מבולבלת

[ליאת בטורקיז1]

מבולבלת../images/Emo7.gif

בס"ד שלום חברים יקרים! אני כותבת כאן בניק אחר שונה מהניק שיש לי בדרך כלל, כאן בחממה התפוזית. אני סובלת מ-C.P. שיתוק מוחין וגם מפירכוסים ולא אפילפסיה כמו מטרת הפורום המקסים הזה כאן, אני מודה שאני כותבת לכם עם הרבה חששות ופחדים, ולא יודעת אפילו מאיפה להתחיל לשאול. אני אותה בחורה ש-QT התייחסה אליה בשירשור הזה תודה OT יקרה וכל המשתתפים בשירשור ההוא, עזרתם לי מאוד. אני מבקשת לשלוח תגובות רק לתיבת המסרים של הניק שמיועד רק לפורום הזה, וכמובן שאתם מוזמנים להתייחס גם בפורום עצמו, אני מבטיחה לענות על השאלות, תודה, ליאת.

 

[qt1]

ברוכה הבאה ליאתי../images/Emo140.gif../images/Emo23.gif../images/Emo77.gif

איך את מרגישה היום? איך המעבר מהדפלפט ללמוג'ין? תרצי לשתף אותנו? אנחנו כאן נחבק, ניתן כתף עד כמה שנוכל בתהליך שאת עוברת, ונהיה כאן ברגעים העצובים שהלוואי שלא יהיו וברגעים השמחים שהלוואי שיהיו הרבה הרבה כאלה. בברכת סוף שבוע נעים וברוכה הבאה יקירה

 

[ליאת בטורקיז1]

qt1 יקרה../images/Emo24.gif

בס"ד היום אני מרגישה ככה ככה, כאבי ראש מעצבנים וסתם דמעות שיורדות. תודה QT1 יקרה על הכל, מרגישה שכאן יש לי בית לפחות כמו הבית שהקמתי כאן בחממה התפוזית, בניק הרגיל שלי, שתחתיו אני מנהלת אותו, את וחיים יודעים מהו, ואני מבקשת שלא לחשוף אותו,

, אשמח אם תכבדו את בקשתי, ליאת.

 

[qt1]

לא נחשוף שום דבר רצונך כבודך../images/Emo39.gif

 

[ליאת בטורקיז1]

qt1 יקרה

בס"ד תודה לך, ליאת.

 

[qt1]

מי ב../images/Emo82.gif החמים והנעים שלנו יכול...

לשתף את ליאת על מעבר ללמוג'ין למיקטל? יש הבדל בין למוג'ין ולמיקטל? מוש, אני יודעת שאתה נוטל למיקטל, יש לנו כמה כאן שנוטלים למיקטל, אני לא זוכרת מי אבל יודעת שכולם מאוד מרוצים , תוכלו לחבק את ליאת ולהרגיע אותה שהכל בסדר? אם אני לא טועה , מוש שהוא UFO עבר מדפלפט ללמיקטל, הוא יוכל לספר לך ליאת על המעבר, אין לי ספק שהוא ישמח לשתף ולעזור. המון תודה לכל מי שיתמוך ויתן לליאת כתף בשעות הקשות שלה. יהיה בסדר ליאת אנחנו כאן בשבילך ואני יודעת שאת תהיי כאן בשבילנו חברה יקרה. אגב, אני מאוד אשמח אם תגיעי גם את למפגש הפורום,אני פגשתי חלק מחברי הפורום ואני יכולה לכתוב רק דברים טובים על כל מי שפגשתי עד היום. באהבה

 

[ליאת בטורקיז1]

qt1 יקרה../images/Emo24.gif

בס"ד איך יוצרים קשר עם מוש? תודה על הכל, ועל כל מה שכתבת, ליאת.

 

[ufo11]

