לספר או לא לספר

[bella1978]

לספר או לא לספר

בנות, רציתי לשאול אותכן איך אתן מתמודדות עם העניין הזה. בהתחלה לא סיפרתי איזו מחלה יש לי, רק אמרתי שזה משהו מאוד לא נעים ושאצטרך לעשות ניתוח. למרבה ההפתעה גיליתי שכשאני לא אומרת מה שם המחלה אנשים ישר חושבים את הגרוע מכל: סרטן, איידס, מחלת מין, לכו תבינו מה יש להם בראש

אם אני אגיד סתם "אנדומטריוזיס" אז הרבה אנשים לא יודעים. ויש כאלה שכן יודעים, אבל מכירים מישהי עם דרגה קלה של אנדו ואז הם יגידו: "אה גם לי\לאחותי\לבת דודה שלי יש את זה, זה שום דבר". אני לא רואה את עצמי נכנסת לפרטים ומתחילה להסביר למנחה שלי באוניברסיטה, למשל, שהשחלות שלי דבוקות לרחם וכל זה דבוק למעי

מה עושים?

 

[זואילי]

בטח לספר. סיפורי זוועות!!

סיפרתי לכל דיכפין, עד שפשוט הם לבד כבר הבינו שעדיף שלא ישאלו.... כבר לא צריכה להסביר כלום.... כל פיפס מתקבל בהבנה בצד השני (עבודה, חברות, משפחה - הכל). אף אחד כבר לא מעז להגיד לי "זה שום דבר" או "מכירה שכנה של דודה". אין לי בעייה עם הפרטים. ברור שלא אספר למוכר במכולת, אבל כל מי שהוא חלק מהחיים שלי - יודע. מהמעיים ועד לשחלות. באמת באמת שזה גורם לסביבה להניח לי לנפשי... רק שואלים לשלומי. (ואז תלוי מי שואל.. זה יכול גם להפוך למונולוג קורע לב, השאלה התמימה הזאת

).

 

[bella1978]

אוקי, הבנתי את הגישה שלך...

אבל אצלי עדיין יש אנשים שנורא מביך אותי לדבר איתם על זה, במיוחד גברים... ובמיוחד גברים שאני בקשרים מקצועיים איתם (במקצוע שלי הרוב זה גברים

) משום מה לא בא לי שהם יתחילו לדמיין את המעיים שלי

אולי זה יעבור לי עם הזמן. אולי זה נובע מזה שאני בעצמי לא השלמתי לגמרי עם המחלה ולא רוצה לקבל אותה כחלק מהחיים שלי... והכי מעצבן זה כמובן אנשים שמתחילים לתת עצות ולספר סיפורים על שכנה של בת דודה שאחרי הלידה הכל הסתדר לה...

 

[זואילי]

כן, יכולה להבין

אבל עם הבוס שלי הייתי פתוחה מההתחלה, מאז שאובחנתי. ולשמחתי, על אף מוטרפותו, הוא עדיין לא בעט אותי מכאן. אולי בשל שיתוף - יתר? הוא כ"כ מזדהה שנדבק ממני וגם הוא פה ושם עובר ניתוחים

מכיוון שיצא לי להחסיר תקופות ארוכות אז היו עוד כמה זכרים ששאלו מה העניינים איתי. אפילו סיפרתי על הסטומה, ואז אחד מהם אורו עיניו ומאז הוא מספר לי רבות על הקרוהן שלו...

מסתבר שיש גם גברים שנורא אוהבים לדבר על מעיים ובתי חולים ובדיקות וכו'. זה מאוד משעשע אותי. נותני העצות זה באמת מעצבן, אבל אז אני מספרת להם בצורה גראפית כל מיני דברים והם מפסיקים/בורחים. תדעי לך שמאוד כיף לייבש אנשים שחושבים שהם "יודעים". תנסי, בקטנה. את לא חייבת לשתף את השליח, או הבוס של חברת הנקיון

, אבל אם אלה אנשים שאת "נעלמת" להם ואתם עובדים יחד ואת די צריכה לתת דין וחשבון, אז אולי זה יקל עלייך בזמנים קשים.

 

[זהבה240]

הי זואילי שלחתי לך מסר

 

[פיצ 50]

הי בלה

ככ מבינה מה שאת אומרת. אני גם לא בדיוק סיפרתי, בכלל אני מרגישה סוג של ילדה בעיתית שכל הדברים המוזרים קורים לה.....לפעמים אני יושבת בפורמט של משפחה בני דודים ובא לי לצעוק יש לי אנדו וזה חרא!!!!!!אבל אני מתביישת כאילו שזה משהו שתלוי בי, כמו סוג של טיפולי פריון, לא לכולם את יכולה לספר ולא בגלל שאני לא פתוחה או משהו כזה, זה מורכב מקשת של דברים ותלוי באופי ובסוג האנשים, גם לא תמיד יש לי כוח להתמודד עם התגובות.... אבל אני סיפרתי ומספרת לכל מי שקרוב אלי, חשוב לשתף חברה קרובה כי להיות לבד עם זה זה קשה שבעתיים.....ולמי שכן שסיפרתי ידעתי שהוא יכול ל"הכיל" את המידע ולעזור לי להתמודד, וזה מה שטוב!! בהצלחה

