למי שמבין

[HollyGolightly]

אה, אוקיי. אז על דפוסי התנהגות, למידה ותקשורת שלי

כתבתי כאן. אני יכולה להמשיך ולפרט ולפרט, אבל זה פשוט לא ייגמר. כמה דברים נוספים מתוך אינסוף:

לא למדתי נהיגה. זה בכלל לא עלה על דעתי. היה ברור לי שאסור לי. שבשום אופן אין לי את היכולת להגיב על כמות גדולה של גירויים בזמן אמת ושאהיה סכנה על הכביש. גם לימודי תיאוריה נראים לי בלתי אפשריים - לזכור כל כך הרבה סימנים זה בלתי אפשרי בשבילי. ובכלל יש דברים שאני בכלל לא רואה, או רואה ולא מפרשת נכון. במשך הזמן נוספו גם כל המחלפים (וממשיכים להתווסף) והדרכים ממקום למקום משתנות. אפילו כהולכת רגל אני מוצאת את עצמי היום לפעמים הולכת לאיבוד במקום שפעם היה סתם כביש והיום בנו בו/עליו מחלף.

לא יכולה לרכב על אופניים.

אוכלת סלט עם כף ומתוך קערה ולא צלחת שטוחה. האם יש צורך להסביר למה? כי אם אתה לא מבין זאת מעצמך או לפחות בעצמך, יותר מסביר שאתה לא NVLD.

בשבילי מושגים שהעלית כאן: כמו סינוסים, וקוסינוסים הם סינית. אין לי מושג על מה אתה מדבר בכלל.

האם הדברים שכתבתי למעלה נכונים לגבי כל NVLD? אין לי מושג. מדברת על עצמי.

לגבי עבודה עם NVLD:

ברור שלא להעיר להם על כתב היד. בכלל: לא להעיר לאף אחד על כתב היד. לא רק ל-NVLD.

להבין שאנשים שונים לומדים בצורות שונות.

להבין שייתכן שפירשו לא נכון הוראות

להבין שייתכן וראו משהו ופירשו אותו לא נכון. או בהרבה מקרים: לא ראו אותו בכלל.

לא לעבוד אתם בספורט קבוצתי. זה בלתי אפשרי ל-NVLD.

בנוסף, בגלל הקואורדינציה הלקויה, דבר שאמור להיות פשוט כמו ללמוד נגינה בחלילית למשל עשוי להיות בלתי אפשרי. לא חושבת שלמי שלא חווה זאת יהיה מושג עד כמה זה קשה או בלתי אפשרי בכלל. וזה יכול להיות ילד מוזיקלי ברמה מוצרטית. אבל קשיי הקואורדינציה עשויים למנוע ממנו אפילו נגינה בחלילית.

לי למשל למרות הקריאה הכל כך קלה לי (חלק מובנה מ-NVLD) אין יכולת לקרוא תווים או קצרנות. תווים נראים לי פחות או יותר כמו אותו דבר בגבהים שונים ומעולם לא הצלחתי לפענח אותם. סימני קצרנות, למרות שהשוני ביניהם גדול משל תווים - מעולם לא הצלחתי לפענח. אם זה חלק מה NVLD, ה VISUAL AGNOSIA, התפיסה המרחבית הלקוייה? אין לי מושג. האם יש NVLD שבשבילם זאת לא בעיה? או פחות בעיה מאשר בשבילי? יכול להיות. אין לי מושג. מעידה על עצמי.

אם אתה מבקש ממישהו: ילד או מבוגר ללכת בקו ישר והוא הולך בזווית של 15 מעלות נניח. זאת לא טעות. הוא הולך ישר מבחינתו. זה חלק מהעניין של התפיסה המרחבית הלקויה.

לא להתפלא אם הקורא המצטיין בכתה הוא גם זה שמחברותיו הכי מבולגנות.

לעולם לא לתת ל-NVLD לכתוב פרוטוקול ישיבה/פגישה או לסכם ישיבה/פגישה.

שמחה לא שווה רעש. חוגגים פורים? יופי. רק בלי דציבלים שקורעים את עור התוף מתוך הרמקולים.

לא לשאול דברים בסגנון "איך יכול להיות שמישהו אינטיליגנטי כמוך לא מצליח ל......?"

ל-NVLD לוקח ה-מ-ו-ן זמן ללמוד דברים חדשים. אבל כשילמד אותם סביר שיעשה אותם מצויין. אבל בעולם של היום כשהכל כל הזמן משתנה, באמת אין לי מושג מה עושים. כי כל הזמן צריך ללמוד דברים חדשים, ועד שהספקת ללמוד זה כבר לא תקף וצריך ללמוד דבר אחר וחוזר חלילה. לעומת זאת (וזה באמת אני, לא יודעת לגבי NVLD אחרים: עבודה מונוטונית מוציאה לי את הנשמה. אצלי כל עוד יש כמה דברים שאותם אני יודעת היטב זה בסדר, לפעמים מצויין, אבל לחזור על משהו באופן מונוטוני - עדיף למות).

