לכולם....

[moribat]

לכולם....../images/Emo24.gif

מחר, אם לא יקרה משהו בלתי צפוי, והפחד לא יגבר, אני ובעלי מתראיינים בנושא האפילפסיה לעיתון "לאשה".מלבד הסיפור האישי שלנו, מעוניינים לזרוק נקודות שלדעתכם שווה שיאוזכרו?

 

[qt1]

אין לכם ממה לחשוש מורי../images/Emo24.gif

מדובר בכתבת ממש מקסימה , אישה פשוט נהדרת עם לב רחב כרוחב השמיים ואני באמת מתכוונת לכל מילה

היא יודעת מה לשאול והיא לא מציקה בכלל , אתם תראו שהיא לבבית חייכנית ונחמדה, תספרו לה איך אתם מתמודדים עם החברה, עם המשפחה, עם החיים , עם האפילפסיה , ביחד , לחוד... עברתי על ההודעות שלך וראיתי שבעלך אדם חרוץ שלא מצליח למצוא עבודה , גם בגלל האפילפסיה , תגידו את זה לכתבת. זה בגדר הצעה כמובן , מעבר לכך , היא כבר תשאל , אתם תשתו קפה ותהנו לכם משיחה מעניינת, את תתפלאי כמה מעניינת השיחה הזו יכולה להיות , לי היה מאוד מעניין וקשה להפרד ממנה, ותמסרי לה ד"ש וחיבוק ענק ממני

הלוואי שיהיה בהצלחה

 

[hashy]

תמסרי גם חיבוק ממני, היא מקסימה כמו

שקיוטי מתארת... לי הריאיון נגע בכמה נקודות רגישות, אבל אחלא' איפשר לי לסכם לעצמי כמה דברים...

 

[qt1]

../images/Emo32.gifהאשי ריווטריל זה קלונקס?

כי אם כן,אז NO WAY ולגבי הלמיקטל הוא ענה, תסתכלי בקישורים אני לא נכנסת לשאלה שלך אליו כי אני לא רוצה להקשות על ישראל ולכן כתבתי כאן.

הייתי צריכה לשאול אותו לגבי הקלונקס ולא שאלתי, אני אשאל , עכשיו אני חייבת לצאת עם השכנה לטיול כי היא רבה עם בעלה והיא לבד בבית , אז אני עושה בייביסיטר

חפיף קצת אוויר צח לא יזיק גם לי...

 

[hashy]

כן, ריווטריל זה קלונקס

 

[moribat]

היא הזכירה אותך...

אבל זה כבר מאחורינו, אז לא הספקתי למסור... אבל היה מעניין ביותר.

 

[qt1]

מורי היה בסדר? איך אתם?../images/Emo140.gif../images/Emo142.gif

 

[moribat]

../images/Emo178.gifהיה בסדר...חושפני...

היא באמת מאוד לבבית ונוחה. היה מעניין.בעלי הסכים להצטלם איתי, ולהכתב בשמו הפרטי, ללא שם המשפחה. אני אופיע בשם המשפחה שלי (אין לנו את אותו שם המשפחה). הוא היה במתח כל יום אתמול לאחר הריאיון, חושש מתגובת משפחתו לאחר שיתפרסם. אנחנו במתח מהתוצאה....נודיע לכם שזה יתפרסם.

 

[qt1]

באיזשהו מקום אני יודעת שהראיון

שהיה איתי , יכול היה לעזור ללא מעט אנשים , אבל פתאום זה הפך לוודאי כל-כך שאם אני לא עוצרת את פרסום הכתבה , אני לא מקבלת את העבודה ב 100% ואם אני עוצרת אותה , אני מעלה את הסיכויים ל 60% , צריך לזכור שיש המון מתמודדים בכל מקרה. אילולי העבודה הזו , לא הייתי עוצרת את פרסום הכתבה איתי , לא היתה לי סיבה, את דעתי על משפחתי , משפחתי יודעת , דעתי על משפחתו של בן זוגי, לא מעניינת אותם, החברים הקרובים שלי יודעים שיש לי אפילפסיה וזה לא ממש מעניין אותם , יש להם חיים משלהם והשיחות איתי יותר מעניינות מלדבר על אפילפסיה כל הזמן. יהיו קטעים בכתבה שבהם אני אצוטט , אין לי כל בעיה עם זה, אני גאה בכך שהיה לי האומץ ליזום את הפורום הזה, לפתוח את האפילפסיה בפני כולם ואני אפילו שוקלת לפרסם את תמונתי בשער במידה ולא אתקבל לעבודה. אני מאחלת לך ולבעלך הצלחה בלי שום קשר לאפילפסיה וחושבת שצריך וראוי לכתוב לשניכם שאתם אמיצים מאוד וראויים לכל הטוב שבעולם , אני גם חושבת שהכתבה תעזור לבעלך במציאת עבודה ואף תגרום לשינוי חיובי בחייכם.

 

[moribat]

זה קצת יותר מסובך מכך..

לרגע אני לא מתחרטת, למרות שיודעת שיהיו ימים קשים לאחר פרסום הראיון. אני מרגישה שמבחינת האפילפסיה, אנחנו נמצאים בחשכת ימי הביניים.אמרתי זאת גם בראיון, זה כמעט כמו הסטיגמה של איידס, רק שמאיידס יש את החשש כביכול להידבק, ואין שום סיבה הגיונית למה החשש מהאפילפסיה. כל משפחתי אמרה כל הכבוד על האומץ, ובדיוק מה שאמרת-שהשינוי חייב להיות חיובי. הלוואי שנגיע ליום שתקבלי את העבודה, ועדיין תוכלי לפרסם תמונתך.אז נדע שהגענו למנוחה ולנחלה מבחינת הפתיחות והמידע לגבי האפילפסיה. אני זוכרת שלפני שנה בערך, חיפשתי פורום על אפילפסיה, ולא מצאתי.אמרתי לעצמי-איך מחלה כזו ותיקה ונפוצה, ואין שום פורום!! אני גם גאה בך שיזמת את הפורום הזה, שמהווה פינה לפורקן מרבית התחושות באשר לאפילפסיה, פינה שהיא אמצע הדרך-פה לפחות כולנו מרגישים רצויים ולא חוששים ממה יחשבו, שלא כמו בחברה.אבל לדעתי היום הזה רחוק, אך אם זאת, התקרב במקצת, לאור קיומו של פורום זה. יש פה אנשים נפלאים,והלוואי שכולנו נקבל את הטוב ביותר שיש לחיים להציע לנו.