שלום לך ליאת

ברוכה הבאה לפורום הנחמד שלנו כפי שקיוטי שלנו אמרה, עברתי מדפלפט ללמיקטל (למוג'ין זה הגרסה השניה שלו או משהו כזה...בקופסא סגולה נכון?)... לפני שהתחלתי את השינוי..ידעתי שישנם סיכונים ואני זוכר שגם אני פחדתי וממש התווכחתי עם ההורים שלי שאני מעדיף להיות מאוזן, מאשר למנוע נשירת שיער מוגברת ולמנוע השמנת יתר ורעד קל בידיים...אבל בסופו של דבר, זה היה בלתי נמנע, כי זה הלך והחמיר. עד היום אני די משלם על העניין של הנשירת שיער, כי התרופה הקודמת רק האיצה את השפעת הגנים העוברת מדור לדור במשפחה בהקשר זה. חוץ מהפחד הזה של המעבר לתרופה אחרת שאולי תשפיע בצורה פחות טובה, היה פחד של תופעת לוואי שקשורה במעבר ללמיקטל. הרופאה התריעה שיש סיכון במעבר להופעת פריחה על העור..דבר שמרמז באופן ישיר להפסיק את המעבר (לדבריה בלבד. אני לא רופא, כך שאם משהו חלילה קורה, פני לרופא המטפל!) אחרת אפשר להגיע גם למצב אשפוז. למזלי (טפו טפו טפו) לא הופיעו התסמינים האלה, והצלחתי להמשיך במעבר ולסיים אותו. עכשיו, בתור אחד שסיים את המעבר לתרופה, אני מסתכל עכשיו על המעבר בצורה אחרת. איך? ככה... תחשבי על זה בצורה כזו. המעבר נעשה בצורה הדרגתית הרי. למה? כדי ליצור תקופת "חפיפה" במעבר. תחילה, נוטלים מינון נמוך מאוד של למיקטל ובו זמנית גם את הדפלפט באופן רגיל. כשהתחלתי לקחת 100 מ"ג למיקטל, הורדתי כדור אחד של דפלפט. כך גם ב - 200 מ"ג וב - 300 מ"ג. עד 400, מה-300, הייתי בלי דפלפט. משמע, אחרי החודש הזה, נותר עוד חודש עד שהשפעת הדפלפט פגה, ואז המבחן האמיתי מתחיל. מה שאני אומר בעצם, שתנסי להסתכל על זה כאילו את מכוסה מבחינה טיפולית בכל מקרה. הרי כשאת מתחילה משהו במינון נמוך, את עדיין מוגנת מהתרופה הקודמת. כאשר המינון של התרופה החדשה, היא מתחילה לפעול, בעוד שמורידים את התרופה הקודמת במינונה,שלאט לאט פחות משפיעה. הבנת אותי? מקוה שכן. בכל מקרה, דפלפט זו תרופה (לפי מה שהרופאה אמרה, אני לא מתחייב על כלום, אבל אני זוכר במפורש!) שאחרי הפסקתה עדיין משפיעה מבחינת איזון חשמלי חודשיים. אחרי זה, נותנים לתרופה החדשה לפעול, ועושים אי אי ג'י. אם הכל תקין, סבבה, מה טוב. בכל אופן, תחשבי בצורה חיובית על הענין.תנסי כמה שפחות לפחד (למרות שזה קשה). לשמחתנו ולצערנו, ישנם דברים הרבה יותר גרועים בחיים שלנו.. מקוה שעזרתי קצת מוזמנת לשאול חופשי! בהצלחה

 

[ufo11]

אני חושב שההבדל ביניהם הוא

שלמוג'ין מיוצר בארץ או משהו כזה... ולמיקטל באנגליה. אני יודע רק שהרופאה שלי התעקשה מאוד שזה יהיה למיקטל, או שאמא שלי...לא יודע... צריך לבדוק את העניין הזה של ההבדל ביניהם. אבל אני מאמין שהכל בסדר גם עם הלמוג'ין. אני יודע שתמיד כשיש מחסור בלמיקטל, אז מציעים לי את הלמוג'ין, אבל אני לא לוקח אותו כי אני לא רוצה לקחת משהו אחר מלבד מה שהרופאה אומרת. אם את זוכרת קיוטי, את אותו היום שהלכתי וחפשתי באיזה 4 בתי מרקחת את התרופה ולאף אחד לא היה, ואחד הציע לי את הלמוג'ין במקום.

 

[סיגל לוי]

אני ביררתי לגבי זה..

ולמיקטל ולמוג'ין זו אותה תרופה אבל חברה אחרת מייצרת אותה. המון בריאות ורק טוב

 

[ufo11]

מה שחשבתי

 

[moribat]