מעכשיו מדברת על עצמי בלבד. אין לי מושג אם הדברים שאכתוב הם נכונים לגבי NVLD אחרים:

קירות לבנים זה NO NO! מרגישה נוח רק עם קירות שנוטים לצהוב בהיר בהיר. בערך כמו קרם של עוגה בהירה אבל לא לבנה. לגוון הזה יש שם, או שכל חברה קוראת לו בשם אחר, אבל לא מצליחה לזכור). ובעצם כל צבע קיר מלבד הצבע המסויים הזה זה לא מוחלט עבורי. ובשום פנים ואופן לא קירות עם קשקושים עליהם - אם כטפטים או קירות עם סיוד מפוספס וכאלה.

רהיטים כהים זה אחלה! רהיטים בלונדינים או צבעוניים או ריפוד מקושקש - בשום אופן לא.

בשום אופן גם לא ריהוט שיש בו ברק כלשהו. ולו הקטן ביותר. ב-ש-ו-ם א-ו-פ-ן!

צל, צל, צל ועוד פעם צל. גם בתוך הכיתות, החדרים המסדרונות וגם בחוץ. הרבה צל שבא מעצים ולא מהצללה של סוכות הצללה או פרגולות וכאלה. כמה שיותר מוצל - יותר טוב. ובכלל: הרבה צמחייה בסביבת הלימוד. אין לי בכלל דרך לתאר עד כמה צל וצמחיה חשובים לי. זה לא שאני לא אוהבת לטייל במדבר או ללכת לים. ההיפך: מאד אוהבת. אבל בשביל הסביבה המיידית, "הרגילה" - צל (ותכפיל את המילה הזאת באלף).

מעבר לזה אין לי מושג. כי אין לי מושג אם NVLD אחרים לומדים כמו שאני לומדת, ואין לי את היכולת לנסח את הדרכים בהן אני לומדת.

בהודעה אחרת כתבת שמתימטיקה היה אחד המקצועות האהובים עליך ושהצטיינת בו (בארבע! נקדות). כאן אתה כותב שלא (ובכל זאת: 4! נקודות). איכשהו זה לא מסתדר לי עם NVLD. אבל אם תרצה להתאבחן נוירופסיכולוגית ע"מ לאשר, לשלול, להפריד מדברים אחרים - תוכל.

באמת נראה לי שכל פירוט מעבר למה שכתבתי רק יסבך ויסבך אותי (אולי חלק מה-NVLD שלי

)? אבל כמו שעניתי לך לשאלות אחרות: בהחלט יתכן שדברים יצוצו לי עם הזמן. אז יכול להיות שיצוצו עוד הודעות שלי בהמשך לזאת.

 

[אריוארי]

אוכל סלט עם כף ומתוך קערה,ובאמת לא מסוגל אחרת

כתב היד שלי דפוק לחלוטין, כשהייתי ילד השקיעו דווקא בזה המון מאמצים ואפילו הסיעו אותי פעם בשבוע למומחית לכתיבה שגרה נורא רחוק ושום דבר לא עזר

בנגינה בחלילית הייתי הכי גרוע בכיתה אם כי כשנחה עלי הרוח אני יכול לנגן ממש טוב גם בכלים שמעולם לא ראיתי
הקואורדינציה אצלי מאוד משתנה, משיתוק ובלבול ומגושמות פתטית עד מסכנת חיים לכזאת של "אדם על"

ההבנה שהישר הוא עקום היא הבסיס לאמפטיה גאונית, ובכלל

תולעת ספרים מבולגנת זה אני

שורה תחתונה זה הכי לא אני
סיכומים זה פויה

גם בגלל זה אני חושב וכותב שאוטיסטים ומופרעי קשב אחרים מאוד מאוד תלויים בסביבה

ספורט קבוצתי לא מדבר לרוב האוטיסטים, הוא גם לא מדבר לחנונים, ומסיבות שדי קל למנות ולהסביר.

