מבולבלת

[ינשופית3]

מבולבלת

שלום לכולן! לפני 7 חודשים אובחנתי כחולת אנדומטריוזיס. מאז עברתי שני ניתוחי לפרוסקופיה ובינייהם היסטרוסקופיה ניתוחית. כיום, חודש וחצי לאחר הניתוח האחרון, אני "נהינית" מאנדו' דרגה 4 ותקוות גדולות שהתנפצו יחד עם המחזור שהופיע כמו שעון שוויצרי אני לקראת הפריה ראשונה אך, חוששת מכשלון- בגלל הכאב נראה לי שבנינתיים החמירה המחלה וכד להפריה ודאי תעשה לה כנפיים.... פרט לכאבים (שבמוקדים מסויימים אף החמירו) הביא איתו המחזור הפעם גם מיליון התלבטויות ושאלות: האם לנסות דיקור לפני ההפריה? מה טיב הדיקור/ מדקרת? איך מפחיתים את הכאב האיום? מה מותר לי לאכול? מ ה ק ו ר ה ל י ? וחיות אחרות...... קראתי המון שרשורים פה בפורום ונראה לי שהתבלתלתי קצת יותר... אני כואבת פיזית ונפשית- עם כל יום שעובר אני יוצאת מדעתי עוד קצת ועוד קצת ועוד. מה עושים? לאן מכאן? סליחה על סערת הרגשות ובברכת חד שמח...

 

[פז08]

יקירתי, קודם כל קבלי../images/Emo201.gif

חסרים המון פרטים בסיפור שלך... איפה עברת את האבחון, את הניתוח? מי עוקב אחריך? אצל מי את הולכת לעשות הפריה? מישהו שמבין באנדו? ידוע שהחודשים לאחר ניתוח אמורים להיות דווקא חלון הזדמנויות טוב להריון. אבל מאוד חשוב לעשות את זה אצל מומחה שגם מבין באנדומטריוזיס. לגבי כאבים - זה מאוד אינדבידואלי. ספרי לנו עוד פרטים..... אני מאוד מבינה את הכאב. אני חשה תחושות דומות. כרגע כל מה שאני יכולה לעשות זה להבין, לשלוח המון

ולקוות יחד איתך לטוב.....

 

[זואילי]

ברוכה הבאה ../images/Emo140.gif

דיקור בהקשר של פריון יכול להיות שילוב טוב. חשוב מאוד לבחור מדקר שמתמחה בנשים בטיפולי פוריות. כי הוא יודע היכן לדקור ומתי בהתאם לפרוטוקול. הרבה המלצות על מדקרים ספציפית לפריון את יכולה לקבל בפורום פוריות. עדכני את רופא הפוריות שלך, רובם מאוד בעד דיקור. לגבי כאבים, ההמלצה הקבועה שלי היא לפנות למרפאת כאב ולקבל פרוטוקול משככים המותאם ספציפית לך. אני מכירה רק את מרפאת הכאב בתה"ש ושם יש רופאה ספציפית שעובדת בשיתוף עם מרפאת האנדו והיא מקבלת אנדואיות לטיפול. לגבי אוכל - כל גוף אנדואי מגיב אחרת למזון, ולכן כל אחת בוחנת על גופה איך זה משפיע. יש כאן פינה קבועה של נטורופתית שאת יכולה לקרוא חומר על תזונה. ברחבי הרשת יש המון תפריטים מותאמים לאנדומטריוזיס, חפשי כאן שירשורים של בנות שפירסמו תפריטים ואפילו מתכונים. לשנות תזונה זה לשנות את אורח החיים, קשה אבל יכול להיטיב עם ההרגשה. את יכולה לפנות לתזונאית שמבינה באנדו ולבנות לך תפריטים שאחרי ניסוי ותעייה תביני מה נכון לך. יש רשימה שלמה של מזונות שלא מומלצים לאנדואית, אבל שוב, זו שאלה של גישה. אני מעולם לא הייתי קיצונית בתזונה אבל שיניתי הרבה דברים שהפכו כבר למשהו רגיל לגמרי. ובקלות אני מזהה מה עושה לי רע בבטן ונמנעת ממנו. צר לי לשמוע על הכאב וחוסר הוודאות, ממליצה לך בחום להיעזר גם בשיחות עם איש מקצוע מתחום הנפש. מרפאת האנדו בתה"ש עובדת בשיתוף פעולה עם מרפאת חווה וכבר הרימו שם מערך מטפלות במיוחד עבורינו. ממליצה עליהן בחום להתמודדות עם האספקטים הנפשיים, גם בזמן טיפולי הפוריות. (למטופלות פוריות מלבד מפגשים אחת על אחת יש גם מפגשים קבוצתיים). מקווה שתנוחי היטב בסופ"ש, קחי את המשככים המותרים לך בתקווה והם יקלו קצת.

