לפני לידה

[Nyifat]

לפני לידה

שלום לכל האמהות, הטריות או הותיקות יותר. אני אובחנתי בגיל 17 לצליאק. היום חודש לפני לידה אני תוהה מה עושים... מתי חושפים לגלוטן ומבולבלת מהצפת המידע בעניין. רציתי לשמוע מכן לגבי חשיפה, באיזה גיל חשפתן את הילדים? האם היתן עם הילדים במעקב גסטרו כבר מגיל 0 , ואם לא מאיזה גיל? האם מישהי/ו מכם המאזור חיפה ויכול להמליץ על רופא ילדים של בכללית שבקיא בעניין? אשמח להתיחסויות

 

[נימשונית]

אני איתך,

מסכימה שיש מיני השגות בנושא, וגם אני בימים אלו, חודש לפני לידה- החלטתי לקבוע ייעוץ עם רופא הגסטרו שלי כדי להבין סופית איך הכי כדאי ורצוי לנהוג. אני מציעה לך גם לשלוח מסר לנצר1 היקרה (זה גם מה שאני הולכת לעשות

), אם טריה אך מנוסה ולבדוק איתה איך היא התנהלה עם העניין (ועודנה). לידה קלה קלה ושיהיה בהצלחה!

 

[נצר1]

שלום לכל ההריוניות המצפות ../images/Emo140.gif

עדידו'ש כבר בת 9 חודשים ואוכלת מוצקים כבר 4 חודשים כמעט. בינתיים היא אוכלת את הלחם, פסטה וכו' שלי, וכמו שכתבה איריס אין תלונות מצידה בכלל. אנחנו מתכוונים לחכות עם הגלוטן עד גיל שנה וחצי וזה בגלל ההמלצות המקומיות פה באנגליה. אחרי גיל שנה וחצי נתחיל להציג גלוטן (הבעל יציג, אני כבר הודעתי שרגשית קשה לי מאד עם זה ועם החשש שזה יעשה לה רע. עכשיו אנחנו מסיימים 3 ימים של וירוס שהיא קבלה כנראה מביקור בבריכה וגרם לה שלשולים וסבל רב מאד. אני רק מקווה שהיא תהיה בריאה כמו אבא שלה ולא כמוני..) ובגיל שנתיים נעשה לה בדיקת דם. לי נאמר שבאף פורמולה אין גלוטן אבל בכל זאת העדפתי לתת לה את הפורמולה שבחרה לכתוב את זה בשחור על גבי לבן על האריזה שלה. אם יש עוד שאלות אני אשמח לענות

 

[נימשונית]

תודה../images/Emo171.gif

 

[נטלי22]

הבת הבכורה שלנו אובחנה לפני קצת יותר

משנה, כשבתי הקטנה היתה בת כחצי שנה. דחיתי את מתן הגלוטן לקטנה עד גיל שנה, ובגיל שנה נתתי בהדרגה גלוטן ועקבתי. היות ולא הופיעו סימנים מחשידים, עשיתי בדיקת דם ראשונית בגיל שנה וחצי (שלילית), ואחזור על הבדיקה גם בגיל שנתיים, שבו הבדיקה נעשית אמינה יותר, ולאחר מכן כל כשנתיים-שלוש, אלא אם יהיו סימפטומים מחשידים קודם לכן. כל עוד בדיקת הדם שלילית וכל עוד אין סימפטומים- לא רואה סיבה להיות במעקב גסטרו. במקביל, לאחרונה עשינו לשני הילדים הלא צליאקים שלנו בידהק גנטית לצליאק, כדי לראות אם אנחנו יכוליםלחסוך מהם את הבדיקות התקופתיות, אבל לצערנו נמצא ששניהם נשאים של אחד הגנים האחראים לצליאק, כך שיש להם פוטנציאל לפתח צליאק מתישהוא במהלך חייהם.

 

[ענתלו]

קשה,קשה.....

לבן בן השנתיים יש את כל התסמינים לצליאק (היום אנחנו יודעים שאלה תסמינים לצליאק) קיבה מסריחה מאד ונוזלית,ירידה חדה בתאבון (לא אוכל כלום חוץ מבננה) ,חיוורון תמידי וירידה בברזל. עשינו לו בדיקת דם ולא נמצאו ממצאים המעידים על צליאק.וחוץ מברזל שהוא התחיל לקבל אין מה לעשות. זה הורג אותי כי אני יודעת שגם לו יש צליאק אבל אני חייבת להמשיך לתת לו אוכל עם גלוטן עד לבדיקה הבאה כשאני יודעת בתחושות שלי שגלוטן לא טוב לו. את יודעת שמה שאת נותנת לו לאכול זה רעל עבורו ואת ממשיכה לתת .

 

[נטלי22]

גם אנחנו בדיוק באותו מצב

עם הבן בן הכמעט 5 שלנו. אובדן התיאבון התחיל בדיוק באותו גיל כמו לנופר - סביב גיל 4, אבל מאז 2 בדיקות דם שליליות. עכשיו גם ההמוגלובין התחיל לרדת, ואנחנו נותנים ברזל מתוך ידיעה שזה לא יעזור, כי זה בדיוק אחד לאחד מה שהיה לנו עם הגדולה. השבוע כבר התייאשנו ואנחנו נבקש כבר מחר בדיקת דם חוזרת (עברו כבר 9 חודשים מאז הבדיקה השלילית האחרונה, ואין לנו חשק לחכות עוד 3 חודשים כדי שתעבור שנה).