רעשים וצלילים בצורה המקובלת כנורמטיבית זה גהנום שגורם לי לרצות לירות בעצמי
מצד שני, או מאותו צד, צליל זה הדבר הכי משמעותי בשבילי
שוב, יכול להבין את זה לא רע ולהסביר את זה לעצמי מצויין וגם לקשור את זה לכל התופעות האחרות שהצגת כאן

"למה גאון כמוך הוא הכי מפגר בעולם ?" שמעתי את זה בערך מיליון פעם, מתרגלים, זה משפט מטומטם כמו האנשים שאומרים אותו

מת על צל,ביחוד על צללים של עצים בחורשה, ובכלל, אור וברק יכולים להרוג אותי, אבל שוב, לא תמיד זה כך


אגב
עבדתי בעבודה שדורשת לא מעט מתמטיקה ולוגיקה ולא למדתי בכלל מתמטיקה בבית ספר אבל כמו הרבה אוטיסטים אני פשוט מרגיש מתמטיקה בדרכי המוזרה והשונה ובזכות זה גם מגיע הרבה יותר מהר ובקלות לפתרונות שאנשים שיודעים מתמטיקה מתקשים בהם מאוד

הייתה לי חברה שמאוד אהבתי נורא והיא הכי NLVD בעולם וגם לא קיבלו אותה לבית ספר לאמנות כי היא אפס במתמטיקה אבל הצילומים שלה הם מתמטיקה טהורה, עמוקה, ברמה פילוסופית ואנושית מרגשת נורא

הבעייה שהסביבה, גם הפדגוגית, לגמרי נעולה על פורמליסטיקה ותוחמת את הכל לגבולות קשים ומוטעים ומטעים נורא
יש המון צורות לחוש מתמטיקה ומכולן מתעלמים חוץ מזאת המוסכמת
וזה רע
גם למתמטיקה עצמה

 

[HollyGolightly]

כמה דברים:

בהחלט דומה להרבה דברים אצלי. בחיים לא אבין למה מגישים סלט על צלחת ורק עם מזלג. טירוף! מי החרא שהגה את הרעיון של סלט מצלחת במזלג? מי???? הייתי אומרת לו כמה דברים........

ספורט קבוצתי דווקא מאד מדבר אלי. כוונתי היתה שבמשחקים כמו כדורגל, כדורסל וכו' נדרשים דברים ש-NVLD לא מסוגלים להם. למשל: תפיסה מרחבית יוצאת מן הכלל, היכולת להגיב להמון גירויים בזמן אמת וכו'. ל-NVLD אין את כל אלה.

אם אתה מתכוון לתחרותיות והמסחריות שבעניין. מבינה אותך. אבל זה קיים גם בספורט לא קבוצתי. בכל מקרה, מדי פעם אני מאד נהנית מצפייה במהלכי כדורגל, כולל משחקים שלמים. כמובן ששידורים חוזרים של מהלכים מסויימים ב slow motion עוזרים לי מאד........

וכמובן שאני מפספסת המון. אבל מדי פעם בהחלט בהחלט נהנית.

ועד עכשיו קשה לי נורא עם זה שיוהאן קרויף איננו. קשה לתאר מה הוא היה בשבילי.

אין לי מושג מה זה צילום מתימטי. מובן לי לגמרי שצילום יכול להיות אנושי מאד ומרגש מאד ולתאר הרבה מעבר לנראה בו וכו'. אבל מה הכוונה במתימטיקה כשאתה מתייחס לצילום?

לא מתפלאה, למרבה הצער, שלא קיבלו אותה לבית ספר לאומנות בגלל שהיתה חלשה במתימטיקה. כל מה שקראתי על בתי ספר לאומנות, לפחות בארץ, זה הכי לא אומנות שאפשר.

לגבי בית ספר (ודברים אחרים שאתה כנראה חווית כגהינום חברתי): ראה את תגובתי ל noamlah שכותרתה "כתבת על דפוסי התנהגות".

 

[אריוארי]

מבחינתך תפישה מרחבית יוצאת מהכלל זהה לסוג מסויים של תפישה

אני יכול להבין למה אנשים עם תפישה מרחבית הכי עמוקה ורגישה לא יסתדרו בכלל עם זאת שעומדת בבסיס התפישה המרחבית הספורטיבית,
יש המון סוגים של תפישה מרחבית, הנורמה מזהה תפישה טובה ונכונה רק עם זאת התחרותית, התחבולנית, המטעה, הלעומתית והאלימה והנרקסיסטית,
אנשים שתפישת המרחב שלהם מושתתת על המפגש בין החלום למציאות, בין האני לאחר, כבסיס לתפישת משמעות אנושית ומוסרית ורגישה יותר, לא יתחברו מן הסתם לתפישה ששוללת לחלוטין את כל מה שמהותי להם.

היכולת להגיב להגיב להמון גירויים ב"זמן אמת" יכולה להתבטא בצורה מאוד שונה ואפילו הפוכה אצל אנשים שונים, כי "זמן אמת" כל כך לא זהה למה שהמוסכמה מזהה כזמן שחבל לך על הזמן בכלל.
ואני כותב את זה גם כאדם שבאמת התמחה המון שנים ב"זמן אמת" והתפרנס מזה מאוד יפה וגם כאדם שאכל ואוכל כמויות אין סופיות של חרה רק בגלל שזמן האמת בשבילי אינו זהה לזיוף השחצני והאלים והרדוד שאיתו מזוהה הזמן הנורמטיבי.
וגם בגלל זה אוטיסטים נחשבים לבועתיים ומנותקים והחארות הנורמטיבים מנסים למשוך אותם החוצה ולקרוע אותם לגזרים רק בגלל שתחושת זמן שיש בה אהבה במקום תחרות ואלימות וזיוף נמצאת במרחק אין סופי מעבר לאופק הנורמטיבי.

