ליהלומה מדליה אור
כן ובטח שלא. למרות שמהכרות שטחית איתי אנשים מתרשמים שאני אדם חזק וקשוח, אני ממש לא סופר וומן.היו ויש לי הרבה רגעים קשים ולא כולם קשורים ל CF . CF זה אחד החלקים בחיי שלמדו אותי להסתכל על החיים במושגים של מה עיקר ומה תפל, שהפגישו אותי עם האנשים היפים והנהדרים לאורך כל הדרך. ושהביאו אותי לעשות דברים שעזרו לי להתפתח ולהרגיש סיפוק עצום.וזה לא רלוונטי להגיד הייתי מוותרת על כל זה למען ילדה בריאה. אילו הייתי יודעת כמה שנים את ב CF היה לי קצת יותר קל לכתוב לך, כוון שיש תהליכים שכולנו עוברים. הכעס על הלמה זה קרה לי? וההיסטריה הראשונית של איך מסתדרים עם זה? וכל מחלות הילדות שלפעמים גוררות אחריהם את הראות. אני חושבת שאחד היתרונות שלי שאינני מאמינה בסודות ואפילו להפך הבנתי שאם אשתף את הסביבה בחששות שלי, בהסברים על המחלה אם אצור אווירה סביבי שאנשים יכולים לשאול אותי בחופשיות על CF ועל מחלתה של בתי אני אזכה לאהדה של הסביבה ואני מוכרחה להודות שצדקתי. איך אמר אתמול יואב קריין הדובר החכם של הנכים: "כולנו נכים, השאלה היא האחוזים". אני לא חושבת שנכון להשוות, כל אחד צריך למצוא את הדרכים המתאימות לאופי ולאישיות שלו כדי להתמודד בצורה שתאפשר לו להנות מהחיים למרות הקשיים. כן אפשר ללמוד מאחרים. לי יש שתי חברות נהדרות שהיו ויש להן ילדים בוגרים עם CF ומשיחות מאד פתוחות עימן לאורך שנים למדתי רבות. אני מאמינה שחשוב לעשות "בחירה" האם אני "קורבן" או "אדון"? אני חושבת שהיתה לי תקופה קצרה שהסתובבתי עם תחושת קורבן, אם נתקעים שם תשכחי מאושר. אם את אדון את מושכת את העגלה שלך עם ראש מורם ומשתדלת לנווט אותה לכוונים שאת רוצה. כשמתבגרים מבינים שחלק גדול מחיינו אינו תלוי רק בנו אבל הידיעה שעשינו את המקסימום מאד חשובה. והכי הכי חשוב בעינין של CF, אם אנו מרגישים קורבן של החיים, שקרה לנו דבר נוראי ונולד לנו ילד חולה. מי שמאמין שהוא שומר בבטן הרגשה כזו ולעולם ילדו החולה לא ידע מזה, טועה טעות חמורה. הילדים הם אשפי האבחנה הם קולטים את הנימה שבקול, את המימיקה ואת הנאמר בין השורות. אני לא מאמינה שיש מתכון לאיך להתמודד, במקרה שלי, אני צריכה תמיד שיהיה לי הר לטפס עליו (משימה)בדרך אל ההר אני מוציאה את המרץ, האנרגיה, המחשבה, הכעס אולי מידה של אגרסיה, זה ממלא את כל החללים בזמן ולא משאיר יותר מדי מקום למחשבות מדאיגות. אם הצלחתי לעבור את ההר יש לי סיפוק רב, ואם לא,אז נהנתי מהדרך. הכל נשמע מאד רציונלי,אבל אני מאמינה שלרציו יש חלק גדול ביכולת התיפקוד שלנו, האפשרות האחרת שנהפך מושא ההתעללות של הרגשות שלנו, אבל הדיאלוג בין הרגש והרציו הוא בלתי נמנע, יהיה שם לנצח וטוב שהוא קיים. הרבתי בשיח, אולי הגזמתי כל טוב לך דליה
