לרפול

[סימוננה]

לרפול

תודה על התגובה המחמיאה. הפורום מאוד עוזר לי הסיטואציות של החולים הורי החולים וההתמודדות המדהימה של כולכם מחזקת אותי ומה שנראה לי לפני שבועיים כסוף העולם נראה עכשיו כמשהו שהלוואי בלעדיו לכולנו אבל שבהחלט אפשר לחיות איתו ולהתחזק. אני גאה להיות חלק בפורום. שבוע טוב לכולם עדנה

 

[חייםלוי]

../images/Emo45.gif

 

[רפול אלצק]

עדנה ערב טוב אני שמח על כך היות ו..

הפורום הזה עזר לי באותה המידה שעזר לך ויותר לכן המלצתי לך להכנס אליו אני אב לילדה חולה מעל 4 שנים ורק לפני כחודש וחצי לערך מצאתי את הפורום העזרה פה התמיכה ההסברים יקרים מפז שיהיה לך ערב טוב והעיקר בריאות רפי

 

[סימוננה]

רוצה לשתף אתכם במסקנותי

אני לא רק חדשה בפורום גם בכול הנושא הזה. מאז שהיה לבני ההתקף שהוא עצמו די מתכחש לכול זה ויש לו אינטרפציות ומסקנות ובכלל דיאגנוזות משלן. וכמו שסיפרתי הוא מסרב בתוקף ליטול כל תרופה שהיא ומאמין שזה לא יקרה עוד ולי נותר רק להאמין יחד איתו. אבל אני דואגת ועל זה אין לי שליטה ומאז אני חוקרת את התופעה עוד ועוד למרות המלצה של הנוירולוג להניח ולא לחפור יותר מידי. אצלנו יש משהו מאוד מעניין והדעות חלוקות אם המוקד שנראה ב CT מולד או שמקורו בתאונה שדרך אגב באותו האזור היה דימום תוך מוחי. המסקנה שלי לעת עתה שנושא האפילפסיה הוא נחלתם של הנוירולוגים שמתעסקים בפגיעות נראות. לדוגמה אם יש ליקוי בדיבור או בתנועה זוהי פגיעה אולם אם יש פגיעה התנהגותית הם פשוט לא מתייחסים לזה ודרך אגב הנוירולוג מסכים איתי בעניין. נאמר לי גם שכל התקף גורם לפגיעה ותלוי באיזה חלק במוח מצוי המוקד. לכן פניתי עכשיו למכון הלאומי לשיקום נפגעי ראש וזאת פשרה בני מוכן לבוא לאיבחון.זה נעשה באופן פרטי לחלוטין שום קופת חולים לא מכירה בזה בינתיים ממה שידוע לי רק משרד הביטחון ולנו אין עניין איתם. אבל זה הבעיה הקטנה. המסקנה שלי לעת עתה היא שחולי אפילפסיה צריכים להיות מטופלים אצל פסיכולוגים המתמחים בפגיעות ראש ולא פסיכולוגים רגילים אחרי האיבחון אני אהיה יותר חכמה. יום נפלא עדנה

 

[ruthty]

אני לא חושבת שאת צודקת

דרך אגב אפילפסיה היא מחלה ככל המחלות פעם זה היה נחלת הפסיכולוגים וזאת היתה טעות גדולה גם ההאבחנות היו מוטעות היום זה שונה טלוי איך את רואה את הדברים

 

[סימוננה]

תשובה לרותי

אני מסכימה איתך לחלוטין כי האפילפסיה היא מחלה כמו כול המחלות. כמו למשל פרקינסון וכו'. אבל דרך הטיפול שזה כמובן נוירולוגי קודם כול ולשם פניתי מיד! אני מדברת על התפיסה ועל דרך החיים. דובר בפורום על ההתמודדיות על הפחדים וזוהי באמת לא נחלתם של הניורולוגים הם יתנו תרופות ובזה תם תפקידם אבל מה עם הפגיעות האמוציונליות, החברתיות איך חיים עם זה? אין מה לעשות פה צריך להשתמש בידע אחר אני אמרתי שמעבר לידע הפסיכולוגי המקובל כמו איך להתנהג וכו' הוא להתמקד בבעיה במקור. למה לי למשל כל כך חשוב לדעת אם המוקד האפליפטי של בני הוא מולד או תוצאה של תאונה? כי בזה אני רוצה להתמקד זו שורש הבעיה איך לפתור אותה כרגע אני לא יודעת אבל אולי אני אדע מי יודע ואז נוכל בעזר"ה להשתחרר מזה חג החירות מגיע נעזר בו כולנו אמן.

