לכל החברים בפורום

[דוד בל]

לכל החברים בפורום

חשבתם פעם ,שבמקום לשבת מול המחשב ולהתלונן על אי"ל. להתגבש כקבוצה שתעזור לאי"ל? אה,אה,אה,אה......

 

[ענת71]

איך אנחנו יכולים לעזור?

תן לי דוגמא איך אתה רוצה שנעזור לך???

 

[דינה רשף]

דוד בל

אי"ל עושים עבודת קודש משלהם. לנו יש את הפורום שלנו ואין לנו שום קשר עם אי"ל, אנחנו מפנים אל אי"ל אנשים כשיש בכך צורך או כשאנשים שואלים על עמותה. אי"ל מפנים אלינו עובדים סוציאלים כאשר נעשים מחקרים ולעיתים גם אנשים לדבריהם. לאי"ל חולצות עם לוגו משלהם, לנו משלנו, לנו סטיקרים משלנו, לנו פורום משלנו, לנו ד"ר משלנו... לאי"ל שבוע מודעות באפילפסיה- לנו: יום מודעות שיערך בעתיד. אתה מבין את ההבדלים?,מי שרוצה לעזור לאי"ל - בבקשה! ומי שרוצה לעזור גם לאי"ל וגם לפורום- בבקשה!

יום נעים מחוייך ואופטימי...

 

[דוד בל]

דוגמא לעזרא

לאי"ל אין מספיק כסף כדי לתת הודעה לתרומות. אני חושב שע"י שליחת הודעה בכל הפורומים זה יכול לעזור.

 

[ענת71]

תארגנו שבוע התרמה בכל רחבי הארץ.

במקום לבוא אל כולם בתירוצים. אתם יכולים לפעול ולארגן שבוע התרמה בכל רחבי הארץ. כמו שעושים כל העמותות. נ.ב אתם בכלל לא מתאמצים!!!

 

[דוד בל]

אני לא מאי"ל .אני רק עוזר להם קצת

כי אני יודע שאם הם יצליחו במטרה שלהם , אני אצליח בחיים שלי !

 

[דינה רשף]

דוד בל ../images/Emo24.gif

אל תפרסם כאן בבקשה את האתר של אי"ל, אנחנו מפרסמים אותו כאשר אנחנו מתבקשים לכך או רואים צורך בכך. אתה תצטרך למצוא דרכים אחרות לפרסם את אי"ל. ככלל! אין להעלות שום פרסום לפורום ללא אישור המנהלים...(לאף פורום)

 

[דוד בל]

אני לא התכוונתי לעשות שום פרסום,

אם ההודעה ששלחתי יצאה כפירסום ,אז אני מתנצל.

 

[דוד בל]

צריך מיתנדבים עבור זה ואפילו את אין

לאי"ל

 

[שי מאיל]

לתשומת לבכם

אני פשוט חושב שיש משהו שבפורום כאן לא מבינים. כשאנשים מאי"ל עובדים מצאת החמה עד צאת הנשמה למען חולי האפילפסיה בארץ, כציבור וכבודדים, ואח"כ מסתכלים על הפורום הזה ורואים בו הערות כמו "נ.ב אתם בכלל לא מתאמצים!!!" זה פשוט מוציא את כל הרוח מהמפרשים של הקשר עם הפורום כאן (גם מהנסיון שלי להשתתף בפורום הזה באופן אישי). פשוט לתשומת לבכם. לגבי שבוע התרמה, ימי התרמה ארציים וכד'. אני מאמין שענו לגביהם יותר מפעם אחת. לא כל העמותות עושות את זה. למעשה תתפלאו לדעת כמה עמותות יש בארץ שלא עושות את זה. מי שיכול, עושה. מי שלא, מקווה שיום אחד יתנו גם לו לעשות.

 

[א68]

שי מאיל

בן כמה אתה אני לא יודע ואין לי מושג. מושג יש לי שאי"ל עוזרת בד"כ לצעירים ביותר ולא או שפחות למבוגרים. את אפי(אתה מכיר?), וא"יל הכרתי, נעים היה לשמוע אותם ואת דבריהם, אך לי הם לא הועילו. אם לצעירים הם עוזרים, מה טוב ויישר כח. כך או כך, את התסכול שלך אל תוציא על הפורום הזה, כי כאן יש הרבה אפילפטים עם הרבה ניסיון רב בשנים ממך(כשאני מתאר לעצמי שאומנם אכן אתה צעיר ולא בגיל מבוגר). אם אתה בעד ימי התרמה ארציים וחושב ככה בוא ותהיה שגריר האפילפטים, תסביר מה זה בפני האומה ושכנע את כולם, שגם לנו מגיע ימי התרמה, לא רק לחולי הסרטן וכו' וכו'... . אם לא תן למנהלי הפורום ומי שמסביבם יודע ומבין קצת יותר לבצע את המלאכה בשקט.

 

[rosmarin]

פוליטיקה פוליטיקה חבר יקר

לצערינו כל האירגונים האפילפטים בארץ אינם מאוחדים משיקולים זרים ביותר כל גוף מנסה לזכות בנתחי מימון והשפעה ויוקרה לעצמו ולא תמיד שיקול החולה מקבל את העדיפות העליונה די להזכיר את מספר הגופים הפועלים בנושא חילוקי הדעות בינהם הביזבוז של המשאבים אי שיתוף פעולה פורה לדעתי צריך לאחד כוחות בין האיגונים ולא לעזור לאף אחד אחד מהם....בניפרד. וזה מאוד לא מוצא חן אצל הרבה מנהלים כיוון שיאבדו את כוחם והשפעתם דיבור בהמון קולות לא יוצר הסברה יעילה ביותר!!!!!!!!!!!!! הבעיה שהגופים עצמם יוצרים את הסטיגמה בזה שמראים את הנכשלות בבעיה ולא תמיד את ההצלחות ובפתרונות לבעיה תמיד" רצוי לראות נקודת אור מאשר אופל למדרון תלול"

 

[oRockGirLr]

אה?