שינוי תרופתי--

ברוכה הבאה ליאת. אני אשתו של יגאל, חולה אפילפסיה מזה 23 שנה.לא מאוזן, התקפי שינה רבים, והתקפי גרנד מאל מדי כמה חודשים.(אם לא ברור לך המונחים שאני משתמשת, תרגישי חופשייה לשאול). שאלתך והרבה פחדים צצים בכל שינוי תרופתי, קטן כגדול.פעמים לא מעטות השינוי ,מהרגע שהאפילפטולוג החליט והעלה מינון שונה או תרופה חדשה, שינוי זה לקח כמה חודשים בשל הפחדים.כל פעם שהמינון של בעלי מוגדל, מוקטן, ותרופה חדשה נוספת, תמיד אותם חששות- יהיו התקפים רבים? מה יהיו תופעות הלוואי? שמחה לבשר לך שבעלי היה אמיץ השנה, ועשה כמה שינויים תרופתיים מהותיים. (כמובן לא על דעת עצמו..)תרופה אחת מינונה ירד, ונוספה תרופה חדשה. הכל עבר בשלום, ללא תופעות מיוחדות .לא היו התקפי ערות מוגברים.תדירות ההתקפים ואיפיונם נשאר אותו הדבר. בעלי נטל את התרופות למיקטל ולמוג'ין 8 שנים.בעצם, הוא עדיין נוטל, רק שאצלו המגמה היא לרדת במינון תרופות אלו.הוא נוטל את שתיהן לסירוגין (תלוי מה יש בבית המרקחת כי ממילא שתיהן אותה התרופה). תראי,אני לא יודעת כמה שנים את מתמודדת עם הפירכוסים, כדורים, ןכל הנילווה לכך.אני יודעת שזה מאבק קשה, מייסר, מתיש, כואב,ויש בו הרבה נפילות.העניין הוא לקום יום אחרי פירכוס, התקף, תופעת לוואי, או סתם ייאוש מהמחלה.יעידו פה הרבה, שאני, שמכירה רק כמה שנים את בעלי, ואת האפילפסיה, נפלתי רבות במצב במצב רוחי.כל התקף של בעלי שבר אותי, בכיתי רבות,לא ישנתי.זו עבודה קשה, ומאז שאני פה בפורום, הדברים השתנו. אני חזקה יותר, (וגם בעלי), ואני יודעת לחיות עם ההתקפים, לקום שעה אחרי ולהתחיל מחדש.צופה לעבר יום המחר, יודעת שבסוף התהליך הארוך הזה, המזור יגיע.האיזון המיוחל יבוא. צריך רק להאמין, להסתייע במי ובמה שאפשר, להרים את הראש, לבכות אם רוצים, רק לזכור שמחר יהיה יום טוב.

 

[moribat]

שינוי תרופתי--

ברוכה הבאה ליאת. אני אשתו של יגאל, חולה אפילפסיה מזה 23 שנה.לא מאוזן, התקפי שינה רבים, והתקפי גרנד מאל מדי כמה חודשים.(אם לא ברור לך המונחים שאני משתמשת, תרגישי חופשייה לשאול). שאלתך והרבה פחדים צצים בכל שינוי תרופתי, קטן כגדול.פעמים לא מעטות השינוי ,מהרגע שהאפילפטולוג החליט והעלה מינון שונה או תרופה חדשה, שינוי זה לקח כמה חודשים בשל הפחדים.כל פעם שהמינון של בעלי מוגדל, מוקטן, ותרופה חדשה נוספת, תמיד אותם חששות- יהיו התקפים רבים? מה יהיו תופעות הלוואי? שמחה לבשר לך שבעלי היה אמיץ השנה, ועשה כמה שינויים תרופתיים מהותיים. (כמובן לא על דעת עצמו..)תרופה אחת מינונה ירד, ונוספה תרופה חדשה. הכל עבר בשלום, ללא תופעות מיוחדות .לא היו התקפי ערות מוגברים.תדירות ההתקפים ואיפיונם נשאר אותו הדבר. בעלי נטל את התרופות למיקטל ולמוג'ין 8 שנים.בעצם, הוא עדיין נוטל, רק שאצלו המגמה היא לרדת במינון תרופות אלו.הוא נוטל את שתיהן לסירוגין (תלוי מה יש בבית המרקחת כי ממילא שתיהן אותה התרופה). תראי,אני לא יודעת כמה שנים את מתמודדת עם הפירכוסים, כדורים, ןכל הנילווה לכך.אני יודעת שזה מאבק קשה, מייסר, מתיש, כואב,ויש בו הרבה נפילות.העניין הוא לקום יום אחרי פירכוס, התקף, תופעת לוואי, או סתם ייאוש מהמחלה.יעידו פה הרבה, שאני, שמכירה רק כמה שנים את בעלי, ואת האפילפסיה, נפלתי רבות במצב במצב רוחי.כל התקף של בעלי שבר אותי, בכיתי רבות,לא ישנתי.זו עבודה קשה, ומאז שאני פה בפורום, הדברים השתנו. אני חזקה יותר, (וגם בעלי), ואני יודעת לחיות עם ההתקפים, לקום שעה אחרי ולהתחיל מחדש.צופה לעבר יום המחר, יודעת שבסוף התהליך הארוך הזה, המזור יגיע.האיזון המיוחל יבוא. צריך רק להאמין, להסתייע במי ובמה שאפשר, להרים את הראש, לבכות אם רוצים, רק לזכור שמחר יהיה יום טוב.