 

[ינשופית3]

פז וזואילי

ראשית, המון תודה על התגובות- מאוד עוזר כשמבינים אותך... שנית, ברשותכן אענה לשתייכן יחד משום שזה הולך להיות ארוך. מתנצלת מראש. אז ככה- שמי ליאורה ואני בת 33. בגיל 22, בפעם הראשונה, פניתי אל רופא הנשים בתלונות על כאבים חזקים במחזור. הוא מצידו פתר אותי בתשובה(ואני מצטטת) : " תעשי ילדים זה יעבור לך". כמובן שכילדה בת 22 לא נעניתי לעצתו ומכאן ואילך- כל חודש כאבים חזקים וקצת פחות. בגיל 26 פניתי שוב אל רופא הנשים(אחד אחר) שטען ש"אין מה לעשות" והמליץ על נטילת גלולות חודשיים ברצף כדי שלא אסבול כל חודש אלא כל חודשיים. בגיל 27 פניתי שוב לאותו רופא והתעקשתי על בדיקות ואכן במשך שנה עברתי סדרה של בדיקות( C.T בטן, כליות, שלפוחית שתן....) אך ללא מוצא. והמחזור -בשלו. לפני כשנה סיימתי ללמוד ובשעה טובה הפסקתי עם הגלולות. כל העולם הורוד שבניתי לעצמי התנפץ כשבועיים לאחר מכן, כשהתחלתי לחוש את הכאב שתקף במחזור- גם ביום יום. בפניה לרופא הנשים (שלישי במספר) הודענו גם על הניסיון להרות (אני משערת שזה הדבר שגרם לו להיות קצת יותר אנושי מהיתר) ובפעם הראשונה נזרקה לאוויר המילה 'אנדומטריוזיס'. לאחר סדרה של בדיקות מתגלות ציסטות בשחלות שנחשדו סרטניות ( C.A- 125 עמד על 89) לכן, ביולי2010 אני עוברת לפרו' בהלל יפה ומנותחת ע"י ד"ר שרון אבישלום שאחרי הניתוח אומר שאכן מדובר באנדו' אך יש צורך בניתוח נוסף משום שהמקרה מסובך ולא "חתמתי" לפני הניתוח הנ"ל. בדצמבר, לאחר שחזרו הכאבים ובהמלצת ד"ר שרון, עברתי היסטרו' ניתוחית שבה הוסרו הדבקויות מתוך הרחם. ועכשיו- שוב ורוד. מנסים להרות בתוספת מזרזי ביוץ (איקקלומין). כחודשיים לאחר מכן- שוב שחור (משחור) כאבים נוספים וחדשים ואיומים. הפעם אני מבקשת ניתוח. ודחוף. ולפני המחזור הבא (פוחדת פחד מוות!!). ואכן, בבדיקה לפני הניתוח עולה שהמצב "הרבה יותר חמור ממה שחשבנו". בתחילת מרץ עברתי לפרו' נוספת בביה''ח אלישע ע"י ד"ר שרון. במחזור הראשון (3 ימים לאחר הניתוח) התחלתי עם מיקרולוט. ושוב ורוד. אך לאנדו' כנראה רצונות משלו והמחזור הופיע כהרגלו יחד עם הכאב. כל השנים לא עזרו משכחים, לכן, את השבת קיבלתי בחדר המיון (מבחינתי שירדימו אותי). לאחר בדיקה לא שיגרתית (שני רופאים) וכאב חזק יותר (ירדתי ממיטת הטיפטל בדמעות.שוב) אומרים לי שהמצב לא טוב (בלי לדייק משום שאין להם מושג) קיבלתי זריקת וולטרן ואטופן להמשך השבוע (עוד נראה אם ישפיע...) ובינתיים החלטתי להפסיק עם הטיפול הפרטי (את מיטב כספי השארתי אצלו וכנראה שהסיפור רק מתחיל..) ולהתחיל את הכל מחדש בתה"ש. איזה רופא מומלץ? לגבי הפריה חשבתי על ד"ר אדריאן אלנבוגן אך לא בטוחה מה הקשרו לאנדו'. יש מומלצים? לגבי הדיקור- מישהי שמעה על מור אפריאט? מטפלת מוסמכת ברפואה סינית- אנדו', פריון, גיניקולוגיה סינית. ואכן אבדוק לעומק גם את מרפאת הכאב. ובין כל אלה שוב- כעסים על רופאים שנשבעו (לנפנף מעלייהם מתרפאות בתשובות סתמיות?). צער על שנים של סבל (בהחלט יכולנו אחרת). תקווה שהפעם זה יצליח (נעשה על מה שניתן). ומעל לכל אמונה שלמה שבקרוב אנחנו אבא ואמא (איך נקרא לילד/ ה?) ושוב, המון המון תודה וסליחה על החפירה. חג שמח.

