לספר על ההפרעה?

[nesya1]

לספר על ההפרעה?

בני בכתה ד' ומאובחן כבעל הפרעת קשב וריכוז ולוקח ריטלין. משום מה אנחנו לא מדברים בחברה על כך, לא מספרים בחופשיות על כך כמו למשל אדם שחולה בסכרת או באסטמה? כי בכל זאת יש לזה סטיגמה. החברה לא מבינה אודות ההפרעה ועדיין מבקרת ושופטת זאת דעתי ודעתכם?

 

[סירוקית]

דעתי כדעתך.

מי שצריך לדעת (למשל כי הוא שותף לתהליך או כי הוא חייב לדעת כדי להבין ולעזור) - יודע. ומה עם הילד שלך? עד כמה הוא שותף? (אישית, מעניין אותי לדעת).

 

[אמא שלהן]

בדיוק כך זה אצלנו וגם אני מתלבטת

בנושא כי נראה לי שמצד אחד אם אנחנו נרגיש שלמים עם הילד וחוסר המושלמות שלו (מתוך ידיעה שאנחנו עושים כל מה שאפשר כדי לעזור לו) אז גם אחרים יקבלו אותו כמו שהוא והכי חשוב הוא יקבל את עצמו. אבל בתכל'ס הדברים לא עובדים ככה. הרבה הורים וגם ילדים ששומעים על ילד עם הפרעת קשב וריכוז מיד נלחצים ולא רוצים קשר עם ילד כזה. אז גם אצלנו לא מדברים על זה בחופשיות בחברה ואם כן אז לא בנוכחות הילדה. הלוואי והייתי יכולה להשתחרר מהחשש הזה מהסטיגמה ולהגיד שיזד..נו כולם, זאת הילדה שלי-יש לה ADHD והיא מקסימה, ואז אני בטוחה שלכולנו היה פחות קשה אבל אני לא יכולה. לצערי.

 

[עדו בן צבי]

כשמתבישים זה מחזק את הסטיגמא

אגב, גם לאסטמה יש סטיגמא. אנשים, בעיקר תסריטאים, בטוחים שאסטמה היא מאוד מאוד ספיכוסומטית ומעידה על אשיות אחוזת פחדים. מובן שזו שטות ובכל זאת, להרבה מאוד תופעות רפואיות יש סטיגמות והבושה עוזרת לסטיגמא להתחזק. כשלא מספרים גם אנשים יכולים לחשוד בדברים חמורים יותר. אם תכחישי שהילד לקויי למידה וריכוז יחשבו שהוא מוזנח או מפגר. מה עדיף? נכון שפרימיטיבים יכולים לנדות את הילד אבל אני לא בטוח שזה כל כך שלילי שפרימיטיבים מתרחקים ממני.

 

[nesya1]

אצלי הילד יודע ומבין

שיש לו קושי בלמידה ולכן הוא זקוק לכדור. נראה לי שהוא גם מספר לחברים קרובים מאוד. אבל אני לא בטוחה. לא נראה לי שמדברים על הפרעה זו בחופשיות. ואולי אני עם עצמי עדיין לא מוכנה לקרוא לקשיים שלו בלמידה בשם לקוי למידה!! ואולי הוא עוד יגדל ודברים ישתנו....וכנראה שאני יוצרת את הסטיגמה ולא הוא...

 

[סקוביבון]

אצלינו.. זה לא סוד כי..

סוד לקוח המון אנרגיות.. בלהסתיר..אני למדתי כי לשתף נותן המון כוח, מידע, נגישות לאנשים.. וכידוע לכולם ידע=כוח.. כשאנחנו פוגשים אנשים חדשים שלא מכירים אותנו זה לא הדבר הראשון וגם לא השני שאנחנו מספרים אבל אם הנושא עולה אז בהחלט משתפים. גם בבעיות רפואיות שהיו לנו (שבד"כ מסתירים) נהגנו כך וגם בנושא אימוץ הילדים פעלנו כך ובדרך הזו "קנינו" לנו חברים לכל החיים. כשאתה יוצא מנקודת מוצא של כוח ולא משדר מסכנות (למרות שהרבה פעמים אתה מרגיש נורא ומסכן ומבואס) זה מה שהצד השני יקלוט.. הבן שלנו מספר בכיתה באופן חופשי הן על היותו מאומץ והן על בעית ה- ADHD שלו. והילדים בטח סיפרו להורים וכו וכו.. עד עכשיו זכינו רק להערכה על הפתיחות שלנו..