אנשים עם קשב שונה, כמו אוטיסטים וכמוך, מגיבים בחדות ובכשרון מאוד ניכר על המון גירויים בזמן אמת, אלא שהגירויים שעליהם הם מגיבים שונים לחלוטין מאלה המקודשים על ידי הבריונים האטומים,
אוטיסטים למשל, חשים בזמן אמת, את יחודיות הסיפור הפרטי והאינטימי של כל אדם במרחב, נ"ט לא חשים בכך כלל, בדיוק בגלל זה הם לא מסוגלים להבין את הסבל המטורף שתבניות קבוצתיות נורמטיביות גורמות לאנשים רגישים,
אוטיסט מרגיש כל אדם כעולם ומלואו, האדם הנורמטיבי לא רואה את האחר בכלל, בשבילו הוא כלום,סתם, מקסימום כלי שאפשר לנצלו לצורך מסויים,
בשביל האוטיסט כל אדם במרחב הוא סיפור אינסופי, שדורש הענות קיומית להווייתו, לדעת לחיות עם זה, ובתנאים ששוללים את עצם התפישה הזאת, דורש מורכבות מרחבית בזמן אמיתי והענות ברמה שעולה בערך פי אין סוף על כל מה שאת רואה בספורט,

זמן הוא דבר יחסי, מה שאיטי לאחר הוא מהיר לאחר, ולהפך, ויחסיות הזמן מבטאת גם שונות רגשית, שונות זהותית,
"זמן אמת" אינו זהה לכולם, האדם האלים העימותי לא רואה ולא מגיב על מה שהאדם האוהב רואה ומגיב,
והחברה בנויה לא רק לשרת את האדם המחורבן אלא לכפות את תבניותיו על מי שמחוננים ביכולות ובצרכים אחרים( כי זה חלק ממה שכל כך אלים ומחורבן בנורמה, שאינה מסוגלת להקשיב ולראות את יופיו היחודי של האדם, מכאן גם הפזרנות המגוכחת ששרלטני המקצוע נוהגים בראשי תיבות שאותם הם ממציאים כל פעם שהם נתקלים במישהו שהוא לא קוף כמותם.

צילום מתאר יחסים במרחב, יחסים במרחב זה מתמטיקה, גם, אנשים עם עין מתמטית תופשים את מהות העולם, הקיום, בתמונה אחת, כמו הצלמת הגאונית שהכרתי, שהתאימה ללא ספק להגדרות שאת מציגה כאן, ואולי גם לכן עבדה במשך המון שנים עם אוטיסטים והצוות אף פעם לא ידע להחליט אם היא אחת משלהם או אחת מהמאושפזות

בית הספר שלא קיבל אותה היה ברוסיה ששם זה אפילו הרבה יותר גרוע מבארץ

 

[HollyGolightly]

מסכימה עם הרבה מהדברים. קשה לי להתחיל לפרט ולהסביר

אבל בהחלט מבינה. וגם מזדהה עם חלק גדול מהם.

 

[HollyGolightly]

ועוד משהו:

כתבת "כתב היד שלי דפוק לחלוטין, כשהייתי ילד השקיעו דווקא בזה המון מאמצים ואפילו הסיעו אותי פעם בשבוע למומחית לכתיבה שגרה נורא רחוק ושום דבר לא עזר"

במקרה שלי, מקווה שאתה יושב טוב ויציב על הכסא: המורה הושיבה אותי לייד תלמידה שלדעת המורה כתב היד שלה היה "כמו שצריך" והורתה לי להעתיק את כתב ידה. זה כמובן לא צלח. אז היא העבירה אותי לשבת ליד ילד שכתב ידו נשא חן בפניה והורתה לי להעתיק את כתב ידו. ברור שזה לא שיפר כלום. (אגב, הילד הזה ואני, היום, כאנשים מבוגרים, מאד מיודדים וקרובים. אחיינית שלו היתה עושה מדי פעם בייבי סיטר על אחיין שלי, וכך נפגשנו כמבוגרים. הוא פשוט גדל להיות אדם נפלא).

והנה מורה (מחנכת! שכחתי לכתוב שהיא היתה המחנכת שלי!) שהכריחה תלמידה להעתיק את כתב היד של תלמידים אחרים..... תאר לעצמך! ותאר לעצמך את אותה תלמידה............

 

[אריוארי]

למה זה אמור להפילו אותי מהכיסא ?

