מבקשת עזרה

גור42

New member
אני עצמאי, נשוי, ונהנה מהחיים. וגם הבן שלך יכול.

אבל כדי שזה יקרה, צריך דבר ראשון להחליף דיסקט, ולהבין שאוטיזם זו לא מחלה. להבין שהדבר האמיתי שונה לגמרי מהתמונה שקיבלת בתקשורת או בעלונים של אלו"ט.

והכי חשוב: להבין שבעצם זה שמתייחסים ל"מוזרות" של הילד כאל מחלה או נכות, חורצים את דינו. זה בדיוק היחס שאני קיבלתי כשהייתי ילד, ורק בגלל שילוב של נחישות, יכולת ניתוח עמוקה, והרבה מאוד מזל, זה לא גמר לי את החיים.
 
אתה בר מזל

אתה הצלחת- אך אתה יוצא מן הכלל. הכלל הוא אוטיזם=בדידות, תלותיות, אומללות. חייבים להירפא מזה. אני מספיק אוהבת את הבן שלי כדי לא לדון אותו לחיים כאלה.
 

arana1

New member
אוטיזם הוא מה שאת אומרת רק בגלל מה שאת אומרת

יש איזה שהוא קשר בין סיבה לתוצאה שאותו את ורוב האנשים מחמיצים נורא בדיוק בגלל שהוא ממש לא פשוט
אבל אוטיזם הוא כל הדברים שאת אומרת ואף הרבה יותר גרוע מכך בדיוק בגלל שחוקרים ומתייחסים אליו כאל מחלה או לקות או תסמונת
אם היה מחקר שהיה מנסה לברר מה זה אוטיזם כולנו היינו נמצאים במקום לגמרי אחר
אלא שגם בגלל שיש באוטיזם משהו שנוגע בצורה מאוד אינטסיבית ועמוקה ומטרידה במסתורין של הקיום האנושי אז ההתייחסות אליו, גם המימסדית וגם ההורית וגם החברתית... מהווה חלק מאוד ניכר אם לא ממש העיקרי מהגורם לקשיים שאת מזכירה

גור הוא לא בר מזל, גור הוא אדם שכמו אוטיסטים אחרים, הבין בזכות רגישותו וחוכמתו ועצמאותו המהותית, שאגב מאוד אופיינית לאוטיזם גם, דברים דומים למה שאני כותב כאן ולכן הציל את עצמו משוחרי טובתו לכאורה
מהרופאים והחוקרים וההורים והמורים...
וככל שיעבור הזמן מספר האוטיסטים שיבינו שבעצם הם לבד ואין להם ברירה אלא להציל את עצמם כי לא רק שאף אחד לא יציל אותם אלא שאלה שמתיימרים ומציגים את עצמם כעוזרים ומטפלים וחוקרים ופסיכולוגים ומאבחנים הם הבעייה הכי גדולה שלהם אז התמונה הנורא קשה ונוראה שאת מציירת כאן תשתנה לחלוטין
ויסתבר שדווקא אוטיסטים מסוגלים לקיום שחבל על זמן
כזה שאנשים נורמטיבים אפילו לא יודעים לחלום עליו

אפשר להבין למה רוב האנשים, וגם רוב האוטיסטים אגב, גם אלה שכותבים כאן, מתבלבלים לגמרי בין מציאות חברתית לבין מציאות אובייקטיבית, אבל הדברים לא זהים בכלל
אז ואת ואחרים כאן תמשיכו ללעוג למילים היפות ולפילוסופיה ולחפרנות ולבטל כל נסיון לחשוב אחרת ממה שהסמכויות הכחניות מורות לך או יותר נכון דוחפות לך
אבל אלה בדיוק הדברים, ורק אלה, שיצילו בסופו של דבר את האוטיסטים מפגיעתם הרעה, המבזה, הממאירה של כל מי שמתייגים שונות שיש בה המון יופי ואהבה ורגישות וחוכמה כמחלה או תסמונת או לקות
שלצערנו זה עדיין רוב החברה
ווכל המימסד הרפואי שלי אין ספק שיבוא יום והוא יצטרך לתת דין וחשבון מאוד לא פשוט על התנהלותו בסוגיה זאת
 