 

[hashy]

אני עוברת עכשיו ללמיקטל, לא מדפלפט

אלא מתרופה אחרת. לפני כמה שנים כבר הציעו לי את הלמיקטל אבל סרבתי. זו הייתה תרופה חדשה מדי, ודי הייתי מרוצה מהטיפול שלקחתי, עד שהיא התחילה להזיק והתעוררו הרבה תופעות לוואי שלא ידעתי עליהם. באותה תקופה גם עברתי הרבה שינויים ולא רציתי לעבור עוד אחד. זה היה יותר מדי. בסופו של דבר החלטתי שאני סומכת על עצמי, על סביבתי הקרובה ועל רופאי שנדע לשים לב לדברים הקטנים ולנוריות ההזהרה. לשינויים בתחושות, ביציבות, הופעה של תופעות שלא היו קודם וכך למנוע בעיות. החלטתי גם כדי להקל על עצמי נפשית לעשות את המעבר בבית בלי הלחץ של עבודה או חיפוש עבודה. חלק לא מבוטל מההחלטה נבע מההיכרות עם הפורום ושמיעה על סיפורי הצלחה הנוגדים את תחושת חוסר האונים שהייתה לי מאי הצלחתו של הטיפול הקודם. זה אחרת כששומעים סיפורים לעומת לקרוא על משהו בספר. עשיתי את הצעד תוך אימוץ תפיסה שאני יכולה לדבר הזה ואני אמצא את האיזון גם אם אצטרך לישון 10 ו 12 שעות ביום [דבר שעשיתי בעבר כשלא היו פתרונות אחרים] עד שאמצא את המינון הנכון ואת התרופה הנכונה אם צריך כדי לחיות את השאר בשקט. במשך חיי החלפתי תרופות לא פעם. לקחתי טגרטול, דפלפט, ריווטריל ועוד... היו לי כל מיני תופעות לוואי מה שהגדיל את החשש לשינוי מצד אחד ומצד שני הראה לי שאני יכולה להתמודד עם הדברים ובסוף אני אצא מהמצב על הצד הטוב ביותר. לאוו דוקא מיוצבת אבל יודעת שלא וויתרתי לפחדים ועשיתי כל מה שאני יכולה כדי לתת לעצמי חיים טובים. אני משתדלת להפוך את ההחלפה לתקווה, אומץ והזדמנות ולפעמים הצלה ובכל פעם כשהחחשות עולים להזכיר לעצמי שהתרופה הזו היא חברה ויש לתת בה אמון עד שהיא תוכיח אחרת. אני גם מפרקת את הדברים לגורמים - מכינה פתרונות, קובעת יעדים, מוצאת דרכים להעסיק את עצמי בדברים אחרים וזה עוזר, מאד עוזר. עוד דבר שאני מאפשרת לעצמי הוא גם להרגיש את הנאחס, את הקשה ואת הפחדים. זה מזרז את ההחלמה שלי ואת חזרת החוזק הנפשי שלי, אני יודעת שאין לי מה להסתיר וממי להסתיר - זאת ההתמודדות שלי ומי שלא נראה לו שלא יהיה לידי. בינתיים, אני יכולה לספר שלי השינוי הזה עושה רק טוב. אני ערה יותר ורגועה יותר ובעיקר שמחה יותר. כל יום אני נרגעת יותר ומפתחת בטחון גדול יותר. חזרתי לנהוג, אני עובדת אצל אבא שלי, בונה לעצמי איזהו פרויקט ויוצאת מהכוך. בסך הכל אני חושבת שתסכימי איתי שמפחיד לא לדעת מה יקרה ואם אפשר לסמוך על המצב אבל עוד יותר קשה לצעוד במקום ולחשוב שלא עשית כלום בשביל לצאת מזה. את אמיצה על הדרך שאת לוקחת וזיכרי שאנחנו פה בשבילך תמיד בהצלחה וספרי מה קורה הילה זה מתסכל נפשית.

 

[tipid]

ליאתי יקרה אהלן ../images/Emo50.gif../images/Emo49.gif

ליאתי איך נאמר משנה מקום משנה מזל וברגל ימין לאורך כל הדרך אוהבת אותך ואיתך לאורך כל הדך. בהוקרה תמר.

