מבוגרים

big z1

New member
מבוגרים

נכנסתי באקראי לאתר טורט. אני מבין שהאתר עוסק רק בילדים. אני בן 50+ ולוקה בתסמונת הארורה, מגיל 0. מה עם עדכונים עבורנו ?תרופות טפולים וכדומה. אם אתם מעונינים אני יכול לפרט לכם טפולים שעברתי, אצל המומחה מספר 1 לדעתי, ד"ר ניר גלעדי מבי"ח איכילוב. BIG Z1
 

הלנה

New member
שלום BIG

בפורום יש גם לא מעט מבוגרים עם טוראט. נכון שהבעיות היותר קריטיות צצות אצל כרגע אצל ילדים וגם אולי ההורים יותר משתפים מאשר הלוקים עצמם..אבל נשמח מאד לשמוע פרוט על טיפולים שעברת. אגב, ד"ר גלעדי נתן הרצאה לפני כמה שנים בכנס השנתי של ארגון טוראט ומאד התרשמתי ממנו. אני אמא לילד בן 14 שלוקה בטוראט - נעים מאד!
 

קליק 4

New member
ל BIG 21

אני אם ללוקה בטורט בן 24 שנים היה מטופל שנים באיכילוב אצל רופא קודם גם מס' 1.כיום לא רוצה שום טיפול אם אתה יכול לפרט במה טופלת ומה עזר לך הכי הרבה?( עבר הרבה דחיות חברתיות בי"ס צבא סביבה וכו'..).
 

big z1

New member
להלנה וקליק 4- מבוגרים

א.לגבי דחיות-אני עובד במקצוע עם קהל, והטיקים מאד הפריעו לי . תמיד תרצתי זאת בהתקף שעול, או גירוד או תירוצים אחרים. רק בגיל מבוגר נודע לי שלתנועות הבלתי רצוניות קוראים "טורט", וזאת בעקבות ראיון עתונאי עם ד"ר ניר גלעדי, במעריב. מייד הזמנתי אצלו תור, והוא איבחן אותי כ"טורט". ממנו הבנתי שיש טפול ספציפי לכל סוג של טיקים ולא תרופה אחת כוללת. אני עושה טיקים עם הכתף, צואר, קולות של כאילו התעטשות, זריקת רגל, ולצערי זה לא כולם יחד אלא מתחלף מדי פעם, אין לי מושג למה.אני מקבל תרופה בשם DOPARID הנכללת בסל התרופות הרגיל, ועלותה בקופ"ח כללית היא כמנה רגילה של 11 ש"ח לכל 30 כדורים. המינון הוא בין 1-5 ביום לפי מצב המתח הנפשי הנובע מלחצים שונים, אם זה עבודה או ענין אחר. פריקת מתח באמצעות מדיטציה, פעילות גופני (ספורט) ואפילו שינה, עוזרת לי להפחית את הטיקים. לצערי גם בני בכורי לוקה בתסמונת. אצלו הטיקים מתבטאים בהזזת שפתיים, ולסת. אצלו התרופה היא אחרת, ונקראת NITUMAN-TETRABENAZINE. היא לא מופיעה בסל התרופות והוא קונה זאת פרטי בעלות של מעל 1100 ש"ח ל-102 כדורים. הסיבה שהוא משלם פרטי היא שהוא מהנדס בקבע, ולא רוצה שידעו בצבא על מחלתו כדי לא לפגוע בקידומו. בינתיים הצליח להסתיר זאת יפה. לאחרונה הוא עושה מדיטציה וכל מיני שיטות להרגעה והפסיק כמעט עם התנועות ועם התרופה. יש לי ידידה שהיא מומחית לנוירולוגיה, ולדעתה יש לקבל את המצב כפי שהוא, לא לקחת תרופות ולקבל את עצמך כפי שאתה ולא לשים על תגובות של אחרים. זה קשה ואני לא הצלחתי לעמוד בזה, כי אני עובד עם לקוחות ופחדתי שזה יגרום להם לנטוש אותי בגלל התנועות המוזרות. נגמר המקום, אז לעת עתה אעצור את שטף כתיבתי.
 

big z1

New member
חגית 35

קל לומר. אני עצמאי ,המצב הכלכלי לא קל, ויש מלחמה על כל לקוח. זה לא פשוט לוותר . פרנסה זו מלחמה אינסופית.
 
למעלה