גור42

New member
אני לא בר מזל. סבלתי שנים של גהנום, ולא רוצה שזה יקרה גם לכם

את כבר יודעת עד כמה המערכת ה"טיפולית" הקיימת לאוטיסטים היא רקובה. ראית בעצמך את האטימות, הצעקות, הרמיסה המוחלטת של כבוד הילד, והיחס להורים כאילו שהם שוטים גמורים.

והאוטיסטים שאת מכירה ועליהם את מדברת, עברו את ההתעללות הזו שנה אחרי שנה. האם את היית יכולה לעבור מסכת ייסורים כזו ולהישאר שפויה? אני חושב שהיית משתגעת אחרי שבוע. ואחר-כך, שילד יוצא מהמערכת הזו שבור ורצוץ, כולם ישר אומרים ש"אוטיזם=אומללות"...

ולי אישית היתה את האפשרות לחוות את שני הצדדים של המטבע הזה. במשך עשרים שנה הייתי מוקף בצבא של "מומחים" שניסה "לרפא" אותי, וזה פשוט הרג אותי. אני עד היום לא מבין איך שרדתי את התופת הזאת. אבל איכשהו, הצלחתי להשתחרר מכל ה"נשמות הטובות" האלה, ונחשי מה? מאז אני פורח.

ואפרופו מזל, לך ולבנך יש הרבה יותר מזל ממני. להורים שלי לא היה אף אחד שיסביר את מה שאני מסביר לך כרגע. לך יש. ואפילו אם ייקח לך כמה שנים לעכל את מה שאני אומר, יהיה לבנך ייתרון של הרבה מאוד שנים בריאות ושפויות עליי. אני פחות-או-יותר התחלתי את חיי בגיל שלושים, ואני מאוד מקווה שאצלכם זה ייקח פחות זמן.
 
אבל.....

מרגש מאוד לקוא את הפוסטים שלך, אבל- אתה סותר את עצמך. מצד אחד- מערכת רקובה ורומסת (כאן אני מסכימה לגמרי), מומחים שמנסים "לרפא" וגם הורסים אותך (גם זה אני יכולה להבין), אבל מה אלטרנטיבה לזה? להניח לילד להיות אוטיסט- אז חברה סובבת תרמוס אותו כשהוא יהיה בגיר? לתת למערכת החינוך\ הבריאות "לטפל" בו- ולא ברור האם טיפול הזה יעזור או יזיק- כי אף אחד לא מבטיח להציא את הילד מאוטיזם? לסגור את הילד בבית ולטפל בו כפי שאומרת אינטואיציה?
לפחות אם דיאטה יש סיפורי ניצחון על אוטיזם....
 

גור42

New member
קודם כל, לא כל המערכת רקובה. רק 95% ממנה.

יש גם בתי-ספר טובים. יש גם מטפלים טובים. הם נדירים מאוד, אבל הם קיימים. ויש לך כמה שנים טובות לחפש אותם (כן. אני ידוע שסיפרו לך שיש חלון הזדמנויות שחייבים לנצל עכשיו ומיד, אבל זה מיתוס חסר ביסוס. אם אני התחלתי לטפל בעצמי כהלכה רק בגיל 30, לא יקרה לבן שלך שום אסון אם תתחילו בגיל 6)

זה דבר אחד.

ודבר שני:

גם "להיות אוטיסט" צריך לדעת איך. סתם להניח לילד לנפשו בלי שום הדרכה או הכוונה, זה באמת לא רעיון טוב. כדי שילד יוכל להגיע למצב כמו שלי, הוא יזדקק להרבה הכוונה ועזרה. האינטואיציה ההורית הטבעית שלך בהחלט יכולה לעזור בעניין הזה. וגם לא צריך לפחד לפנות לאנשי מקצוע, אחרי שוידאת שהם באמת טובים ומתאימים .