הרי כבר שנים אני כותב בבדיוק את זה, שצריך לזרוק את כל המורים לזבל, ומייד.

 

[HollyGolightly]

מה שעצוב זה שזה לא הפיל אותך מהכסא

הרי התגובה האנושית הנורמלית לדבר כזה היתה צריכה להיות הפתעה וכעס. וזה מה שכל כך עצוב, שזה לא הפתיע בכלל.

אני לא חושבת שצריך לזרוק את כל המורים לזבל. אבל בטוח שחלק מהם, ואולי חלק גדול לא צריך להיות בעבודה שיש בה קשר עם אנשים. בטח שלא עם ילדים. ובטח שלא משהו שאמור "לחנך" או ללמד בכל צורה שהיא.

 

[dina199]

הפתעות מזמן אין. זה הרי כל כך מוכר

וכעס יש ועוד איך. בדיוק מאותה סיבה - שזה כל כך מוכר.
ולגבי מורים רובם הרי מלמדים (ולמדו בעצמם) במערכת חינוך רגילה. ז"א שהם מתואמים עם המערכת . ומבחינת כל הגורמים במערכת (ממנהלים ומפקחים ועד הגננות) ילד צריך להיות 'כמו שצריך'.

 

[HollyGolightly]

וזה עצוב ורע ומזיק

אגב דינה, האם קיבלת את המסר ששלחתי לך לפני מספר ימים?

 

[HollyGolightly]

אופס.......

בקוראת מציינת לא התכוונתי לתולעת ספרים אלא לזה שלמדתי לקרוא במהירות האור (הגעתי לכיתה א' בלי ידיעת קריאה, ותוך מספר ימים קראתי שוטף לחלוטין). והמורה כל כך כל כך אהבה לשמוע אותי קוראת.........

(אותה מורה ומחנכת בישראל שהכריחה אותי להעתיק כתב יד של אחרים).

בנוסף, זה נכון שגם מאד אהבתי לקרוא בתור ילדה. אבל לא הייתי מגדירה את עצמי תולעת ספרים. גם היום לא. אוהבת מאד לקרוא, אבל רחוקה מלהיות תולעת ספרים. די מקנאה בתולעי ספרים. הם תמיד מוצאים ספר שיעניין אותם, ובקושי מספיקים לסיים ספר לפני שהתחילו את הבא. לצערי, זאת לא אני.

 

[אריוארי]

לא משנה

גם אני למדתי לקרוא לבד, ומייד, עוד לפני כיתה אלף, בלי שאף אחד שם לב לזה בכלל, וגם דינה תיארה נסיון דומה, גם כאן יש פרט שאמור לעניין אנשי מקצוע וחוקרים, אם היו כאלה, אלא שלצערי אין.

גם אנגלית למדתי לבד תוך פחות מחודש, קריאה וכתיבה ברמה שוטפת

היום אני לא קורא כמעט בכלל, שהייתי ילד הייתי מסיים כמה ספרים בשבוע,

 

[HollyGolightly]

יש לי תחושה שיש אנשי מקצוע וחוקרים שכן מנסים לחקור

את זה. לא יודעת אם באופן/אופנים שאתה שואף אליהם.

זה שלמדת אנגלית, כולל קריאה וכתיבה ברמה שוטפת תוך פחות מחודש זה משהו מדהים לחלוטין. אני באה מבית דו-לשוני: עברית ואנגלית. כך שברור שלא היתה לי כל בעיה לדבר. מהרגע שפתחנו ספר ראשון באנגלית (נדמה לי שבזמנו זה היה רק בכתה ה') לא היה לי יותר צורך בלימוד קריאת אנגלית בכיתה. שוב- תוך מספר ימים קראתי שוטף. אבל בשונה ממך הצליל כבר היה חלק ממני כי
שמעתי את השפה מאמי מאז שנולדתי, ודיברתי שוטף בין כה וכה. אבל אתה שלא באת מבית שאחד ההורים בו דיבר את השפה וקלטת את השפה בצורה כזאת - זה סימן שאלה שצריך להעמיד אנשי מקצוע וחוקרים על קצות האצבעות. אלפי סימני שאלה.

וואו, בדיוק כמוך - כשהייתי ילדה קראתי הרבה יותר מאשר עכשיו. (טוב, גם לא היה אינטרנט.......). היום בהחלט קוראת, אבל הרבה פחות ממה שהייתי רוצה.

 

[אריוארי]

אין ספק שנדמה להם שהם מנסים לחקור

אבל כמי שעוקב כבר עשרות שנים אחרי מה שנקרא בטעות מחקר אז נדמה לי שאני מזהה תבנית אחת ברורה,
"המחקר" מחפש רק דבר אחד, למה האוטיסטים הם אנשים רעים ומקולקלים ותתי אדם פגומים יחסית לנורמה שהיא כליל השלמות כמובן,
וכשאת מציבה את ההנחה הזאת במרכז וברקע של כל מאמצייך את תקבלי המון תוצאות, הגיוניות לחלוטין, קוהרנטיות להפליא, רק שלאף אחד מהן אין שום קשר למציאות.