 

[galim29]

ינשופית- WELCOME

קראתי, והזדעזתי. אני חייבת לשאול אותך, למה נשארת עם אותו רופא (ד"ר שרון) אחרי משפט כמו שאמר לך... שלא חתמת וצריך עוד ניתוח? בגלל בירוקרטיה וחוסר ידע (כך זה נראה) את שילמת מחיר כבד מאוד. ואותו צריך ל-

. מזעזע שאין לי מילים.

בהחלט להתחיל מחדש. והמלצתי היא על תל השומר. במקביל לרופא פוריות שיש לו זיקה לאנדו'. השמות של הרופאים נמצאים כאן ברחבי הפורום שלנו. תעשי חיפוש ותמצאי אותם. עושה רושם שכמו רבות מאיתנו, קיבלת חוסר התייחסות וחוסר טיפול בצורה איומה. מכעיס אותי לקרוא את זה כל פעם מחדש. שאנחנו צריכות לעבור מסכת יסורים רק כדי לאבחן את האנדו' כמו שצריך. אל תוותרי, תגיעי לתל השומר ותתחילי אבחון וטיפול במרפאת האנדו'. יש שם 2 רופאים מצוינים (סוריאנו ושיינמן) והמרפאה קשורה למחלקות אחרות בבית החולים, כך שאם את זקוקה למרפאת כאב או אפילו רפואה משלימה, ממליצה לך לעשות דרכם. תכתבי את הכול, תביאי איתך את כל התיק הרפואי עם דוחות הניתוחים וכל הממסכים שיש לך. ותקבלי התייחסות הולמת למצבך. צר לי שעברת כל כך הרבה סבל מיותר. הכעסים שלך על הרופאים מוצדק כל כך. הכעס על שנות הסבל גם הוא מובן וכואבת איתך שזה מה שעברת. ומאמינה שמעכשיו דברים יהיו אחרים כשתגיעי לידיים שמבינות ועיניים שרואות את מה שצריך ואוזניים ששומעות גם את מה שאת לא אומרת (אבל תגידי הכול). שיהיה חג שמח יקירה, של התחלה חדשה. תני לגוף לנוח, להתחדש ושיעבור חג נטול כאבים.

