ליווי תרופתי

[מנסה להיעזר]

ליווי תרופתי

שלום,
בעבר כתבתי כמה פעמים ורוצה להיעזר שוב בנסיונכם. אני עם תשישות כרונית כבר למעלה משנתייים כשבתקופה האחרונה התחזקו תחושות של חולשת שרירים.
קשה לי גם נפשית ואני שוקלת שוב לנסות תרופה שאולי תעזור לשרירים הכואבים ותשפר את מצבי הרגשי. מנסיוני עם הרופאים שאבחנו אותי, (והלכתי פרטי) הרגשתי שהם רואים את עצמם על תקן יועצים בלבד ולא תכננו ללוות אותי בתהליך לקיחת התרופות שהמליצו עליהם. אני זקוקה לרופא שילווה אותי בשלב לקיחת התרופות ויקח אחריות על הקושי שלי עם תופעות הלוואי. קיבלתי תחושה שהיחידים שעושים זאת הם פסיכיאטרים. האם זה נכון? האם משהו חווה חוויות אחרות עם ראומטולוגים? אם כן על מי אתם ממליצים?
אני לא רוצה פסיכיאטר אך מרגישה שאין לי ברירה כי הם היחידים שמוכנים ללות ולעקוב.

 

[ויויאן טאץווד]

שמחה לשמוע שמצאת את הכוחות לנסות משהו חדש

שהלוואי ויועיל. מה שקסום ה שחלק גדול מהתרופת שנמצאות כעוזרות לתת"כ הן גם משפרות מצב רוח למיניהן, אז זה שתי ציפורים.
זו שאלה שגם אני שאלתי את עצמי מאד. בעיקר כי יש לי תופעות לוואי לא תמיד "לפי הספר".
כי באמת רוב הרופאים שמתמחים בפיברו / תת"כ לא עושים מעקב. בעיקר בגלל שהם עמוסים. אבל נראה לי שדווקא בפרטי זה יכול להיות אחרת, בפרטי יש גם את האופציה להתיעץ טלפונית.

אם יש רופא משפחה קשוב ובעל סבלנות שמבין את התסמונת או לפחות מוכן לקרוא עליה, אז הרופא משפחה יכול להיות ה"מתווך" וה"מרכז" של הנושא בין התורים לרופאים המקצועיים. יוכל לתת מענה מיידי וגם לכתוב מכתבים לרופאים המקצועיים.

אני החלטתי להפוך את הפסיכיטארית המדהימה שהמזל מזלי להכנס אליה לפני שנבגרה הרשימה והיא לא מקבלת מטופלים חדשים.
ומתוך כל המיש מש והפינג פונג בין רופאים רציתי שהיא תהיה ה"מרכזת" של הנושא התרופתי. ככה שהגעתי אליה עם ההמלצות של הנוירולוג / ראומטולוג והיא עזרה לי לעשות סדר ולעשות מעקב אחרי ההתרגלות לתרופה.

כל זה עבד עד שנכנס העניין של התרופות לתחום של האי סבילות לעמידה וכל הקטע של הקצב לב, לחץ דם ודופק, פה היא כבר אמרה שזה לא בתחום שהיא מבינה. אז אני מחכה עם זה. כשאגיע לשקול להוסיך כדורים כאלה אני אעשה את זה יד ביד איתה. והיא תתכתב עם הרופא המקצועי, מי שזה לא יהיה, לתחום הזה.

אז פסיכיאטר, אם הוא מתאים לך ויש לך תקשורת טובה איתו, יכול להתאים לעניין של הליווי עם תרופות, עד שזה מתייצב. אבל חשוב שהוא יבין מה היא התסמונת ולא ינסה לרמוז לך שזה הכל פסיכולוגי או משהו.

וכמובן שיבינו שצריך להתחיל איתנו ממינון הרבה יותר נמוך מלמטופל רגיל (בגלל הרגישות לכימיכלים) ולהעלות מאד בהדרגה ובזהירות.

אני מבינה שעדיין לא ניסית אף אחת מהתרופות שמציעים לנו?
זה יכול לעשות שיוי אדיר, אבל לוקח זמן הסתגלות ועד שמוצאים את המינון והתרופה מהתאימה.
כן, ליווי פה הוא חשוב, מסכימה איתך.

יישר כוח ובהצלחה, את מוזמנת לשתף.

 

[כלנית חיננית]

למה לא פסיכיאטר, בעצם?

בגלל הקטע הנפשי?
לא יודעת, דווקא יצא לי לפגוש כמה פסיכיאטרים ממש נחמדים במהלך חיי (טוב, בעבודה הנוכחית שלי בכלל אני נתקלת בהמון, אבל גם בחיי הפרטיים כבר יצא לי להתייעץ עם שניים ושניהם ממש בסדר).
אולי רופא משפחה טוב?
הייתי אומרת לך לנסות את פרופ' רהב, אבל הייאוש שבהמתנה לכל תור אצלה מחדש הוא פשוט.. גומר. לגמרי גומר אותי.
תוהה אם נוירולוג טוב לא יסכים ללוות את התהליך (אם כי לא בטוחה שנוירולוג זה מה שצריך בתת"כ).
מניסיוני ד"ר חרץ דווקא שמח ללוות את מטופליו. אצלי נגיד אני יודעת שהוא נורא רוצה שאשוב אליו. זו אני שמתעצלת.

 

[ויויאן טאץווד]

כן, נוירולוג לתת"כ זה בדיוק האיש מקצוע

שצריך.
רק שבארץ אין הרבה כאלה שהתמחו בתת"כ.
הנוירולוג שלי, שהוא נפלא והיה בעצם הראשון לכתוב את המילה פיברומיאלגיה על נייר, (כשהוירולוג, במשך חודשים, מלטף לי את הראש מטאפורית ומדבר איתי על טיול לאי בתאילנד שיבריא אותי, ולא נותן לי את הפאקיג הפנייה לאיכילוב!), היה קשוב ונהדר ורגיש. רק שהתורים אליו זה פעם בשלושה חודשים והיתי צריכה מענה יותר זמין מזה. של עכשיו לעכשיו, כשיש תופעת לוואי וצריך להחליט מה לעשות, אם להוריד מינון או לנסות עוד זמן או מה.

וואו, החרץ הזה נשמע להיט. יש רופאים שכבר הפכו לסוג של סלבריטיז בשבילי, אני שומעת עליהם כל כך הרבה ומתה כבר לפגוש אותם.
מחכה לזמן שאוכל להתפנות ולהקדיש זמן לעצמי ואנסה לפגוש חלק מן האנשים המופלאים האלה, כי גיליתי שמכל אחד לומדים, אפילו קצת.