לכל מי שמבין בדלקת המפרקים

[lyrit]

לכל מי שמבין בדלקת המפרקים

שלום, אני בת 20 וסובלת מגיל שנה מ- JUVENILE RHEOMATID ARTRITIS רק בברך ימין. הדלקת מתלקחת בעיקר בעונות מעבר ובלילות, בעיקר הקרים. כבר 19 שנה אני הולכת לעשרות רופאים ראומטולוגים , עושה אינספור בדיקות דם ( לא רואים בבדיקות כלום). בבדיקת MRI לפני כשנה נמצא שהברך מלאה בנוזלים והרופאה אמרה שיש חשש לזה יפגע לי בעצמות , בסחוס... לכן לפני כשנה עברתי ניתוח ARTHROSCOPY SINOVECTOMI בו הוציאו את הרקמה הדלקתית והוציאו כמויות אדירות של נוזל. מה שקרה בעקבות הניתוח הוא שהוגבלתי בכיפוף. התחלתי עם זוית של 40 מעלות ולאחר טיפולי פיזיותרפיה+ ניתוח נוסף של מניפוליה שבו ניסו לכופף את הברך הגעתי לזוית של כ- 110 מעלות. לפני כחודש, אחרי ששנה לא היו לי כאבי פרקים כלל חזרו הכאבים הנוראים, הלילות ללא שינה , הצליעה והכיפוף שלי נדפק שוב.. פשוט חזרתי אחורה. אני חושבת שכעת הוא עומד שוב על כ- 90 מעלות (מוגבלת במדרגות, בהליכה וכו,...) . אני כבר לא יודעת מה לעשות... איזה רופא לא ניסיתי... וחלקם אמרו לי לחיות עם הכאב, אין תרופה לדלקת מפרקים. לכל מי שיש לו מה להגיד, להגיב, לעזור- אשמח לשמוע את תשובותיכם. לילה טוב!!!

 

[marinac]

אני מבינה אותך

ללירית שלום רב! אני כל כך מבינה אותך! לחיות במצב כזה מגיל צעיר כל כך זה בטח קשה מאוד. אני בת 46 וחולת דלקת פרקים כבר 16 שנה ומה שהכי מבאס אותי זה שכל יום צריך להתחיל מחדש כאילו שלא תירגלנו,שמרנו,הקפדנו,וכו´. לא משנה עד כמה התקדמנו או עשינו כדי לשפר את המצב, למחרת אנו מרגישים כאילו לא עשינו כלום! אני עברתי שני נתוחים בברך ימין. לחזק אותה לקח לי זמן ולפני שנה הייתה לי רגרזיה ונעזרת במקל הליכה. לרופאים קל להגיד לנו לחיות עם הכאב שכן הם לא יודעים מה זה אומר. כל תזוזה קטנה גורמת לכאב נוראי וזה מיאש אותנו! טיפים: את ניסית קומפרסים קרים של מי קרח? יש אנשים שזה עושה להם טוב כי גם זה מפחית את החום במקום. אחרים (כמוני למשל) אוהבים בקבוק מים חמים או כרית גל ששמים במיקרוגל: מניחים על המקום ולאחר כ-15 דקות מורחים EXIPAN ROLL ON את מחכה שזה יספג וזה עוזר כי אחרי כ-10 דקות יש הקלה. אני לוקחת גם אופטלגין נוזלי והולכת לישון. את מכירה את המכשיר "טנס"? זה מכשיר שעובד על טישטוש הרגשת הכאב מסביב למקום הכואב. מחברים באמצעות אלקטרודות למקום (האלקטרודות הם מדבקות גומי) ושמדליקים את המכשיר (מופעל ע"י בטריות רגילות) זורמת מן חשמל שמפחית את הכאב. יש אנשים שמחוברים אליו לאורך היום ומאפשר להם לנוע. אפילו שזה קשה תחזרי לפיזיוטרפיה! הרופא שלי המליץ לי על תרגילים איזומטרים. הכוונה זה לגרום לרגל להתיישר ובשביל זה צריך לחזק את השרירים מסביב למקום. ולבסוף, נכון שאין ריפוי למחלה אבל בטח יש תרופה כדי לעצור את התקדמותה! אני לא יודעת כמה רופאים ראית אבל חשוב למצוא מישהו/י שידבר אל ליבך ותרגישי בטוחה אצלו/ה ותוכלי לסמוך אליו/ה, במחלה זו כל שינוי בתרופה דורש כחודשיים עד שמתחיל להשפיע אז צריך סבלנות (אני אומרת את זה גם לעצמי). אני מטופלת אצל דר´ רוזנר בבית חולים רוטשילד בחיפה כבר 5 שנים. כדי להתמודד עם המחלה צריך כח רצון עצום ואני בטוחה שזה קיים אצלך, את צריכה לחשוב חיובי, שהמצב הקשה יעבור ושתחזרי לתפקוד הקודם. המחלה הזו היא פסיכוסומטית -מה שקורה בנפש משפיע על הגוף וההפך לכן אל תכנסי למעגל סגור אלה חפשי בכל זאת משהו שיעשה לך טוב מוסיקה,קריאה,עיסוק,וכו´ . בתקופות הקשות אני לוקחת גם פרחי בך. אם את מכירה מישהו שעוסק בזה זה יעזור לך נפשי(אל תדאגי זה נחשב לתוספת מזון חוץ ממים,קצת ברנדי ופרחים אין שום דבר פוגע) זה לוקח כחודש חודשיים אבל גם עוזר. ניסיתי להעביר בתמצית כל מיני טיפים שלמדתי מהאחרים וגיליתי בעצמי. תנסי אולי משהו יעזור להקל עליך. בתקווה שעזרתי במשהו מאחלת לך בהצלחה ותזכרי לחשוב חיובי! חיבוק|

