבק!!! החברה החמודה, יודעת שדוידי בולע אינזימים עם האוכל. היא לא יודעת שיש לו CF. (בשלב זה, גם הנסיך לא יודע את המונח CF). היא יכולה לחזור הביתה ולספר שלחבר שלה יש מכשירים שמדבקים חיידקים. רציתי לשתף את הפורום ב"דברים קטנים" מהחיים

 

[jasmine38]

הלוגו

הלוגו נמצא גם על הבגד של האחות המטפלת. אם פותחים את הציור ע"פ כל המסך, יותר קל להבחין בפרטים. ההתייחסות ל"אומנות" היתה מצידי, בהקשר לחלון שאינו מוסתר ע"י האחות. כנראה שצייר את החלון, ואחר-כך החליט להציב ליד המיטה שלי, את האחות המדהימה

.

 

[jasmine38]

לבוגר והבוגרות

אתם מתייחסים למצבים שהם שחור/לבן ואו כן/לא. ובחיים כמעט תמיד יש מצבי ביניים. בני מודע לכל מה שקורה עם מחלתו. רואה ומקבל הסבר על המחלה. רואה ומקבל הסבר על צילומי הריאות. מקבל הסבר על כל הטיפולים שלו (גם אילו שאינו נדרש ממנו שיתוף פעולה) מספר ומשתף את חבריו, בחוויותיו, במרפאה, בפיזיו (לרבות צפיה של חבר/ה בתהליך הטיפול). הוא צפה מספר פעמים בסרט "יומן סיסטיק-פיברוזיס" בכיכובה של רעות המקסימה. הוא קיבל הסבר ע"פ שאלותיו, אודות האינזימים והפיזיו, המעבדה, הליחה הצמיגה, משמעויות הזנחת הטיפול וכו' וכו'. רק דבר אחד הוא טרם למד ואו טרם הפנים, וזה הכותרת "סיסטיק פיברוזיס" ואו "CF" היום הוא בן +6. איזה נזק ואו מפח נפש יהיה, אם מחלתו תוגדר בכותרת בעוד שנה או שנתיים ?

 

[jasmine38]

תערוכת ציורים../images/Emo22.gif../images/Emo11.gif../images/Emo22.gif

בישובינו יש סטודיו לאמנות וציור שמכין תערוכה בשיתוף קופ"ח בנושא בריאות. ציורים נבחרים יוצגו בתערוכה המקומית. רצ"ב הציור שהכין הנסיך. הוא החליט שאבא שלו מאושפז, ומטפלים בו. (זו הפנטזיה שלו?

) את הלוגו של קופ"ח העתיק על דעת עצמו, מדף הפרסום לתערוכה

 

[vikvik]

אין תשובה אחת נכונה

כי אני חושבת שלא לומדים את זה בבית ספר , איך להתמודד עם המחלה על כל שלביה ועל כל גווניה ועל כל סוגיה. ולפי דעתי ההורים , שנופלת להם "המתנה" נתקלים בהמון קשיים. בנוסף לקשיים ולבטים שיש בגידול וחינוך הילד. ואם ההורים הומולסביים או חד הוריים אז איך לספר? כך שבגן הוא לא יהיה מוזר שיש לו שתי אימהות או רק אמא או אבא? או שילד הוא כושי וכולם לבנים מסביב? או שאין מספיק כסף במשפחה ואין מה לעשות יהיה לו אותו ילקוט שנתיים רצוף. מה שאני מנסה להגיד הוא שיש מספיק בעיות להתמודד איתם ואין דרך אחת לגידול הילד וגם לגידול ההורים . אני חושבת שכל החלטה צריכה לקחת בחשבון את אופי ההורים ואת אופי הילד , אין נוסחה אחת. לדוגמא אני ואחותי שגדלנו באותו הבית. אני כדי להתפתח ולגדול הכי טוב הייתי צריכה לדעת הכל , כי רק אחרי שהבנתי את הכל יכולתי להיות שלמה עם עצמי. אפילו טיפול שיניים , אני מאלה שצריכה לדעת כל שלב ושלב מה הוא עושה ואיזה מכשיר עושה מה ואם יש איזה ניתוח במשפחה צריכה לדעת את כל הסכנות ורק אח"כ לתפקד ולהתמודד. אחותי לעומת זאת , הידע משתק אותה. כלומר היא מאלה שמעדיפה לעצום עיניים אצל רופא שיניים או יותר טוב להירדם ולהתעורר רק אחרי. אני חושבת שהכל זה בעצם השאיפה לשליטה בחיים שלנו , בריחה ממצבי חוסר אונים. אני מבחינתי צריכה לדעת כדי להרגיש בשליטה והיא לעומת זאת להתרחק כדי להרגיש בשליטה. כל זה אני יודעת עכשיו וגם ההורים שלי יודעים עכשיו , בדרך נעשו טעויות והם לא יכלו לדעת את הכל מהתחלה. לדוגמא זה שלא סיפרו לי על סיאף וידעתי על זה רק בגיל מאוד מבוגר , אחרי 10 , למעשה רק בשנים האחרונות אני באמת יודעת מה זאת המחלה. בדיוק כמו שלא ידעתי איך נולדים הילדים כי לא סיפרו לי וגם זה פגע בי בדרכים מוזרות. אבל ההורים מבחינתי עשו את המקסימום ומה שהם מצאו נכון לעשות כדי להתמודד , גם אם זה לברוח. העיקר הוא להמשיך לתפקד בכל דרך שהיא! מה שיש כאן זה שתי שאלות , מתי לספר לילד והאם ולספר לחברה. וגם כאן אין לי תשובה חד משמעית ולפי דעתי הכל בהתאם להקשבה לילד שלך. ( בכל הצורות שתתיחס אליו הרי בכל זאת בגיל 18 הוא יבוא אליך בטענות

