מבולבלת נורא- ADEKs

[יעלית ופונפון]

מבולבלת נורא- ADEKs

הילדון שלי לוקח ADEKs בשל אי ספיקה פנקראטית (וגם קראון) בינתיים- נגמרה לנו הקופסא. אין להשיג במכבי. הפנו אותנו לסופר פארם. בסניף שפניתי אליו- אין, בעיה להשיג. איפה משיגים? הוא קיבל טבליות עד עכשיו, הבנתי שיש גם טיפות שוב. צריך מרשם? כמה זה עולה? יש החזר מהקופא? בינתיים הויטמינים הללו נמוכים אצלו. כבר העלו לו את המינון.ורוצים לעשות בדיקה חוזרת. זכור לי שויטמין E לא הופיעה במחשב אצל הרופא. יכול להיות? מה זה אומר שהרמה שלהם נמוכה? למה זה גורם? הוא נורא נמוך, ולא גבה בכלל לאחרונה+בעיות שיניים. יש קשר? מרגישה נורא נורא לבד פתאום (לא שייכים לשום אגודה, מחלה שלא ממש מכירים. רוב הזמן אני בסדר, אבל הימים הללו שבהם אין לי למי לפנות הורגים אותי. סליחה על ההשתפכות)

 

[סיאפניקית אחת]

איו יותר אדקס אבל יש חלופות אחרות

דפדפי אחורנית בפורום וחפיש בטאגליינס תמצאי הרבה חומר בן כמה הבן שלך?

 

[sporTV]

לחלופות קוראים

aquadeks אבל ! לא מכיר את המחלה שלכם, ולכן גם לא ממליץ שתסתמכו על התשובות שלנו. האם אתם מטופלים במרפאה מומחית למחלתו או במרפאה הקהילתית?

 

[מדרכה ופרח]

לעניין הלבלב-

אנחנו מטופלים בגסטרו בשניידר+לילך הדיאטנית של ריאות. הילד בן 3. אין מרפאה מיוחדת למחלתו. כי אין יותר מדי חולים במחלה. ולכן אני מנסה לקבל תשובות מעבר למידע שאנחנו מקבלים.

 

[ריקי מכלין2]

לילך היא כתובת מצוינת

ואת יכולה לקבל ממנה התשובות המוסמכות ביותר לשאלותייך, כפי ששאלת כאן. במרפאת ריאות פועלת גם ורדית, הרוקחת הקלינית שעונה בפורום "שלנו", ולילך יכולה להסתייע בה לגבי המינונים הנכונים עבור ילדך.

 

[sporTV]

../images/Emo45.gif../images/Emo45.gif

אכן לילך מדהימה וורדית אדירה! אני עדיין חושב שלא נוכל לעזור באופן הכי טוב לילד שלך. גם לחולי הסיסטיק פיברוזיס כאן אנחנו לא נותנים דרך טיפול, רק מתדיינים. אם אתם מחפשים תחליף לאדקס יש כמה וכמה. לסיסטיק פיברוזיס, הכי מומלצת תרופה חדשה שנקראת AquAdeks-שעדיין לא הגיעה ארצה באופן זמין לכולם. לכל אחד יש צורך בתרופות ומינונים שונים, לכן הכי טוב זה לקבל את המידע מאנשי המקצוע.

 

[orii]

AquADEKs זו הגרסה החדשה של ה"אדקס"

ומן הסתם זה בדיוק מה שאתם צריכים. לגבי המינון הייתי מתיעץ עם ורדית (אני יכול לתת לך את המייל שלה אם תשלחי לי מסר אישי). יש AquADEKs בארץ הן הטיפות והן בכדורים. המינונים של הטיפות ושל הכדורים שונים. אם הוא בן 3 אז כמובן הטיפות יהיו כנרה יותר מתאימות. את AquADEKs תיכננו למי שאין לא תפקוד של לבלב ולכן לא מפרק מזון. אפשר להשיג הן את הכדורים והן את הטיפת היום בארץ. לכל אחד מהמוצרים יש בית מרחקת אחד שמספק את הסחורה. כל מה שצריך זה טופס 29ג כמו עובר האדקס הישן. את הטיפות ניתן לקנות מבית מרקחת "בר אילן" (קרוי גם סמואלוב) ברעננה. הם עושים משלוחים לכל הארץ. לגבי החזרים ממכבי זה כבר סיפור אחר. (אחרי מאמצים אדירים של ורדית ודליה אור במכבי נותנים כיום החזר של 80% למי שהוא חולה CF).