מעולם, מעולם, מעולם, מעולם, לא שמעתי ולא ראיתי ולא קראתי ולו נסיון אחד לקשור בצורה חיובית, או אפילו שלילית, בין מופעיו השונים של האוטיזם בצורה יצירתית, מדעית.

ה"מחקר", בגלל שהוא רק פוליטי-חברתי-תרבותי ואין לו שום נגיעה למדע או לרפואה דואג להפריד בחדות ובנוקשות בדיוק את כל מה שעלול (לשיטתו) להתחבר לתובנה משמעותית לגבי מהות הזהות.
וכמי שחוקר את החוקרים, את הנ"ט, כבר המון זמן, די ברור לי למה אין אפילו סיכוי שמישהו מהם ינסה לגשת לאוטיזם בצורה חיובית,
המחקר ותוצריו הן קטלניים לחלוטין לאוטיזם, מה שהוא מגלם ובדיוק מצמרר זה בדיוק את הסיבות לחוסר התפקוד וחוסר האונים והסבל והסיוט הקיומי האוטיסטי.

את כל מה שרע בחברה, מה שסובייקטיבי ולא מוסרי וחלקי וזמני וחולף בה, מה ששונא וסטיגמטי בה, ה"מחקר" מגלם בצורה הכי קיצונית והכי אלימה

אם בדרך כלל החוקרים נוטים להיות שפוטים במידה כזאת או אחרת לאינטרסים כחניים ופסוודו כלכליים (שכלכלה זה רק מה שמאפשר לחזירי ההון להשמין למוות) אבל עדיין לנסות בכל זאת לשמר מעט מבט ביקורתי, ולו לשם מראית עין,
במקרה של אוטיזם, בגלל שהמוסכמה כלפי החריגות הוא טוטאלית, החוקרים איבדו כליל את המעצורים שמעולם לא היו להם ומקדישים את כל מאודם על מנת לשבש כל אפשרות להבין אוטיזם, וללא מודע בכלל.

זה שלמדתי אנגלית כך לא אמור לעורר סימן שאלה בכלל,
זה שזה אופייני לאוטיזם, שהרבה אוטיסטים לומדים שפות בקלות ובמהירות אמור לעורר המון סימני שאלה והמון סקרנות והמון רמזים לאפשרות לדרך ולגישה הנכונה להבנת אוטיזם,
העובדה שזה לא קורה, ולא קרה, במידה משמעותית עד היום, אמור לעורר המון סימני שאלה כלפי עצם מה שמתקרא בטעות מחקר,
ואני יכול לסמן לך עוד כמה מאות סעיפים שראויים וזקוקים ופתוחים לחלוטין לאפשרויות הכי מרגשות ועמוקות למחקר,
וכזה שגם יאיר משהו משמעותי על שאלת הקיום והזהות האנושית בכלל,
לא רק שזה לא נעשה אלא כמעט כל מה שנעשה מכווון על מנת לשלול ולהרחיק את האפשרות למגע אמיתי בנסיון לדעת אוטיסטים.

בשנים האחרונות בכל זאת מתפתחים בשוליים כמה נסיונות די מעניינים,
בעיקר מצד חוקרי שפה למשל,
בסופו של דבר האמת תיצא לאור,
אבל זה לא יהיה בזכות החוקרים ואנשי המקצוע והמטפלים והמחנכים אלא למרותם,
ומי שמאמין במדע כדבר המדהים שהוא אמור לחוש בושה וצער עמוק מאוד על מה שנעשה בתחום הנוגע לאוטיזם.

העיקר שהם נוסעים לכנסים וחוגגים את שחצנותם האטומה על חשבוננו ובכיף ועפים על עצמם בזמן שכמו דיצה צחור למשל הם מוציאים את דיבתנו רעה בצורה הכי אלימה ומשפילה והכי לא מדעית והכי לא אנושית והכי לא מוסרית שאפשר.

ד"ר מנגלה הוא קדוש יחסית לאנשים שנחשבים כסמכויות בנושא אוטיזם כיום

 

[noamlah]

ואם יקום איש מקצוע אוטיסט

שמבין את כל המכלול בלהיות אוטיסט האם המחקר שלו יהיה חיובי?
או האם לדעתך כל סוג של מחקר או התעסקות בשונות של האוטיזם יש בה טעם לפגם?
מה דעתך למשל על אוטוביוגראפיות של אוטיסטים שונים אשר משמשות לעתים לצורכיי מחקר או ראיונות של נט"ים עם אוטיסטים ואוטיסטים עם נט"ים?
האם האינטגרצייה הזאת של הבנה בין הצדדים יכולה להתקיים או שצריך לעשות הפרדה ולתת לאוטיסטים לחיות בנפרד מהנט"ים?