 

[נימשונית]

נשמע לא פשוט בכלל

ודי מתסכל... עם כל הסרבול שבנושא, כשזה חד-משמעי, פתאום- אין פשוט מזה הא?

 

[נושיתי האחת]

ענת ונטלי, כואב הלב לקרוא.

פניתם לרופא גאסטרו שימשיכו הלאה עם הבדיקות למרות שאין נוגדנים?

 

[נטלי22]

בינתיים קיבלנו היום, לאחר שכנועים רבים,

הפנייה לבדיקות דם חוזרות (צליאק ומשק ברזל). אם גם הן יצאו שליליות והסימפטומים יימשכו, אנחנו נשקול להתחיל מאבק בטחנות רוח, כדי להגיע לביופסיה למרות התוצאות השליליות. לצערנו הבדיקות האלה יקרות יחסית, ובקופת החולים לא נוטים לאשר אותן ללא "עילה מוצדקת", אך אם נראה שהמצב חמור ושאין ברירה - אולי אפילו נעשה את הבדיקה באופן פרטי. החשש הגדול שלי הוא, שאם הצליאק עוד לא מספיק "מתקדם" כדי להיראות בבדיקות הדם, ייתכן והוא גם לא גרם למצב מספיק דלקתי במעיים כדי שיאותר בביופסיה, ואז חבל שנעביר את הילד בדיקה פולשנית לחינם. מה שכן, בכל מקרה אנחנו מתכוונים לחזור על בדיקת הדם לצליאק אחת לחצי שנה כל עוד הסימפטומים המטרידים האלה נמשכים.

 

[אילנינה]

יש לי שאלה

אם את רואה סיפטומים אצל אחד הילדים והבדיקות דם לא חד משמעיות וביופסה אין באופק, למה לא להעביר לדיאטה נ"ג ? הרי מי שמפסיד מכל הסיפור זה הילד. תתקני אותי אם אני טועה.

 

[כל פעם שם חדש]

את טועה - אסור לה לעבור לדיאטה

נ"ג עד הביופסיה אחרת התוצאות שיקריות...

 

[נטלי22]

ראשית, אצלנו גם הסימפטומים עצמם הם לא

חד-משמעיים. אין כאבי בטן, אין שלשולים או הקאות. רק קצת חוסר תיאבון וקצת ירידה בהמוגלובין. ייתכן, שיש לו נניח אמבות או תולעים, שגורמות אצלו לירידה בתיאבון. ייתכן, שיש בעייה אחרת שגורמת אצלו לספיגה לקויה. ברגע שאעביר אותו על דעת עצמי לדיאטה נ"ג, ללא אבחון ברור, לעולם לא נדע אם הוא למעשה חולה צליאק או לא, והוא יצטרך לחיות עם התזונה המגבילה והיקרה הזאת למשך כל חייו, וייתכן שלא לצורך. במצב כזה, גם הרבה יותר נוח בעתיד להתחיל "לפזול" לצדדים ו"לחפף" בדיאטה, ואז אם אכן היה צליאק לא מאובחן - הנזק הפוטנציאלי עצום. לכן, אני מעדיפה להמתין עם אצבע על הדופק עד שיהיה אבחון ודאי, ורק אז להעביר לדיאטה נ"ג.

 

[ענתלו]

מסכימה אתך

 

[ענתלו]

הקשר בין הנקה לצליאק-שלחתי את המידע הנל בעבר

ראשית מזל טוב. רציתי לענין אותך במחקר שמתנהל בימים אלה על הקשר בין הנקה לצליאק. מי שעורכת את המחקר היא ד"ר קורינה הרטמן מומחית לגסטרולוגיה ותזונת ילדים מבית-חולים רמבם הנייד שלה 0502061349 המייל: [email protected] אני יודעת שהם מחפשים נשים בהריון שיש להם זיקה לצליאק. מקווה שהמידע שלי יהיה שימושי לך ואם לא אז בכול זאת מזל-טוב

 

[איריס של רביד ועדי]

לי יש צליאק...

לי יש צליאק - אובחנתי בגיל שנה הילדים שלי בני שנתיים וחצי כמעט, ההנחיה שקיבלנו היא לא לחשוף אותם לגלוטן עד געל שנה. אחר כך לחשוף ואחרי חודש לבצע בדיקת דם. ואנחנו ביצענו בדיקה נוספת בגיל שנתיים גם (שנה אחרי) רופא הילדים שלנו היה מאד מבולבל ולא ממש הבין את הלחץ שלי... פעלתי לפי המלצות בטיפת חלב (שהבינו יותר) וגאסטרולוג שפניתי אליו. עד גיל שנה (מהרגע שהחלו לאכול מוצק) הם אכלו את התחליפים שלי (לחם, פיתה, פסטה וכו') - לא התלוננו על הטעם (לא הכירו משהו אחר) לשמחתי לילדי אין צליאק בהצלחה ולידה מהירה וקלה איריס