ללא תרופות

[worried mom1]

ללא תרופות

לאחר חודש עם 3 קלוניריט ושיפור יפה מאוד הנוירולוג המליץ לרדת בהדרגה. עשינו זאת ובאמת בינתיים אין שינוי לרעה ללא התרופה. היום זה היום הראשון ללא התרופה כלל. מניסיונכם האם לקלוניריט יש השפעה מצטברת? כלומר האם היא עדיין משפיעה? אני נורא חוששת שלא עשיתי טעות ואולי הייתי צריכה לחכות לתקופת החגים ולתת לו ללכת לבית הספר כשהוא מאוזן. כרגע יש קצת טיקים פה ושם אבל לא מורגשים.האם למישהו יש ניסיון עם הפסקת תרופה ואחר כך שימוש נוסף?

 

[ש ל י ק]

היי אמא ,אני לא מבינה משהו...

אם הכל היה בסדר עם הקלוניריט אז למה בעצם להפסיקה? ולשאלתך ילדי לקח קלוניריט במשך חודשיים עד אשר הוא חלה באנגינה ואז הקלוניריט לא הייתה אפקטיבית עבורו וגרמה (או שהשילוב של 2 התרופות יחד,איני יודעת) להתקפי זעם מאוד קשים שבפירוש היה לנו קשה להשתלט עליו ולכן הפסקנו לו בהדרגה. לא ראינו מיד שינוי לטובה זה נמשך אם אני לא טועה במשך שבוע או שבועיים לאחר ההפסקה.(את הקלוניריט הוא לקח ממש בתחילת הדרך). היום הוא כבר חמישה חודשים ללא טיפול תרופתי , יש לו טיקים שבולטים לעין אבל יש שינוי עצום בהתנהגותו. ילדי החליט שהוא לא מוכן לקחת יותר תרופות ולכן כיבדנו את רצונו.

 

[worried mom1]

נפגשנו עם פרופסור שופר והוא זה

שהציע להוריד את התרופה ולשמור אותה לתקופה שיהיה בה יותר צורך. שמעדיפים שבתקופת הקיץ אם אפשר להיות ללא תרופה. אני גם נורא מתלבטת וחוששת. במקביל אנו נתחיל ניסוי של טיפול מונע אנטיביוטי. יכול להיות שגם בגלל זה

 

[ש ל י ק]

זה נשמע לי יותר בגלל הטיפול

האנטיביוטי ולדעתי שווה שתדברי ותתיעעצי איתו שוב. כיוון שאם זה לא בגלל האנטיביוטיקה זה לא נשמע לי הגיוני להפסיק תרופה שעובדת נהדרת על הילד. הרי ידוע שלכל תרופה יש פרק זמן עד אשר היא משפיעה כך שזה לא ברור לי. בכל מקרה מקווה ומאחלת שתצליחו בדרככם. שלי

 

[worried mom1]

המשך

לשאלתי בפורום פרופסור שופר ענה לי שהילד נחשב לנקי מהתרופה כבר ובמקרה הצורך כלומר בהחמרה לחדש את הטיפול בקלוניריט. מתשובתו אני מבינה שכנראה קלוניריט היא לא תרופה שהשפעתה היא מצטברת.

 

[חגית35]

זו טעות לטעמי ואני מתפלאה על פרופ'

שופר ממש! זה לא ריטלין זה קלוניריט תרופה שנוטלים קבוע ושומרת על רמה קבועה בדם לאחר שעולים בהדרגה זמן לא מועט ומגיעים לאפקט ואז צריך לשמר אותו ולא לעצרו ממש לא ברור לי איך הפרופ' הידען המליץ כזאת??? הרי תצטרכי שוב כמה שבועות כדי לעלות חזרה ל-3 (ואני מאוד מאוד מקווה שלא הפסקת את ה-3 בבת אחת כי ממש אסור!!! יש לרדת כל 5 ימים בכדור עד להפסקה מוחלטת) כנ"ל אגב בעלייה המחודשת במינון אגב, 3 קלוניריט אם נטלתם בפעם אחת ניתן להמיר בחצי כדור נורמופרסאן (הבן שלי לוקח 1 כי הוא נוטל 6 קלוניריט ליום- חצי בבוקר וחצי בערב) זה יותר נוח וגם זול כי קונים תרופה אחת ב-12 ש"ח במקום 3 חבילות של קלוניריט שזה 36 ש"ח סתם לידיעה. אשמח לדעת מה הוביל אותו לשיקול לייעץ לכם הפקסת קלוניריט בחופש שכה אינה מומלצת בספרות אלא אם התכוון להפסיקה לחלוטין מסיבה כלשהיא???

 

[worried mom1]

פרופסור שופר טוען שחידוש התרופה

יכול להיעשות מיידית בכדור בוקר וכדור בערב ואז להעלות אחרי מספר ימים לשלוש. אנחנו מתחילים במקביל טיפול מונע אנטיביוטי. היום היה היום הראשון ללא תרופה כלל. מקווה לטוב הכל כנראה עניין של זמן

 

[שביק]

לאמא דאגנית ערב טוב. אני משוכנעת

שפרופ' שופר יודע ואחראי במידה מספקת להחלטותיו לגבי טיפול כזה או אחר. אילו עולם הרפואה היה כל כך פשוט, רק לקרוא בספרים, וכבר לחשוב שאנו יודעים הכל, ואולי אפילו יותר מהרופאים, הרי שלא היה צורך בשנות לימוד ארוכות ומורכבות כפי שהן. יש לקחת בחשבון שאין אנו הרופאים ואל לנו לתת הדרכות אילו תרופות ובאילו מינונים, בודאי לא דרך תקשורת וירטואלית. יש לזכור כמו כן שכל תרופה משפיעה אחרת על כל אחד. מרכיבים, פרמטרים ושיקולים שונים קובעים מהו הטיפול המומלץ לכל אחד. בהצלחה! לילה טוב משביק. בת-שבע גרניט, יו"ר א.ס.ט.י