 

[אריוארי]

לא יקום כזה, וטוב שכך

כי חלק מלהיות אוטיסט, ואולי החלק המהותי ביותר, זה שמאפשר לפתור בקלות גאונית וספונטנית דיכוטומיות ופרדוקסים שהרוב הנורמטיבי אפילו לא מודע לקיומם כי הוא לגמרי שפוט להם, מתבטא גם כתפישה שלא נשענת על ההפרדה הנוקשה שמקיימת את הזהות הנורמטיבית בין חוקר לנחקר, בין מביט למובט, בין הרואה לנראה...

גם בגלל זה מה שנוצר בפסוודו דיאלוגים בין האוטיסטים לנ"ט מייצר המון פעמים תחושות ומסקנות כוזבות לחלוטין,
אבל אני לא חושב שיש להפריד לחלוטין ובלווא הכי אי אפשר לעשות את זה,
וגם מפגש בין הצדדים לא חייב להתבצע רק בצורה המוגדרת כמפגש על ידי צד אחד (אוטיסטים חווים פגישה ופרידה בצורה אחרת מהנורמה לדעתי, זה חלק מהקטע)
יש כל מיני צורות למפגשים ובלווא הכי אוטיסטים נוטים לגישה עקיפה במקום שבו הנ"ט מבקשים פעולה ישירה ולהפך,
מסיבות שגם אותן הכי כדאי לחקור ולדעת,
אלא שגם כאן עצם השוני מכשיל מראש את החקירה.

לא ברור לי איך אוטיסטים משפיעים על החברה אבל נדמה לי שהם לא משפיעים דרך הצורות המוכרות, וגם לא מתקשרים כך, כך שאין טעם לדבר על אינטגרציה בין אוטיסטים ונ"ט, אין כזאת בכלל, מצד שני העולם הולך והופך ליותר ויותר אוטיסטי כך שהעדר התקשורת בין נ"ט לא"ס לא ממש מטריד אותי.

 

[HollyGolightly]

מסכימה עם המון דברים

לא עם זה שד"ר מנגלה הוא קדוש יחסית לאנשים שנחשבים כסמכויות בנושא אוטיזם היום. זה הפיל אותי לחלוטין. ועד עכשיו (כבר כמה דקות מאז שקראתי אותו) לא בדיוק השתקמתי מקריאת המשפט הזה.

זה שאני לא נכנסת ומפרטת עם מה שאני מבינה ומסכימה אתו, זה כי אתה ניסחת את זה בצורה הרבה יותר טובה מאשר הייתי יכולה לחלום עליה. You have a way with words שלפעמים היא חידה גדולה בשבילי ולפעמים מציגה בפני מציאות באופן שמעולם לא הצלחתי לפענח לעצמי אפילו.

אם אני קולטת אותך נכון, אתה נתפס אצלי, בין השאר, כניהיליסט. אני לא ניהיליסטית. רחוק מכך. וגם קשה לי מאד עם חלק מקביעות הנחרצות שלך. אבל מודה שהרצון להבין אותך הוא עצום אצלי. לכן, וזה באמת רק בשביל למלא צורך שלי בקשר לנסיונות ההבנה שלי אותך: האם קלעתי או הגעתי למשהו קרוב עם קישור וינסנט של מקלין ל"מאוד מאוד אוהבים אנשים, לצערנו במצב הנוכחי של החברה זה גוזר עליהם חיים מיוסרים להפליא לפעמים, כי אהבה הייתה ונשארה הפשע היחיד שאין עליו מחילה"? כי חייבת לומר אראנה, אתה מן סימן שאלה גדול בשבילי. ופתאום חשבתי שאולי במובנים מסויימים "וינסנט" הוא גם עליך. האם אני צודקת?

 

[אריוארי]

ממש לא ניהיליסט, הכי לא

וגם יודע ששרלטני המקצוע פועלים כפי שהם פועלים כי זה מה שהם יודעים, כי ככה הם מחווטים, כי ההזדהות שלהם עם הגישות המקובלות לשאלות קיומיות והישרדותיות היא כמעט מוחלטת,
זאת אומרת, הם מוכנים להאזין בקצה האוזן, קצת, לגישות שונות אבל זה מרגיש להם כחפירות או שעשוע אילנטלקטואלי פילוסופי ולא כצורך אנושי הכי מהותי ובסיסי,
בקיצור,
בבונים,
ואין טעם להאשים אותם בכלום כי זה מה שהם יודעים וזה מה שהם מסוגלים להרגיש,
אבל,
לאוטיסטים זה גורם נזק מחריד,
אז צריך לדבר על זה.