כן ובטח שלא. למרות שמהכרות שטחית איתי אנשים מתרשמים שאני אדם חזק וקשוח, אני ממש לא סופר וומן.היו ויש לי הרבה רגעים קשים ולא כולם קשורים ל CF . CF זה אחד החלקים בחיי שלמדו אותי להסתכל על החיים במושגים של מה עיקר ומה תפל, שהפגישו אותי עם האנשים היפים והנהדרים לאורך כל הדרך. ושהביאו אותי לעשות דברים שעזרו לי להתפתח ולהרגיש סיפוק עצום.וזה לא רלוונטי להגיד הייתי מוותרת על כל זה למען ילדה בריאה. אילו הייתי יודעת כמה שנים את ב CF היה לי קצת יותר קל לכתוב לך, כוון שיש תהליכים שכולנו עוברים. הכעס על הלמה זה קרה לי? וההיסטריה הראשונית של איך מסתדרים עם זה? וכל מחלות הילדות שלפעמים גוררות אחריהם את הראות. אני חושבת שאחד היתרונות שלי שאינני מאמינה בסודות ואפילו להפך הבנתי שאם אשתף את הסביבה בחששות שלי, בהסברים על המחלה אם אצור אווירה סביבי שאנשים יכולים לשאול אותי בחופשיות על CF ועל מחלתה של בתי אני אזכה לאהדה של הסביבה ואני מוכרחה להודות שצדקתי. איך אמר אתמול יואב קריין הדובר החכם של הנכים: "כולנו נכים, השאלה היא האחוזים". אני לא חושבת שנכון להשוות, כל אחד צריך למצוא את הדרכים המתאימות לאופי ולאישיות שלו כדי להתמודד בצורה שתאפשר לו להנות מהחיים למרות הקשיים. כן אפשר ללמוד מאחרים. לי יש שתי חברות נהדרות שהיו ויש להן ילדים בוגרים עם CF ומשיחות מאד פתוחות עימן לאורך שנים למדתי רבות. אני מאמינה שחשוב לעשות "בחירה" האם אני "קורבן" או "אדון"? אני חושבת שהיתה לי תקופה קצרה שהסתובבתי עם תחושת קורבן, אם נתקעים שם תשכחי מאושר. אם את אדון את מושכת את העגלה שלך עם ראש מורם ומשתדלת לנווט אותה לכוונים שאת רוצה. כשמתבגרים מבינים שחלק גדול מחיינו אינו תלוי רק בנו אבל הידיעה שעשינו את המקסימום מאד חשובה. והכי הכי חשוב בעינין של CF, אם אנו מרגישים קורבן של החיים, שקרה לנו דבר נוראי ונולד לנו ילד חולה. מי שמאמין שהוא שומר בבטן הרגשה כזו ולעולם ילדו החולה לא ידע מזה, טועה טעות חמורה. הילדים הם אשפי האבחנה הם קולטים את הנימה שבקול, את המימיקה ואת הנאמר בין השורות. אני לא מאמינה שיש מתכון לאיך להתמודד, במקרה שלי, אני צריכה תמיד שיהיה לי הר לטפס עליו (משימה)בדרך אל ההר אני מוציאה את המרץ, האנרגיה, המחשבה, הכעס אולי מידה של אגרסיה, זה ממלא את כל החללים בזמן ולא משאיר יותר מדי מקום למחשבות מדאיגות. אם הצלחתי לעבור את ההר יש לי סיפוק רב, ואם לא,אז נהנתי מהדרך. הכל נשמע מאד רציונלי,אבל אני מאמינה שלרציו יש חלק גדול ביכולת התיפקוד שלנו, האפשרות האחרת שנהפך מושא ההתעללות של הרגשות שלנו, אבל הדיאלוג בין הרגש והרציו הוא בלתי נמנע, יהיה שם לנצח וטוב שהוא קיים. הרבתי בשיח, אולי הגזמתי כל טוב לך דליה