 

[ריקי מכלין2]

אורי - המלצה

ורדית נכנסת לאתר ואני ממליצה שהיא זו תתן את המייל שלה למי שהיא מחליטה לתת. מה דעתך? היא, אגב, גם יכולה (ועושה לא פעם) להתכתב במסרים אישיים.

 

[chakiv]

aquADEKs בקהילה ובמכבי

שלום יעלית ופונפון, האופציות שאורי פירט הן בהחלט האופציות שיש לפעול לפיהן. מצרפת להודעה טופס 29א' על מנת להזמין את האקווהאדקס טיפות דרך דר' סמואלוב. מופיעים פרטי בית המרקחת על גבי הטופס. עלות הטיפות: 150 ש"ח + 33 ש"ח דמי משלוח (ניתן לגשת ישירות ולהימנע מדמי המשלוח. אם כבר בוחרים במשלוח בדואר, כדאי להזמין כמות גדולה יותר של בקבוקים). לגבי החזר ממכבי - ניתן לבקש מדר' בלאו (או מלילך הדיאטנית, רק שדר' בלאו תהיה חתומה עליו) לכתוב מכתב המפרט את הסיבה למתן האקווהאדקס והדרישה לקבל אותו מקופת החולים (מצרפת דוגמא לטופס שכזה) + קבלת טופס 29ג' של בית החולים עצמו (אחר מהקודם) חתום. לאחר קבלת הטפסים הללו, יש לגשת למזכירות הרפואית של סניף מכבי או לרופא המטפל בסניף מכבי, ולבקש אישור רכישה לקבלת אקווהאדקס בבית מרקחת של מכבי. כל הטפסים הללו עוברים לדיאטנית המחוזית של מכבי ורק ע"י קבלת אישור ממנה, ניתן יהיה לקבל את האקווהאדקס. עבור האינדיקציה שרשמת לילדך בן ה- 3, חוסר ספיגת ויטמינים לאור בעיית תפקוד לבלב, אין שום סיבה שלא תקבלי את האקווהאדקס מקופ"ח מכבי. אני הולכת להיות בשניידר ביום שני בשבוע הבא (בע"ה...ה- 22.12), כך שאת יכולה ליצור עימי קשר כבר בזמן שהותי במרפאה - אני אריץ את הטפסים הרלוונטים ואסביר לך בדיוק מה צריך לעשות בשביל לקבל את המולטיויטמין. אם יש לך עוד שאלות - את מוזמנת לשלוח לי מסרון....(את יכולה להשאיר טלפון/אימייל). האם דברים יותר מובנים עכשיו? את לא לבד באפילה

. אנחנו כאן איתך

. ורדית (רוקחת קלינית של סיאפניקים

) נ.ב: מצרפת קובץ נוסף בו יש מסמך המתאר את הצורך באקווהאדקס. ניתן לשנות את הנוסח בהתאם למקרה זה. לגבי מינון: לאור מה שסיפרת, אני מציעה להתחיל במינון המומלץ לילדים בני 3 שהוא: 2 מ"ל פעם ביום. כעבור חודש של טיפול קבוע לבצע בדיקות לויטמינים ולראות האם חל שינוי. בכל מקרה, נא לבקש הנחיות ברורות מדר' בלאו או מלילך הדיאטנית ומרשם מפורט עם המינון המומלץ ע"י המרפאה.

 

[chakiv]

מכתב לקופה לקבלת אישור עבור אקווהאדקס

 

[chakiv]

טופס 29 לרכישת אקווהאדקס אצל סמואלוב ברעננה

 

[יעלית ופונפון]

תודה תודה תודה!

עשיתם לי דמעות של התרגשות בעיניים. ביום ראשון יש לנו תור לרופא ילדים בקופה שהוא גם רופא גסטרו. מקווה שהוא יוכל להתחיל לעזור לי להריץ ענינים. תודה על ההסבר, מתחיל להיות ברור יותר

 

[מלוחית]

אפשר היה להגיע לאסיפה ולשאול את ורדית הרוקחת

שנתנה הרצאה מפורטת, וביחוד התעכבה על כדורי האדקס, וכמובן, ענתה על שאלות הצצות עקב עיכובי בירוקרטיה.

 

[sporTV]

לא בדיוק....

להבנתי, הם לא חולים בסיסטיק פיברוזיס, אבל כן מטופלים בשניידר. ולכן, אין להם קשר לאיגוד....

 

[יעלית ופונפון]

נכון. ותודה על כל התשובות!