בזמנו חייתי כלוויין של איזה כנופיה בוהמית, בוגרי בית ספר לקולנוע ומשחק, והם תמיד היו לועגים לי ש"ווינסנט" זה בעצם עלי, שהעלית את השיר נזכרתי בכך, אבל אני לא תמים כמו וואן גוך ולא שואף או מקווה שמישהו יקבל אותי או יכיר אותי ובקיומי אלא רק מנסה לומר פה ושם מה עולה בדעתי.

גם ה"You have a way with words" ישים להרבה אוטיסטים וגם כאן, לפחות מנקודת היחוס הנורמטיבית, נדמה כאילו מתרחש לו פער פרדוקסלי בטירוף,
כי איך זה יכול שדווקא מי שמוקצה מהחברה על סעיפי תקשורת ושפה ובהרבה מקרים כמוני גם כמעט ובכלל לא מדבר מסוגל לפעמים לסדר מילים בצורה שמאירה משהו לא רע בכלל ?
שוב, הזדמנות למחקר, לא רק למהות האוטיסטית אלא לטבע העולם בכלל, לקשר בין המציאות לשפה שמתארת אותה, או/ו בוקעת ממנה,
ושוב, כל כך ברור למה זה לא מעניין אף אחד ולמה כל כך מעט נעשה בכיוון הזה אם בכלל.

יש למשל את אייל שחל, שכבר הזכרתי אותו כאן, ילד, נער, משותק ומיוסר, שכל מי שלא לגמרי מטומטם או חסר לב שומע איך הוא מילותיו נכתבות בבשר,
ועד כמה זה משמעותי,
ואפשר לגמרי להבין את הקשר בין זה לבין העובדה שהוא לוקה בדיספרקסיה, בקושי לתכנן תנועה, כמו שאנשי המקצוע מגדירים את זה, בטעות.

קשר אחר, אולי אף חיוני מהממוצע, בין מילה לתנועה, בין צליל לגוף, כחווייה או כנסיון או שאיפה לסדר מהותי ועמוק יותר עומד לדעתי בבסיס כל מה שמודר מהחברה כהפרעת קשב או תנועה או וויסות או קושי בהבנת קודים חברתיים...
זה לא ניהיליזם, זה בדיוק להפך, זה תשוקה לסדר פחות פרדוקסלי, פחות כאוטי, פחות אלים ועימותי, כזה שמבוסס על יופי ואהבה ולא על אלימות ורמיה,
זה נתפש כתמים, כיומרני, אבל זה לא, לדעתי, ובעולם הזה ובחברה הזאת אף אחד לא היה בוחר מדעתו ומרצונו בסוג כזה של חיווט כי זה באמת סיוט,
אבל גם לא.

ואני מאמין שהחברה גם משתנה, מקדיש המון המון המון זמן לחפש את הסימנים הכי קטנים לכך שאולי זה בכל זאת קורה, ומדי פעם מוצא.

אפילו האמא של ביתי מתקשה להבין את המידה שבה אני הכי פסימי והכי אופטימי בו זמנית, רואה את הכל לגמרי שחור אבל דווקא בגלל זה מוצא אור במקומות שאחרים בכלל לא חושבים לחפש

 

[HollyGolightly]

אמרתי שיתכן ויצוצו עוד דברים? אז הנה:

אם מישהו היה צריך לבנות את בית הספר האידיאלי לי ה-NVLD הוא היה נראה כך:

חורשה. בית הספר הוא בתוך חורשה שהיא חלק ממנו.

לא מרוכז כולו באותו בניין. בלי בניינים גדולים בכלל.

המבנים כולם בני קומה אחת. ארוכים וצרים, בלי מבואה. רק מסדרון.

אין רחבה. בשום אופן אין רחבה. לעומת זאת יש שבילים שמובילים ממקום למקום.

על כל צעד ושעל עצים - צל.

שהשבילים יהיו פשוט אדמה. בלי ריצוף, בלי אקרשטיין. בלי כלום מלבד אדמה.

פנים הכיתות ושאר החדרים: כבר פרטתי בתגובה הקודמת.

שוב: זאת אני. אני אמנם NVLD, אבל לא מתיימרת לייצג כל NVLD אחר מלבדי.

 

[אריוארי]

חחח... "למדתי" בבית ספר כזה

לא יודע אם זה עזר לי אבל אולי זה לא הזיק

הבית ספר היה חלק מהנוף ומלא צמחיה וגרנו בבתים שכולם היו בעצם מסדרונות ארוכים שלהם צמודים חדרים, כל הבתים היו קומה אחת וקטנים והשבילים היו לא מרוצפים

הבית ספר האידיאלי שלי פשוט לא קיים, וטוב שכך, מבחינתי כל רגע זה בית ספר, גם