אבל כל זה לא קשור ל"ריפוי" או לאיזו שאיפה שהילד יהיה בדיוק כמו כולם. אני היום לא פחות אוטיסט ממה שהייתי כשהייתי ילד. פשוט למדתי איך לחיות עם זה נכון. ואם אני הצלחתי ללמד את עצמי את זה בכוחות עצמי ובלי שום עזרה, אז אין לי שום ספק שהילד שלך (שהוא בתפקוד די גבוה לפי מה שהבנתי) יוכל לעשות חיל עם ההדרכה הנכונה.
 

גור42

New member
אגב, לגבי הדיאטה, אם היא לא מזיקה אז אני לגמרי בעד.

צריך רק לוודא טוב טוב שדיאטה כזו לא תגרום לחסרים תזונתיים.

אבל בהנחה שזה בטוח מבחינה בריאותית, יש סיכוי לא קטן שזה יועיל. לא בגלל שזה יכול "לרפא אוטיזם", אלא בגלל שלהרבה אוטיסטים יש רגישויות לכל מיני מרכיבים תזונתיים.
 
המערכת הטיפולית לאוטיזם השתנתה מאוד בעשרים השנה האחרונות

לפני עשרים שנה איש לא היה אומר על אף אחד מאיתנו שהוא אוטיסט....
 

גור42

New member
שכחת שפותחת השרשור כבר יודעת שזה לא נכון


היא ראתה את זה במו עיניה.

אבל כרגיל, אתה לא אחד שייתן לעובדות יבלבל אותו, נכון?

(והמילה האחרונה שמורה לך. הזמן שלי הרבה יותר מדי יקר מכדי להיגרר לויכוחים אינסופיים איתך)
 
גור לפני 20 שנה אף אחד מאיתנו לא היה מוגדר כאוטיסט

ולא היתה שום מערכת טיפולית לאוטיזם.
אני מזכיר לך, וסליחה על הנימה האישית, שהוציאו אותך מהמסגרת שבה היית בזכות אבחון אספרגר שהחל ב-1994 בלבד.
חבל שאתה לא מבין את ההבדל.
לא שאין מה לעשות היום, אבל יש כבר יותר אפשרויות והבנה.
וזה לא עיניין של מי אומר את המילה האחרונה, כי אתה חייב לחזור על אותו דבר.
&nbsp
 

arana1

New member
אני אובחנתי לפני יותר מ20 שנה

ושום דבר לא השתנה במערכת אלא אם כבר אז רק לרעה
כי אם פעם היה לפחות איזה הזדמנות או זכות לזוז ולנשום גם אם אתה שונה מעט מהממוצע
היום משסים בך את כל מה שיש למערכת להציע רק בגלל שזזת מעט מהשורה

בזמני לא היו נותנים סמים אנטי פסיכוטים קשים לילדים קטנים
כשהייתי ילד הייתי נחשב למאוד מוזר ואחר ושונה וכולם ראו וידעו את זה אבל אף אחד לא היה מעלה על דעתו להפעיל נגדי שיטות כמו ABA בגלל זה רק בשביל להפוך אותי לפחות מוזר או שונה

הDSM, התפתח כמו סרטן, ומרשימה של כמה עשרות סעיפים הוא התפשט לאלפים אם לא עשרות אלפים של סעיפים שמגדירים כל תזוזה הכי קטנה מאיזה שהוא אמצע דמיוני כמשהו שדורש התערבות רפואית

חשוב מאוד לזהות מאפיינים של ילד או אדם, אבל לא יכול להיות שכל זיהוי של מאפיין יכניס אותו מייד לרשימה שחורה, זה לא רפואה ולא מדע, זה פשיזם מהסוג הכי מכוער ומזיק, הרבה יותר מזיק מזה הגלוי, הפוליטי, המדיני, אם כי בוודאי קשור אליו ונובע ממנו
 
מיותר והתעללות

אין הוכחה שעוזר.פוגע בתזונה מאוזנת ובכלל התעללות בילד.היית רוצה שאותך יכניסו למשטר דיאטה קפדני בכפיה?אם אתם רוצים תוסיפו עוד טיפולים אמיתיים.
 