 

[סירוקית]

לא את יוצרת את הסטיגמה!

פעמים רבות שמעתי הורים (למשל בביה"ס או בחוגים אחרים) מדברים ומזכירים ריטלין בכפיפה אחת עם "ילד מופרע", הגדרת הריטלין כתרופת הרגעה וכדומה. הקשר לא נעשה על ידינו, אלא חוסר ידיעה יחד עם התקשורת שמטעה גורם לדעות הקדומות. דעות קדומות לוקח הרבה שנים לשנות ולכן מה שנשאר הוא להגן על הילדים שלנו.

 

[spidergirl]

סליחה, זה ממש לא נכון

דעות קדומות משנים ע"י הסברה. כשאני מספרת לעמיתים שלי שאני ADHD ולוקחת ריטלין ונותנת להם לשאול בחופשיות ומסבירה על הנושא הם רואים שהשד לא נורא ואפשר להיות ADHD ומאוד מוצלח. בכלל כמו שאמר עדו, עדיף שידעו שאני היפר ולא סתם עצבנית ולא יכולה לשבת במקום.

 

[עדו בן צבי]

כשאת לא משמיעה את הצד שלך, את יוצרת

דיעה קדומה.

 

[spidergirl]

מסכימה לגמרי עם עדו

אין בושה בלהיות מופרע קשב והפרימיטיבים מוזמנים לצאת מהחדר ולעוף לי מהחיים.

 

[mookii]

שלום לכם, אני בדיוק ההפך

אין לי שום בעייה בלשתף אנשים שמסביבי בתכונה של בני. אולי כי גם אני (וכל המשפחה...) עם בעיית קשב ואני יודעת שאמנם זה קשה קצת, אבל הסתדרתי לא רע בחיי (ובזכות עצמי). לעיתים הוא מתנהג בצורה קצת אימפלוסיבית, שפתו עדיין לא מתאימה לגילו וכו'... עוברת לי המחשבה שמי שלא מכיר את התכונה יחשוב שייש לו בעייה אחרת... היום עם הפתיחות שקיימת, אני ממש לא רואה סיבה להסתיר את התכונה. אני אפילו צוחקת על עצמי עם הסביבה שמרימים גבה על עודף האנרגייה שלי. מעולם לא הרגשתי תחושה של סטיגמה, המנעות מקשר עם ילדיי, אולי זה קיים ואני לא רואה את זה?! בכל אופן, רוב האנשים שיודעים על התכונה, אפילו מגלים סובלנות גדולה יותר.

 

[חן חן40]

צהריים טובים

אני בהחלט מדברת בחופשיות, מספרת, מתארת, מקטרת. עם הילד הכל פתוח הוא יודע למה הוא לוקח כדור, הוא יודע לבקש היום ולהזכיר לי לתת לו את הכדור והכי חשוב לי שהוא ידע שזו אומנם החולשה שלו אבל יש לו הרבה כוחות וכישורים אחרים. הבעיה היא שהוא מתבייש בכיתה להשתמש ולקבל את ההקלות שנתנו לו בעקבות היותו בעל הפרעת קשב וריכוז. כי למרבה הפלא הוא היחיד בכתתו. קל לו לקבל שחברו חולה האסטמה יוציא משאף באמצע השיעור אבל קשה לו להוציא את לוח הכפל באמצע המבחן. אני אספר לך משהו, בני הבכור השבוע ביקש להתחלף עם בני הצעיר, כי הבכור בעל נטיה להשמנה והקטן אוכל כמה שהוא רוצה ולא משמין. אז ענה לו הצעיר שזו עיסקת חבילה, מתחלפים עם הכל כולל עם ההפרעה. כלומר אין מושלם ולכן אין במה להתבייש.

