לכל התלמידים

[דוכיפתי]

לכל התלמידים

שמתי לב שבזמן האחרון הרבה תלמידים עושים עבודות על סי אף. אולי תספרו לנו מה פתאום אתם עושים עבודות על סי אף?

 

[cookie monster]

שאלה לה לה ../images/Emo67.gif

היי.. אני לפחות עושה עבודה על סיסטיק פיברוזיס מכוון שאנחנו לומדים על גנטיקה- מחלות תורשתיות.. היינו צריכים לבחור על מחלה תורשתית מסויימת.. CF היא אחת המחלות שאני לא ממש ידעתי עליה, אזזזז בחרתי בה (האמת גם אמא שלי אחות אז היא הביאה לי הרבה חומר

) אבל עדיין יש לי איזו בעיה.. איזה חור בעבודה הייתי מאוד רוצה שתעזרו לי.. יש איזה שאלה שהמורה נתנה.. יש לי עליה תשובה אבל לא ממש מורחבת.. אולי תוכלו לעזור.. - מהם הדרכים לגילוי מקודם של המחלה? תודה מראש... נ.ב אם יש למישהו איזה אתר מסויים או איזה מאמר, אשמח מאוד לשמוע.

 

[ציפלה]

לקוקי מנסטר מדליה אור

א. תקרא את החומר באתר WWW.CFF.ORG.IL על גנטיקה וסיסטיק פיברוזיס. ב. מאחר והיום ניתן לגלות או לאבחן אם אתה או אני נושאים את הגן = או התכונה למחלת ה CF בתאי הדם שלנו,יש אפשרות הכרוכה בתשלום להגיע לכל אחד מהמכונים הגנטיים בבתי החולים לתת דגימת דם ולקבל כעבור כ 10 ימים תשובות. כאשר זוג מתכנן ללדת ילדים כדאי לו ורצוי לבצע בדיקת דם לודא האם הוא נושא גן למחלה מסוימת או לא. במכונים הגנטיים נותנים יעוץ לאיזה מחלות כדאי להבדק. כוון ויש מחלות שהן רק של יהודי אשכנזים, או רק של עירקים או מחלות שנמצאות בכל העדות. מעבר לזה יש מחלות שחיבים שני ההורים לשאת את הגן למחלה,יש מחלות שמספיק רק גן למחלה אצל אחד ההורים, ויש גנים למחלום שנושאות אותן רק נשים על כרומוזום X . ביעוץ הגנטי מסבירים גם לאחר הבדיקה הגנטית של ההורים אם יש הצדקה לבדוק את העובר מבחינה גנטית. במידה ויש אפשרות סבירה מבחינה גנטית למחלה אצל העובר תעשה בדיקה גנטית של העובר. זה נעשה או ע"י בדיקת תאים שנלקחו ממי השפיר שהעובר נמצא בתוכם ברחם. או כאשר מוציאים תא בודד של העובר בשבוע התשיעי להריון ובודקים את הכרומוזומים בתא הזה. אבל האם יתכן ששאלתך היה כיצד מגלים אם התינוק חולה במידה שלא נעשו בדיקות גנטיות מוקדמות של ההורים? אם תינוק נולד בריא ומתפתח יפה ולא מגלה סימני מחלה האופיניים למחלת ה CFאז כמובן אין סיבה לדאגה. אבל.. תינוק שסובל מזיהומים של מערכת הנשימה = דלקות ראה חוזרות חשוד ב CF ורצוי לבצע לו בדיקת זעה. (ראה במהי סיסטיק פיברוזיס על האבחון באמצעות בדיקת זעה) במידה ורמת המלחים בזעה שלו גבוהה מהערכים הנורמלים הוא חשוד כחולה ויהיה מטופל בהתאם. היום גם יבצעו לו בדיקה לאיתור הגן. סימפטומים מחשידים נוספים הם שילשולים והתפתחות לא תקינה. מכוון וסימני המחלה דומים מאד להרבה מחלות זיהומיות שילדים חולים בהם, בעבר היו פיספוסים רבים וחולי CF אובחנו בגיל מאוחר וסבלו נזקים בלתי הפיכים. היום אודות למודעת הרבה של רופאי הילדים לגבי מחלת ה CF החשדות מזמינים ברור מדויק ובעיקר הנסיון לשלול את מחלת ה CF. מקווה שעניתי לך על שאלותיך. דליה אור

 

[cookie monster]

../images/Emo51.gif../images/Emo51.gif../images/Emo51.gif../images/Emo51.gif../images/Emo51.gif../images/Emo51.gif

אממ אני בת .. חפיףף נכנסתי כבר לאתר הזה.. ולעוד מלא אתרים... אבל עדיין לא הספיק המידע.. תודה על העזרה... אכן ענית על שאלותי...