מרינה

 

[lyrit]

מרינה

תודה רבה על העצות. כמו שאמרת יתכן שהמחלה אכן פסיכוסומטית כי עברתי חודש מטורף ודי עצוב.... אני מקווה שתרגישי טוב- אני מאחלת לך מה שאני מאחלת לעצמי. והעיקר להיות מאושרת למרות המחלה הקשה.. תארי לך שכל הילדות חייתי עם זה, סבלתי כאבי תופת הן כתינוקת, כילדה, כנערה וכעת- כאשה צעירה... קשה! דרך אגב- כל דבר שקר וישימו לי על הברך היא ישר תתנפח ותכאב רצח! לכן, למרות שהקור מכווץ אני מעדיפה חימום. נשתמע, לילה טוב ושוב- המון תודה

 

[marinac]

../images/Emo50.gifאני שמחה שעזרתי לך!

היי לירית!! אני באמת שמחה שיכולתי להעביר לך דברים ש למדתי. אני מאמינה שזה היה נורא קשה לעבור את מה שעברת!! לפעמים קשה להבין איך הצרות הללו נדבקות אלינו ולך במיוחד בגיל כל כך צעיר. מאחלת שתצליחי לנצח אותה מעבר לזה גם אני חסידת הטיפולים החמים. העיקר שיעזרו לך! תרגישי טוב ושמרי על עצמך מרינה

 

[דר אורי אלקיים]

דלקת במפרק הברך

חבל לי על הסבל שלך - אל תאמיני אף פעם לרופא שיגיד לך ללמוד לחיות עם הכאב הדלקת כנראה חזרה לברך - חשוב מאד לנסות לנקר את הברך להזריק תרופה שתרגיע את המפרק - יש אופציות רבות שבאות בחשבון כגון סוגים שונים של סטרואידים או חומר רדיואקטיבי - במצבים בהם הטיפול המקומי אינו מועיל כן כדאי לשקול טיפול תרופתי ויש אופציות רבות - אל תוותרי !