מאובחנת חדשה

מאובחנת חדשה

אני סובלת מכאבים כרוניים בגוף כבר 6 שנים, בנוסף לתחושת תשישות במשך שנים רבות עוד יותר ונדודי שינה.עברתי במהלך השנים הללו רופאים רבים, את כל הבדיקות האפשרויות וכמעט כל טיפול אפשרי.רופא אחד לפני מס' שנים קבע שזה פיברו', אך הבדיקה שעשתה הייתה לדעתי מאוד מחפפת, ולא עשיתי עד אז מספיק בדיקות שיכלו לשלול מחלות אחרות, כך שלא ממש התייחסתי לקביעתו.לאחר מכן פניתי לראומטלוג באופן פרטי שקראתי עליו באינטרנט שהוא מתמחה באבחון פיברומילגיה. הוא קבע שלא מדובר בפיברו' כי הכאבים לא היו דווקא באותן הנקודות הידועות. אותה קביעה הייתה גם לראומטלוג נוסף: לא פיברו.המשכתי עם השנים עם עוד בירורים ועוד טיפולים אך לשווא. הסבל ממשיך. הלכתי לאחרונה לראומטלוג שקיבלתי עליו המלצות חמות שהפנה לבדיקות נוספת שלא עשיתי עד אז שכולן יצאו תקינות. הוא אמר שלא ניתן לדעת מה גורם לכאבים.אתמול הייתי אצל ראומטלוג נוסף שקבע חד משמעית שזה פיברומיאליגה.כך או כך, זה לא ממש משנה, כי עד היום לא נמצא טיפול שיקל על הכאבים שלי, וגם אם נותנים שם למחלה, זה לא יגרום להקלה או לריפוי.אני בתחושה שבסביבתי אף אחד לא ממש מבין מה עובר עליי. היחידה שהבינה ועזרה ותמכה הייתה אימי שנפטרה לאחרונה. אז לא נשאר לי למי לקטר ולבכות או ממי לקבל תמיכה.לבעלי כבר נמאס לשמוע אותי מקטרת. אני בתחושה שכל פעם מחדש הוא שוכח שאני כאובה ומוגבלת, ולא מבין למה אני מצפה ממנו שייעשה יותר עבודות בית ממה שהוא עושה.אנשים בסביבתי לא מבינים מה זה להרגיש כאבים 7 ימים בשבוע במשך 24 שעות ביממה במשך 6 שנים רצופות.אני עושה מאמצי על כדי לתפקד כמה שיותר רגיל, לנהל בית, לגדל ילדים ולעבוד במשרה חלקית.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
חיבוק של הזדהות יעזור במשהו?

לגבי האיבחון- אני לא מומחית, אבל גם לי יש רושם שהוא לא באמת מועיל
מבחינת מציאת מרפא.
מה שהוא אולי יכול להועיל בו, הוא שאנשים (ע"ע בעלים למשל...)
יבינו שלא מדובר בעצלנות או קיטורי סרק.
איך בעלך הגיב על האיבחון הטרי?
 

schlomitsmile

Member
מנהל
פעם היה כאן אייקון של חיבוק...עכשיו יוצא משהו מוזר
כשכותבים נחמה בין שני | |
 
תודה

זה לא ממש משנה לו, כי גם כך אין טיפול.
אם בעבר עוד הייתי מפנטזת על לחזור להיות כמו פעם, והייתי מנסה כל טיפול אפשרי בניסיון למצוא פתרון, כיום אפילו בעלי שהוא שיא האופטימיות, כבר לא מאמין שיש לכך מרפא.
יש משהו יותר נוח בזה שיש לזה הגדרה, אבל הכאבים הם אותם הכאבים.
 

schlomitsmile

Member
מנהל
נכון, הכאבים והתשישות הם אותם כאבים ותשישות, אבל
אולי ה"פתק מהרופא" יוכל לעזור לבעלך להבין למשל
למה הוא צריך להתגייס יותר לעבודות הבית.
במישור הזה, של ההבנה וההכלה מצד אנשים כדוגמת בעלים
אולי האיבחון יכול לעזור במשהו.
 
למעלה