למה?

אז למה שנתיים של טיפולים אצל טובי המומחים לא ריפאו את הילד שלי? השקעתי כסף, זמן, כוח. ועכשיו סוגרים את הילד שלי בגן תקשורתי (אחרי שנה בגן רגיל ושנה בגן שפתי).
כל עוד הוא קטן- אני חייבת למצוא ריפוי!!!!! ואם לא דיאטה- מוכנה לקחת כל דבר שרק יעזור לו, יאפשר לו להיות בגן רגיל ובבית ספר רגיל, שתהיו לו חיים אמיתיים ולא קיום עלוב במוסדות ל"בעלי צרכים מיוחדים"8
 

1דרור ב

New member
כי זה לא לוקח שנתיים

גם לא חמש ואולי גם לא עשר,גם הטיפול שאת רוצה לעשות לא יקח שנתיים ולא עשר,הטיפול שאת רוצה זה לכל החיים.
יש לך סבלנות לחכות "לכל החיים" ולעשר לא ? (עשר זה סתם מספר לדוגמא),תלכי לאנשי מקצוע שיאבחנו את הבעיות של
הגוף,התנועה המוטוריקה את אלה אפשר לשפר ולשפר לילד את איכות החיים.צאי מהבית תעשי קצת ספורט זה ישפר לך את
מצב הרוח .
 
הזמן מוגבל

כי בעוד שנתיים-שלוש הילד שלי יצטרך ללכת לבית ספר. ובתי ספר לאוטיסטיים הם ממש מגעילים. אם הילד לא ייצא מהספקטרום בזמן הקרוב- יסגרו אותו בבית ספר כזה (לא עלינו!!!!!!!) וישברו אותו...
 
את סתם נלחצת

את אומרת שהוא התקדם ומדבר.אם הוא לא בתפקוד נמוך אלה גבוה או בינוני הוא לרוב לא יגיע לבית ספר לאוטיסטים,אלה לכיתה רגילה עם סיוע או לכיתת תקשורת בבית ספר רגיל.את מכניסה את עצמך סתם להיסטריה
 

1דרור ב

New member
חחח' מגיע לפורום הזה אחת כמוך

אחת שמתמצתת את כל הקלישאות האפשריות שאפשר להגיד על אוטיזם.תני לי כמה ימים אני אבדוק אם שכחת משהו.
בהצלחה .
 

schlomitsmile

Member
מנהל
סוגרים?
זו מחלקה סגורה?
כלא?
אני מתארת לעצמי שאם את תופסת כך את הדברים,
את בודאי מתייסרת מאד, חרדה מאד, נואשת להציל אותו.
אני לא שופטת אותך, רק מציעה לך לבדוק את הנחות המוצא שלך.
לעניות דעתי ומנסיוני, בדיקה כנה תמצא שלפחות חלקן הגדול לא נכונות.
ואז תוכלי לנשום יותר טוב, להתייסר ולחרוד פחות,
ולחיות, את, ילדך וכל המשפחה, הרבה יותר טוב

מה תפסידי מלנסות?
יש כאן לא מעט אנשים, חלקם אוטיסטים בעצמם, שאומרים לך שכדאי
 
הייתי

הייתי כבר בסרט הזה. זה לא עוזר. למכור לעצמי אשליות ? כבר התפקחתי. יש אנשים שעוד חיים בגן עדן של שוטים- רע להם, והם לא מבינים, כמה רע להם. אני לא שם.
 
למעלה