 

[זואילי]

הי ינשופית

אם מדובר על מירי מור אפריאט - תעשי כאן חיפוש על שמה. היו כאן שירשורים לגביה. ד"ר אלנבוגן - מומחה פוריות מוכר. אינני מכירה מנסיוני וגם לא מכירה באופן אישי מטופלות שלו (גם בקבוצת הלא אנדואיות) - המון מידע לגביו - בפורום פוריות. לכן אין לי מושג מה גישתו לאנדומטריוזיס. כדאי לברר. מנסיוני אני ממליצה על פרופ' שיף וד"ר אליצור. בפרטי. בתה"ש, מרפאת האנדו, את תתקבלי אצל אחד מהשניים - סוריאנו או שיינמן. שניהם מעולים לדעתי ומנסיוני. תחזיקי מעמד

 

[ינשופית3]

בנות יקרות- אין מילים

לתאר עד כמה אני אסירת תודה כל העזרה והעידוד. אתן מדהימות! החלטתי לחכות מעט עם ההפריה והתחלתי טיפול אצל מירי מור אפריאט. אני מאוד נרגשת ומחכה כבר לראות תוצאות. (להרגיש ...). בהוקרת תודה ענקית לכולכן ובברכת חג שמח ובריא.

 

[galim29]

הערה קטנה (גדולה)

מקווה שלא תזניחי את הטיפול הרפואי הקונבנציונלי באנדו'. רפואה משלימה טובה כחיזוק אך לא במקום טיפול רפואי קונבנציונלי. אני מבינה את הרצון להיעזר בה בפוריות, אך מדגישה כי היא לא מהווה תחליף לטיפול באנדומטריוזיס, ועוד לאחר הנזק שכבר נעשה לך, עלייך להיות במעקב של רופא/מרפאת אנדו' ולא להסתפק ברפואה משלימה גם אם מבטיחה לך ריפוי והצלחה בכניסה להריון (ומקווה מאוד שזה לא מה שקורה). אנדו' זה לא רק קשיים בכניסה להריון אלא עוד הרבה בעיות נלוות נוספות מעבר לכאבים בזמן מחזור, וחבל שתחווי זאת על בשרך. חג שמח.

 

[דפי 30]

ינשופית

הי.. כמה שאני מבינה אותך... אני גם בטיפולי ivf והכאבים בלתי נסבלים ברמות שאין לתאר... זה הסיוט שלנו אבל אני מקווה שנמצא את עצמנו כמה שיותר מהר עם תינוק או תינוקת או שניים בידיים... אני אנסה לעזור לך עם קצת סדר בבלאגן. אני משתדלת להקפיד על תזונה ונמנעת לחלוטין מבשר, מוצרי חלב בקר וקפאין. בנוסף אני אוכלת דגן מלא (אורז מלא וכ"ו) ומשתדלת לאכול ירקות. מלחם אני נמנעת (יש לי פרכיות תירס מעולות) וגם אם כן אז שיפון מלא. הורדתי מתוקים (אני עדיין אוכלת תמרים ופירות יבשים ופירות טריים) קניתי לי קפה שעורה שזה קפה דגנים שהוא מאוד טעים לי (תחליף טוב לקפה) ואני שותה אותו עם מעט חלב עיזים וזה סבבה לגמרי. (גם פה אני חוטאת בחצי כפית סוכר חום...) לגבי מטפלים אני אשלח לך במסר אישי. יש לי מדקרת מעולה ממש ועוד המלצות. אני מבינה את הכאב שלך בואי נגיד שהבוקר התעוררתי בשתיים וחצי בלילה ומאז אני ערה... היה לי לילה סיוט ברמות שאני לא יכולה לתאר, כאבי גיהנום וחשש לקחת יותר מידי משככים שלא יהרוס לי את הטיפול. סיוטטטט!! עוד כמה זמן יש לך עד השאיבה? (אחרי השאיבה בדר"כ הכאב הולך ונעלם...) אני עוברת למסר אישי