מבקשת גם להתייעץ

מבקשת גם להתייעץ

קיבלנו תור לשניידר ל סוף אפריל!!! בגלל שביקשנו את ד"ר תמי שטינברגר (לפי המלצת רופא הילדים שלנו). היציעו לי שם תור לאחרים בסביבות סוף פברואר. ניסיתי להגיע אליה דרך מכבי התור לאמצע יולי!!! האם לחכות עד אז? יש לזה חשיבות? ללכת לאבחון ראשון פרטי? בנתיים התופעה הבולטת והיחידה לדעתי היא הטיקים הלא נגמרים - יש ימים קלים עם הרבה טיקים ויש ימים נוראים עם המון המון טיקים ! בנתיים לה זה לא מפריע במיוחד חוץ ממקרים חריגים, כמו נשיכת לשון וכד' לי זה מפריע ביותר - במיוחד שיש לה טיקים כמו היום שמעוותים לה את הפנים. אני מבינה שהטיפול התרופתי לא תמיד עוזר ולא תמיד הוא אופציה ראשונה. האם הייתם מחכים עד אז? האם הייתם מנסים רופא אחר פחות מוכר מצוות המכון?
 
הי

אני הייתי מציעה להגיע לפרופ' הלן אפטר מנהל היחידה לפסיכולוגיה, לנו מבחינתי הוא ענה על כל מה שרצינו, נתן תשובות וכיו'.... שיהיה בהצלחה אורית
 

טורטית8

New member
היי אורית, אצלנו כאמור זה לא היה ככה..

בפגישה עם הפרופ. אבל פגישת הצוות במרפאת טורט היה ממש מוצלח! העיניין הוא שכנראה המקרה אצלנו מעט מורכב (טיקים, OCD,חרדות וכל המשתמע מכך...) הכל עיניין של מזל ועזרה משמיים. לכן הצעתי היא לצפות לכל, פשוט שלא כמוני תתאכזבי! אגב, ללכת באופן פרטי, אם באפשרותכם. התורים עומדים על חודש בממוצע, בתנאי שתמצאו מישהו פנוי בהצלחה
 
כל כך הרבה זמן

אבל האם חיכתם כל כך הרבה זמן לתור? אני מתלבטת, האם להקדים כדי שיאבחנו שזה טורט? זה די ברור לנו שזה זה. האם יש טיפול שמתחילים בו בגיל שבע? בסך הכל היא מתפקדת נהדר. האם יש חשיבות עם מי מתחילים את האבחון הראשון?
 
בוקר טוב

הי, האמת שהתור היה אמור להיות רק בסוף פברואר, והתקשרתי ושאלתי אם יש מצב להקדים והמזכירה אמרה לי במקרה התפנה תור ליום ראשון..... בעיקרון זמני ההמתנה די ארוכים. מנקודת מבט שלי כאמא אם הילדה מתפקדת נהדר למה להילחץ??? אנחנו קבלנו רק מרשם לריטלין אצלנו הדחיפות לטפל בהפרעת הקשב היתה יותר דחופה, אבל עדיין לא החלטנו האם לתת ריטלין או לא כי כרגע הוא מסתדר די בסדר בביה"ס... נקווה לטוב זה כל מה שיש לי להגיד והמון המון סבלנות יהיה בסדר!!!! יום מקסים אורית
 
החלמה מטורט באמצעות שינוי בתזונה

הי אורית, אני אם לילד חמוד בן שבע שלפני כשנה וחצי החל לסבול מסימפטומים של טורט: טיקים, התפרצויות זעם, עם חלוף הזמן שתי התופעות הנל החריפו והתווספו אליהם חרדות והתנהגות אובססיבית, הלכנו לשתי נויירולוגיות כדי לשמוע שתי חוות דעת אך הן היו אחידות דעים, ברגע שהסימפטומים מתחילים לפגוע בהתנהלות היומיומית ומפריעים לילד כדאי לשקול שימוש בתרופות. בבית קראנו על התרופות וניסינו להבין מה תהיה השפעתן בטווח המיידי וגם ברחוק.. החלטנו לבדוק אם יש אלטרנטיבה אחרת.. וכך מצאנו את האתר omega3galil.com שם מופיע הסיפור האישי של משפחת בן צבי ונכון להיום סיפורים אישיים נוספים של משפחות ששינוי תזונה לילדם שסבל מטורט או מהפרעת קשב הביא לשיפור ואף להחלמה מלאה..זה גם מה שקרה אצלינו. אם את רוצה לדבר איתי את מוזמנת תגידי וניצור קשר.בכל מקרה כל המידע נמצא באתר של אומגה שלש גליל. שיהיה בהצלחה והחלמה שלמה ומהירה.
 

הלנה

New member
הי מתמודדת

אני לא היתי מחכה לתמי שטיינברג, יש הרבה רופאים טובים אחרים בשניידר. מה שחשוב לדעתי, שזה יהיה רופא שמתמחה בטוראט ולא נאורולוג מקופת חולים שלא תמיד מכיר את התסמונת. אנחנו בזמנו בגלל הינו לחוצים בזמן הלכנו לפרופסור אפטר באופן פרטי (קיבלנו החזר מאד משמעותי מהקופה) ואחרכך כבר הגענו אליו ולפסיכולוגית שהיתה אחראית על טוראט והינו שם במעקב שוטף.
 

טורט 8

New member
החזר מהקופה - פרופ' אלן אפטר

במידה ואתם חברים בקופ"ח כללית ויש לכם מושלם אזי המושלם מחזיר עד סכום של כ-570 ש"ח ליעוץ אצל פרופ' אפטר באופן פרטי. תתקשרו למושלם והם יגידו לכם את הסכום המדויק. אני לא יודע כמה הוא לוקח בפרטי. לגבי רופאים בשניידר, כפי שהלנה אמרה. אל "תנעלו" על רופא אחד. מרפאת הטורט עובדת כצוות ולכן במידה ויצטרכו הם יכנסו ישיבת צוות. (כמו שהיה אצלנו) כל מקרה לגופו... הכי חשוב המון סבלנות.. |
|
 
שלום אורית
יש רופאים שניתן לגשת אליהם

באופן פרטי ולקבל החזר דרך הביטוח המשלים. מדובר במומחים שהינם מנהלי מחלקה או סגני מנהלים (יש רשימה בכל קופה). לידיעתך - אם תיפני באופן פרטי לרופא כלשהו, אזי יכול להיות שמטעמי אתיקה הוא לא יוכל לקבל אתכם לטיפול במסגרת רפואית ציבורית. לכן, חשוב לברר זאת מראש לפני שפונים לרופא באופן פרטי... לגבי ריטלין, טיקים וקשב- השאלה מה מפריע יותר (הטיקים או הקשב). כמו כן, חשוב לדעת, שהריטלין עלול לגרום להחרפה בטיקים. כך או כך, אני מסכימה עם הגישה שלך בהחלט: חשוב לטפל קודם במה שמפריע הכי ואם הילדה מתפקדת נהדר באמת שאין טעם להילחץ. מה שכן חשוב, זה לנהל מעקב מסודר (בכתב) עד למועד האבחון. כך תוכלו לקבל גם אבחנה מדוייקת יותר וגם טיפול ממוקד יותר. אני מצרפת קישור לטבלת מעקב לסימפטומים, אשר הוכנה בזמנו ע"י הלנה, בה תוכלי להיעזר לשם מעקב.
 
למעלה