ככה זה ילדים) אני יכולה לספר סיפור אחד שגם אני לא כל כך יודעת איך להתמודד איתו בדיעבד. כאשר הייתי קטנה בבית ספר עוד באוקראינה ידעתי שאני יהודיה. הייתי היחידה בביהס" נדמה לי (בדיוק כמו הנדירות של סיאף). לא כל כך ידעתי מה זה אומר , לא ידעתי שאני שונה במשהו מאחרים. הלכנו כל שנה ביום השואה ל"בבי יער" וראיתי עוד הרבה אנשים שהולכים בלי לדעת שמשהו "לא בסדר" והם יהודים. ידעתי שיש חגים מיוחדים וכל מיני כאלה סיפורים שהצלחתי להבין ולדלות על מה זה להיות יהודי ומלחמת העולם השניה. כלומר ידעתי אבל לא ידעתי את הכותרת , בדיוק כמו במקרה הנ"ל. הייתי אומרת לכל חברי בכיתה שאני יהודיה ושאני עולה לארץ והולכת ללמוד עיברית ויהיה לי ממש כיף , עד שכל מיני ילדים שסיפרו בבתים שלהם התחילו לקלל אותי , כנראה בלי לדעת למה , כי ככה הם שמעו בבית. וגם אני לא הבנתי למה , אולי אם ההורים היו אומרים לי לא לספר בכזאת קלות לא הייתי מספרת ולא הייתי נפגעת. אבל מצד שני הייתי מקבלת תחושה שזה לא בסדר שאני יהודיה. בכל מקרה עזבתי את אוקראינה עוד לפני שהיה פיתרן כלשהו אבל אני זוכרת את זה מאז. לגבי האם לספר לילד? אני מאמינה שכן , בדרכים מסויימות שיתאימו לילד ואל ישתקו אותו. יש כאלה שצריכים לשמוע מהתחלה על חסידות ויש כאלה שכבר מגיל 7 צריכם לדעת את זה ב"פין ופות" . חשבתי אולי על פיתרון כמו להפוך חיסרון ליתרון , וכן הוא הנסיך , ככה את קורא לו והוא הנסיך היחיד ומיוחד ויש לו את המחלה , סליחה , לא מחלה , אלא בעיה ורק הוא קיבל את זה כי הוא החייל הכי חזק להתמודד עם זה. מה שבטוח זה מה שתשדר לילד שלך כך הוא ישדר את זה בגן. אם זה יבוא מתוך כוח וייחודיות זה מה שהוא יעביר לילדים וגם הם בלי להבין יבינו שהוא מיוחד והכי חזק. אם זה יבוא מתוך נסיון להסתיר , הוא יבין שמשהו בו לא בסדר , משהו שההורים לא סומכים עליו מספיק או מתביישים בו. קשה קשה עם ילדים

 

[jasmine38]

תודה ויקויק../images/Emo24.gif