הי
הבן שלי עוד חודש בן 4.
הוא עם גסטרוסטום מגיל שנתיים.
הוא מטופל ב-FTT בשניידר מגיל שנה ו-4 חודשים, בגלל FTT (שקל 5.200 בגיל שנה וחודשיים ו-7.200 בגיל שנתיים) וגם בגלל ריפלוקס חמור והמון התנהגויות שליליות סביב האוכל שהפכו להפרעת אכילה ממשית בגיל שנתיים כשהוא החליט שהוא מפסיק לאכול (בגלל זה עשינו גסטרוסטום למרות שלא ממש רצינו).
במקביל הוא אובחן כאוטיסט בגיל שנתיים ומאז אנחנו עובדים איתו בבית בשיטת ABA.
את הגמילה התחלנו כמו שכתבתי לפני 4 חודשים, מיד לאחר שראינו שהוא למד ללעוס עם המרב"ע וכבר אין לו בעיות פיזיות עם מאכלים קשים אלא זה רק עניין של הרגל, הפרעת אכילה, קבעון וחוסר תחושת רעב.
אז בהמלצת הרופא התחלנו להוריד את כמות הפדיאשור שמקבל, כל חודש הורדנו עוד 150 מ"ל מהכמות הכוללת, היום הוא מקבל 550 מ"ל במקום 1000 מ"ל שהיה מקבל עד עכשיו.
התחלנו להציע לו מגוון אוכל רחב יותר ולתגמל אותו, בקובית שוקולד, בכל פעם שהוא מנסה אוכל חדש או מרקם חדש. (הגענו למצב אבסורדי שאחרי שהוא טעם עוף בשבת האחרונה נתנו לו קוביית שוקולד, כי זה החיזוק, בלי לחשוב בכלל ורק כשנפל האסימון אני ובעלי התפוצצנו מצחוק).
לאט לאט הוא התחיל לגלות את עולם הטעמים שבאוכל, שמנו לב שהוא אוהב מאכלים מאוד מתובלים, פיקנטיים והתחלנו לבשל לו בהתאם.
כמו שאמרתי הוא אוטיסט ולכן מאוד טוב לו סדר יום קבוע אז התחלנו לסדר לו את היום ככה:
היום הוא קם בבוקר ומקבל לוסק ותרופות בוקר, אחרי חצי שעה יש ארוחת בוקר והוא יכול להבחור אחד מ-4 סוגי קורנפלקס שיש בבית (כל תהליך הבחירה מתבצע בתמונות pecs כי הוא עוד לא מדבר מספיק ברור), אחרי שהוא בחר אני נותנת לו בקערה עם חצי מים חמים חצי חלב (כדי לרכך את הקורנפלקס) ומאכילה אותו בכפית, הוא לא אוכל המון מקסימום 10 גרגרי קורנפלקס (הצהוב הרגיל של תלמה) אבל גם זה משהו.
אח"כ יש לו שיעור ABA ובמהלכו יש לו תרגול אכילה, חושפים אותו למאכלים חדשים בתהליך של התניה, תאכל את החדש תקבל משהו שאתה אוהב ובחרת מתוך סט תמונות של חיזוקים קבועים.
בשעה 12 השיעור נגמר ויושבים לאכול צהרים, הוא יושב בכסא בשולחן ואני לידו ומה שאני אוכלת לצהרים אני מניחה בכמויות קטנות על הצלחת שלו, לפעמים זה מצליח והוא טועם משהו, כמו שהיה בשבת עם העוף ולפעמים לא. אם לא טעם לא נורא, אם טעם אז אני מאוד מחזקת אותו על זה.
אח"כ יש זמן חופשי או שיעור תרפיה במוזיקה (תלוי ביום) ואחה"צ יש לו שוב שיעור ABA ששוב חושפים אותו לאוכל.
בערב אנחנו מציעים לו אוכל שאנחנו יודעים שהוא מון לאכול, למשל מרק, לחם נקי, פיצה והוא יושב ואוכל אח"כ יש זמן משחקים עם אבא שחוזר מהעבודה תרופות ולישון.
בין לבין בזמנים החופשיים הוא מתחבר לקנגרו ומקבל אוכל בגסטרוסטום ב-2 ארוחות של 175 מ"ל ועוד ארוחת לילה כשהוא ישן של 200 מ"ל.
זה תהליך ארוך ומתיש אני לא רואה כרגע את הסוף שלו כי כמו שאמרתי כלום ממה שהוא אוכל לא נחשב כתחליף לארוחה והסיבה שהוא לא צונח במשקל זה בגלל שהוא מקבל קלוריות ריקות מהשוקולד כשאנחנו מחזקים אותו.
אם יש לך עוד שאלות אני אשמח לענות.
