מבזק תקשורת

[פפשושית]

גילו את הגן בשנת 89

זה לא נכון לומר שמשנת 89 לא התקדם הטיפול הגנטי, עובדים על זה נונסטופ נכון שזה עדיין לא ברמה של ניסויים על בני אדם אבל שמעתי שגם זה נעשה בעבר ולא היה מוצלח לכן הניסויים הקליניים ניפסקו.

 

[cafesito]

ומשנת 89 הואטו משמעותית ההתפתחויות

החל מתקופת גילוי הגן ב89 נעצר קצב המחקר התרופתי לחולי CF. חברות שהעריכו כי בעקבות גילוי הגן תימצא תרופה למחלה או לחלק מהתסמינים שלה העדיפו לא להכניס עצמן לפיתוח של תרופות עם הליך ניסוי ורישוי ארוך של הFDA, אף חברה לא רוצה שבמהלך 7 שנות הניסוי לפני קבלת האישורים, תעלם לה פתאום המחלה וההשקעה תרד לתימיון. קצב הופעת תרופות חדשות נעצר ומעבר לשיפורים של דברים קיימים לא חידשו שום דבר משמעותי.

 

[jasmine38]

שלום קפהסיטו

אתה מעלה שאלה מעניינת מאוד תאוריית הקונספירציה המדעית? אני מקווה שהשערתך אודות עצירת המחקר התרופתי לחולי CF מוטעת. אין לי מידע שסותר את גירסתך, אני מתקשה להאמין שהיא נכונה. אני יכול להעלות טיעונים שכנגד לצורך מחשבה: 1. אם מדובר בריפוי המחלה, הרי שיש כאן אינטרס, אך אני לא מאמין שאי פעם תימצא תרופה ואו טיפול לריפוי ממשי, כי המחלה היא רב מערכתית וככל שתוחלת החיים עולה, מתגלים בעיות ב-CF שלא נדרשנו להם בעבר. 2. שיפור התרופות ל-CF יביא להעלאת תוכלת החיים, ומכאן לבעיות חדשות שהזכרתי בסעיף הקודם, הדבר יגביר את השימוש בתרופות לאורח זמן, כלומר ימכרו הרבה יותר תרופות.

 

[jasmine38]

שלום קפהסיטו

בהרצאה שהיתה בשניידר הושם דגש על המחקרים בתחום הגנטי. דר' בלאו אמרה שיש המון פעילות בתחום מחקרי זה, כשבד"כ יש דגש על מחקר בתחום הנוגע ואו הקרוב ל-CF. והסיבה היא שמקורות המימון גדולים למחקר מגיעים מקרן שהמוביל שלה מקורב ל-CF, ושיקולי התמיכה במחקר תלויים בקשר למחלת ה-CF. הוצגו לפנינו רשימת מחקרים ארוכה מאוד, שיש לה קשר עם מחלת ה-CF. אז תתעודד ידידי, והמשיך להנות מהחיים היפים

 

[עוגיונת]

יתרה מזאת

דר בלאו אמרה שאיגוד ה- CF הארצות הברית עוסק דבר ראשון במחקר ובהענקת מענקי המחקר למחקרים השונים ומטרתו המוצהרת היא למצוא תרופות או ריפוי למחלה. כך שזה מקטין מאוד את האינטרסנטיות של חברות תרופות שבדרך כלל לא עושות את המחקר אלא מפתחות תכשירים על פי מחקרים שנעשים באוניברסיטאות שהן חסרות אינטרסים.

 

[עוגיונת]

הוא שכתבתי

עדיין לא התקדם לכדי משהו מעשי לנו החולים. שמת לב שאת סותרת את עצמך. מה שקורה הוא שזה כבר הגיע מזמן לשלבים של ניסויים בבני אדם. הם באמת לא היו מוצלחים במיוחד (התקשו לנטרל את הוירוס מהתכונות ה"רעות" שלו לעשות מחלות).

 

[אורהאור]

במקרה במקרה הצצתי

אז בהחלט מענין בפורום, ובהחלט בזכות הנכנסים החכמים ששואלים ועונים. חבל שאין לי זמן להיות מעורבת. (בטח חלק גדול מהנכנסים לא יודע שאני בניתי את הפורום ונהלתי אותו בתקופת חבלי הלידה שלו). לעינין העינין שיש או יהיה לחברות תרופות למצוא פתרון למחלת ה CF . אז ככה.. קודם כל אנשי מקצוע חוקרים ומחפשים ללא הפסקה. וכל זמן שהאיגוד האמריקאי יהיה מסוגל לממן יחפשו. כסף גם בעינינים אלו הוא שם המשחק. ולהפך ממה שכפסיטו אמר. בארה"ב בלבד 30,000 חולים. שוק גדול ומכובד כצרכן תרופות. לאלה שחושבים על פתרון במושגים של אוקוס פוקוס ניקח משהו ולא יהיה CF זה חלומות באספמיה בשלב זה. אולי פעם פעם ימצאו משהו שיוכל לתקן את ה CF בצורה כזו שהחולים יתחילו לסנטז חלבונים תקינים. לעשורים הקרובים, מחפשים דרכים שאותם אזורים בגופו של חולה ה CF המהווים את מקור הסיכון לחיים כלומר הראות יתפקדו כמה שיותר קרוב לתקין. ולכן הנסיונות בתיקון הגנטי מתמקדים בראות. נכון להרגע בנסיון לבצע תיקון גנטי בראות מצליחים להחדיר את הגן התקין לתאים בראות אבל הגן הזה אינו מהווה חלק אינטגרלי ב DNA ואין לתאי האפיתל אפשרות לשכפל אותו.(לגרום לכך שימשיך להתקיים ולהתרבות שם) וזה אומר שכל פרק זמן מסוים יצטרכו לשאוף את החלקיקים עם הגןמחדש. והלואי ושיטה זו היתה מגיעה אל השלב הסופי. אז חולים צעירים עם נזק לא מתקדם בראות יוכלו להמנע מירידה בתפקוד הראות. וחולים אחרים יצליחו לשמור את מה שיש להם. בשלב זה אשמח מאד גם לפתרון הזה. ואל תדאגו החוקרים רק מוכרים את הפטנט, חב' התרופות שתקנה את הפטנט תעשה מזה מליונים. אז אני קונה גם את האפשרות בשתי ידיים, ושיצליחו כבר.