 

[qt1]

הילה, את בפורום תמיכה../images/Emo70.gif

ובדיוק כפי שכתבו לפניך , יכולת גם את לתאר את השינוי התרופתי שלך באופן אחר, ידעת שקשה לליאת לכתוב בפורום, מטרת הפורום היא לתמוך ולא להפחיד, אם את לא יכולה לתאר את השינוי התרופתי שלך בצורה מרגיעה, אז אל תתארי, לא יקרה שום דבר. מגיל 17 עברתי המון שינויים תרופתיים, לא תארתי את כולם בפני ליאת. קרה משהו? תודה לך על רגישותך להבא וסופשבוע נעים.

 

[שוש גדולה]

קיוטי צודקת, יש דרך להביע דברים

והאמת שאת קצת הגזמת... נכון יש קושי בזה כמו בכל דבר, עייפות וכו', אבל אצל כל אחד זה אחרת, כל אחד זה שונה ואני חושבת שיהיה בסדר איתה... ליאת אל תדאגי ותשדלי ללכת בדרכך שלך, תודיעי לנו מה קורה איתך, וכמו שלי היה בסדר לקחת תרופות לראשונה ולשנות את הכמות שלהם אני בטוחה שגם את תהיי בסדר, יש כאלה שזה לא משפיע עליהם בכלל.ד"א.

 

[hashy]

אין לי מושג מה קרה או לא קרה

קודם כל לפני הכל אני רוצה לציין שהמשפט האחרון של ההודעה שלי לגבי התסכול הנפשי - טעות בעריכה והוא לא היה אמור להיות שם בכלל ויצא מהקשרו לחלוטין. לא שמתי לב שלא מחקתי אותו ועל זה אני מתנצלת מחוץ להקשרו הוא ממש קשה. אני לא ממש יודעת מה אתן רוצות ממני. אני חשבתי שתארתי את השינוי שלי בצורה מרגיעה ולא רק זה אלא שחשבתי שאני מחזקת. יכול להיות שטעיתי ויכול להיות שלא. אני לא מכירה את ליאת ולכן תמכתי בצורה שאני רוצה שיתמכו בי. שיתפתי במה שעובר /עבר עליי ואיך אני מתמודדת עם זה. אנשים תומכים ונתמכים בצורות שונות ואודה לכן אם תזכרו את זה להבא. אולי לא חשבת או חושבת שלספר את הסיפורים האישיים שלך זה עוזר, אולי את חושבת שזה מפחיד אבל בעיניי זה לא. האם אני צריכה לעשות משהוא או לא לעשות כי את חושבת שכך או כך הוא הנכון? אני לא חושבת, מה גם שאני לא יכולה לנחש לדעתך. לגבי ההערה עצמה, על אותו מישקל קיוטי, יכולתי לאמר שאת יכולה לכתוב את ההערות שלך בצורה קצת יותר בונה ואם את לא יכולה אז אל תכתבי [ואין בכוונתי להעליב אלא להבהיר נקודה] - אם הייתי יודעת אחרת או חושבת אחרת הייתי עושה זאת אחרת ואודה לך אם תזכרי את זה בפעם הבאה לפני שתגערי בי. לא כתבתי על כל השינויים שעברתי אלא שעברתי. אני לא מתביישת בזה אני גם לא חושבת שצריך להסתיר דברים בתמיכה אלא ההיפך. בדיוק כמו שכתבתי בהודעה לפעמים לשמוע שמישהו אחר עבר דברים דומים מאד מחזק, לפחות אותי. אני מקבלת המון כח ואומץ ותמיכה מזה שאנשים מדברים /כותבים מהבטן, זה אומר לי שאין לי מה להתבייש ויש עוד כאלה שמבינים אותי. מאחר ואני לא מכירה את לימור אני לא יודעת מה הדרך שהיא רוצה שיתמכו בה ולכן אני עושה זאת כפי שהייתי רוצה שיעשו זאת עבורי. אם זה פגע במישהו - לא זו הייתה הכוונה. אני מקווה לימור שאם טעיתי בדרכי אליך תביני שכוונותי היו טובות. בדרכי שלי חיבקתי אותך וניסיתי לעזור. מקווה שעוד תכתבי ונשמע ממך בשורות טובות הילה

 

[ליאת בטורקיז1]

qt1 יקרה

בס"ד תודה על הגיבוי, ליאת.

 

[חייםלוי]

שלום ושבת שלום

אני שמח שאזרת את האומץ להיכנס לפורום. אני רק יכול לעודד אותך ולחזק אותך. אני שמח שהשרשור ההוא עזר ואני מקווה שהשרשור הזה יעזור עוד יותר. את יכולה לשאול כמה שעולה בדעתך. לא תמיד יהיו לנו תשובות אבל רצון לעזור

תמיד יהיה.