מאתגרת אתכם אנא מנהלי הפורום
בהמשך ליוזמה שננקטה בפורוםADHD לקויות וזכויות כאן בתפוז, לגבי מאבק בנושא הכנסת יותר תרופות לסל התרופתי עבור ADHD ובעיות נלוות, כמו טוראט והפרעות התנהגות, במקרה שלי מטרידה אותי התרופה ריספרדל שייתכן ואזדקק לה לבני, לא בטוח , אבל הכיוון מראה שהקלוניריט לא ממש עוזרת לו. אז אני מכינה את הקרקע: ידוע שהקופות בחלקן לא מממנות או עושות בעיות עם ריספרדל: הבוקר שוחחתי עם נציג פניות הציבור של מאוחדת (שכבר מכיר אותי אישית) והבהרתי לו שהמצב של הריספרדל במאוחדת בכי רע ושאנשים שאני מכירה אישית במכבי מקבלים ריספרדל ב-120 ש"ח לחודש , ואם זה מה שיומלץ לבני בהנחה שהקלוניריט לא תעזור, אני לא אנסה עליו תרופות אנטי פסיכוטיות שידוע שיש להן תופעות לוואי קשות (אורפ, האלדול - בעלות תופעות אקסטרה פירמידליות ואחרות כמו טרדיב דיסקינזיה שממש מפחידות אותי ומדירות שינה מעיני בימים אלו) ועוד תופעות קשות נוספות) רק כדי שהקופה תחסוך כסף על גבי. ואין לי כוח לרופאי קופה שפוחדים לרשום לי תרופה יקרה בגלל שהקופה מונעת מהם ואני יודעת מה קורה שם בפנים... אז אני לא אשאר במאוחדת רק בשל השם היפה שלה ואשלם 680 ש"ח לחודש על תרופה, וכמובן שגם לא אסכים שירשמו לבני התווייה רפואית של סכיזופרן...כי זו ההתוויה שהמאוחדת מעמידה לצורך אישור תרופה זו (במכבי זה לא קורה אגב, מספיק המלצת רופא שיש לילד טוראט וזהו!). מקומם מאוד. שייפתחו ספרות מחקרית ויראו שזו התרופה המובילה והכי חדישה וללא תופעות לוואי היום לטיפול בטוראט, סיפרתי לו על פעילותי הענפה בפורומים ובאינטרנט ובארגוני הורים לנושאי טוראט וADHD ואמרתו לו שיש מאבק הורים כרגע על מי הקופה שנותנת יותר- וזו שתיתן יותר אנו נישאר בה. הוא הבין, שפשוט אעזוב את הקופה אם יעשו בעיות עם אישור ריספרדל במידה ואצטרך אותו. ושאנו מנהלים מאבק ציבורי בעניין ולחץ על הקופות והקופה שתרויח היא זו שתכניס יותר תרופות לסל שלה... כנ"ל הקונצרטה שכרגע ציינתי לטובה שלמאוחדת יש יתרון שהיא נותת 50% אך לא לאורך זמן כי מכבי כבר נושפת לה בעורף... והכל זה לחץ צרכנים! אני מחפשת גורם פעיל בעמותת אסט"י שינפיק לי אולי מכתב או מסמך לגבי השימוש הנפוץ בריספרדל לטיקים וטוראט, המחדד את השימוש לחיוב בתרופה זו לטוראט על מנת שיהיה לי גיבוי נוסף לכשאזדקק לו בנדון.
בהמשך ליוזמה שננקטה בפורוםADHD לקויות וזכויות כאן בתפוז, לגבי מאבק בנושא הכנסת יותר תרופות לסל התרופתי עבור ADHD ובעיות נלוות, כמו טוראט והפרעות התנהגות, במקרה שלי מטרידה אותי התרופה ריספרדל שייתכן ואזדקק לה לבני, לא בטוח , אבל הכיוון מראה שהקלוניריט לא ממש עוזרת לו. אז אני מכינה את הקרקע: ידוע שהקופות בחלקן לא מממנות או עושות בעיות עם ריספרדל: הבוקר שוחחתי עם נציג פניות הציבור של מאוחדת (שכבר מכיר אותי אישית) והבהרתי לו שהמצב של הריספרדל במאוחדת בכי רע ושאנשים שאני מכירה אישית במכבי מקבלים ריספרדל ב-120 ש"ח לחודש , ואם זה מה שיומלץ לבני בהנחה שהקלוניריט לא תעזור, אני לא אנסה עליו תרופות אנטי פסיכוטיות שידוע שיש להן תופעות לוואי קשות (אורפ, האלדול - בעלות תופעות אקסטרה פירמידליות ואחרות כמו טרדיב דיסקינזיה שממש מפחידות אותי ומדירות שינה מעיני בימים אלו) ועוד תופעות קשות נוספות) רק כדי שהקופה תחסוך כסף על גבי. ואין לי כוח לרופאי קופה שפוחדים לרשום לי תרופה יקרה בגלל שהקופה מונעת מהם ואני יודעת מה קורה שם בפנים... אז אני לא אשאר במאוחדת רק בשל השם היפה שלה ואשלם 680 ש"ח לחודש על תרופה, וכמובן שגם לא אסכים שירשמו לבני התווייה רפואית של סכיזופרן...כי זו ההתוויה שהמאוחדת מעמידה לצורך אישור תרופה זו (במכבי זה לא קורה אגב, מספיק המלצת רופא שיש לילד טוראט וזהו!). מקומם מאוד. שייפתחו ספרות מחקרית ויראו שזו התרופה המובילה והכי חדישה וללא תופעות לוואי היום לטיפול בטוראט, סיפרתי לו על פעילותי הענפה בפורומים ובאינטרנט ובארגוני הורים לנושאי טוראט וADHD ואמרתו לו שיש מאבק הורים כרגע על מי הקופה שנותנת יותר- וזו שתיתן יותר אנו נישאר בה. הוא הבין, שפשוט אעזוב את הקופה אם יעשו בעיות עם אישור ריספרדל במידה ואצטרך אותו. ושאנו מנהלים מאבק ציבורי בעניין ולחץ על הקופות והקופה שתרויח היא זו שתכניס יותר תרופות לסל שלה... כנ"ל הקונצרטה שכרגע ציינתי לטובה שלמאוחדת יש יתרון שהיא נותת 50% אך לא לאורך זמן כי מכבי כבר נושפת לה בעורף... והכל זה לחץ צרכנים! אני מחפשת גורם פעיל בעמותת אסט"י שינפיק לי אולי מכתב או מסמך לגבי השימוש הנפוץ בריספרדל לטיקים וטוראט, המחדד את השימוש לחיוב בתרופה זו לטוראט על מנת שיהיה לי גיבוי נוסף לכשאזדקק לו בנדון.