 

[ruthty]

../images/Emo24.gifסימונה בוקר טוב לך

סימונה קודם כל הכבוד לך ושהשם יתן לך כוח להתמודד עם ביום יום לא התכוונתי חלילה להעביר ביקורת . ראי בתקופתי חשבו שאפליפסיה זו בעיה פסיכולוגית ועוד כל מיני שטויות תלוי במי נפלת אם נפלת ברופא טוב קבלת טיפול רפואי מתאים למזלי לקראת התגיסותי לצהל עברתי לטיפול בתל השומר ושם טיפל בי דק' תורגמן רופא בחסד עליון גם אבא וגם רופא ומשם התחלטי לפרוח היות וקבלתי טיפול מתאים בשנת 1998 היתי אמורה לעבור בדיקת eeg וידיאו ולא אושר לי עקב תקציב הרופא המחוזי לא אישר לי רצו ממני 15000 ש"ח וזה מעט ממה שאני מספרת לך למדתי בחיים לעמוד על שתי רגלי האחוריות וזה בזכות הורי שכל הזמן טיפטפו לי להיות חזקה לא הרשו לי להיות מסכנה . אני לא חושבת שעם כל התכנולוגיה של היום יש להם ידע רב עדין הם מגגשים בחשיכה. בכל אופן אני מאחלת לך ולבנך הרבה בריאות ומקוה שהוא יצא מזה שיהיה לך תג חירות בריא ומוצלח

 

[סימוננה]

../images/Emo24.gif בוקר טוב גם לך רותי

השם שהצלחתי להיכנס לפורום כלומר היה פנוי הוא סימוננה שמי הוא עדנה. אני לא ראיתי את תגובתך כביקורת פשוט ניסיתי לחדד משהו. זהו פורום תמיכה ונראה לי שהוא בא לעזור לנו החולים והורי החולים להתמודד עם המחלה שבה מן הסתם מטפלים רופאים. כמו בכול מחלה. מכול הנושאים המועלים פה אני לומדת וזה בעצם מאוד עוזר לי להתמודד כל הסיפור הזה נפל עלי כרעם ביום בהיר. טיפול רפואי בני כרגע לא מקבל כמו שהסברתי הוא תכחש והלוואי ולא יצטרך אבל אני לא מניחה לזה שחלילה לא יקרה שוב ואז דחפתי אותו לטיפול פסיכולוגי במקום ולאחר שבדקתי את העניין הגעתי למסקנה שפסיכולוג קונבנציונלי לא מבין בזה כך שאני מסכימה איתך שפסיכולוג לא יכול לטפל בזה. אולם קיימים פסיכולוגים שמתמחים בפגיעות ראש ולהם יש יותר הבנה ושוב הם במקום רופאים ממש לא אלא יכולים לכוון את דרך ההתמודדות. ולחדד את הברכה שבאה מכל ליבי חג החירות הוא החופש מכל המחלות. שיהיה לך יום נפלא.

 

[ruthty]

תודה סימונה את נחמדה

אני אגיד לך מה אני חושבת אם בנך לא קבל שוב התקף עזבי אותו הניחי לו להתמודד הוא יפנה אליך לבד אם הוא ירגיש שהוא צריך טיפול אם תכניסי אותו לטיפול פיסכולוגי אז בצבא יהיה לו בעיות וזה מאוד חבל למרות שיש כאלה בפורום שלא יסכימו איתי בצבא הוא יכול להכנס לחיל האויר במחלקת מודיען יום טוב לך