 

[gal37]

אצלנו כן מספרים, לא גורם לשום קושי

או סטיגמה בחברה בה אני נמצאת. המורה של בתי יודעת וכל הגורמים שצריכים לדעת בביה"ס. וכן חברות קרובות שלי. מעולם לא הרגשתי כי שפטו את בתי על כך. אני לא מרגישה שהיא שונה או חריגה מאחרים או כי יש צורך להסתיר את הדבר. גם את בתי אני משתפת בקשיים שלה, נותנת פתרונות ואנו מדברות על כך מאד פתוח. יתכן ויש קשר בין אזורי מגורים, רמת משכל וכד'. אני בטוחה שיש מקומות שיש עדין בורות בנושא ומשם מגיעות גם הסטיגמות והחששות.

 

[גילADD]

קצת OFF, כמבוגר...

אני מאוד סלקטיבי לגבי מי אני משתף ב"סוד" שלי. אנחנו עדיין בתקופת טרום ההכרה בבעיה הזו, שהיא סה"כ בעיה טכנית גרידא (שמולידה בד"כ בעיות נלוות רגשיות, כאשר היא לא מטופלת). בקיצור, היי חכמה, אנשים רבים הם מאוד שמרניים וצרי מוחין ועשויים לקבל את זה ממש לא טוב.

 

[שריד]

תרבות ושות'

בד"כ דברים קורים שיש צורך שהם יקרו... לפי התאור שלך אין צורך, הילד מסתדר, הארגון המשפחתי זורם והקושי לא ממש בולט בסביבתו... מתי מעוררת השאלה כאשר הסביבה מרימה גבה, ומתי היא מרימה גבה כאשר היא רואה משו שלא מסתדר לה... אז עולה הדילמה. וכאן נכנס שיקול של עלות תועלת, מהו הרווח המידי או ארוך הטווח של השיתוף ומה מחירו (בהנחה שיש מחירים). על כל פנים, מה הילד אומר ? לספר או לא ? שריד

 

[zivadina]

אצלנו במשפחה זה מאוד אינדיבידואלי

אני מרגישה לפעמים שאני פוגעת בפרטיות של הילדים שלי בגלל הסיפורים עליהם, כי אני מאוד גאה בהם. בכל אופן, בבית מדברים חופשי, וכל ילד קיבל הסבר על ההפרעה בהתאם לגיל שלו. עם אנשים אחרים, המדיניות היא בהתאם לכל ילד: הבת מנפנפת בהפרעה ובריטלין בריש גלי בכל מקומות העבודה שלה וגם בלימודים (טכניון). הבנים הרבה יותר מצניעים את הנושא, ואני מיידעת את המורים רק במידה שיש בעייה שניתן להסביר אותה למורה רק בעזרת חשיפת המידע. אחד הבנים גם מנסה כל שנה להפסיק עם הריטלין וחוזר אליו מכורח המציאות. בן אחר לא מוכן להפסיק לקחת אף יום, אבל בהחלט לא אוהב את הכדור וטוען שזה פוגם לו בחיי החברה בבית הספר. (לכן הוא לוקח ריטלין קצר, ומבלה עם חברים בכל שעות אחה"צ, כאשר התרופה פגה מזמן).

 

[אמא אוהבת ודואגת]

גם אני לא מספרת

אנחנו גם החלטנו שלא לספר לאף אחד חוץ מלגננת בגלל דעותיהם המפגרות של הסביבה. לדוגמא בערב חג שני של פסח היינו כל המשפחה ביחד והילדים שיחקו בחצר כדורגל. כאשר בני הסובל מADHD היה היחיד שהרעיש והתפרע והתבכיין על כל דבר אז גיסי המטומטם שכמובן לא יודע משום דבר אמר "כאילו" בצחוק לבעלי "תן לו ריטלין ותגמור את הסיפור, לא בעצם הבן שלך צריך שני כדורים". אז תבין כמה דפוקים האנשים שלא מבינים כלום מהחיים שלהם אז עוד לספר להם בכלל יצחקו על הילד ויוציאו עליו סטיגמה.