 

[ציפלה]

לקוקי מדליה אור

שלחתי לך תשובה מפורטת, אני מקווה שקבלת אותה דליה

 

[jasmine38]

לקוקי../images/Emo101.gif

בוקר טוב אני אבא לילד בן 4, ולכן, הנסיון הרפואי שלי בתחום הוא מוגבל. אע"פ אתן לך קצת מידע שיש ברשותי, ואולי יכוון את עבודתך. התרופות/תכשירים מתחלקים למספר קטגוריות. 1. תרופות לעיכול המזון 2. תרופות לטיפול המערכת הנשימה 3. תרופות אחזקה , כלומר תוספי מזון ותרופות מנע. 1. תרופות לעיכול הם בדר"כ האינזימים המלאכותיים הפועלים במקום אינזימי הלבלב לפרוק המזון, בעיקר לשומנים ופחממות, ומכילים פאנקרייז. את התרופה הנ"ל לוקחים מיד עם תחילת הארוחה, ואי נטילתה, תמנע ספיגת המזון החיוני בגוף, ובטווח הקרוב: תגרום לשילשול המזון במקרה הטוב, ולחסימת מעיים במקרה הרע. למשל קראון-10000 הוא אנזים הארוז בקפליה, ובני בן 4 נוטל ממנו כ-20 ביממה. אדם בוגר יטול ממנו בין 30-60 , תלוי במצב הספיגה שלו. 2. למערכת הנשימה יש בעיקר תרופות באמצעות אינהלציות, להרחבת הסימפונות, לריכוך הליחה הצמיגה בריאות של חולי CF, וגם תרופות אנטיביוטיות. 3. תרופות אחזקה ומנע: אנטיביוטיקה שנוטלים רוב הזמן (גם כאשר לא חולים ממש), וגם תוספי מזון שונים כמו ADEK שזה בעצם מכיל את הוויטמינים A D E K . וגם תוספי ברזל וכו´. תינוקות שאובחנו כחולי CF, מקבלים מזון תינוקות המועשר הרבה יותר מנוסאות שמקובל לתת לילדים רגילים. בגלל הזעה מוגברת, מאבדים גם מלחים, ולכן, חייבים לשתות הרבה, ולהוסיף מרכיבי מלח במזון ובשתיה. הערות: א. לא כל מה שציינתי הם תרופות, מאחר שלא כולם מרפאים, (בהגדרה של תרופה), וכידוע אין היום מרפא למחלה. ב. מאחר שנוטלים כ"כ הרבה תכשירים ותרופות, במשך כל הזמן, מתפתחות לאורך השנים תופעות לוואי בגוף. למשל, יש חולים, המגיעים להשתלת כבד בגיל 20, ואף קודם לכן. ג. חלק מהתרופות/תכשירים לא מוכרים בסל הבריאות. ד. ציינתי רק את התרופות לשימוש שוטף ויום יומי, ולא התייחסתי לתרופות ולטיפולים (גם באישפוז)בעת התלקחויות והחמרות בזמן נקודתי, ד. לא ציינתי שמות של תרופות ותכשירים. אם זה לא מספק, ואת חייבת שמות של תרופות, נסי אצל הוותיקים, כי אנו למרבה המזל, טרם נחספנו לרוב מגוון התרופות. ה. העלתי את התשובה לפורום, בכדי לאפשר לגולשים אחרים, לתקן והוסיף, למידע שרשמתי. מקווה שסייעתי, אנא החזירי פידבק/משוב. בהצלחה

 

[cookie monster]

../images/Emo51.gif

וואיי תודה לשניכם.. עזרתם לי רבות.. אמממ אני מקווה לקבל ציון חביב בכל מקרה.. תודה רבה.. HAVE A NICE DAY

 

[cafesito]

יש לי אתרמומלץ של חולה CF

הנה אתר של חולה CF שווה ביקור www.riders.co.il לא יודע אם יעזור לך בעבודה, אבל בטוח שיעלה לך חיוך על הפנים.