 

[bella1978]

את האנשים הקרובים שיתפתי

רוב התגובות עיצבנו אותי משום מה

אולי בגלל שהייתי מאוד עצבנית באותה תקופה

כשגיליתי את המחלה אז הייתי די אבודה ודיברתי יותר מדי עם אנשים, קיוויתי למצוא תמיכה. והם מאוד מנסים לתמוך, אבל גיליתי שהכוח האמיתי צריך לבוא ממני, מבפנים. זה מה שמחזיק אותי עכשיו... אמא שלי מאוד תומכת והולכת איתי עד הסוף עם כל השגעונות שלי, עם הטיפולים האלטרנטיביים הכי מטורפים שיש

אבל קשה לי לראות את הדאגה שלה, הכאב שלה מחליש אותי. אז אני מעדיפה כבר להיות לבד...

 

[פיצ 50]

בשביל זה אנחנו כאן לא???

 

[bella1978]

כן, מתוקה, לא יודעת מה הייתי עושה בלעדיכן!

 

[galim29]

../images/Emo9.gif לספר בגאווה

מה זאת אומרת לא לספר? אני מרביצה הרצאה מפורטת על אנדו גם בלי שמבקשים. ואם אני נחמדה, אז מספרת בקצרה ואז הם עוד יותר נבהלים... אבל ברצינות, אני חושבת שחייבות לספר אחרת איך ידעו?

 

[זק המקורית]

אני בעד לספר

את יכולה להסביר שיש לך מחלה כרונית שנקראת אנדו'...תפקיד האנדו בחיים להקשות על החיים בכך שנוצרים הדבקויות בתוך חלל הבטן...מה שמרגשים זה כאבים איומים ולפעמים מגיעים גם לניתוחים חוזרים....עכשיו למי שזה הספיק לא ישאל יותר ....למי שמתעניין תתני יותר פרטים...למה ואיך זה קורה ולמה זה יכול לגרום....אחרי זה את משוחררת לעד מלספר את זה שוב אלא רק עידכונים .... לספר .... רק יכול לעזור לך....ולעובדים איתך לדעתי את צריכה בהחלט לספר גם אם הם גברים. ליועצים "הטובים" תני לייעץ.... ותוספי שמזלה שגילו אצלה את האנדו בזמן אחרת היא יכלה להגיע למצבים קשים כמו שלך וכמו של רבות אחרות שאת מכירה... ומשהו לא פחות חשוב....אף אחת מאיתנו לא אשמה שיש לה אנדו ואף אחת מאיתנו לא צריכה להרגיש לא נעים שיש לה את זה ....זה שם ואנחנו צריכות לחיות עם זה ואם הסביבה לא מסוגלת לתמוך ולקבל אותנו כך אז אולי צריך לשנות סביבה....או לשנות את דעתם של הסובבים תלוי בנו... ועוד משהו חשוב מאוד מאוד ...תני לאמא שלך להמשיך להיות איתך ....היא אמא שלך וחשוב לה להיות איתך ....אל תמנעי ממנה את הצורך שלה להיות איתך....(אם היא לא הייתה מסוגלת להתמודד היא הייתה עוזבת מרצונה.....)... אל תהיי לבד ...נכון שאנחנו כאן תמיד .....אבל אנחנו כאן והמשפחה שלך איתך לידך ואת צריכה אותם והם אותך...

 

[bella1978]

תודה, זק

כרגיל, יש המון בגרות ותובנות בדברייך. זה משפט מנצח: "תפקיד האנדו בחיים להקשות על החיים בכך שנוצרים הדבקויות בתוך חלל הבטן"

אני חושבת שכל אחד מתמודד עם דברים אחרת ואני אישית הרבה פעמים מעדיפה שאנשים פשוט יעזבו אותי בשקט מאשר ש"יתמכו" בי בדרך שלדעתי לא תומכת... בכל מקרה, אמא שלי כמובן איתי בכל מצב, מה אני אגיד, אני בת קשה, אני עקשנית ועושה רק מה שאני חושבת לנכון, לא מקשיבה לאף אחד... אבל היא כבר רגילה לזה ותומכת בכל זאת. היא תמיד האמינה בי ותמכה בבחירות שלי, אפילו במטורפות ביותר... אני בת יחידה והיא משתוקקת לנכד, אין דבר בחיים שהיא רוצה יותר. (טוב, אולי היא רוצה יותר שאהיה בריאה...) אני מקווה שאוכל להגשים לה את החלום יום אחד...

 

[זק המקורית]

תמיד תחשבי

מה את היית עושה ואיך במקום... לא משנה איזה בת את בסופו של דבר ותמיד תהיי הבת שלה....תני לה להיות אמא....

 

[זק המקורית]

ואני בטוחה שתגשימי לה את החלום

וגם לך

 

[bella1978]

תודה רבה רבה ../images/Emo24.gif